Due anni, a che punto siamo?

Due anni fa stavamo aspettando di scendere in sala operatoria con tanta paura e speranza.

Paura per l'incognita di ogni intervento chirurgico, soprattutto il suo lungo così tante ore, ma anche per il problema al polmone che forse non avrebbe retto all'anestesia.

Speranza perché volevamo fortissimamente che smettesse di soffrire e che la vita ce lo ridesse com'era, attivo e sereno come un adolescente qualunque.

Volevamo, o credevamo di dimenticare la RCU, ma i problemi non sono finiti con l'intervento.

Sabato siamo stati a Seriate (BG) ad un convegno organizzato dall'Ospedale Bolognini e l'Associazione AMICI, un incontro medici-pazienti incentrato soprattutto su alimentazione e aspetto psicologico.

Il Dottor Castagna, rispondendo ad una domanda, ha detto che non esiste cura possibile per guarire dal morbo di Chron o dalla RCU, se non l'intervento di colectomia totale per i malati di RCU, anche se come conseguenza si porta una serie di altri problemi.

Devo andare a fondo a questa affermazione... la Professoressa Ricci quando le avevo chiesto piangendo se dopo l'intervento Alessandro sarebbe guarito, con le lacrime agli occhi a sua volta scosse la testa... 

Che io sappia la RCU è nei geni... si porta un bagaglio di altre malattie croniche, che compaiono o no, chissà quando, chissà perché... ma di RCU non si guarisce, anche perché un piccolo pezzetto di retto è stato mantenuto per poter avere una vita pressoché "normale" ed evitare l'incontinenza.

Alessandro continua ancora a perdere sangue, sintomo che la malattia è ancora attiva...

Lui come sta?

Sembra bene, a parte ora che è a letto con l'influenza... come ogni malato di malattie invisibili.

Mangia, va a scuola, anche se non passa settimana che lui stia a casa almeno un giorno... studia (arrivata ieri la pagella del trimestre, molto buona...), gioca al pc, guarda video al cellulare, serie in TV... 

In bagno vicino alla carta igienica abbiamo appeso il calendario, segna ogni volta che ci va e con un cerchiolino attorno alla X se c'è anche sangue.

E' il mio modo per poterlo monitorare... Ogni giorno passato senza cerchiolini è un giorno in cui esulto.

Andare così tante volte in bagno, e per lunghe sedute, non è un problema per lui... dice. Il problema è uscire di casa, frequentare gli amici, aderire alla gita scolastica... 

Non vuole tornare dalla psicologa, dice di non averne bisogno, non vuole farci spendere soldi, dice che sta bene...

Salvo poi uscirsene con "CHE VITA DI MERDA" quando la malattia prende il sopravvento. E come dargli torto?

Tra pochi mesi finirà la scuola, prima o poi dovrà uscire nel mondo, forse si troverà un lavoro, forse andrà all'università, forse raggiungerà sua sorella a Londra... 

Mi chiedo come sarà... finché ce l'ho vicino posso "controllarlo", controllare che mangi, che prenda i farmaci, che monitori le scariche giornaliere, che mangi sano, la giusta dose di vitamine con frutta e verdura, che non ecceda con alimenti "proibiti"...

Ma io non potrò stargli accanto per sempre, deve rendersi autonomo anche in questo.

Deve capire da solo quali alimenti gli migliorano le soste in bagno, che se è costante con gli esercizi non avrà problemi di incontinenza notturna, che se si fa aiutare con qualche seduta dalla psicologa migliorerà la sua qualità della vita, e abbandonerà la sindrome dell'evitamento di cui parlavano sabato al convegno.

Evitare di fare cose "normali" per paura di... paura di non trovare un bagno, paura di non arrivare in tempo in bagno... paura di rimanere indietro... isolandosi sempre più. 

Cos'è cambiato rispetto a due anni fa? Sì, non ha più dolori addominali, quei dolori di cui non ci ha mai parlato, se non dopo operato quando ci ha detto "ma io non ho più mal di pancia...".

Chissà quanto ha patito senza dir nulla... sopportato in silenzio...

Come fa ora, non si lamenta mai... se non con qualche sporadico "CHE VITA DI MERDA!".

Accettazione... già ai primi incontri con la Professoressa Ricci gli disse che prima accettava la malattia prima sarebbe migliorata.

Una malattia causata forse dallo stress, o più verosimilmente una malattia fonte di STRESS...

Una malattia bastarda, senza una cura effettiva...

A volte mi chiedo se non sia solo business... quanto costano questi malati? trovata la cura ad ogni malattia cronica smette di esserlo e i pazienti guariscono, perciò niente più cure, niente più soldi per le case farmaceutiche e tutto ciò che ruota loro attorno, medici, ospedali, farmacie...

Che tristezza, quanto dolore, e quanta impotenza...

Ma per oggi il nostro grazie va ancora al reparto di gastroenterologia MICI degli Spedali Civili di Brescia con tutti i medici, in primis la Professoressa Ricci, alla simpatia del dottor Pozzi, la dolcezza della dottoressa Benini, e alle magiche mani del chirurgo, Professor Nascimbeni, che due anni fa ce lo ha salvato per un pelo... 

