Un anno.

Un anno fa a quest'ora stavamo aspettando fuori dalla sala operatoria l'uscita di Alessandro. 

Ci avevano prospettato almeno sei sette ore d'intervento, ore che sembravano non passare mai... il timore che ancora qualcosa andasse storto, che il polmone perforato nel mettere il cvc collassasse completamente... che l'intervento d'urgenza non bastasse a salvargli la vita...

Ancora oggi dobbiamo ringraziare Dio, e subito dopo il chirurgo, il Professor Riccardo Nascimbeni, che nonostante il suo giorno di riposo decise di operarlo subito, perché aspettare ancora significava perderlo.

Quanta angoscia in quelle ore silenziose, sommata a quella delle ultime settimane... tutte le cure e gli sforzi in Gastroenterologia che non davano risultati, solo peggioramento... quella paura di perderlo mentre lo tenevo fra le braccia accompagnandolo in bagno, il corpo che si assottigliava sempre più...

E' passato un anno.

E' finito tutto bene?, come nelle favole?

No.

Dopo gli altri due interventi di marzo e luglio Alessandro, e noi tutti con lui, ha creduto di tornare alla vita di prima... prima della rettocolite ulcerosa.

Speravamo che tolto il colon e poi il retto la RETTO-COLITE se ne andasse.

Non è così.

La malattia rimane nei geni.

Al momento pare la malattia sia ancora attiva in quell'unico centimetro di retto che hanno lasciato, il sangue c'è ancora... la mesalazina in crema e supposte sembra non funzioni... ma siamo sempre ottimisti.

Almeno non c'è più il mal di pancia.

Ma ci sono 6/7 scariche al giorno... controllarne l'urgenza non è sempre facile.

Alessandro ha un po' ceduto alla malattia, starebbe sempre chiuso in casa, con il bagno vicino, per paura di non arrivarci in tempo.

Uno dei compiti del colon è quello di assorbire l'acqua contenuta nelle feci, necessaria al funzionamento dell'intero corpo, senza colon si rischia di rimanere disidratati (e quindi bisogna bere di più) e si avranno sempre feci liquide...

Per ovviare a questo inconveniente bisogna eliminare le fibre, cercare di mangiare cibi secchi, patate, riso, pasta, banane, cachi, che solidificano.

Ecco... Alessandro ha iniziato ad odiare le banane... la nonna gliele mescola alla mela, poi all'arancio, poi a qualcos'altro... ma è sempre banana!

Quante diverse creme abbiamo provato per ovviare all'irritazione?

A novembre siamo andati via qualche giorno, non voleva perché lui aveva bisogno del bagno, lui voleva stare solo... la sua è una vita di merda (letteralmente...), il mondo fuori fa schifo (come dargli torto a volte?...) ma l'ho costretto...

In aereo posto corridoio ad un passo dal bagno (mai usato), senza fretta quando siamo arrivati in aeroporto il bagno c'era (ma va?), quando ci fermavamo per pranzo il bagno c'era (ma va?) e c'era un bagno perfino nella camera d'albergo e nell'appartamento che abbiamo preso (ma va?)...

La compagnia di tre adulti e un ragazzino poco più piccolo (grazie Gabry!) non gli è pesata... si è rilassato e ci ha fatto perfino ridere... quando vuole è anche simpatico!, quando abbiamo visitato qualcosa è parso molto interessato, quando è stato stanco lo abbiamo portato a riposare,  al ritorno ha perfino commentato positivamente il viaggio...

Quindi si può vivere anche lontano da "casa"... si sopravvive!

Un po' più difficile vivere lontano dal pc... ma ci stiamo lavorando!

Non ha ancora fatto una intera settimana di scuola dall'inizio delle lezioni, ma forse questa (l'ultima del 2018) è quella buona...

A volte penso che l'ho ributtato nel "mondo" troppo presto, subito a scuola, poi lo stage, poi il terzo intervento, qualche giorno al mare, poi di nuovo lo stage, in piedi tutto il giorno, poi la scuola... ripenso a tutto quello che ha fatto e  mi dico che ho fatto bene, che l'ho spinto a farsi forza e a reagire, volente o nolente... un po' piangersi addosso va bene, è giusto, ma poi basta. Su la testa e avanti, un passo dopo l'altro.

Qualche settimana fa abbiamo rivisto la Professoressa Ricci, ha valutato alcune carenze e fornito la cura adeguata...

Ogni tanto rivede Valentina, all'inizio controvoglia, ma poi s'è reso conto che una voce esperta esterna gli fa bene, l'adolescenza è già dura da sola, sopportare una malattia cronica, tre interventi in sei mesi che ti cambiano la vita non è facile.

Non è vero che si riesce a superare tutto da soli, o tutto in famiglia.

Bisogna farsi aiutare se serve.

Bisogna non arrendersi mai, perché la vita può essere bella, nonostante le difficoltà, e tante... 

L'anno è stato pesante... Alessandro e il nonno sono stati provati più volte, e non è finita... ma sono due guerrieri,  noi siamo vicini a loro.

Poi grazie a Dio e ai medici andrà tutto bene...

In ripresa

Il 2 luglio Alessandro è stato ricanalizzato, in parole povere hanno richiuso la stomia, collegato i due budellini tra loro e ciò che mangia ha ripreso la via "giusta", anche se molto più breve di prima senza il metro e mezzo di colon che hanno asportato a dicembre  e il retto a marzo.

Il ricovero è stato breve e il decorso ospedaliero facile, niente catetere, niente drenaggi, non ha mai voluto antidolorifici, aveva solo fretta di uscire per andare al mare in campeggio dai suoi amici di sempre...

Io beh... ho trovato il modo di discutere con gli infermieri e le OS, solita mancanza di rispetto per i malati, con la scusa dei "ritmi ospedalieri".

Dopo aver scritto al Giornale di Brescia e all'Urp dell'Ospedale mi hanno consigliato di stare buona... per vari motivi... ma se stiamo sempre zitti non si risolverà mai nulla... 

Quando Alessandro ha potuto riprendere ad alimentarsi gli hanno dato cibi che non poteva mangiare... volevano che prendesse farmaci di cui non aveva bisogno, non gli hanno dato quelli che dovevano... ma fa niente!, è uscito, e la prima cosa che ha fatto di ritorno nel letto dopo l'intervento è stato controllare che il sacchetto non ci fosse più...

La sua paura era proprio quella... che non glielo togliessero più!

Pensava che tornando a casa tutto sarebbe tornato come prima, ma prima di ammalarsi... non è stato proprio così... forse complici i pochi "allenamenti" presi sotto gamba, forse perchè i muscoli sono rimasti inattivi a lungo, ha dovuto fare i conti con l'incontinenza. Le prime settimane sono state abbastanza dure, tante volte in bagno, il ricorso di nuovo ai telini e ai pannoloni... per un momento ha temuto che sarebbe stato sempre così, e ha cominciato a rimpiangere il sacchetto.

Ha dovuto rimandare la partenza per il mare...

Ha finito tubetti e barattoli di crema per alleviare l'irritazione...

Ha finito per odiare le banane e le patate lesse, due degli alimenti principali che solidificano...

Lo abbiamo portato dalle dietiste dell'ospedale, per fargli capire bene cosa può mangiare e cosa no.

Sta rinforzando la flora intestinale con probiotici appositi per la Rettocolite Ulcerosa, lo riempio di bibite vitaminiche per ovviare alla mancanza di frutta e verdura...

E poi... poi bisogna lasciar fare al tempo, che guarisce tutte le ferite! L'intestino ha bisogno di qualche settimana per abituarsi al nuovo ritmo, ma poi si abitua.

Alessandro è finalmente partito per il mare con suo papà, è rimasto qualche giorno poi è tornato a casa con la zia. Poi è ripartito con il papà, è riuscito a fare un paio di giorni da solo, e poi sono arrivata io!

Io con le banane, le patate bollite, i fermenti, la tisana della sera, la compressa di vitamine... ma anche quella che lavava calzoncini e t-shirts, cucinava e ripuliva...

Il suo amico Luca ha voluto sapere cosa poteva e non poteva mangiare, bere, fare... 

