La gara dello spruzzo

Continuiamo con le due iniezioni di cortisone sera e mattina, lo faranno dormire di meno di notte ma coprono tutte le 24 ore. Man mano si scende con il dosaggio fino a raggiungere una dose minima che può continuare anche a casa con le pastiglie.
Si comincia a parlare di tornare a casa.

Ma le S ricominciano ad aumentare.
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E' passato il dottor Pozzi.
Ivan pensa che col suo modo di fare da simpaticone con la battuta sempre pronta approfitta per guardarti dentro, e capisce come stai davvero.
"Se fossi in te comincerei a scrivere la letterina a Santa Lucia... addobberei qui l'albero di Natale... scriverei la lettera a babbo Natale..."
"Ma io il 20 dicembre compio gli anni, vorrei festeggiare a casa..."
"Eh certo... meglio che appendi anche la calza della Befana."

Sta scherzando vero?
La Professoressa Ricci rincara la dose:
"Il reparto è aperto il 31 dicembre, non chiude per Capodanno... siamo aperti"

Più tardi informano il dottor Pozzi del numero di scariche mentre passa in corridoio. Entra e si avvicina al letto.
"Non crederai di vincere tu la gara dello spruzzo vero? Sei appena arrivato! Perché qui bisogna vedere... E poi ci sono i premi... il servizio di piatti... la batteria di pentole... le posate... ti fai la dote!"

Ah ecco... le gocce di sangue sul muro, quelle che arrivano vicino alla doccia... la gara dello spruzzo.
E' normale allora. Non è solo  Ale allora...
Sembra rassicurante.
Tutto nella norma.
(Ma come si fa a considerare normale qualcosa che non lo è?)

Mirtilli, mirtilli, mirtilli

Sono seduta in ufficio, suona il mio cellulare, è Ivan.
No, dall'altra parte c'è Alessandro e piange disperato.
Non ha mai pianto fino ad ora.
"Mamma basta, vieni subito! La vena è andata. Vogliono bucarmi ancora. Non voglio. Non voglio. Diglielo tu che stacchino tutto. E' uscito. Vieni a dirglielo tu di staccare tutto!"
"Alessandro calmati, vengo subito. Non ti attaccano niente, adesso vengo io".

Mi infilo il giubbotto, saluto gli stagisti a cui ho di nuovo affidato il negozio, esco camminando veloce. Sono bassa e ho le gambe corte. cammino più veloce che posso. Nonostante questo ci vogliono dieci minuti per attraversare la piazza, inventare una scusa in portineria, attraversare il cortile, entrare nel primo corridoio, in fondo girare a destra, nel corridoio dove lavora Roby, passare davanti al suo ufficio, ogni volta leggo i nomi dei suoi colleghi sui cartellini,  in fondo girare a sinistra. In fondo a quest'altro corridoio c'è scala 6, ascensore quarto piano.
Girare a sinistra, davanti alla porta tastierino 5318٧
Alessandro si è calmato. Gli hanno staccato la farfallina dal braccio sinistro, non ha più nulla se non una garzetta e un pezzo di cerotto.
Basta.
Per ora basta alimentazione. E' il liquido della sacca bianca che brucia le vene. Le atrofizza e non passa più nulla. Né l'alimentazione né gli antibiotici.
A volte fanno il lavaggio della vena con una siringa di fisiologica per far ripartire il flusso. A volte la vena è satura e il liquido fuoriesce, gonfiando la pelle sotto l'ago. 
E' già la seconda volta. Entrambe le braccia sono "rovinate"
Per fargli i prelievi non sanno più come fare...
Bucano due o tre volte, entrano con l'ago e "sgargiano" per cercare di infilarsi in modo che il sangue esca. A volte provano in più punti finché sono fortunati.
Mentre ritorno in negozio, percorso inverso, altri dieci minuti, avviso Roberto.
Tempo dieci minuti mi richiama, ha parlato con una collega che si è sottoposta a chemioterapia e aveva lo stesso problema di vene bruciate.
"Mirtillo. Succo di mirtillo. Rinforza le vene."
Detto fatto: succo di mirtillo, mirtilli freschi, crema di frutta mirtilli e mela, yogurt al mirtillo, caramelle gommose ai mirtilli.
Mirtilli, mirtilli, mirtilli.
Ci servono le vene...
Da stamattina basta cortisone in vena, perciò due iniezioni al giorno, mattina e sera, si comincia a diminuire la dose.

Mezza penna al tonno

Il cibo dell'ospedale devo dire che non è un granché.

Io sono di bocca buona, a volte assaggio, mi spiace buttare quello che rimane, ma a volte è immangiabile...

Figuriamoci per uno che non ha fame, che sente poco i sapori per i farmaci che prende...

Il te del mattino è molto annacquato.

Alessandro continua a prendere pasta in bianco, se ci sono io metto la bustina del parmigiano e un goccio d'olio che ho portato, se c'è Ivan non gli mette nulla.

Non sa di niente, non c'è condimento, come si fa a finirla? Se poi diventa fredda...

Mangia il prosciutto cotto, solo cotto perché il crudo non è mai in menu.

L'unica cosa che mangia volentieri è la minestra con i fagioli, dice che è buona.

Il contorno non lo prende mai, ha provato i fagiolini e li ha lasciati tutti, il purè non gli piace, le patate lesse sanno di tutto fuorché di patate...

Per dessert mousse di frutta o yogurt. Ecco, quelli li mangia, non sempre.

Aveva voglia di riso cantonese, gliel'ho cucinato in negozio comprando tutto il necessario. Ne ha mangiato un cucchiaio.

Aveva voglia di pasta col tonno. Ho bollito le mezze penne. Ne ha mangiata una.

Una mezza penna al tonno.

Continua a perdere peso, nonostante l'alimentazione bianca (2400 calorie ogni sacca, in 30 ore) e il Modulen (mezzo barattolo al giorno, 1000 calorie) e quel poco che mangia.

Non andiamo molto bene...