GRAZIE.

Il Black Friday di un ricanalizzato...

Tutti ormai conoscono il Black Friday... in Italia non è più solo l'ultimo venerdì di novembre in cui c'è la folle corsa a negozi e siti online per fare acquisti a prezzi vantaggiosissimi... da noi dura giorni e giorni... complice la crisi si provano tutte pur di far spendere gli acquirenti...

Stamattina Alessandro era a scuola e mi manda questo messaggio:

Purtroppo con il suo problema in casa nostra la carta igienica è una spesa... io e Roberto usiamo i rotoloni Regina, già morbida di suo, ma per il culetto di Alessandro non lo è abbastanza... abbiamo fatto varie ricerche di mercato finché non ne abbiamo trovata una molto morbida... "sensitive"...

Il fatto è che ne consuma in quantità esorbitanti... quasi un rotolo al giorno...

Il suo messaggio prima mi ha fatto ridere... un ragazzo di quasi 18 anni cosa vuole per il Black Friday??? Carta igienica!?!

Poi mi ha un po' commosso... povero il mio Ale...
Ho girato subito il messaggio a Roberto che ovviamente lo ha subito accontentato...

Ridiamoci su va...

I supereroi

I supereroi esistono, sono quelli che ci aiutano nei momenti no, sono quelli a cui ci aggrappiamo per estraniarci quando la realtà è troppo difficile da accettare, siamo noi che resistiamo e lottiamo contro le avversità e la malattia. 

Il mio supereroe NUMERO UNO è DIO, chi meglio di lui mi può comprendere, aiutare, sollevare, chi sa darmi la speranza meglio di Lui?

Io sono la mamma di un supereroe... un anno fa si è svegliato dal terzo intervento e per prima cosa ha sollevato il camice per vedere se avevano tolto il sacchetto davvero, quando ha visto che c'era solo un cerotto ha sospirato, e si è lasciato andare sul cuscino, l'incubo era finito.
In quei mesi di sofferenza, di disagio, di incertezza, qual è stato il suo supereroe? 
Beh, sul coprisacca che un'altra stomina gli ha disegnato, Barbara Santi, ha voluto Goku, un personaggio dei cartoni animati. 

Ma per lui i suoi supereroi erano la sua famiglia, che gli è sempre stata vicino, tutta, in vari modi, chi da vicino e da lontano, chi si prodigava a farlo mangiare, chi pregava e diceva Rosari...

La sua forza di volontà e la consapevolezza che poi sarebbe finita lo hanno aiutato a resistere.
Giocare al pc tante ore, troppe, guardare video del gioco sul telefonino lo ha distratto dal pensiero costante, dai disagi, dalla presenza ingombrante del suo sacchetto sotto la felpa, dall'assenza di una parte di organi che erano necessari, ma a quanto pare non indispensabili,  per la sopravvivenza.
I suoi amici, soprattutto quelli con tutte le maiuscole, gli AMICI del mare, lo hanno aiutato a non lasciarsi andare, ponendo avanti un obiettivo, il rivedersi di nuovo in campeggio, passare le ore in spiaggia, riuniti nella piazzola di questo o quello, uscire la sera a Marina, le partite di pallavolo sulla sabbia che scotta.

L’anno non è sempre stato facile, tanti antibiotici, tanta paura che quel sangue che ancora c'era significasse infezione della pouch e ritorno alla stomia definitiva, il lieto fine ancora non c’è, lo speriamo,  qualche problema ci sarà sempre, ma questa è la vita, sia per chi ha la RCU o non ce l'ha... magari ha qualcos'altro, magari ha solo male di vivere...

Qualche settimana fa ho sentito al telefono la mamma di un ragazzino di un paio d'anni più piccolo di Alessandro, stomizzato da quando aveva 4 anni, non per RCU ma per altra patologia. Fa una vita piena, è uno sportivo, sua mamma è molto negativa nei confronti della ricanalizzazione, preferisce che si tenga il sacchetto per sempre, spera che il colon in qualche modo ricresca, o che inventino un modo per fare una protesi... Anche nei gruppi FB in cui sono iscritta spesso c'è un'idea di negatività nei confronti della ricanalizzazione. La stomia porta una sensazione di comfort, nonostante i disagi; per molti ha significato scegliere fra la vita e la morte (come per Alessandro), sicuramente ha eliminato dolori molto forti e disagi importanti nel vivere quotidiano, ma stare meglio si può! 
Bisogna tirare fuori il supereroe e fidarsi di lui, avere il coraggio di spiccare il volo, anche verso la sala operatoria.
Mentre ero al telefono con questa mamma, Alessandro continuava a ripetermi: dille che sto benissimo, dille che sto benissimo!

Domenica sera è tornato a casa dopo tre settimane di campeggio, abbronzato, non grasso perché anche se ha recuperato tutto il peso perso e anche un paio di chili in più, per me è sempre magro! (e pure per la nonna), ma "bello". Rilassato, chiacchierone, felice perché in campeggio andava in bagno solo tre/quattro volte e "solo un filino di sangue"... 
Muoversi e stare con gli AMICI ha sicuramente aiutato più di tutte le medicine, degli antibiotici, degli integratori, dei farmaci per solidificare, della Mesalazina e del cortisone...