Alessandro ha ripreso la sua vita di mare di sempre... ma un po' scoraggiato dal non poter fare tutto come gli altri... gli attacchi e lo sforzo per trattenere lo bloccavano, i bagni erano più brevi, una partita a pallavolo in spiaggia gli ha lasciato dolori e muscoli indolenziti per qualche giorno... nella partita di calcetto ha fatto una breve entrata... lui che è sempre quello che vuole i massimi risultati! 

Ogni tanto si infilava il suo zainetto sulle spalle, inforcava la bicicletta e correva su ai bagni, anche di notte, ma ogni volta che gli chiedevo "come va Ale?" la risposta è stata sempre uguale: "Bene".

Quando la stanchezza o i dolori si facevano più pesanti ha comunque trovato il modo di darsi da fare...

Il sole gli ha tolto quell'aria malaticcia, e scongiurato il ricorso alle compresse di vitamina D, una delle tante carenze...
Poi siamo dovuti tornare a casa, ma almeno senza più pannoloni!

Ora Alessandro è qualche giorno a Londra da sua sorella, che si è preparata all'arrivo

Tornano insieme domani, e poi ricomincia... lunedì prossimo ancora un mese di stage, un nuovo anno scolastico, i controlli in gastroenterologia...
Intanto si è ripreso la sua adolescenza... ha fatto un po' lo scemo con sua sorella... che ha comunque messo in atto il suo "regime dittatoriale", come lo chiama Alessandro...

E' bello vederli così... uniti, un sostegno l'uno per l'altro, ma anche fare gli sciocchi insieme...

Al resto non pensiamo adesso.
Dai che stavolta è andata bene!

Si va, si va...

E finalmente la chiamata è arrivata!

Di prassi dalla chirurgia chiamano il giovedì, e infatti giovedì (dopo tanti altri trascorsi nell'attesa) Alessandro ha ricevuto la convocazione! Un'altra partita del suo campionato da giocare e vogliamo solo un risultato positivo. 

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Venerdì mattina è passato in reparto per il pre-ricovero, lunedì mattina è il secondo della lista; speriamo che il primo intervento non sia troppo lungo così non dovremo aspettare molto, l'attesa fa crescere l'ansia anche se questo round si prospetta breve, circa un'oretta e non sei come le scorse volte...

Alessandro spera sia una passeggiata, niente catetere e niente drenaggio... quando si sveglierà solo una grossa medicazione, un'altra cicatrice sulla pancia, ma basta "sacchetto", basta adesivo da rimuovere, basta infiltrazioni, basta lavaggi serali col sondino, basta polverina e spray per proteggere la stomia, basta infezioni... basta rotoloni di carta Scottex e salviettine umidificate per tamponare la fragolina che produce mentre dobbiamo cambiare la placca, basta richieste in farmacia di placche e sacche, basta...

Basta tutto?

No... troppo facile.

Il dopo è un'incognita.

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Alessandro è giovane e forte, non vede l'ora di tornare al mare in campeggio, rivedere i suoi amici, godersi finalmente l'estate dopo lo stage, dopo questi mesi che gli hanno rubato un po' di vita, vuole riappropriarsi dei suoi 16 anni e cominciare finalmente a viverli libero e sereno.

Io? 

Io sono la mamma, e sono un po' più preoccupata, ma sempre ottimista. 

Nel gruppo Facebook ci sono così tante esperienze diverse del dopo ricanalizzazione che non possiamo fare un'ipotesi di come sarà... siamo ottimisti per una volta... fa niente se ultimamente (non troppo ultimamente... ormai va avanti da mò e mò...) sembra che accadano appena cose negative, prima o poi gira per il verso giusto no? E questo è il momento che giri... 

C'è chi ha già iniziato a pregare, chi ha già cominciato coi pensieri positivi. Sono un sostegno per tutti noi.

Prepariamo il borsone ("ah mamma, la tua roba devi metterla da un'altra parte, nell'altro borsone ho già messo tutti i miei calzoncini per il mare"...): cuscino, coperta, asciugamano, beauty, pigiami, boxer e t-shirt, pantofole, caricabatterie e cuffiette per il telefono, salviettine umidificate, tessera sanitaria, carta d'identità,...  poi cosa manca?...

Poi siamo pronti, un'altra battaglia per il mio guerriero. 

Gli stomini

Quando Alessandro si è ammalato ho iniziato a fare ricerche su Google per saperne di più sulla rettocolite ulcerosa, poi quando la cosa è diventata molto seria e preoccupante e l'hanno ricoverato mi sono iscritta in un paio di gruppi su Facebook.

Leggere i post di tutte quelle persone, giovani e meno giovani, era contrastante: da una parte volevo sapere e dall'altra mi dicevo che dovevo cancellarmi per non leggere più niente.

Alcuni casi erano veramente molto gravi, c'era uno scambio di quesiti sulle varie terapie, testimonianze di successi e ancor più di malattia in fase attiva.

Quanti brutti pensieri ho avuto in quelle prime settimane, con Alessandro che non faceva altro che peggiorare, molto più in fretta di quelle persone che scrivevano nei due gruppi...

Se qualcuno andava in remissione con le cure prescritte per me era motivo di conforto, mi convincevo che Alessandro presto sarebbe stato bene... quando abbiamo firmato per il biologico, l'Infliximab, sapevo già tutto... non avrei mai sperato che glielo dessero così presto... alcuni nel gruppo c'erano arrivati dopo anni di tentativi con i farmaci che già Ale prendeva e alte dosi di cortisone. Gli effetti collaterali erano tanti, ma quasi tutti miglioravano, QUASI tutti...

Quando la situazione è precipitata e ci hanno parlato di operazione, di togliere tutto il colon, e poi il retto e della ricostruzione della J-pouch per un attimo mi è sembrata una condanna, ma poi è subentrata la speranza, la speranza che senza colon e retto la rettocolite ulcerosa se ne andasse per sempre... La prospettiva era una vita sì "delicata", ma era una vita. E' una vita.

Mi sono iscritta allora in un altro gruppo, fase due, Stomia S.O.S. dove gli iscritti sono stomizzati o sono parenti di stomizzati: figli, genitori, compagni. Ho così scoperto che sono tantissimi, e non tutti per RCU o Chron... una ragazza che si è svegliata con la stomia dopo il parto, uno che ha perforato l'intestino per i diverticoli, tantissimi per tumori, chi in seguito ad una colonscopia...

Tutti guerrieri!, quelli che portano la stomia, definitiva o provvisoria, ma anche chi li segue, li aiuta e li sopporta, perché non è facile...

Un paio di mesi fa mi sono messa in contatto con una ragazza che ha disegnato una sacca bellissima per uno stomino che compiva gli anni, mi è venuta l'idea di mandarle un coprisacca in tessuto da disegnare coi pennarelli per stoffa, così potevamo lavarla e riusarla.

Alessandro ha scelto come soggetto Goku, il protagonista del suo cartone animato preferito.

Barbara è stata bravissima e glielo ha riprodotto sul coprisacca:

Inutile dire che appena arrivato Alessandro lo ha mostrato subito a scuola ai suoi amici...

Adesso, visto che dalla chirurgia la telefonata ancora non arriva... mi sa che dovrà portarlo al mare e indossarlo in spiaggia. Sembra un borsello e comunque sempre meglio col sacchetto che morto, no?

Ho anche scambiato messaggi e telefonate con una mamma, sua figlia è stata operata più o meno all'età di Alessandro e ora convive con la sua J-pouch. Mi ha molto tranquillizzato sul post-operatorio dopo molti post pessimisti nel gruppo... sua figlia sta bene e conduce una vita normale...

Non comprendo come molti si attacchino alla loro stomia e rifiutino la ricanalizzazione, che è l'intervento di chiusura della stomia, con conseguente creazione della J-pouch se hanno subito anche l'asportazione del retto. C'è chi ci si affeziona, chi ha paura di un altro intervento, chi non vuol correre rischi, chi non può correrli... 

A volte è necessario ricorrere alla stomia definitiva, ma non sempre. Possono esserci infezioni e fistole, ma Alessandro è giovane, ha usato cortisone per breve tempo, non è partito da un tumore, non ha fatto cicli di chemio e radio... 

La Professoressa Ricci ci aveva messo in guardia contro il rischio di rifiutare la ricanalizzazione e tenere la stomia permanente (con conseguente chiusura dell'ano).