Mamma lasciami i miei spazi

Adesso Alessandro sta meglio.
Solo una volta S stanotte, e una stamattina prima di colazione.
Per sicurezza lo accompagniamo ancora in bagno, lo lasciamo seduto sul wc, se ha sporcato i boxer di sangue li metto in un sacchetto di plastica che appendo al pomolo della doccia, poi è la nonna l'addetta al lavaggio.
Vado a prendere un paio di boxer puliti nell'armadietto e glieli porto.
Quando è pronto mi chiama entro e lo riaccompagno a letto.
Mi sono intrattenuta un attimo di più in bagno.
"Mamma lasciami i miei spazi", mi invita così ad uscire.
Bene, sta meglio.
Buon segno no?

La contabilità

Da qualche mese Alessandro tiene un'agendina su cui segna tutte le volte che va in bagno, se c'è sangue o meno.
Negli ultimi due mesi ormai ci sono solo S.
Qui è diventato un po' debole, un po' lazzarone, un po' "malato"... siamo noi che dobbiamo segnare.
Ogni volta che esce dal bagno ci dice:
"Segna S"
oppure dopo un po' ci chiede:
"Hai segnato?"

E' la nostra contabilità... Poi arrivano le OS, operatrici sanitarie, altrimenti chiamate pulcini per la loro divisa giallina, color pulcino, sono quelle che vuotano le padelle, i pappagalli, che segnano quanta urina c'è nelle sacche dei cateteri prima di svuotarle (anche di notte quando stiamo dormendo o vorremmo farlo).
Chiedono:
"Ti sei scaricato?"
"Sì..."
"Quante volte?"
"16. Solo sangue."
"Va bene, mettiamo due". E scrivono sulla cartella che poi ripongono ai piedi del letto.

Ma dico... se ti dico 16 perché segni 2?
Come può valutare il medico quando guarda la cartella?
Boh.

Dobbiamo anche organizzarci con i turni, io solitamente rimango la notte fino alle 9, 9.30 finché passano i dottori. Ivan preferisce aspettare fuori e che parli io. A volte arriva già alle 7.30 ed è in mezzo ai piedi, si mette in corridoio dopo aver vuotato lo zaino e appeso tutte le sue giacche e giacchettorum... All'una abbandono il negozio in mano agli stagisti e salgo un momento intanto che lui va a mangiare qualcosa. Alle cinque e mezza arriva Susy, mia sorella, e si ferma fino alle sette e mezza, quando Io arrivo dopo l'apericena in gastronomia e Roby la accompagna alla metro a riprendere la sua auto.
Il sabato sera è libero, dormo a casa. Rimane Ivan. sabato pomeriggio e domenica pomeriggio li lasciamo alla nonna, cerchiamo di limitarla perché lei questa storia non l'ha presa bene per niente.
Cioè... è impossibile prendere bene questa storia! la malattia è una malattia di merda, diciamocelo chiaro... ma sopravviverà.
La nonna ha un debole per Ale, lo ha sempre avuto... figuriamoci ora. Piange spesso e volentieri... ma quando è con lui si contiene, si mette sulla sedia vicino a lui, inforca gli occhiali e legge.
Ivan tira fuori la sua inseparabile agendina, controlla i turni e programmiamo.

Voglio mettere il catetere

La massima dose di cortisone per flebo comincia a fare effetto, ora Alessandro va in bagno solo 2/4 volte al giorno...
Sembra stare meglio...
E poi con sua sorella che va e viene sta molto meglio!
La sua gioia di vivere è contagiosa, lo fa ridere, lo sgrida, lo sprona... gli ha fatto un codino sulla frangia troppo lunga che gli scende sugli occhi... continuo a dirgli che vado a chiamare il barbiere cinesino ma non vuole, dice che andrà non appena esce.

Lo porta in giro per farlo camminare, con l'inseparabile STO, lo convince a mangiare tutto quello che gli portano, anche se non è troppo buono...

Alessandro comincia a stare meglio e siamo tutti ottimisti, avere Jessica nei paraggi qualche giorno fa bene a tutti, per un attimo spezza la tensione di queste settimane.

Quello che Alessandro mangia e beve stimola la din din... troppo preso a guardare puntate di serie Tv sul mini Ipad non vorrebbe perdere tempo per andare in bagno, ora che non ha più scariche impellenti così frequenti...
"Voglio mettere il catetere!"
"Ma certo... ma sei impazzito? solo per non doverti alzare a fare la pipì? ma sei matto?"

Ma dove le inventa?

Non viene lo zio?

Si vede che in reparto manca il caposala, sta finendo le ferie prima della pensione perciò ufficialmente un altro non può essere nominato... non ci svegliano più alle sei in punto per rifare i letti, arrivano alle sei e mezza, anche un quarto alle sette.

Poi passano a provare la temperatura, la glicemia a chi ha il diabete, gli esami del sangue a chi non li aveva urgenti prima del cambio turno delle sei.

Prima della colazione che arriva per le otto arriva la signora delle pulizie.

E' una signora di colore che ogni giorno chiede ad Ale come sta, poi lo chiede a me, dà la sua passata veloce alla camera e al bagno, solo una ripassata "perché le pulizie viene la collega al pomeriggio a farle..." e poi esce augurandoci la buona giornata.

Vede me che ho passato la notte, vede Roby che viene a chiamarmi per la colazione, a volte c'è già Ivan che viene a darmi il cambio.

Se non lo vede chiede:

"Non viene lo zio?"

Ci ho messo qualche mattina per capire che lo zio è Ivan, ha capito che Roby è il papà...

Le spiego come stanno le cose.

Al suo paese non funziona così... quando due si separano stanno ben lontani, perché se no va a finire male, anche le reciproche famiglie "si dividono"...

Beh, non è facile per molti capire questo nostro rapporto. Non è sempre rose e fiori, ma in linea di massima conviviamo tutti tranquillamente, Ivan si ferma a mangiare da noi, siamo stati ancora in ferie in campeggio tutti insieme, abbiamo trascorso le feste in famiglia.

Ci sono volte che mi fa cadere le braccia, o mi fa arrabbiare, e lì mi ricordo perché non potevamo stare insieme, e che abbiamo fatto bene a lasciarci, ma in  linea di massima ci vogliamo bene, abbiamo due figli in comune, e ora non è proprio il momento di ricordarci che siamo divorziati... in ogni caso! Ora si pensa ad Alessandro.

