Ormai sono passati anche otto mesi dalla ricanalizzazione, cioè dalla chiusura della stomia, dall'addio al "sacchetto"... ci hanno detto di avere pazienza, che la situazione migliorerà pian piano... non è che si vedano grandi spiragli al momento... anzi!
Alessandro fa una vita abbastanza normale, va a scuola, torna a casa e si infila in camera più che altro per giocare al pc, esce solo per andare in bagno e per cenare... la vita normale di buona parte dei ragazzini della sua età (a parte le sedute in bagno)
Nelle ultime settimane è uscito due/tre volte a fare una corsetta sul fiume Mella, ma si stanca presto e si ferma su una panchina "a guardare la natura intorno".
Ciò che però ci preoccupa è il sangue che non ha mai smesso di farsi vedere... dopo un paio di mesi di supposte di mesalazina e poi cortisone è passato all'antibiotico; la Professoressa Ricci gli ha fatto fare una rettoscopia, per verificare lo stato di quell'unico centimetro di retto e della Pouch.
Tutti i ricanalizzati prima o poi hanno qualche infezione alla Pouch, è da mettere in conto, ma nel caso di Alessandro la Pouch, per fortuna, è in ottime condizioni.
E' quel centimetro di retto che preoccupa, quello che collega la Pouch allo sfintere anale, perso quello si chiude tutto e si torna alla stomia, definitiva.
La rettoscopia però ci ha fatto tirare un respiro di sollievo! Anche questa volta, essendo minorenne, mi hanno fatto entrare ad assistere, le pareti erano abbastanza belle, temevo di vedere tutto il sangue dell'altra volta...
Abbiamo aspettato tre settimane le biopsie e per fortuna anche quelle sono confortanti!
Ma il sangue continua.
Le settimane di antibiotico sono diventate cinque, due compresse al giorno, una compressa di vitamine (a pagamento e non detraibili), due bustine di probiotici (20 euro non detraibili ogni 5 giorni), una compressa di acido folico, dopo cena due compresse di carbone vegetale... praticamente si sazia già con le medicine...
Al penultimo giorno di antibiotico il sangue è scomparso... ho aspettato qualche giorno ad avvisare la Professoressa Ricci, poi lunedì le ho mandato una mail, tutta contenta.
Peccato che lunedì sera alla solita domanda: "Ale come va?" la risposta sia stata: "Di nuovo sangue, mamma."
Ho aspettato altri due giorni, magari era un caso... mercoledì ho scritto di nuovo alla professoressa Ricci, speravo di risentirla tra qualche mese, al controllo...
Altro giro in farmacia... penso sia una delle poche attività a non sentire la crisi...
Altro farmaco a pagamento, altre supposte...
Alessandro non è stato molto contento quando l'ho avvisato, ma del resto anche lui vorrebbe tornare ad una parvenza di normalità, e vedere sangue nell'acqua del wc non è proprio "normale".
Ingoia compresse e polverine sciolte nel succo per camuffarne il sapore con rassegnazione.
Venerdì scorso siamo andati a La Spezia al funerale del papà di uno dei suoi amici del mare, uno dei due con cui è praticamente cresciuto, dalla nascita. L'altro del trio si è avvicinato e ci ha detto che è preoccupato per Alessandro, che dobbiamo aiutarlo... non lo vede bene. Già... ma come?
Non vuole tornare da Valentina, se affrontiamo l'argomento si chiude in camera muto...
Cosa possiamo fare?
Ieri mattina sono andata ai colloqui con una sua insegnante, quando le ho detto che se lo vede perso, assorto è perché sta pensando al suo problema di salute, per cui è ovviamente preoccupato... la sua risposta è stata: "Il problema non è mio, è suo."
Grazie.
Già, il problema è di Alessandro e di chi gli vuole bene...
Sempre ieri mattina durante l'ora di religione hanno fatto un esercizio: a turno uno si metteva in mezzo al cerchio dei compagni che dovevano indicarne pregi e difetti. I compagni si sono congratulati con lui per come ha saputo gestire la sua malattia senza nascondersi. (Lui non avrebbe detto niente, mi ha informato la mamma di uno dei ragazzi nel gruppo whatsapp della classe).
GRAZIE! a questi ragazzi che spesso sono giudicati lazzaroni, maleducati e strafottenti, ma hanno una sensibilità e una umanità che dà lezione a certi adulti...
