Un anno.

Un anno fa a quest'ora stavamo aspettando fuori dalla sala operatoria l'uscita di Alessandro. 

Ci avevano prospettato almeno sei sette ore d'intervento, ore che sembravano non passare mai... il timore che ancora qualcosa andasse storto, che il polmone perforato nel mettere il cvc collassasse completamente... che l'intervento d'urgenza non bastasse a salvargli la vita...

Ancora oggi dobbiamo ringraziare Dio, e subito dopo il chirurgo, il Professor Riccardo Nascimbeni, che nonostante il suo giorno di riposo decise di operarlo subito, perché aspettare ancora significava perderlo.

Quanta angoscia in quelle ore silenziose, sommata a quella delle ultime settimane... tutte le cure e gli sforzi in Gastroenterologia che non davano risultati, solo peggioramento... quella paura di perderlo mentre lo tenevo fra le braccia accompagnandolo in bagno, il corpo che si assottigliava sempre più...

E' passato un anno.

E' finito tutto bene?, come nelle favole?

No.

Dopo gli altri due interventi di marzo e luglio Alessandro, e noi tutti con lui, ha creduto di tornare alla vita di prima... prima della rettocolite ulcerosa.

Speravamo che tolto il colon e poi il retto la RETTO-COLITE se ne andasse.

Non è così.

La malattia rimane nei geni.

Al momento pare la malattia sia ancora attiva in quell'unico centimetro di retto che hanno lasciato, il sangue c'è ancora... la mesalazina in crema e supposte sembra non funzioni... ma siamo sempre ottimisti.

Almeno non c'è più il mal di pancia.

Ma ci sono 6/7 scariche al giorno... controllarne l'urgenza non è sempre facile.

Alessandro ha un po' ceduto alla malattia, starebbe sempre chiuso in casa, con il bagno vicino, per paura di non arrivarci in tempo.

Uno dei compiti del colon è quello di assorbire l'acqua contenuta nelle feci, necessaria al funzionamento dell'intero corpo, senza colon si rischia di rimanere disidratati (e quindi bisogna bere di più) e si avranno sempre feci liquide...

Per ovviare a questo inconveniente bisogna eliminare le fibre, cercare di mangiare cibi secchi, patate, riso, pasta, banane, cachi, che solidificano.

Ecco... Alessandro ha iniziato ad odiare le banane... la nonna gliele mescola alla mela, poi all'arancio, poi a qualcos'altro... ma è sempre banana!

Quante diverse creme abbiamo provato per ovviare all'irritazione?

A novembre siamo andati via qualche giorno, non voleva perché lui aveva bisogno del bagno, lui voleva stare solo... la sua è una vita di merda (letteralmente...), il mondo fuori fa schifo (come dargli torto a volte?...) ma l'ho costretto...

In aereo posto corridoio ad un passo dal bagno (mai usato), senza fretta quando siamo arrivati in aeroporto il bagno c'era (ma va?), quando ci fermavamo per pranzo il bagno c'era (ma va?) e c'era un bagno perfino nella camera d'albergo e nell'appartamento che abbiamo preso (ma va?)...

La compagnia di tre adulti e un ragazzino poco più piccolo (grazie Gabry!) non gli è pesata... si è rilassato e ci ha fatto perfino ridere... quando vuole è anche simpatico!, quando abbiamo visitato qualcosa è parso molto interessato, quando è stato stanco lo abbiamo portato a riposare,  al ritorno ha perfino commentato positivamente il viaggio...

Quindi si può vivere anche lontano da "casa"... si sopravvive!

Un po' più difficile vivere lontano dal pc... ma ci stiamo lavorando!

Non ha ancora fatto una intera settimana di scuola dall'inizio delle lezioni, ma forse questa (l'ultima del 2018) è quella buona...

A volte penso che l'ho ributtato nel "mondo" troppo presto, subito a scuola, poi lo stage, poi il terzo intervento, qualche giorno al mare, poi di nuovo lo stage, in piedi tutto il giorno, poi la scuola... ripenso a tutto quello che ha fatto e  mi dico che ho fatto bene, che l'ho spinto a farsi forza e a reagire, volente o nolente... un po' piangersi addosso va bene, è giusto, ma poi basta. Su la testa e avanti, un passo dopo l'altro.

Qualche settimana fa abbiamo rivisto la Professoressa Ricci, ha valutato alcune carenze e fornito la cura adeguata...

Ogni tanto rivede Valentina, all'inizio controvoglia, ma poi s'è reso conto che una voce esperta esterna gli fa bene, l'adolescenza è già dura da sola, sopportare una malattia cronica, tre interventi in sei mesi che ti cambiano la vita non è facile.

Non è vero che si riesce a superare tutto da soli, o tutto in famiglia.

Bisogna farsi aiutare se serve.

Bisogna non arrendersi mai, perché la vita può essere bella, nonostante le difficoltà, e tante... 

L'anno è stato pesante... Alessandro e il nonno sono stati provati più volte, e non è finita... ma sono due guerrieri,  noi siamo vicini a loro.

Poi grazie a Dio e ai medici andrà tutto bene...