Da mamma non posso condannare un figlio di 16 alla stomia a vita, se c'è una possibilità di toglierla. Lui stesso ha preso bene fino ad ora il suo stato con la consapevolezza che è temporaneo. Sì, la stomia gli ha salvato la vita, ma si può rimuovere... e speriamo presto.

Nel gruppo ci sono anche mamme di bimbi piccolissimi, bimbi che hanno passato mesi in ospedale, che fanno avanti e indietro, ma che hanno nonostante tutto la gioia di vivere negli occhi.

Cosa si può fare per loro? Solo pregare perché le mamme abbiano tanta forza, perché questi bimbi non perdano questa luce, perché i ricercatori trovino al più presto una cura vera, perché diano un'alternativa... Ricostruiscono tutto... prima o poi ricostruiranno anche il colon, il retto... debelleranno tutti gli effetti della RCU, del Chron... diamogli tempo.

Ci sono persone speciali dentro il gruppo, sempre pronte a supportare con consigli chi approda in cerca d'aiuto dopo un intervento d'urgenza per le più svariate cause... su come comportarsi in caso di infezione, di scollamenti, quali ausili usare, come muoversi per le varie richieste di invalidità, dei ricambi necessari, chi chiede quale sia la struttura ospedaliera migliore... c'è chi racconta barzellette per metterci di buon umore, chi si incontra...

I cellulari, internet, Facebook hanno tanti lati negativi, ma anche positivi... permettono a persone lontane tra loro di supportarsi a vicenda, di rendere meno pesanti certe giornate, con qualcuno sempre pronto a dare una mano.

Quando qualcuno viene ricoverato per uno dei vari interventi tutti siamo preoccupati insieme finché non si hanno notizie, e tutti a gioire di un periodo di remissione, o di un intervento con un decorso veloce e leggero...

Tutti sulla stessa barca. Tutti attaccati alla ciambella di salvataggio come nel logo della copertina di Facebook del gruppo.

Siamo fortunati.

No.

Una ragazza con RCU la scorsa settimana mi ha detto di no. Nessuno che abbia queste patologie è fortunato. 

E' vero.

Ma c'è sempre qualcuno più sfortunato. Perciò va bene così, o ce la facciamo andar bene così. Piuttosto che peggio.

Che la forza sia con voi, guerrieri!

Il nonno mi ha rubato il posto

Siamo ormai quasi alla fine di giugno, quasi alla fine dello stage di Alessandro presso l'Osteria al Bianchi a Brescia (andateci se passate di qua... una trattoria storica dal 1881 dove si mangia vera cucina bresciana, e il sabato imperdibile il bertagnì!) e ancora nessuna chiamata dal reparto.

Roberto passa regolarmente a chiedere alla caposala se ci sono novità, l'altra mattina ho incontrato la nostra stomaterapista Eliana all'ingresso dell'Ospedale, ma niente da fare... Il chirurgo è preso, il chirurgo è inavvicinabile, questa settimana è meglio stargli lontano...aspettiamo qualche giorno... 

Alessandro comincia ad essere nervoso... sta aspettando quasi da un anno di tornare al mare in campeggio coi suoi amici e non vuole tornare con il sacchetto... 

Lo stage lo sta stancando, le ore sono tante tutte in piedi e contribuisce non poco la tensione di sbagliare, ma l'ambiente gli piace molto. Ragazzi giovani e simpatici. Si è anche ritrovato una settimana a sostituire lo Chef dei primi che è andato in vacanza. All'inizio voleva andare in mutua, nel timore di non farcela, alle "prove" ha messo troppo poco burro sui casoncelli (i ravioli bresciani) e ha cotto troppo i malfatti, ma già la prima sera ha ricevuto i complimenti dalla sala, e dal secondo giorno, quando ha fatto uscire 10 primi diversi tutti insieme ad un unico tavolo, era ormai gasato: "faccio dei primi favolosi"... Come sale presto l'autostima!

La scorsa settimana il nonno ha fatto una brutta caduta in casa, abbiamo ricominciato l'andirivieni in ospedale, lo hanno ricoverato subito per controllare la botta alla testa  e poi perchè si è rotto una gamba. All'inizio lo hanno ingessato, poi hanno deciso di operarlo. Quando Alessandro lo ha saputo la sua reazione è stata: "Il nonno mi ha rubato il posto"!

🤣🤣🤣

In questi mesi estivi stanno accorpando più reparti per permettere ai dipendenti le ferie estive e hanno ridotto gli interventi... temiamo perciò che l'intervento si protragga fin dopo l'estate.

Speriamo di no...

Pietà? No, grazie.

Un paio di settimane fa Alessandro ha iniziato lo stage (frequenta il terzo anno all'Alberghiero) in un ristorante stellato.

E' notorio che lui non voglia fare il cuoco anche se invece di Sala o Accoglienza ha scelto Cucina per il triennio, vorrebbe frequentare Scienza dell'Alimentazione all'Università e poi dedicarsi all'insegnamento, da piccolo voleva fare il Critico Culinario, e a criticare i miei impiattamenti è molto bravo!

Lui e la sua compagna di classe sono tornati a casa entusiasti già dal primo giorno, per quello che hanno visto, fatto, mangiato...

Il secondo giorno Alessandro è andato a scuola per la visita medica di idoneità, tutto a posto, idoneo!

Temevamo potessero esserci problemi a farlo lavorare in cucina con il suo "sacchetto" anche se non causa nessun impedimento, fuoriuscita di materiale o odore...

I ragazzi non si sono tirati indietro svolgendo i loro compiti, non lamentandosi delle ore in più che facevano nonostante l'assicurazione per lo stage contemplasse solo 8 ore e loro fossero per di più minorenni. 

Sabato 19 maggio, in occasione della giornata mondiale IBD ho pubblicato questo post sul mio profilo FB:

Dopo tante raccomandazioni che gli abbiamo fatto io e Roberto perché apprezzasse lo stage in un ristornate così rinomato, dove avrebbe potuto apprendere moltissimo, eravamo davvero felici del suo entusiasmo. Da mamma preoccupata per la sua stanchezza, più di 8 ore in piedi, soprattutto nella sua situazione (dove molti dipendenti sarebbero ancora stati a casa in mutua), ero davvero contenta della sua risposta: Non sono stanco, sono felice.

Martedì pomeriggio, dopo 4 giorni di stage, la scuola chiama me e l'altra mamma per informarci che i ragazzi sono stati cacciati dal ristorante, per farla breve accusati di scarso interesse, di aver risposto allo chef  che non volevano fare i cuochi nella vita, di aver lasciato un giorno la postazione sporca, di guardare sempre l'orologio, di chiedere di uscire 10 minuti prima.

Al momento ci siamo arrabbiate con i ragazzi, ignari di tutto e pronti a riprendere il lavoro alle sei la sera... Poi siamo andate a casa e abbiamo fatto domande... 

Io ho saputo che Alessandro aveva anche sollevato pesi di 15/20 kg, cosa che non può assolutamente fare perché rischia ernie che gli comprometterebbero la chiusura della stomia, in parole povere sacchetto a vita!

Ho riparlato con il professore che gli fa da tutor, non era stato informato dal Consiglio di classe o dalla scuola della sua problematica, ma mi ha ribadito che era risultato idoneo alla visita. Sì, idoneo a pelar patate, ma non a sollevare pesi... Cosa che però ha comunque fatto perché così gli era stato chiesto.

La mattina dopo i ragazzi hanno avuto un colloquio con il professore che segue gli stage, ne sono usciti come due colpevoli anche se non avevano fatto  quello per cui erano accusati.

Roberto li ha accompagnati al ristorante a prendere le divise, speravamo tutti che qualcuno là dentro desse loro delle spiegazioni, invece no.

Questa mancanza di rispetto mi ha fatto arrabbiare, ho scritto su Messanger un messaggio allo chef, gli ho mandato lo screenshot del mio post perché leggesse dell'entusiasmo di Ale, che nonostante tutto non era stanco ma felice, a dimostrare che i ragazzi l'interesse lo avevano, che non si lamentavano delle ore in più, altro che chiedere di uscire prima... Gli ho scritto anche altre cose...