Anche se so che in fondo mente, lui dice che sta benissimo.  Un vero supereroe che non si scoraggia e combatte a testa alta.

Io ringrazio gli AMICI del campeggio, ma prima ancora grazie al Supereroe professor Nascimbeni che ce lo ha salvato e gli ha ridato una vita dignitosa. 
Stare meglio si può! Ricordiamocelo tutti.

Il problema non è mio, è suo.

Primo anniversario dalla ricostruzione... quante speranze allora che fosse il primo passo per tornare alla normalità, alla vita di prima.

Ormai sono passati anche otto mesi dalla ricanalizzazione, cioè dalla chiusura della stomia, dall'addio al "sacchetto"... ci hanno detto di avere pazienza, che la situazione migliorerà pian piano... non è che si vedano grandi spiragli al momento... anzi!

Alessandro fa una vita abbastanza normale, va a scuola, torna a casa e si infila in camera più che altro per giocare al pc, esce solo per andare in bagno e per cenare... la vita normale di buona parte dei ragazzini della sua età (a parte le sedute in bagno)

Nelle ultime settimane è uscito due/tre volte a fare una corsetta sul fiume Mella, ma si stanca presto e si ferma su una panchina "a guardare la natura intorno".

Ciò che però ci preoccupa è il sangue che non ha mai smesso di farsi vedere... dopo un paio di mesi di supposte di mesalazina e poi cortisone è passato all'antibiotico; la Professoressa Ricci gli ha fatto fare una rettoscopia, per verificare lo stato di quell'unico centimetro di retto e della Pouch.

Tutti i ricanalizzati prima o poi hanno qualche infezione alla Pouch, è da mettere in conto, ma nel caso di Alessandro la Pouch, per fortuna, è in ottime condizioni.
E' quel centimetro di retto che preoccupa, quello che collega la Pouch allo sfintere anale, perso quello si chiude tutto e si torna alla stomia, definitiva.
La rettoscopia però ci ha fatto tirare un respiro di sollievo! Anche questa volta, essendo minorenne, mi hanno fatto entrare ad assistere, le pareti erano abbastanza belle, temevo di vedere tutto il sangue dell'altra volta...
Abbiamo aspettato tre settimane le biopsie e per fortuna anche quelle sono confortanti!
Ma il sangue continua.
Le settimane di antibiotico sono diventate cinque, due compresse al giorno, una compressa di vitamine (a pagamento e non detraibili), due bustine di probiotici (20 euro non detraibili ogni 5 giorni), una compressa di acido folico, dopo cena due compresse di carbone vegetale... praticamente si sazia già con le medicine...

Al penultimo giorno di antibiotico il sangue è scomparso... ho aspettato qualche giorno ad avvisare la Professoressa Ricci, poi lunedì le ho mandato una mail, tutta contenta.
Peccato che lunedì sera alla solita domanda: "Ale come va?" la risposta sia stata: "Di nuovo sangue, mamma."

Ho aspettato altri due giorni, magari era un caso... mercoledì ho scritto di nuovo alla professoressa Ricci, speravo di risentirla tra qualche mese, al controllo...
Altro giro in farmacia... penso sia una delle poche attività a non sentire la crisi...
Altro farmaco a pagamento, altre supposte...

Alessandro non è stato molto contento quando l'ho avvisato, ma del resto anche lui vorrebbe tornare ad una parvenza di normalità, e vedere sangue nell'acqua del wc non è proprio "normale".
Ingoia compresse e polverine sciolte nel succo per camuffarne il sapore con rassegnazione.

Venerdì scorso siamo andati a La Spezia al funerale del papà di uno dei suoi amici del mare, uno dei due con cui è praticamente cresciuto, dalla nascita. L'altro del trio si è avvicinato e ci ha detto che è preoccupato per Alessandro, che dobbiamo aiutarlo... non lo vede bene. Già... ma come?
Non vuole tornare da Valentina, se affrontiamo l'argomento si chiude in camera muto...
Cosa possiamo fare?

Ieri mattina sono andata ai colloqui con una sua insegnante, quando le ho detto che se lo vede perso, assorto è perché sta pensando al suo problema di salute, per cui è ovviamente preoccupato... la sua risposta è stata: "Il  problema non è mio, è suo."
Grazie.

Già, il problema è di Alessandro e di chi gli vuole bene...
Sempre ieri mattina durante l'ora di religione hanno fatto un esercizio: a turno uno si metteva in mezzo al cerchio dei compagni che dovevano indicarne pregi e difetti. I compagni si sono congratulati con lui per come ha saputo gestire la sua malattia senza nascondersi. (Lui non avrebbe detto niente, mi ha informato la mamma di uno dei ragazzi nel gruppo whatsapp della classe).
GRAZIE! a questi ragazzi che spesso sono giudicati lazzaroni, maleducati e strafottenti, ma hanno una sensibilità e una umanità che dà lezione a certi adulti...