Per qualcuno Alessandro è stato operato e perciò sta bene... finito tutto. No... magari!
A parte che all'appello manca ancora un intervento... e la storia non finisce lì... una volta tornato a casa dopo le due operazioni è cominciato il bello...
Questa volta hanno fatto solo 4 tagli: nell'ombelico, a destra per riconfezionare la stomia con la fessura sotto per i lavaggi, il taglio a sinistra da cui poi è uscito il drenaggio (un catetere...) e quello sul basso ventre, lungo circa 10/12 cm. La fortuna è che hanno inciso sugli stessi tagli del primo intervento, all'appello manca un piccolo taglietto che ha più o meno in mezzo allo stomaco, questa volta lo hanno lasciato stare.
Per le prime settimane ogni sera abbiamo proceduto alla medicazione, i punti, eccetto quelli attorno alla stomia, sono tutti invisibili e solubili, penso, niente da tagliare se non due filetti all'inizio e alla fine.
Tutti i materiali da medicazione sono ovviamente a pagamento... compresi i vari cerotti di dimensione e tipi diversi per ogni diversa ferita, nessuno riusciva a stare aderito alla pelle, si scollavano subito, finché ne ho trovato un tipo al supermercato MD, elastico, che aderisce perfettamente e non si stacca finché non lo togliamo noi!
Adesso tutte le ferite sono belle asciutte e chiuse, vado di crema Tea Tree della Just che ammorbidisce e migliora le cicatrici, sperando non si facciano aderenze. Manca ancora il terzo intervento e a forza di aprire e chiudere il rischio è che se ne formino e il chirurgo deve inciderle tutte per arrivare al dunque...
Già dal primo intervento la compagna inseparabile di Ale è la placca, al momento ne abbiamo uno scatolone con 8/9 tipi diversi, un po' ce li ha dati l'ospedale all'inizio, un po' ce li hanno mandati le varie aziende per provare quale vada meglio. La preferita di Alessandro è la N. 1, quella grigia argento lucida che ha fatto vedere a tutti a scuola, monopezzo, ora non va più bene, abbiamo dovuto passare alla due pezzi con placca convessa (N.2 e 3) che non gli piace per niente perché è color pelle e pelosina, una volta che sfrega contro gli indumenti, ma è molto comoda perché non occorre scollare la placca tutti i giorni e se regge (anche ieri notte disastroooo) può durare anche 3/4 giorni, cambiamo solo la sacca che è a pressione.
Dopo il primo intervento la sera aiutavo sempre Alessandro a vuotare e cambiare la sacchetta, ho comperato una caraffina in plastica dentro cui svuotava il contenuto, rimanendo in piedi, poi con carta igienica pulivo il bordo inferiore che va riarrotolato e si fissa a strappo. Una bella spruzzata in aria di un composto di acqua, vodka e olio essenziale agli agrumi fa sparire ogni odore dal bagno, mentre una spruzzata di Amuchina disinfettava la caraffa fino al prossimo uso. Quando non c'ero si arrangiava da solo, da seduto sul wc, cosa che fa adesso praticamente sempre. Io presenzio alla fase successiva!
Se dobbiamo cambiare la placca prima la svuota, toglie la sacca e la buttiamo in un sacchettino per la raccolta escrementi cani (N. 6), adesso sono neri ma li abbiamo anche colorati.
Per staccare la placca adesiva dalla pancia a volte è facile, tira e vien via, a volte fa la doccia e con il caldo e l'acqua si stacca facilmente, altre volte dobbiamo usare lo spray apposito (che l'ASL non passa, il N. 13. Ale dice: "mamma questo è come l'oro, mi raccomando non dobbiamo mai rimanere senza!"). Man mano lui tira la placca io spruzzo, se rimangono tracce di adesivo spruzzo ancora e con la carta tipo Scottex rimuovo ogni residuo.
Ripuliamo tutto bene con le salviettine umidificate, a volte se c'è stata infiltrazione serve anche acqua e sapone, se si fa la doccia ha un disinfettante che ci ha dato una mia cliente in dialisi.
Se la fragolina sta brava siamo fortunati, altrimenti dobbiamo continuare a pulire con carta igienica e salviettine (N. 7) finché sta ferma abbastanza da farci procedere. A volte è una vera stronza...
Preparo la placca ritagliando con l'apposita forbicina ricurva (N. 15) un foro il più simile possibile alla stomia, prima era bella tonda e mi bastava seguire le linee guida a 30 mm, adesso è piuttosto ovale e devo andare ad occhio...
Attorno alla stomia ora ci sono ancora i punti in evidenza, martedì scorso Eliana li ha tolti ma i segni sono ancora freschi, lì sotto è sempre umido e si asciugano meno facilmente che se fossero un po' all'aria... spargo la polverina (N. 14) tutto intorno e dopo un attimo soffio via l'eccesso, una bella psssata di spray protettivo (N. 11 o 12), con la placca gli faccio aria così asciuga prima (perché la fragolina ci vuole fregare... si muove e poi puff... comincia a produrre). Lo spray protegge la pelle dal contatto continuo dell'adesivo ma anche dall'acidità delle feci che si possono infiltrare sotto.