Potrei avere un permesso per il concerto?

Stasera Roberto suona, ha un concerto dopo mille anni che non suona più.
Con il suo gruppo, I Flash, e un altro ricordano in teatro a Nave il loro batterista a dieci anni dalla scomparsa.
Si stanno preparando da mesi ogni settimana...
Ieri sera sono arrivati Jessica e Matt da Londra, Jessica ha passato la notte con Ale e io ho potuto dormire a casa, nel mio letto...

Passano i medici e Alessandro ci prova con la dottoressa Benini:
"Potrei avere un permesso? Per il concerto del mio patrigno?"
"mmm...", la dottoressa Benini mi guarda e muove gli occhi.

Ok, la risposta è no

Stasera Ivan passa la notte con Alessandro e noi tutti siamo al concerto di Roberto e dei Flash.

Io rinuncio alla cena con il gruppo e vado a letto, nel mio letto. Sono stanca
Tutti mi chiedono come sto. Stanca.
Certo, anche preoccupata.
Ma prima stanca, e da stanchi si è poco lucidi.

Inter VS Milan

Giovedì Alessandro avrebbe dovuto andare all'appuntamento con Valentina, la neuropsichiatra infantile che dovrebbe aiutarlo ad accettare la sua malattia, ma è ricoverato in ospedale.

La sento tramite messaggio e le chiedo se potrebbe fare uno strappo e parlargli qui in ospedale.

Combiniamo un piccolo imbroglio, lei sale, lui è a letto, non può scappare... vedremo come andrà. Ivan che passa la giornata con Alessandro si eclisserà molto in fretta per lasciarli parlare...

Ecco, quello che "Io con gli estranei non parlo" adesso parla solo con Valentina, "perchè con un estraneo mi sento più a mio agio, con voi non riesco a parlare di certe cose..."

Va bene, contento te...

Noi lo scopo l'abbiamo ottenuto, tu parla, accetta la malattia, la malattia se ne va e torniamo tutti a casa.

Arriva la Professoressa Ricci.

"Alessandro, devo chiederti un grosso favore. Nell'altra stanza è ricoverato un ragazzo poco più grande di te, lui ha il morbo di Chron. E' arrabbiato con tutto e con tutti... non socializza con nessuno. Conto su di te. Ora ti cambio di stanza e ti metto con lui".

Alessandro annuisce, lui annuisce sempre.

La dottoressa se ne va.

"A me proprio lo viene a chiedere? Che non parlo con nessuno? Io vado avanti con la mia tattica... cuffiette..."

Riccardo effettivamente è di poche parole, quasi tutte le sere viene a trovarlo sua mamma, abitano a Como e si fa un'ora e mezza a venire e un'ora e mezza a tornare, è spesso cattivo con lei e scortese con il personale ospedaliero, non mangia niente di quello che gli danno e non gli va bene niente.

Anche lui è di là nel suo letto, cuffiette, su il telefono giù l'Ipad, su l'Ipad giù il telefono...

Questi due non comunicheranno mai...

Ogni tanto arriva la zia Susanna e cerca di smuoverlo, gli rivolge la parola, gli fa domande... cerca...

Io esco per andare al lavoro e lo saluto, torno e lo saluto, ogni tanto lui offre la sua mousse di frutta ad Alessandro, tanto non la mangia...

Intanto c'è un avvicendamento in camera, esce il signore che gira sempre in vestaglia e ha solo dieta idrica fredda (qui oltre a leggere i cartellini in fondo al letto non c'è molto da fare) ed entra un ragazzo di 44 anni, da quel che capiamo anche lui con il Morbo di Chron.

Una cosa tutti e tre ce l'hanno in comune!, il calcio. Il sabato sera partono tutti e tre insieme verso la sala TV a vedere una partita.

La sera dopo Riccardo propone ad Alessandro di avvicinarsi al suo letto a vedere la partita dell'Inter sul suo Ipad.

Figuriamoci se questo accetta... e poi... qui si tifa MILAN!!!

Ecco, il ghiaccio è rotto... ogni tanto qualche frase parte da un lato o dall'altro della stanza. Mi spiaccio per loro ad alta voce:

"Certo che avete proprio una malattia di merda. Tu Riccardo sei stato ancor più fortunato..."

La rettocolite ulcerosa si ferma al retto e al colon, il Morbo di Chron può colpire contemporaneamente anche sei punti diversi dell'intestino, e arrivare alla gola... E' un destino più o meno già segnato... 

Maledette MICI!

Alessandro non sta poi tanto bene... Insieme al te e alle fette biscottate del mattino ha una serie di medicine:

Mesavancol, gastroprotettore, cortisone, Calcio, fermenti lattici.

I suoi due antibiotici tre volte al giorno, l'Eparina nel braccio la sera per evitare i trombi, la peretta, e meno male che usano un gel anestetizzante...

Passano al cortisone in vena, lo aumenteranno fino a raggiungere la dose massima, le scariche diminuiscono fino a 4 al giorno (peccato che ci si debba alzare anche di notte...)

Cominciano ad esserci problemi con i prelievi del mattino, è difficile trovare una vena buona, a volte bucano due o tre volte prima di trovare una vena da cui esca sangue... con l'ago entrano escono girano... io non mi sono mai impressionata ma sto male per lui.

Anche l'altro braccio sta raggiungendo il limite... fa male e comincia a gonfiarsi...

Letto con vista mare

È quasi ora di chiudere la porta e spegnere la luce, le ultime chiacchere prima di dormire.
"Dai Ale che facciamo 6 al Superenalotto, cosa vorresti "

"Una camera d'ospedale da dove posso vedere il mare."




Cosa posso rispondere? Purtroppo con questa malattia di merda i ricoveri si susseguiranno, speriamo in lunghi periodi di remissione, ma i ricoveri ci saranno.
Ha ragione, meglio trasferirci dove potremo vedere il mare, quando sarà costretto in un letto d'ospedale.

Che cocco sarà?

I giorni scorrono praticamente tutti uguali.

