giovedì 23 aprile 2020

La rettocolite ulcerosa ai tempi del Covid

 

L’Istituto scolastico di Alessandro fa vacanza il lunedì e il martedì di Carnevale, perciò lui era pacifico all’idea di godersi tre giorni davanti al pc senza doversi alzare presto e prepararsi per verifiche ed interrogazioni.

Chissà quanti studenti come lui hanno fatto salti di gioia quando in tutti i TG e gli speciali improvvisati in fretta e furia hanno dato la notizia della chiusura temporanea delle scuole per il rischio Covid.

In quei primi giorni, dal 22 febbraio, le notizie si rincorrevano sempre più allarmanti, era un continuo cambiare canale alla ricerca di informazioni, di rassicurazioni, mentre invece la situazione peggiorava di ora in ora.

Penso che gli studenti all’inizio abbiano tutti gioito alla prospettiva di qualche giorno di vacanza prima, e di settimane dopo… Questo finché non si sono resi conto che non potevano più uscire di casa, niente più incontri con gli amici, niente più sport, nemmeno da seguire in TV.

L’Italia si è fermata, soprattutto noi al nord, col fiato sospeso ad ogni sirena d’ambulanza, notte e giorno, che rompe il silenzio assordante dell’esterno, senza quasi più auto, camion, mezzi pubblici che riempivano le strade, del vociare dei passanti e dei loro passi nei centro città e nei paesi…

Niente più mercati, niente più shopping nei negozi, solo alimentari e farmacie con file interminabili, a volte.

Penso che i ragazzi si rendano conto poco di quello che davvero sta succedendo, si… hanno qualche ora di lezione a distanza, si devono preparare per verifiche ed interrogazioni, ma tutto senza muoversi dalla loro stanza… E’ tutto molto più soft…

Roberto lavora regolarmente in ospedale e ogni sera ci ragguaglia su cosa sta succedendo nei reparti, di quanto la situazione sia veramente drammatica, visto che in TV hanno in mente solo Bergamo, colpita come noi, e Roma, allo Spallanzani, dove ci sono pochissimi casi, ma dove, chissà perché, convogliano per primi materiale e risorse umane che ci stanno mandando dall’estero.

In tutto questo Alessandro continua con le sue lezioni al pc, a giocare al pc (fortuna ha il blocco alle 22.00 altrimenti penso continuerebbe ad oltranza…), a frequentare gli amici in videochat al pc… praticamente se non dorme è al pc…

Per lui non andare a scuola e rimanere chiuso in casa con il bagno a pochi metri è la zona di comfort ideale…

Purtroppo dovremo rimandare a data da destinarsi gli esami di controllo che erano previsti per Pasqua…

C’è di buono che Roberto ha incontrato il dottor Pozzi per i corridoi dell’ospedale, anche lui provato dall’emergenza con il reparto di gastroenterologia dedicato ai pazienti Covid, e ci ha tranquillizzati, pare che i malati di malattie infiammatorie croniche intestinali siano refrattari al virus, almeno questa fortuna… Ci mancava anche un’aggravarsi della malattia e sommare altri guai a vite già provate…

giovedì 16 gennaio 2020

Basta un attimo...

 

Sono passati ormai due anni dall’intervento che ha salvato la vita ad Alessandro, intervento che gliel’ha cambiata in meglio, nonostante tutto.

Certo, una vita senza colon e retto non è una vita facile, ma la prospettiva di passare anni e anni con l’incubo delle fasi alterne della rettocolite ulcerosa, con i sanguinamenti, i dolori, i ricoveri sarebbe stata peggio. 

Alessandro sta abbastanza bene, continua ad andare in bagno un po’ troppo spesso, 6/7 volte al giorno, e ci sta seduto un’eternità, ma tutto sommato non si lamenta.

Mangia, studia, passa ore davanti al pc a giocare e parlare con i suoi amici… va a scuola abbastanza regolarmente, si sta preparando ad affrontare l’esame di maturità, comincia a pensare a cosa fare DOPO… 

Le vacanze natalizie sono trascorse serenamente, Jessica a Matt sono venuti a casa qualche giorno, la casa si è riempita di risate, di profumi provenienti dalla cucina, di confusione con i bagagli di Jessica sempre sparsi… 

L’anno poteva iniziare sotto i migliori auspici, invece basta un attimo per ripiombare nell’incertezza, nella paura.

In previsione del controllo con la Professoressa Ricci Alessandro si è sottoposto ad una serie di esami, pensavamo i risultati fossero buoni, anche se non perfetti… non ci aspettavamo tante stelline accanto ai valori.

Qualche lieve variazione nell’emocromo non ci ha mai allarmato, ma la vitamina D è bassissima, quella che aiuta nel caso di infiammazioni, così come qualche altro valore, ma è la Calprotectina che ci ha spaventato, anziché un valore ottimale inferiore a 50 è a 3168, mai così alta da quando gli è stata diagnosticata la malattia.

Abbiamo spedito ovviamente Roberto in reparto a chiedere spiegazioni e una visita urgente.

Sapevamo che l’intervento non avrebbe cancellato la RCU, sapevamo che gli effetti collaterali possono ancora manifestarsi, ma non avremmo mai immaginato che la malattia si facesse sentire ancora così prepotentemente.

Il nostro pensiero corre subito alla pouch, al rischio che l’infezione costringa il chirurgo a toglierla e a rimettere definitivamente la stomia.

Le preghiere si intensificano. Quando va tutto bene un po’ ci si dimentica di pregare con fervore… salvo poi riprendere quando non c’è nessun altro che ti può aiutare…

C’è poco da fare, antibiotici, i soliti integratori probiotici specifici per la RCU, vitamine, e poi forti dosi di vitamina D per recuperare la carenza e per contrastare l’infiammazione, il ferro…

E poi preghiamo.

Il prossimo controllo ad aprile, ripetere gli esami e la pouchscopia, per vedere com’è la situazione “dentro”.

Altri mesi di incertezza… malattia maledetta.