Io quest'anno ho avuto 14 stagisti da tre scuole diverse, con diversi indirizzi di studio, solo un paio di loro sapevano far qualcosa, solo 3/4 di loro volevano continuare per la strada che avevano iniziato, e auguravo loro di riuscirci, perché oggigiorno è difficile realizzare i propri sogni nel mondo del lavoro. Immaginavo che non avrebbe capito, ma mi auguravo che capisse lo sfogo di una mamma.

Pensavo, non essendo amici, che avrebbe letto il messaggio chissà quando, non mi aspettavo risposte, ma ormai mi ero sfogata.

Dopo qualche ora mi ha chiamato il Preside della scuola molto alterato perché lo chef gli aveva fatto una lavata di capo, era molto sorpreso ed offeso dal mio messaggio, che lui non era insensibile e che voleva metterci la faccia incontrandomi. Ho dato tutte le mie ragioni al Preside e se Alessandro era stato così cretino da rispondere che voleva fare il netturbino spaziale non era giusto che ci rimettesse anche l'altra ragazza, visto che l'unica cosa vera che poteva aver fatto era stato dare quella risposta.

Il Preside mi ha convocato nel suo ufficio, prima di incontrare lo Chef voleva confrontarsi con calma con me... le notizie che aveva lui non collimavano con quelle che gli stavo dando io.

Nel suo studio si è subito detto stupito e scusato perché nessuno lo aveva informato della condizione di salute di Alessandro, ma io l'ho tranquillizzato, la questione l'ho sollevata solo per dire che avrebbe potuto usare la sua invalidità come scusa, ma non l'aveva fatto né lui né io... era solo per far comprendere che non si era tirato indietro ai suoi doveri...

Dopo una lunga chiacchierata il Preside si è detto soddisfatto d'aver chiarito la situazione, di primo acchito aveva dato ragione allo Chef, ma, raccolte tutte le informazioni da genitori, ragazzi  e tutor aveva capito che allo chef, per qualche ragione, erano state riportate cose non vere, visto che lui era assente e non presente come aveva dato ad intendere...

I ragazzi sono stati mandati in altri due ristoranti; dov'è ora Alessandro è molto contento, non ci sono le attrezzature e il menu dello stellato, ma l'ambiente è giovane, disteso e "divertente", nonostante sia un locale storico dal 1881! Il proprietario è stato informato sia della precedente esperienza sia del problema di Alessandro.

Lunedì mattina abbiamo avuto il confronto con lo Chef, io, il Preside e i due professori che si occupano degli stage.

Lo chef è partito attaccando la scuola che non lo ha informato dell'invalidità di Alessandro, temeva ritorsioni da parte mia dopo la condivisione del mio post. L'ho fermato subito. Non aveva capito... non cercavo pietà. Volevo leggesse che Alessandro, nonostante la sua invalidità, era entusiasta di quel che stava facendo, era felice, e non stanco. Gli ho puntualizzato che se avessi voluto pietà per Alessandro sarei andata a piangere dai suoi professori perché lo promuovessero, perché gli regalassero la sufficienza, ma non ce n'è stato bisogno, perché i primi due anni è sempre stato pubblicato sul Giornale tra le migliori pagelle,e anche quest'anno, nonostante le ore passate davanti alla Playstation, gli interventi e il pensiero di quello che sta subendo per colpa di una malattia bastarda ce la farà senza debiti. Se volevo pietà mi sarei presentata al suo ristorante chiedendo che poverino fosse esonerato dal fare questo e quello, che poverino fosse trattato diversamente. Io da mamma non tratto Alessandro con pietà, è una persona normale, e vuole essere trattato come una persona normale. 

Per farla breve, lo chef non ha creduto a quanto dicevano i ragazzi, ai registri delle ore da cui risulta che hanno sempre fatto più di quel che dovevano... non crede che già dal secondo giorno abbiano impiattato loro, lui crede al suo staff, o a chi del suo staff ha riportato cose non vere... ha sostenuto che durante la pausa pranzo si ascolta musica, si ride e si scherza, perciò la battuta del netturbino è ininfluente... Alla fine non c'era nessun motivo che giustificasse la cacciata dall'esercito con disonore... 

Il Preside è stato pressante... ma non è emersa alcuna motivazione... solo una "sensazione". Risposta inaccettabile per il Preside.

Lo chef si è scusato perché forse era stato troppo frettoloso, ma io ho ribadito che non era stata la fretta, ma la mancanza di comunicazione verso i ragazzi, che dopo tanti elogi non sanno perché sono stati cacciati...
Strette di mano, saluti.

Fine della storia.

No...

Lo chef che temeva da parte mia pubblicità negativa sui Social il pomeriggio stesso era tra le notizie del GDB con i suoi post contro gli stagisti fannulloni e il Preside di un alberghiero.

Io e l'altra mamma avevamo il fumo negli occhi... ma siamo state calme, abbiamo sentito il Preside che ha contattato il Giornale, ha difeso i ragazzi, ci ha detto di dir loro di stare tranquilli perché non dovevano rammaricarsi di nulla... 

Perché noi abbiamo un Preside da 5 STELLE!

Perché mi sono messa contro uno chef stellato?, perchè ho deciso di pubblicarlo (solo dopo che la cosa è stata resa pubblica da altri)? La risposta è qui:

"La speranza ha due bellissime figlie: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle."
(Pablo Neruda)

Non cambieremo mai le cose se non faremo niente per cambiarle, per piccoli che siamo.

Chissà come sono invidiosi i miei amici

Nelle mie ricerche su Google mi sono imbattuta più volte in immagini di coprisacchetti in tessuto, ce ne sono di vari modelli e ho pensato di confezionarne qualcuno per Alessandro, visto che non gli piace proprio il suo marroncino. Per provare quale fosse il più adatto ho deciso di prenderne prima uno già fatto.

Ne ho trovato uno su Etsy che sarebbe potuto piacergli, a tema Londra, li confeziona Sarah, una ragazza gallese, in tre giorni era già arrivato!

Quando Alessandro l'ha visto venerdì sera ha subito esclamato: "Chissà come sono invidiosi i miei amici quando lo vedono!"

Sono scoppiata a ridere e l'ho abbracciato forte, l'ho baciato... i suoi amici invidiosi del suo coprisacchetto... Grande Ale!
Ed eccolo qui... stamattina l'ha messo per andare a scuola.

Della serie... Accessori Fashion

L'ambulatorio a casa

Per qualcuno Alessandro è stato operato e perciò sta bene... finito tutto. No... magari!
A parte che all'appello manca ancora un intervento... e la storia non finisce lì... una volta tornato a casa dopo le due operazioni è cominciato il bello...
Questa volta hanno fatto solo 4 tagli: nell'ombelico, a destra per riconfezionare la stomia con la fessura sotto per i lavaggi, il taglio a sinistra da cui poi è uscito il drenaggio (un catetere...) e quello sul basso ventre, lungo circa 10/12 cm. La fortuna è che hanno inciso sugli stessi tagli del primo intervento, all'appello manca un piccolo taglietto che ha più o meno in mezzo allo stomaco, questa volta lo hanno lasciato stare.
Per le prime settimane ogni sera abbiamo proceduto alla medicazione, i punti, eccetto quelli attorno alla stomia, sono tutti invisibili e solubili, penso, niente da tagliare se non due filetti all'inizio e alla fine.
Tutti i materiali da medicazione sono ovviamente a pagamento... compresi i vari cerotti di dimensione e tipi diversi per ogni diversa ferita, nessuno riusciva a stare aderito alla pelle, si scollavano subito, finché ne ho trovato un tipo al supermercato MD, elastico, che aderisce perfettamente e non si stacca finché non lo togliamo noi!
Adesso tutte le ferite sono belle asciutte e chiuse, vado di crema Tea Tree della Just che ammorbidisce e migliora le cicatrici, sperando non si facciano aderenze. Manca ancora il terzo intervento e a forza di aprire e chiudere il rischio è che se ne formino e il chirurgo deve inciderle tutte per arrivare al dunque...