Io dormo qui e odio tutti quelli che mi svegliano, quelli che accendono le luci, quelli che parlano a voce alta.

Alessandro prende le sue 4 pastiglie di Mesavancol, bustina di fermenti lattici, cortisone, fa la sua flebo di antibiotico tre volte al giorno, la sera prende le sue tre pastigliette di Vagostabil, dovrebbe tranquillizzare lo stress.

Prima di dormire purtroppo è iniziata la pratica della peretta di Mesalazina... a casa avevamo rimandato utilizzando le supposte, qui deve chinare la testa.

Chi c'è c'è... si gira sul fianco e subisce.

Io odio le perette, e le supposte. Ma la sua rettocolite ulcerosa è a circa 10/12 cm, fanno prima effetto le supposte e meglio ancora la peretta, che le pastiglie del mattino che devono percorrere tutto l'intestino...

Febbre.

Ahia...

Cosa c'è?

Il braccio con il Venflon (la farfallina a cui attaccano e staccano le flebo) fa male, la vena in cui è inserito l'ago è diventata durissima...

Prima flebite in arrivo.

Il liquido bianco della sacca dell'alimentazione fuoriesce... la vena è satura.

E questa febbre? da dove viene?

Staccano il Venflon e ne mettono uno all'altro braccio, non si può stare senza alimentazione.

Fanno gli esami per scoprire da dove arriva la febbre in emocoltura.

Sarà uno Stafilococco, o uno Streptococco o ... o che cocco sarà?

Aggiungiamo intanto che arriva l'esito un altro antibiotico, altre tre flebo al giorno.

8-16-24

Giochiamoli al lotto?

Ci riforniscono di un tubetto di crema da mettere sul braccio dolorante, è il liquido gessoso dell'alimentazione che stringe le vene, che le brucia... ma non può stare senza. Questi sono elementi subito assimilabili, dobbiamo fregare la rettocolite ulcerosa.

Cambio terapia del mattino: Mesavancol, gastroprotettore, bustina di probiotici, cortisone e calcio, perchè il cortisone si mangia il calcio delle ossa...

Ce la faremo, siamo qui apposta.

Mi servono due ore di permesso

La rettocolite ulcerosa è una bestia di malattia, non se ne conosce l'origine, la causa, non ci sono cure, fa venire mal di pancia, scariche di dissenteria spesso associate a muco e sangue, o come nel caso di Alessandro praticamente quasi sempre solo sangue e muco, impedisce agli alimenti di essere assorbiti dal corpo.

Alessandro è stato ricoverato che pesava 66 chili, è alto un metro e ottanta. Già non era un colosso.

Oltre alle flebo di antibiotico (per sfiammare l'intestino) attaccano una flebo continua di una sostanza bianca che sembra gesso ricca di nutrimenti: aminoacidi, proteine... 

Notte e giorno se Alessandro si vuole alzare si porta in giro la piantana con questa macchinetta attaccata, diventa la sua compagna di vita, gli ha dato anche un nome: STO (abbreviazione di STOcazzo). Non è una compagnia che gli sta simpatica, questo lo abbiamo capito tutti...

Ogni volta che si alza per andare in bagno o a tavola a mangiare o arriva fino all'atrio, o scende alle macchinette con la zia se la deve portare dietro. Staccare la spina e portarsela dietro. Poi deve tornare a letto e riattaccare la spina, la batteria non ha una grande autonomia e la macchinetta inizia a fare bip.

Di notte quando deve alzarsi prima devo scendere dalla poltrona, staccare la spina, aiutarlo a spingere STO in bagno e poi riattaccare la spina. Lui fa un po' fatica a spingerla dentro, è dura.

Quando inserisci la spina emette  qualche BIP, anche di notte... dove glieli metteremmo i suoi BIP a quello che l'ha brevettata?  Ho scattato una fotografia e appena ho tempo mando una mail alla casa costruttrice.

In camera con Alessandro ci sono due signori, di fianco c'è CALAI, ha una settantina d'anni, non parla mai... dorme. Qui lo conoscono tutti e lo chiamano come fosse un amico, è un habitué oppure è qui da tanto...

Di fronte c'è Salomone...

Non sta fermo un attimo, gira, mangia, parla, tutta notte... O farfuglia, perché non capisco molto cosa mi dice...

Ho capito che ha visto mio marito (ma gli spiego che è mio figlio e non crede che ho quasi cinquant'anni... Grazie!) tutta notte ballare con la strega...

Mah...

Forse lo ha visto andare avanti e indietro dal bagno con STO, quasi abbracciati, oppure la strega ero io...

Poco dopo si spiega cosa ha visto...

"hai visto come sto male? Ho avuto una crisi grossa ieri sera, e una stamattina, meno però... Sono in crisi d'astinenza... se mi dessero mezzo bicchiere di vino, starei bene subito!"

...

Ah... ecco... adesso si spiega tutto.

Due giorni intanto che si riprende... per modo di dire... poi comincia  a fremere che lui deve uscire un paio d'ore, ha bisogno di un permesso, deve pagare una bolletta, deve andare a firmare delle carte...

Sono le sette, hanno già rifatto i letti, lui si è lavato e vestito di tutto punto, cappellino in testa.

Arriva l'infermiere a provargli la glicemia:

"Mi servono due ore di permesso".

"Non puoi uscire Salomone, non stai in piedi".

"Ma io devo andare, mi servono due ore di permesso".

"Dopo lo chiedi al medico".

Arriva la colazione, gli danno la sua tazza di tè.

"Mi servono due ore di permesso".

"Non lo devi dire a me Salomone, lo devi chiedere al medico".

Passa l'infermiera a lasciare le medicine del mattino.

"Mi servono due ore di permesso".

"Non lo devi dire a me Salomone, lo devi chiedere al medico".

Arrivano i medici.

"Mi servono due ore di permesso".

"Oggi no Salomone. Non stai in piedi".

Tempo due giorni di questa tiritera, Salomone ogni giorno sempre pronto per uscire, permesso negato... lo sappiamo tutti cosa deve uscire a fare vero? e Salomone firma la sua dimissione e se ne va.

Commento di Calai, l'altro compagno di stanza: "Tempo due giorni, lo trovano su un marciapiede e lo riportano qui".