Ora dobbiamo mettere anche la pasta, ne abbiamo di vari tipi (N. 10), una ce l'ha data Eliana in ospedale, una ce l'ha regalata la mamma di Valerio a cui non serviva più dopo la chiusura della stomia, una ce l'ha passata l'Asl, una ce l'ha mandata un'azienda per campione con le sacche...) oppure l'anello (N. 8) o le barrette (appena sotto gli anelli in fotografia), entrambi modellabili, li devo scaldare tra le mani e modellare attorno alla stomia così che niente si infiltri sotto la placca.
Scaldo un attimo la placca fra le mani così aderisce meglio (ma Alessandro si lamenta sempre che poi fa le pieghe... e non è bella da vedere, forse se fosse un po' più grasso starebbe tesa... e forse se smettesse di tirar su la felpa e continuare a guardarla sarebbe meglio) e poi la posiziono centrando bene la stomia.
Se la fragolina sta buona è il momento di applicare anche la sacca, ascoltando che faccia bene clic clac e poi tirando i bordi per controllare che effettivamente sia aderita bene, non prima però di aver inserito un sacchettino "indurente" (N. 9). Da quando abbiamo avuto i disastri la notte li ho ordinati su internet, costano una cifra esorbitante, ma se le feci sono molto liquide le indurisce e diminuisce il rischio che si infiltrino ed escano... In questi giorni Alessandro lo mette anche di giorno, non capiamo come mai ma sono sempre liquide...
Il N. 4 è uno spray antidecubito, lo mettevamo i primi giorni quando Alessandro stava quasi sempre sdraiato.
Il secondo intervento ci ha regalato un secondo "buco" oltre alla fragolina... non è così evidente da vedere, è piuttosto una piega sotto la stomia e Alessandro a volte si infila il guanto e con il mignolo deve "esplorare" per trovare la direzione giusta. All'inizio l'idea non gli piaceva... ma si è dovuto adeguare, anche a questo.
Ogni sera stendo il telino sul letto, quattro cuscini così sta su bello dritto e vede bene cosa fa, applique accesa, lampada portatile sopra la mensola rivolta all'ingiù, sacchetto per la sacca e la carta pronti... e via!
Dopo aver vuotato la sacca in bagno Alessandro si stende, stacca la sacca, con la carta che ho già preparato staccata e impilata pulisce l'interno della placca, posiziono il sacchetto di plastica (N. 7) lungo e stretto con il foro adesivo sulla placca, riempio la siringona (N. 5) di acqua tiepida e la attacco al sondino (N. 8). Ne abbiamo di due tipi, quello chiaro strettino è più rigido, quello ocra è più grosso ma più morbido.
Metto un po'di gel (N. 2, lidocaina cloridrato, anestetico e lubrificante) sui primi 10 cm del sondino e passo la siringa ad Ale. Si concentra e inserisce... deve trovare la via per cui questo budellino scende verso la J-pouch che gli hanno confezionato, verso l'inguine. Se non inserisce bene l'acqua esce, incontra "un muro" e non scende.
Pian piano preme, 10 ml alla volta, si ferma un attimo, poi riprende, più o meno a metà sente l'acqua che è già arrivata in fondo ma lui deve "trattenere", meglio riesce questo esercizio mentre sarà il dopo, quando chiuderanno la stomia e lui riprenderà normalmente a scaricarsi.
Il lavaggio serve anche a tener lubrificata la pouch, altrimenti "seccherebbe" in attesa del prossimo intervento.
Non tutta l'acqua entra per bene, un po' torna indietro, ecco perché attacchiamo il sacchettino trasparente.
Stacco il sacchettino e vado a vuotarlo, lavo il sondino e la siringa, intanto Alessandro asciuga l'acqua che si è fermata nella placca con altra carta, poi richiudiamo con una sacca nuova.
Un paio di sere Alessandro ha fatto questo lavoro in piedi dentro la doccia, pare riesca meglio, ma dovremmo cambiare la placca ogni volta e l'ASL ne passa solo 15 al mese (una scatola da 5 costa circa 40 euro).
La routine serale si chiudeva con l'iniezione nel braccio dell'antitrombotico (N. 6), ora però le abbiamo finite, con grande felicità di Alessandro!
Tutto ciò richiede tempo e pazienza, ogni sera, salvo gli imprevisti notturni, e per Alessandro anche di giorno, ma è l'unica alternativa che abbiamo, non possiamo scegliere.
nei gruppi in cui sono iscritta ci sono persone che proprio non ne vogliono sapere di farsi ricanalizzare, scelgono la stomia definitiva... temono le infezioni alla pouch, di doversi sottoporre poi a nuovi interventi.
A 16 anni non si può pensare che la stomia sia la tua compagna di vita... c'è un'alternativa, la seguiamo, poi si vedrà... come continuano a ripetermi tutti in ospedale non pensarci adesso Sabry.
Potrà anche andare bene, no? Ognuno affronta la malattia e il dolore a modo suo, Alessandro è un vero guerriero, è giovane e in forze, non ha fatto cure devastanti per anni come è successo ad altri.
E io confido molto nei ricercatori che pian piano stanno arrivando alla cura per la RCU, manca e poco e tutti potranno essere curati.