Già dal primo intervento la compagna inseparabile di Ale è la placca, al momento ne abbiamo uno scatolone con  8/9 tipi diversi, un po' ce li ha dati l'ospedale all'inizio, un po' ce li hanno mandati le varie aziende per provare quale vada meglio. La preferita di Alessandro è la N. 1, quella grigia argento lucida che ha fatto vedere a tutti a scuola, monopezzo, ora non va più bene, abbiamo dovuto passare alla due pezzi con placca convessa (N.2 e 3) che non gli piace per niente perché è color pelle e pelosina, una volta che sfrega contro gli indumenti, ma è molto comoda perché non occorre scollare la placca tutti i giorni e se regge (anche ieri notte disastroooo) può durare anche 3/4 giorni, cambiamo solo la sacca che è a pressione.

Dopo il primo intervento la sera aiutavo sempre Alessandro a vuotare e cambiare la sacchetta, ho comperato una caraffina in plastica dentro cui svuotava il contenuto, rimanendo in piedi, poi con carta igienica pulivo il bordo inferiore che va riarrotolato e si fissa a strappo. Una bella spruzzata in aria di un composto di acqua, vodka e olio essenziale agli agrumi fa sparire ogni odore dal bagno, mentre una spruzzata di Amuchina disinfettava la caraffa fino al prossimo uso. Quando non c'ero si arrangiava da solo, da seduto sul wc, cosa che fa adesso praticamente sempre. Io presenzio alla fase successiva!

Se dobbiamo cambiare la placca prima la svuota, toglie la sacca e la buttiamo in un sacchettino per la raccolta escrementi cani (N. 6), adesso sono neri ma li abbiamo anche colorati. 

Per staccare la placca adesiva dalla pancia a volte è facile, tira e vien via, a volte fa la doccia e con il caldo e l'acqua si stacca facilmente, altre volte dobbiamo usare lo spray apposito (che l'ASL non passa, il N. 13. Ale dice: "mamma questo è come l'oro, mi raccomando non dobbiamo mai rimanere senza!"). Man mano lui tira la placca io spruzzo, se rimangono tracce di adesivo spruzzo ancora e con la carta tipo Scottex rimuovo ogni residuo. 

Ripuliamo tutto bene con le salviettine umidificate, a volte se c'è stata infiltrazione serve anche acqua e sapone, se si fa la doccia ha un disinfettante che ci ha dato una mia cliente in dialisi. 

Se la fragolina sta brava siamo fortunati, altrimenti dobbiamo continuare a pulire con carta igienica e salviettine (N. 7) finché sta ferma abbastanza da farci procedere. A volte è una vera stronza...

Preparo la placca ritagliando con l'apposita forbicina ricurva (N. 15) un foro il più simile possibile alla stomia, prima era bella tonda e mi bastava seguire le linee guida a 30 mm, adesso è piuttosto ovale e devo andare ad occhio...

Attorno alla stomia ora ci sono ancora i punti in evidenza, martedì scorso Eliana li ha tolti ma i segni sono ancora freschi, lì sotto è sempre umido e si asciugano meno facilmente che se fossero un po' all'aria... spargo la polverina (N. 14) tutto intorno e dopo un attimo soffio via l'eccesso, una bella psssata di spray protettivo (N. 11 o 12), con la placca gli faccio aria così asciuga prima (perché la fragolina ci vuole fregare... si muove e poi puff... comincia a produrre). Lo spray protegge la pelle dal contatto continuo dell'adesivo ma anche dall'acidità delle feci che si possono infiltrare sotto.

Ora dobbiamo mettere anche la pasta, ne abbiamo di vari tipi (N. 10), una ce l'ha data Eliana in ospedale, una ce l'ha regalata la mamma di Valerio a cui non serviva più dopo la chiusura della stomia, una ce l'ha passata l'Asl, una ce l'ha mandata un'azienda per campione con le sacche...) oppure l'anello (N. 8) o le barrette (appena sotto gli anelli in fotografia), entrambi modellabili, li devo scaldare tra le mani e modellare attorno alla stomia così che niente si infiltri sotto la placca. 

Scaldo un attimo la placca fra le mani così aderisce meglio (ma Alessandro si lamenta sempre che poi fa le pieghe... e non è bella da vedere, forse se fosse un po' più grasso starebbe tesa... e forse se smettesse di tirar su la felpa e continuare a guardarla sarebbe meglio) e poi la posiziono centrando bene la stomia.

Se la fragolina sta buona è il momento di applicare anche la sacca, ascoltando che faccia bene clic clac e poi tirando i bordi per controllare che effettivamente sia aderita bene, non prima però di aver inserito un sacchettino "indurente" (N. 9). Da quando abbiamo avuto i disastri la notte li ho ordinati su internet, costano una cifra esorbitante, ma se le feci sono molto liquide le indurisce e diminuisce il rischio che si infiltrino ed escano... In questi giorni Alessandro lo mette anche di giorno, non capiamo come mai ma sono sempre liquide...

Il N. 4 è uno spray antidecubito, lo mettevamo i primi giorni quando Alessandro stava quasi sempre sdraiato.

Il secondo intervento ci ha regalato un secondo "buco" oltre alla fragolina... non è così evidente da vedere, è piuttosto una piega sotto la stomia e Alessandro a volte si infila il guanto e con il mignolo deve "esplorare" per trovare la direzione giusta. All'inizio l'idea non gli piaceva... ma si è dovuto adeguare, anche a questo.

Ogni sera stendo il telino sul letto, quattro cuscini così sta su bello dritto e vede bene cosa fa, applique accesa, lampada portatile sopra la mensola rivolta all'ingiù, sacchetto per la sacca e la carta pronti... e via!

Dopo aver vuotato la sacca in bagno Alessandro si stende, stacca la sacca, con la carta che ho già preparato staccata e impilata pulisce l'interno della placca, posiziono il sacchetto di plastica (N. 7) lungo e stretto con il foro adesivo sulla placca, riempio la siringona (N. 5) di acqua tiepida e la attacco al sondino (N. 8). Ne abbiamo di due tipi, quello chiaro strettino è più rigido, quello ocra è più grosso ma più morbido. 

Metto un po'di gel (N. 2, lidocaina cloridrato, anestetico e lubrificante) sui primi 10 cm del sondino e passo la siringa ad Ale. Si concentra e inserisce... deve trovare la via per cui questo budellino scende verso la J-pouch che gli hanno confezionato, verso l'inguine. Se non inserisce bene l'acqua esce, incontra "un muro" e non scende.

Pian piano preme, 10 ml alla volta, si ferma un attimo, poi riprende, più o meno a metà sente l'acqua che è già arrivata in fondo ma lui deve "trattenere", meglio riesce questo esercizio mentre sarà il dopo, quando chiuderanno la stomia e lui riprenderà normalmente a scaricarsi.

Il lavaggio serve anche a tener lubrificata la pouch, altrimenti "seccherebbe" in attesa del prossimo intervento.

Non tutta l'acqua entra per bene, un po' torna indietro, ecco perché attacchiamo il sacchettino trasparente.

Stacco il sacchettino e vado a vuotarlo, lavo il sondino e la siringa, intanto Alessandro asciuga l'acqua che si è fermata nella placca con altra carta, poi richiudiamo con una sacca nuova.

Un paio di sere Alessandro ha fatto questo lavoro in piedi dentro la doccia, pare riesca meglio, ma dovremmo cambiare la placca ogni volta e l'ASL ne passa solo 15 al mese (una scatola da 5 costa circa 40 euro). 

La routine serale si chiudeva con l'iniezione nel braccio dell'antitrombotico (N. 6), ora però le abbiamo finite, con grande felicità di Alessandro!

Tutto ciò richiede tempo e pazienza, ogni sera, salvo gli imprevisti notturni, e per Alessandro anche di giorno, ma è l'unica alternativa che abbiamo, non possiamo scegliere.
nei gruppi in cui sono iscritta ci sono persone che proprio non ne vogliono sapere di farsi ricanalizzare, scelgono la stomia definitiva... temono le infezioni alla pouch, di doversi sottoporre poi a nuovi interventi.
A 16 anni non si può pensare che la stomia sia la tua compagna di vita... c'è un'alternativa, la seguiamo, poi si vedrà... come continuano a ripetermi tutti in ospedale non pensarci adesso Sabry.
Potrà anche andare bene, no? Ognuno affronta la malattia e il dolore a modo suo, Alessandro è un vero guerriero, è giovane  e in forze, non ha fatto cure devastanti per anni come è successo ad altri.
E io confido molto nei ricercatori che pian piano stanno arrivando alla cura per la RCU, manca e poco e tutti potranno essere curati.