Piazza Mercato

La Professoressa Ricci è stata di parola: Alessandro è trasferito nel suo reparto in Gastroenterologia, nuovissimo, qui è il fulcro delle MICI (Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali)

Cominciano con gli esami, con le flebo.

Siamo tutti più tranquilli, ormai è in buone mani, una settimana e torna a casa nuovo e sano.

E' ora di pensare alla notte... stasera non è più così grande.

"Mamma mi farebbe piacere se restassi. Però vedi tu..."

Ho un'alternativa? No...

Rimango.

Mia sorella mi recupera una poltrona dalla sala TV, la incastro tra il suo letto e il muro, non c'è spazio nemmeno per passare, mi copro con la coperta dell'ospedale che ho trovato nell'armadio, marrone, più brutta che non si può, fa le scintille (e poi dicono che è ignifuga...), e uno dei suoi cuscini, non riesco nemmeno a capire di cosa è fatto, non è nemmeno gomma... è plastica! (ignifugo pure questo... ma quanti ospedali si sono mai incendiati? e quanti soldi si sono intascati gli amici degli amici per queste commesse?)

Spero di dormire, io domani mattina attraverso la piazza e vado al lavoro...

Cioè... credevo di dormire!

L'ospedale non è il luogo migliore per dormire, e si sa... qualche volta sono stata ricoverata anche io...  però che nel bel mezzo della notte si sentano gli zoccoli in corridoio, le chiacchiere e le risate come se fossimo nella Piazza del Mercato no...

eh no...

io voglio dormire!

Passi accompagnare in bagno Alessandro, passi il controllo notturno... ma il chiamarsi da un capo all'altro del corridoio no... raccontarsi i fatti loro che ora li so pure io no!

Vorrei alzarmi e farli zittire, cerco di girarmi su quella poltrona... ma è difficile, se mi metto supina le braccia cadono in terra, se mi giro di fianco c'è una larga fessura tra seduta e schienale... mi devo attrezzare...

Nei giorni successivi mi faccio portare una coperta di pile che incastro sotto la schiena in modo da raddrizzarmi un po' senza vuoti...

Alle 5.20 passano a fare i prelievi.

Alle 6.00 tutti fuori dal letto, devono rifarli, io piego la mia poltrona e la riporto in sala TV.

Alle 7.00 arriva la signora delle pulizie

Alle 7.30 altri prelievi, prova pressione, glicemia, temperatura.

Alle 7.45 arriva la colazione

Comincio già da subito ad odiare tutti... io fino a ieri mi alzavo alle 7.45, bagno, vestiti e alle 8.10 in auto.

Qui non dormo niente e mi fanno alzare che c'è ancora buio, e odio quelle luci accecanti che accendono.

Odio il cicalino dei relè degli interruttori delle luci sopra il letto, gli infermieri arrivano, li provano tutti e due, accendono e spengono, ma da quanto lavorano qui? Non hanno ancora imparato che l'interruttore sopra accende la luce sopra, quello sotto la lucetta sotto?

Ma non potrebbero accendere solo la luce notturna invece di quella centrale?

Se non dormo sono cattiva...

Odio le loro voci squillanti quando alle 6.00/6.20 arrivano, accendono la luce e sbraitano: Buongiorno!

No, buongiorno niente... mi avete rotto i timpani... qui stavamo dormendo tutti, o ci provavamo dopo la sveglia per il prelievo...

Poi imparerò a spegnere la luce il prima possibile subito dopo che i parenti se ne sono andati, a chiudere la porta, e al mattino, fra un'entrata e l'altra, a fare altrettanto. Meno rumori e luce ci faranno dormire qualche minuto in più, e ne abbiamo bisogno.

Io ne ho bisogno.

Io non smonto e poi vado a casa a dormire.

Io vado a lavorare.

(Credo di non aver mai odiato tanto nella vita come durante la degenza di Alessandro)

Guarda come ti salto le verifiche...

Avanti con la cura. Teniamo d'occhio le scariche.

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Giovedì febbre e mal di pancia. E' una scusa per non andare a scuola? No no, la febbre c'è
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Venerdì a casa, solo qualche linea di febbre ma magari sta covando qualcosa.
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Meglio stare a casa anche sabato, anche se ormai la febbre non c'è più.
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Domenica 15 volte.
Troppe.

Lunedì vuole tornare a scuola ma io non sono tranquilla, vado dal sostituto della nostra dottroressa, mi consiglia di sentire in reparto chi lo segue.

Salgo dalla segretaria e chiedo della Dottoressa Ricci ma non è lì. Spiego la situazione.

"Signora, meglio portarlo subito al pronto Soccorso, poi vedranno"

Vado a prenderlo a scuola, quando lo mandano a chiamare scende senza niente, non ha capito che lo porto via, non può sapere che lo sto portando in ospedale.

Chiamo la nonna perchè gli prepari il pigiama, calze, mutande, ciabatte; chiamo suo papà perchè passi a prendere la roba della nonna e lo aspettiamo al PS

L'attesa non è così lunga come ci aspettavamo, passa la Professoressa Ricci, inreparto da lei non c'è posto ma lo sistemano un giorno in chirurgia e poi lo trasferiranno.

Quasi si frega le mani... settimana impegnativa a scuola, ci sono tre o quattro verifiche e conta di saltarle tutte, poi dimissioni.

Prima sera da ricoverato.

"Sono grande, andate a casa. Resto da solo"

E' il 13 novembre 2017.

Io con gli estranei non parlo

Passano i giorni e aspettiamo che la cura faccia effetto, ma non lo fa... anzi... le sedute in bagno aumentano, qualche volta dalla camera al bagno non è riuscito ad arrivare in tempo, per fortuna sempre a casa... quei boxer pieni di sangue non sono per niente belli da vedere...

E' un sangue scivoloso, misto a muco.

Arriva il 2 novembre e la visita di controllo.

Gli esami... la palpazione dell'addome, qualche domanda...

Bisogna continuare con la cura, cercare di stare tranquillo, accettare la malattia, prima lo fa prima viene a star bene.

C'è Ivan, il papà, con noi questa volta.

"Dottoressa, un aiuto psicologico potrebbe servire?"

"Ma certo. Alessandro non devi preoccuparti che ci sia qualcosa di sbagliato in te se vai dallo psicologo, è la malattia sbagliata. Tu pensi che però i tuoi amici stanno bene, è vero... ma c'è chi sta peggio di te. Vedila così. Questa è una brutta malattia, ma possiamo tenerla sotto controllo."

Alessandro annuisce. Non chiede mai niente.

Nell'uscire dallo studio gli stringo il braccio, a questo ragazzone più alto di me, al mio bambino...

La dottoressa ha una faccia mesta e spiaciuta. Ogni volta. Cerca di sorridere incoraggiante, ma si occupa di una bestia di malattia, lo sa benissimo.

In macchina Alessandro ci dice che lui con gli estranei non parla... ce la farà da solo a superare questa situazione.

Noi non siamo convinti... Cerco di mediare, di raggiungere un compromesso:

"Ti prenoto l'appuntamento per il venerdì, quando esci alle 4 e ti faccio saltare scuola"

Rientro in negozio e scrivo subito sul gruppo FB Non solo mamme... Brescia alla ricerca di una psicologa.

Mi risponde una.

La mattina dopo un'altra:

Valentina T. Io sono psicoterapeuta specializzata in particolare in adolescenza, lavoro anche in ospedale con la malattia cronica, se posso essere di aiuto sono qui!

Questa mi convince subito, mando Roberto in avanscoperta in ospedale. Per fortuna lavora lì.

La incontra.

Ci accordiamo per vederla prima io e Ivan

Appuntamento 9 novembre. Una lunghissima chiacchierata. Di noi, di Alessandro...

Sono sempre tutti stupiti di trovare due divorziati che vanno d'accordo... non è sempre così, qualche volta litighiamo anche noi, in linea di massima ci vogliamo bene, Ivan è il mio terzo figlio che non crescerà mai... anche i nostri figli lo sanno. Forse lo trattiamo tutti con condiscendenza e lo accettiamo com'è, tanto lui non ha nessuna intenzione di cambiare.

E' un buon padre e vuole molto bene ai suoi figli, ma ogni più piccolo problema per lui è un grosso problema nella sua tranquilla vita.

Ora dobbiamo solo convincere Alessandro a venire da Valentina giovedì prossimo, ci è piaciuta molto, saprà metterlo a suo agio e aiutarlo.

Lui accetterà la sua malattia e il sangue sparirà...

Fine della storia.

Usciamo fiduciosi.

In attesa di una mail

Data: 14/10/2017 06.47PM
Oggetto: alla cortese attenzione Professoressa Chiara Ricci

Buongiorno,

sono la mamma di Tonoli Alessandro. l’ha visto il 25 settembre per il controllo. Dopo venti giorni con la nuova cura, 4 pastiglie di Mesavancol invece di 2, e le supposte Topster invece di Pentacol, il Biotrap, la situazione non è cambiata... anzi, leggermente peggiorata.

Adesso il sangue è sempre presente, a volte ha lo stimolo a scaricarsi ma invece spruzza solo sangue.

Negli ultimi quattro giorni si è scaricato 5/6 volte al giorno, ora comincia a preoccuparsi anche lui... Le feci sono composte, seppur non abbondanti, e ha un leggero mal di pancia solo nel momento in cui sente lo stimolo.

 

C’è  qualcosa che possiamo fare di diverso?

Magari dargli un rilassante per affrontare lo stress del cambio stagione/scuola/sport?

 

Grazie

Buona giornata
Sabrina Cavalleri

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Attendiamo la risposta, è sabato pomeriggio, almeno fino a lunedì non avremo risposta.

La nonna ogni due ore chiede se la dottoressa ha risposto.

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Data: 17/10/2017 11.01AM
Oggetto: Re: alla cortese attenzione Professoressa Chiara Ricci

Buongiorno Signora,

dunque...lasci inviariata la terapia che sta facendo, aggiungendo Cortiment 9 mg 1 cp/die al mattino e vagostabil 1 cp X3.

Se fosse possibile, ripeterei il controllo ematochimico (emocromo, PCR, elettroforesi proteica, sideremia) e, se siete dì'accordo, potremmo vederci il 02/11 alle ore 18.30.

potrebbe andare bene?

cordiali saluti

chiara ricci

Sent: Tuesday, October 17, 2017 2:43 PM

To: gastroenterologia

Subject: Re: In: Re: alla cortese attenzione Professoressa Chiara Ricci

 

Buongiorno,

va benissimo, grazie!

Sabato è arrivato a 11 scariche, sempre composte, poi a forza di riso, patate lesse e semolino domenica e ieri si sono ridotte a 5

Ci vediamo il 2/11

Grazie

 

Buona giornata
Sabrina Cavalleri

Spediamo la nonna allo studio medico per le ricette.

Prima telefonata: la nostra dottoressa è assente per malattia, il sostituto non c'è, ha cambiato gli orari, ma c'è gente in attesa, è uno studio associato.

"Mamma, guarda se c'è il medico di Roby, va bene anche lui"

Seconda telefonata... "No non c'è."

"Ma chi c'è? Qualcuno c'è dentro, chiedi chi è e spiega l'urgenza, vanno bene tutti..."

Altra telefonata... "C'è il dottor Bolognini"

"Va bene anche lui mamma, spiegagli il caso" (comincio a spazientirmi)

Altra telefonata, mi passa il medico, non ho la prescrizione dello specialista, ma ho la mail. Si fida, per i dosaggi.

Tranquillizza mia mamma: Alessandro è in ottime mani. 

Conosce la Professoressa Ricci, o la sua fama.

Altro giro in farmacia, e giù anche queste medicine.

Alessandro è arrivato a 8 pastiglie al giorno, più la supposta, più i fermenti lattici.

E aspettiamo il 2 novembre.

M.I.C.I.

Meglio cominciare a documentarsi un po' di più...

Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), malattia di Crohn (MC) e colite ulcerosa (CU) sono caratterizzate da alterazioni morfologiche ed infiammatorie delle pareti intestinali che si traducono in una progressiva riduzione della funzione intestinale che si accompagna, soprattutto in rapporto alla severità della malattia, a un’alterazione dello stato nutrizionale con segni e sintomi tipici della malnutrizione. 

La colite ulcerosa (CU)  coinvolge selettivamente la mucosa dell’intestino crasso (colon). 

La colite ulcerosa colpisce primariamente la mucosa del retto e può estendersi a parte o tutto il colon in modo continuo. E’ una malattia caratterizzata da un’infiammazione cronica che causa lesioni ulcerose, il suo andamento è caratterizzato dall’alternarsi di episodi acuti seguiti da periodi di remissione clinica. 

Si tratta di una patologia immunomediata la cui natura è sconosciuta ma potrebbe essere influenzata da svariati fattori: genetici, ambientali, infettivi.

La colite ulcerosa è classificata a seconda della GRAVITA’ delle lesioni della mucosa (lieve, moderata e grave) e dell’ESTENSIONE (proctite, colite sinistra, pancolite). Le persone che sviluppano la colite ulcerosa in età più giovane hanno più probabilità di avere sintomi più gravi.

Anche se lo stress non può causare direttamente una malattia infiammatoria intestinale, può però peggiorare i segni ed i sintomi e può innescare le riacutizzazioni della malattia. 

A volte ci si può sentire impotenti di fronte alla colite ulcerosa. Ma modifiche della dieta e dello stile di vita possono aiutare a controllare i sintomi e allungare il tempo tra le riacutizzazioni. Non ci sono prove scetifiche dirette sul fatto che quello che mangia in realtà provochi una malattia infiammatoria intestinale. Ma alcuni cibi e bevande possono aggravare i segni ed i sintomi, soprattutto durante riacutizzazione della malattia. Può essere utile tenere un diario alimentare per tenere traccia di quello che si sta mangiando, e come ci si sente. Se si scopre che alcuni alimenti stanno causando sintomi particolari, si può provare a eliminarli. 

La cattiva notizia è che non esiste ancora il farmaco in grado di guarire dalla colite ulcerosa. In compenso ci sono diverse buone notizie. Intanto è di molto migliorata nel mondo ed in Italia la terapia di queste malattie, grazie soprattutto all’adeguato uso del cortisone. E’ ormai assai raro vedere in ospedale pazienti con colite ulcerosa in condizioni di rischiare la vita. Da poco tempo sono disponibili anche in Italia i cortisonici di nuova generazione, per bocca e per via topica. C’è un’ampia scelta di preparazioni topiche a base di mesalazina, in modo da migliorare la loro tollerabilità. Si è ulteriormente diffuso l’utilizzo dell’azatioprina (quando non sussistano già le indicazioni all’intervento) nei casi di steroido-dipendenza e di allergia alla mesalazina. L’utilizzo della ciclosporina, in centri di elevata esperienza, ha consentito di ridurre la frequenza della colectomia in urgenza nei pazienti resistenti alla terapia con steroidi. Ma le maggiori novità riguardano l’utilizzo dell’infliximab nelle forme di colite ulcerosa ad attività moderata-severa, sia in fase acuta che nel mantenimento. L’infliximab si è inoltre dimostrato efficace, al pari della ciclosporina, nel trattamento della colite ulcerosa severa resistente al cortisone. Si è inoltre in attesa che anche l’adalimumab venga autorizzato dall’Agenzia Italiana del Farmaco per la terapia della colite ulcerosa moderata-severa resistente alle terapie convenzionali. E’ in corso di valutazione un possibile ruolo dei probiotici nel trattamento della colite ulcerosa, soprattutto nella terapia di mantenimento.

(fonte AMICI)

Ok, ci si cura e ci si dimentica di avere la malattia... giusto?

mmm...

Settembre. Che stress!

Arriva settembre.
Non fa più così caldo...
Alessandro ha deciso di tornare a giocare a calcio e lascia la pallavolo.
Ricomincia la scuola. Terza alberghiero, ha deciso che farà il cuoco (ma non è quello che vuol fare nella vita!)

Continua a vedere ROSSO.

Abbiamo la visita di controllo dalla Professoressa Ricci a fine ottobre.

Continua a vedere ROSSO, tutti i giorni

Più volte al giorno.

A volte non riesce ad arrivare in bagno in tempo.

Roberto passa in reparto a chiedere, meglio anticipare la visita.

25 settembre

La Professoressa Ricci ci tranquillizza, può succedere: lo stress del cambio stagione, lo stress dell'inizio della scuola, lo stress della ripresa dell'attività sportiva...
Non conosciamo ancora bene la malattia, si parte sempre con la dose più bassa di Mesalazina, raddoppiamo la dose del mattino, cambio supposta la sera per un mese, ora Topster al cortisone e poi ancora un mese di Pentacol, degli integratori per riequilibrare la flora intestinale.

Andrà tutto bene...

Alessandro comincia a guardare in viso ogni tanto la Professoressa... fa fatica a parlare con gli adulti estranei, ma questa dottoressa ci deve accompagnare per la vita...

Ce ne andiamo fiduciosi.

Rosso. Rosso. Niente.

Arriva luglio col suo caldo torrido.
Alessandro è al mare in campeggio con la nonna.
Sole, mare, amici. Gli amici di sempre.

Da quando è nato va con la nonna in campeggio, passano anche giorni e giorni senza che ci sentiamo, troppo occupato. Anche quest'anno è così.

Un giorno chiama la nonna: "Non dire niente ad Ale, ma ha di nuovo sangue"

Mi cadono le braccia... ma la dottoressa Ricci ci aveva avvisato, può capitare che succeda, una settimana di supposte di Pentacol fino dopo la scomparsa...

Lo chiamo finchè mi risponde. "Come stai? Tutto bene?"
"Eh mamma... c'è di nuovo sangue."
"Le hai le supposte vero? ti ricordi di metterle tutte le sere finchè va via? e poi ancora una settimana."

Cosa avrà scatenato questo riproporsi della malattia? Troppo caldo, forte stress per l'organismo.
Troppi giochi, troppo tardi la sera, calcio, pallavolo, poco sonno...
Ale riposa!!!