Da grande voglio diventare come Ale

Oltre ad Alessandro ho un'altra figlia, Jessica. Ha ventidue anni e da quasi quattro vive a Londra. Lavora e frequenta l'università, ha un fidanzato inglese che si chiama Matt e dallo scorso anno vivono insieme in un nuovissimo appartamento in centro.

Ci vediamo solitamente solo due o tre volte l'anno alternando lei da noi o noi da lei... ma solo per pochi giorni. Ci manca? No... perché ci vediamo spesso con Facetime dell'Iphone, spesso ci tiene compagnia mentre ceniamo, il telefono o l'Ipad appoggiato ad una bottiglia. Chiama mentre sto cucinando e la telefonata continua anche due ore...

Jessica è quella che richiama all'ordine Alessandro, la sorella maggiore che gli fa le raccomandazioni... non è mamma e papà contro cui ci si scontra nell'adolescenza... lei ci è già passata e capisce...

E' tornata a casa solo per due giorni quando Alessandro era in ospedale, per il giorno del suo compleanno, subito dopo il primo intervento...

Qualche mese fa avevamo organizzato di vederci a fine marzo, tornare a casa a Pasqua sarebbe costato troppo e lei avrebbe lavorato, andare noi improponibile... la meta perfetta? Ibiza!

Una sola notte, un solo appartamento per tutti, poche ore ma sufficienti per stare un po' insieme.

Non sapevamo se Alessandro avrebbe potuto affrontare il viaggio... ma abbiamo rischiato, il volo aveva proprio un prezzo irrisorio e potevamo anche rischiare di perdere il denaro speso!

Invece ce l'ha fatta... anche se non sta benissimo e si stanca facilmente siamo partiti. Bagagli pieni di pasta, biscotti, caffè, cipolla, dado e olio per imbastire una pastasciutta, un salame sottovuoto, panini già imbottiti di prosciutto e formaggio...  e la borsa di Ale! Per una sola notte abbiamo dovuto portarci tutto il materiale per il cambio placca  e sacca, sondino e siringa per il lavaggio, carta Scottex e maxi pacco salviettine, pasta, spray, cerotti, creme... l'iniezione di antitrombotico (finalmente ieri sera sono finite!), il ferro che finalmente gli ha prescritto la dottoressa, il colino per filtrare la spremuta d'arancia... e il certificato che attesta che Alessandro deve portare con sé tutto il suo armamentario.

In aeroporto a Bergamo la borsetta è passata senza bip, compresa la forbice per tagliare a misura il foro della placca, è suonato Alessandro. Quando gli hanno fatto alzare le braccia per procedere alla perquisizione l'addetto spaventato ha chiesto: "Cos'è quello lì?" In effetti un sacchetto marroncino che pende dalla pancia (sebbene quasi interamente coperto dalla fascia addominale che deve ancora portare) non è una bella cosa normale da vedere... Cosa ci sarà mai dentro? polvere da sparo? è una bomba? no no... tranquillo... è solo cacca.

Un'ora dopo il nostro arrivo sono arrivati anche Matt e Jessica, abbiamo iniziato a goderci i nostri due giorni insieme. Jessica e Alessandro che facevano gli scemi insieme... e Matt che capendo poco e niente li guardava allibito...

Nonostante fuori ci fosse un bel sole caldo e invitante, abbiamo passato il pomeriggio in casa, Alessandro era stanco e lo abbiamo lasciato dormire un paio d'ore, prima di tornare fuori ad esplorare spiagge... e ad aspettare il tramonto sul Cafè de Mar davanti ad una Sangria bianca.

 Il giorno dopo abbiamo affrontato la salita alla città vecchia, io e Ale con qualche tappa, per il ferro basso ha battiti alti che si alzano ancora di più sotto sforzo... perciò meglio andare con calma... Il servizio fotografico intanto è proseguito... con Alessandro e Jessica che non perdevano l'occasione per fare gli sciocchi... un po' più uno, e poi un po' più l'altra...

Jessica ha assistito alla routine della sera della medicazione e del lavaggio col sondino, del cambio sacchetto... guardava Alessandro e gli diceva come sei bello... (lui gongolava!), rideva delle sue battute... alla fine ci ha detto: "Da grande voglio diventare come Ale."

Buona Pasqua di Resurrezione a tutti.

Ehi biondina!, non toccare lì...

Alessandro è a casa, sta recuperando lentamente. Non ha tutto l'appetito che aveva dopo il secondo intervento, è sempre stanco, ha la pressione bassa e quando si alza vede nero, l'emoglobina si è abbassata ancora, sicuramente durante l'intervento ha perso parecchio sangue, ma è a casa, nel suo letto, o nel nostro per le coccole e per guardare film tutti insieme... Nessuno lo sveglia di notte e al mattino dorme fino a tardi.

In ospedale dopo il problema con il catetere abbiamo dovuto aspettare tre giorni che gli togliessero il drenaggio.

Già dalla prima volta che mi sono avvicinata al letto per sistemargli le coperte mi ha detto: "Ehi biondina, non toccare lì..." perché il tubicino che gli usciva dalla pancia gli faceva male ogni volta che qualcuno sfiorava anche solo il materasso.

Una notte ho dovuto chiamare aiuto perché il liquido verde, dopo che ne ha vomitato una quantità enorme per due volte, è uscito anche dal sacchetto della stomia troppo pieno.

Le infermiere si sono messe una per parte del letto e io dietro che assistevo, ad un certo punto una delle due è uscita a prendere le garze per cambiare la medicazione sui tagli tutti imbrattati e Ale non ce l'ha più fatta: "finalmente!, ...cz...aveva il braccio sul drenaggio!!!" e si è lasciato andare ad un respiro profondo. Eliana l'ha guardato facendogli l'occhiolino: "perché non glielo hai detto?"

Ehhhh... ma lui deve resistere... sgrida solo la biondina! La biondina poi... ma come gli è venuta? Mah...

Ad ogni modo ogni sera hanno cambiato il sacchetto del drenaggio, il sangue da scuro si è schiarito fino a diventare solo siero e poi più nulla... hanno segnato diligentemente sulla cartella il contenuto... colore e quantità. Per tre mattine di fila il Professor Nascimbeni, rivolgendosi al codazzo di medici, infermieri, stagisti al suo seguito ha detto: "il drenaggio si può togliere, si può cominciare con la rieducazione".

Io tornavo all'ora di pranzo e il drenaggio era sempre lì, tornavo la sera e il drenaggio era ancora lì... la seconda sera ho insistito con le infermiere: "E' da ieri che il professor Nascimbeni dice di togliere il drenaggio."

Per due volte non mi ha risposto nessuno... alla terza: "Se il drenaggio è ancora lì ci sarà un motivo! Lo deve togliere il medico!", risposta stizzita.

Ma io  ero ancor di più stizzita... il figlio che dolorava per il tubicino nella pancia era il mio... "E infatti il medico è due mattine che dice di toglierlo!, ed è ancora lì, non esce una goccia e gli fa male, non si può avvicinarglisi che si lamenta."

Niente. Silenzio.

Figurarsi sapere perché nessuno gli ha ancora fatto vedere a fare i lavaggi, la rieducazione...

La terza mattina ero carica abbastanza per lamentarmi col Professore... ma non ce n'è stato bisogno... com'è entrato in camera e lo ha visto col drenaggio ancora attaccato ha detto: "E oggi togliamogli il drenaggio, ve lo avevo già detto ieri (a dire la verità glielo aveva già detto due mattine di fila...), altrimenti vengo io... e cominciamo con la rieducazione."

Nonostante il Professor Nascimbeni faccia un po' paura a tutti, non lo temono poi così tanto... visto che fino al tardo pomeriggio il drenaggio è rimasto al suo posto...

Alla faccia delle esenzioni per patologia ho dovuto anche uscire di corsa a prendergli la fascia addominale altrimenti non lo facevano alzare (39.00 euro)... a forza di tagliare (taglio su taglio dell'intervento precedente) rischia ernie, perciò è meglio contenere ogni volta che si alza... La fascia è rigida e lo stringe, soprattutto non gli piace dover ingabbiare il sacchetto sotto, ma deve, perciò si fa...