La situazione non migliora molto... Decido di richiamarlo a casa qualche giorno, con la scusa che mi deve aiutare con il trasloco potrà dormire un po' di più al mattino e andrà a letto prima la sera.
Un paio di settimane poi torna al mare.
Ancora qualche giorno e poi lo raggiungiamo per ferragosto.

Continua con la sua vita da mare, spiaggia, amici, bagni, partite a calcetto, le sfide a beach volley.
Il pomeriggio siamo al fresco in piazzola, torna dal bagno, gli amici lo aspettano... torna col suo rotolo di carta igienica in mano: ROSSO

Altro giorno: ROSSO
Altro giorno: NIENTE
NIENTE
ROSSO

mmmmmm...
"ma Ale... lo dici così davanti a tutti?"
"ma certo mamma, che problema c'è? i miei amici lo sanno."

E bravo il mio Ale che non si nasconde... che tratta la malattia come una cosa piccola piccola... solo un momento della giornata.
Torniamo a casa.

Arriva settembre. ROSSO. ROSSO. NIENTE. ROSSO. NIENTE.NIENTE. NIENTE. ROSSO...

Cominciamo a preoccuparci

Partiamo dall'inizio

Domenica 19 marzo 2017, sono in auto con Roberto, il mio compagno e un'amica, stiamo andando a recuperare l'auto a Bergamo da dove siamo partiti tre giorni fa per un viaggio di lavoro. Mi chiama Ivan, il mio ex marito: "Dice Alessandro che quando va in bagno vede rosso."

"Ma sì... l'ha detto anche a me un po' di tempo fa... dipende cosa mangia, una volta è rossa, una volta è marrone più chiara, una volta più scura..."

"No, me l'ha fatta vedere, è proprio sangue", il suo tono mi pare proprio allarmato, ma lui è facile agli allarmismi.

"Va bene, lo porto dalla dottoressa, avrà le emorroidi, o una ragade".

Il lunedì lo portiamo dal nostro medico di famiglia, è una donna, lo precede in un'altra stanza e si fa accompagnare da un medico maschio dello studio, torna tutta tranquilla: "non c'è niente, tutto a posto, niente ragadi, niente emorroidi. Vi prescrivo gli esami del sangue visto che è un po' che perde sangue e queste pastiglie omeopatiche per i vermi."

"Ma ha i vermi?"

"No, ma intanto dategli queste venti giorni, poi sospendete e gliene date per altri venti giorni".

Usciamo dallo studio medico per niente tranquilli, ma davanti ad Alessandro non diciamo nulla. 

Ci ritroviamo poco dopo nel mio ufficio dove discutiamo sul da farsi, noi la storia tutto bene non ci sono ragadi né emorroidi non la accettiamo. Tutto bene se fossero state quelle...

Compriamo le pastiglie omeopatiche ed inizia a prenderle, il mattino dopo lo porto a fare il prelievo, Roberto, che lavora in ospedale, va a chiedere in chirurgia se per i vermi i sintomi sono questi (io mai sentita questa cosa, soprattutto perché nemmeno si sa se li ha...)

La segretaria della chirurgia ride... ma ci consiglia una visita col chirurgo. Per fortuna Roberto lì dentro conosce quasi tutti...

Il lunedì successivo, 27 marzo,  visita chirurgica, dall'esplorazione il medico già capisce di cosa si tratti: Rettocolite ulcerosa o Morbo di Chron... non sappiamo cosa siano, ma niente di buono, bisogna procedere con la colonscopia per capire quale delle due sia, sperando sia solo Rettocolite, il Morbo di Chron, ci dice, tra i due è il peggiore.

Iniziamo ad aspettare, e la preoccupazione sale..

. 

4 aprile, dopo un giorno a casa da scuola per la preparazione, siamo nella saletta in attesa della colon tutti e 4: io, Alessandro, Roberto e Ivan.

Mi fanno entrare con lui, lo sedano, il tubo mi sembra la canna dell'acqua per annaffiare il giardino, mi sento morire... Alessandro si lamenta per il dolore, si agita, nonostante sia sedato, è molto magro e il tubo fatica ad entrare, a girare... ma eccole lì le ulcere, maledette... ad occhio e croce dovrebbe essere Rettocolite, nella parte finale, a 10-12 cm. Riguardano meglio, prelevano pezzi di campioni, io stringo la mano ad Alessandro e gli accarezzo la fronte, vorrei fossimo altrove...

Quando finisce tutto non si ricorda nulla, è un po' stordito, ma del dolore nessuna traccia. Meno male.

Comincia l'attesa...

...

...

...

speriamo sia solo Rettocolite ulcerosa.

...

...

...

Sì, Rettocolite ulcerosa, in ospedale c'è un centro apposta, il MICI, Malattie Infettive Croniche Intestinali.

Il 21 aprile, un mese dopo che è iniziato tutto, siamo dalla Professoressa Ricci, e cominciamo a fare la conoscenza con la Rettocolite Ulcerosa.

La dottoressa ci piace molto, ma Alessandro stenta a guardarla negli occhi, sta assimilando le parole  pastiglie per tutta la vita, sintomi, remissione, esami periodici, visite periodiche.

Inizia la cura con due pastiglie di Mesalazina al mattino, supposta dello stesso farmaco finché smette di sanguinare la sera, se il sangue si ripresentasse supposte per quindici giorni. Ci vediamo tra sei mesi.

Poteva andare peggio, c'è di peggio...

Lui tace, annuisce, tiene gli occhi bassi ("non ce la faccio mamma a guardare gli adulti negli occhi quando parlano")

Arriva l'ora di andare a letto e mettere la supposta.

"Ale, o te la metti da solo o chiamo la nonna, perché io non te la metto. Non te le mettevo nemmeno quando eri piccolo!" (piuttosto dieci punture)

"No mamma, piuttosto che la nonna ci provo da solo!!!"

Bravo Ale... supposta la sera, due pastiglie che sembrano proiettili al mattino.

Dieci giorni e il sangue scompare.

Siamo felici.

Basta non dimenticarsi mai di prendere le pastiglie al mattino, per tutta la vita, e andrà bene.

Sempre bene.