Quando ho visto Eliana girare per il corridoio le ho chiesto di farmi avvisare non appena fosse stata pronta a fare il lavaggio, così potevo assistere ed imparare. Mi ha fatto subito vedere un video che ha registrato con un paziente. Fa un po' impressione... ma dopo tutti quei clisteri niente mi può fermare...

Un paio d'ore più tardi telefonata, attraversamento del Piazzale, corridoio, uscita cortile della Chiesa, altra ala, ascensore, corridoi... eccomi pronta, l'infermiera Candy Candy al  capezzale del malato un po' preoccupato di quello che stavano per fargli... un'altra prova...

Giusto per capire... la Rettocolite Ulcerosa (RCU) ha divorato il colon di Alessandro che ormai sbrindellato rischiava di perforarsi completamente. Con un intervento salvavita il Professor Nascimbeni a dicembre lo ha tolto completamente. Qui c'è un po' di anatomia...

Su circa 6/7 metri di intestino ad Alessandro ne manca circa 1.80 mt. La funzione del colon, oltre che far transitare le feci verso l'uscita, è quella di assorbire acqua ed elettroliti (sali e vitamine), non avendolo più Alessandro deve bere più del solito per idratarsi e contemporaneamente avrà sempre feci abbastanza morbide/liquide... non deve mangiare fibre ed altri alimenti che "fanno andare", piuttosto preferire cibi che "solidifichino" come patate, banane, pasta, alimenti secchi come biscotti e crackers... Deve inoltre evitare cibi che facciano aria, come bevande gassate... per evitare che il sacchetto si gonfi troppo e cibi che danno cattivo odore, come broccoli, cavolfiori, cipolle... non perché la puzza esce dal sacchetto... ci sono appositi filtri che ne impediscono l'uscita!

Con questo secondo intervento ha eliminato anche il retto, che è l'ultima parte del colon, malmesso pure quello a causa della Rcu, da non confondere con l'ano, quello è ancora al suo posto!, e ha "confezionato" una j-pouch, un sacchetto a forma di j che sostituisce il sacchetto esterno, praticamente è il magazzino delle feci in attesa che vengano espulse naturalmente. Per costruire la j-pouch (perché è fatta a forma di J, dopo varie prove hanno stabilito che è la forma migliore) ha usato una parte di intestino di Ale. Questa pouch ovviamente è molto più piccola di 1.80 mt di colon che contiene feci di giorni e giorni... dovrà perciò essere svuotata spesso...

Prima Alessandro aveva la sua bella fragolina, con il foro centrale da cui uscivano le feci, ora gliene hanno fatta una nuova con doppia apertura e quando l'ha vista per la prima volta non gli è piaciuta per nulla... voleva chiamare subito Nasci per lamentarsi che gliel'ha fatta brutta... la rivoleva bella come prima! Questa di ora (ma deve ancora sistemarsi dopo l'intervento, è ancora gonfia...) è piuttosto ovale e il foro è tutto spostato da un lato, con i punti tutto attorno che ancorano questa parte di "budello rivoltato" alla sua pancia. Sotto, che si nasconde tra le pieghe, c'è un'altra apertura, Eliana si è infilata un guanto e dopo aver cosparso di gel il mignolo lo ha inserito.

"Ehi ehi ferma ferma, cosa stai facendo?"

"Ti faccio male?"

"No, no... ma è una sensazione strana..."

Se avesse potuto Alessandro si sarebbe sollevato da quel letto e scappato a gambe levate... invece no. Fermo, a subire.

Eliana ha sistemato un lungo sacchetto di plastica con un foro al centro incollandolo sulla placca di Ale, ha poi preso una siringa da 100 ml (una siringa normale per iniezioni contiene 2.5 ml!) e l'ha riempita per la prima volta con 50 ml di acqua tiepida di rubinetto, l'ha collegata ad un sondino di plastica morbida flessibile sulla cui punta ha spalmato dell'altro gel, l'ha infilata nella fessura sotto la stomia, cercando di trovare l'apertura, per circa 10 cm. Ha cominciato a spingere il retro della siringa, ma poi senza più toccarla l'acqua è stata aspirata all'interno. 

Alessandro era sempre più inquieto... ha sentito l'acqua scendere e la sensazione non gli è piaciuta per niente... purtroppo fino al prossimo intervento dovrà ripetere questa procedura per due volte al giorno, sia per tener lubrificata la J-pouch, sia per allenarsi a "trattenere" fintanto che troverà un bagno... L'alternativa è farsela addosso, e non solo per i primi giorni... ma per molto... So di qualcuno, nei gruppi FB in cui sono scritta... che dopo mesi gira ancora con il pannolone. Non credo che Alessandro a 16 anni ambisca ad una vita col pannolone... quindi, resisti e subisci!

Per i primi giorni l'acqua poteva anche non arrivare a destinazione... ma Alessandro ha iniziato lo stesso ad allenarsi stringendo per più volte al giorni aumentando i tempi... tanto in ospedale non aveva nulla da fare se non guardare video su Youtube...

Dopo catetere e drenaggio, nel momento in cui ha potuto riprendere a mangiare, si è posto il problema cibo. 

Come dicevo ci sono alimenti che non può mangiare, altri che deve mangiare con moderazione, alcuni sono in rari casi di voglia... quindi cosa ha passato il convento?

- Per due volte fagiolini, che non può mangiare perché come il sedano hanno filamenti che non vengono digeriti e potrebbero intasare il suo buchetto, e poi hanno all'interno i semini... pure quelli causa di intasamento del buchetto...

- Per due volte minestrone con fagioli e piselli. I fagioli piacciono molto ad Alessandro, soprattutto pasta e fagioli, ma non può mangiarli, producono aria e la buccia non viene completamente "consumata", potrebbe intasare il buchetto...

- Per due volte mandarini, non può mangiare agrumi perché hanno i filamenti e i semini... che potrebbero intasare il buchetto...

- Scaloppine con funghi e carciofi, non può mangiare i funghi non ricordo per che motivo... ma i carciofi sono troppo duri, non vengono completamente consumati e potrebbero intasare il buchetto...

Per il resto roba immangiabile, tanto che pure Ivan, che notoriamente mangia di TUTTO, s'è rifiutato di magiare...

Ho avvisato della cosa Eliana, "ma chi glieli ha dati???", e che ne so io... la roba è arrivata nel vassoio...

Comunque non è morto di fame... Nasci gli ha dato il permesso di mangiare la pizza e qualsiasi altra cosa avesse voluto (degli alimenti concessi...). Sono perciò andata a comprargli piadina con prosciutto e mozzarella, riso cantonese e pollo al limone, panino con crudo e mozzarella dalla Schiaccia, Pizza da Paolino... sembrava avesse fame fame... poi ne mangiava un pochino e gli bastava...

Ma almeno qualcosa ha mangiato!

Adesso è a casa, vittima della nonna che cerca di rimpinzarlo tutto il giorno, con Roberto che lo vorrebbe già mandare a scuola, la mamma che fa medicazione alle ferite, prepara la siringa con i 100 ml, taglia la placca della forma e misura giusta, gli fa le iniezioni di antitrombotico, ecc. ecc...

Prossimo step altre sei settimane, terzo intervento.

Mamma firma che usciamo

Giovedì scorso hanno operato Alessandro, sei ore e mezza lunghissime che non passavano più...
E' entrato tranquillo perché sapeva di dormire un po' di ore senza sentir nulla... l'intervento lo portava un po' più vicino alla meta, necessario ed inevitabile.
Ivan sonnecchiava, io pregavo, Roby andava e veniva, poi è arrivata anche mia sorella, con il termos del te caldo, anzi... bollente, come a dicembre.

Come l'altra volta ci aspettavamo di vedere l'anestesista e il Professor Nascimbeni invece niente... dopo il via vai incessante di letti che entravano ed uscivano dal blocco operatorio è arrivato lui...
"Ehiiii"
Ehiiii ce l'ho fatta, ehiiii sono fuori, ehiiii che bello vedervi di nuovo.
"Mi dà fastidio il catetere."
"Ale non cominciare, lo sai che dopo passa. Resisti".

Abbiamo tirato un sospiro di sollievo... durante un intervento c'è sempre qualcosa che può andare storto, un imprevisto...

Eh già... perché noi non siamo nuovi agli imprevisti, all'unico caso su un milione...

Saliamo in reparto dietro al letto e già pronti per mettere piede nella stanza... ci ferma un medico.
"Buongiorno, purtroppo durante l'intervento c'è stato un problema (credo che sia i miei battiti e quelli di Ivan si siano fermati per un momento...). Mi sono punto. Ho bisogno dell'autorizzazione per procedere all'esame dell'HIV, so che vostro figlio lo ha fatto recentemente, e anche io tre mesi fa, ma è prassi in questi casi che si ripetano gli esami."

Ma che cavolo!!! Ma sulla/nella pancia di Ale doveva bucarsi questo qua???
Compilo il foglio e firmo.
Alessandro non ha mai avuto comportamenti a rischio, non è mai nemmeno andato dal dentista, ma questo qui cosa ne so io??? Già è risaputo che i chirurghi siano (tutti) cocainomani per reggere il ritmo degli interventi chirurgici, che ne so io se hanno anche comportamenti a rischio???
Mando un messaggio a Roberto.

Una volta sistemato Ale in stanza ci fanno entrare, c'è anche mia sorella, arriva Roberto. Lui è tranquillo. Ha già le flebo in vena, questa volta gli hanno attaccato il venflon dietro il braccio, noto subito la pompetta della morfina. Ci avevano detto che non l'avrebbero usata, ma forse meglio così, niente rischio di bucare la dura madre con l'analgesia epidurale, niente formicolii, paresi temporanee...
Susy va a casa, io lo lascio tranquillo, forse dormirà, rimane Ivan con lui, vado in negozio un momento.

Dopo una mezz'ora mi chiama Ivan, l'esame dell'HIV è negativo. Ma l'HIV di chi? Di Ale lo sappiamo che era negativo... il chirurgo?
Non sono poi così tranquilla... dopo la rcu ci manca anche l'HIV durante l'intervento...
Squilla il telefono, è Roberto:
"Ho chiesto ad un medico, nessuno è tenuto a comunicare di avere l'HIV, ma quando succede che qualcuno si tagli fanno subito gli esami, sono obbligati, guardano il risultato e DOOOPO chiedono il consenso del paziente all'esame. Così loro intanto sono già sicuri. Così poi in futuro non puoi dire che l'ha preso durante l'intervento."
La cosa mi rassicura da un lato, ok, è tutto a posto, ma poi mi chiedo: ma chi me lo dice che l'esame va bene? Che il chirurgo è sano? Se tra sei mesi faccio fare l'esame ad Ale ed è positivo e non ha avuto comportamenti a rischio è ovvio che l'ha preso dal chirurgo...ma io non posso oppormi al referto che hanno fatto loro. Non ero io che dovevo chiedere al chirurgo di fare l'esame da un'altra parte? Dove io mi posso fidare? Ok... lasciamo perdere questi pensieri macchinosi... Ale non ha l'HIV e nemmeno il chirurgo.
PUNTO

La sera riprendo il mio posto in poltrona, non mi ricordavo già più quanto fosse scomodo dormirci...
Alessandro non dorme praticamente niente le prime due notti, il catetere gli dà molto fastidio, si rifiuta di premere la pompetta della morfina, si ricorda le urla del suo vecchio compagno di stanza, preferisce tenere duro. Continua a ripetere che a fargli male è il catetere, non la pancia, ma l'ordine di Nascimbeni è di toglierlo domenica.
Continua a muovere la testa di qua e di là, si lamenta per il mal di schiena, delle spalle, ha caldo, fa caldissimo in questa stanza...il catetere... vuole corrompere Nasci perché gli tolga il catetere prima.
Sabato sera dormo a casa, come appoggio la testa sul cuscino svengo fino al mattino dopo... Appena mi sveglio mando un messaggio ad Ale.

Cerco di tranquillizzarlo, mi piange il cuore. Come si può sentire un figlio soffrire? Vorrei potermi far carico dei suoi dolori...

Alle 10.00 ho un corso in negozio, c'è anche la Maratona a Brescia... voglio però passare prima da Ale.
Lo trovo agitatissimo, ha il pannolone, continua a toccare il catetere, vuole strapparselo via, hanno già chiamato il medico, una dottoressa mai vista, ma senza l'ordine di Nasci il catetere rimane lì... Gli vengono delle spinte come se dovesse partorire, nello sforzo ha perso sangue da dietro... gli hanno fatto un prelievo di sangue, non so se dal prelievo capiscano se si sono lacerati i punti dell'asportazione del retto... il pannolone serve a non sporcare il letto di sangue.
Roby scende ad aprire il negozio io rimango ancora un po' con lui, gli tengo ferme le mani perchè non si strappi il catetere.
"Non ce la faccio più mamma, non ce la faccio, ho la vescica che mi scoppia, mamma"
"Ale ma schiacciala quella cazzo di pompetta!"
forse l'ho spaventato e mi ascolta, ma la morfina non fa effetto immediatamente.
"Stai buono Ale. Respira, su, inspira a fondo e manda fuori l'aria da dove hai il dolore."
"Ma come faccio?"
"Te lo devi immaginare, dai, respira a fondo, inspira, butta fuori, dai, inspira, butta fuori"
Quando da ragazzina sono stata ricoverata in ospedale c'era una zia un po' pazzerella della mia compagna di stanza che un giorno saltò sul letto a farci vedere delle posizioni Yoga e ci insegnò come respirare per far uscire il dolore... Non lo so se è respirazione Yoga, ma concentrarmi sulla respirazione mi è servito molte volte.
"Dai Ale, inspira... butta fuori.
Si calma, gli tiro su lo schienale del letto perché vuol mettersi in poltrona ma non mi fido con quelle perdite, con quelle spinte.
Sembra assopirsi per una decina di minuti. Forse la morfina ha fatto effetto.
Ha le mani appoggiate in grembo e quando sta per addormentarsi gli cadono e si risveglia, gli appoggio la coperta di pile per puntellarle.
Mi sembra che la crisi sia passata. Gli chiedo se vuole dormire e gli abbasso lo schienale. Ricomincia il dolore, piange, le spinte, con le mani torna al tubicino, lo fermo in tempo e chiamo gli infermieri.
Come al solito arriva la OS, il medico è già venuto prima.
"Adesso chiama qualcuno, non ne può più dal male, dovete fare qualcosa altrimenti si stacca il catetere da solo. Il sacchetto è vuoto da ore!" e le indico il sacchetto dell'urina vuoto, l'hanno cambiato la sera prima, non c'è una goccia dentro... in compenso Ale ha la pancia umida.
Corre l'infermiere, l'amico della zia (che non è suo amico, è il suo cliente della banca), ne arrivano altre due. Sono riprese le spinte...
"Dovete fare qualcosa, non ce la fa più."
"Va bene va bene, lo tolgo", dice l'infermiere, "tu però Alessandro riesci a tirarti indietro?"
"sì sì sì, ce la faccio ce la faccio, basta che lo togliete!"
In un secondo Seba sfila il tubicino e Ale allaga il letto, la sua pancia, per terra, mi sembra quando è nato, quando la prima cosa che ha fatto sulla mia pancia è stato fare la  pipì...
Mi mandano fuori intanto che ripuliscono, non capirò mai questa cosa... a casa pulisco io, o chiamo loro?, ma mi richiamano subito. Ale è in bagno e vuole la mamma.
Lo aiuto a farsi il bidet, a cambiarsi, ora può mettere le mutande, non sembra più lui... sembra già guarito.
"L'avevo detto io, l'avevo detto che mi scoppiava la vescica... non era una bugia..."
Ormai è andata...
Ma cavolo! sono sempre lì con quei fogli in mano a scrivere quanta pipì c'è nella sacca, possibile che in un giorno e mezzo non si sono accorti che non usciva nulla???

Vado in negozio, finisce il corso, saliamo un attimo e sta dormendo finalmente, in poltrona. La nonna sta con lui tutto il pomeriggio e noi andiamo a casa ancora qualche ora, prima che io riprenda il mio posto in poltrona.
Alle quattro e mezza di notte arriva un infermiere per il prelievo... è sicuramente uno stagista! Ci prova due volte, per dieci minuti buca e ravana nelle vene, ribuca e ravana... ma non esce una goccia di sangue.
"Vado a chiamare la ragazza"
Sarà meglio...
"Mamma, firma che usciamo."