Cinque stelle su Tripadvisor

Alessandro continua a migliorare, seppur lentamente... quella che ha fatto un balzo in avanti è la sua lingua!
Ora ci vediamo prima che io parta al mattino, per la routine vuotare sacchetto (poi durante la giornata lo fa da solo), medicazione e peretta di Mesalazina.
A volte chiama durante la giornata me o Roberto per chiedere se può fare o mangiare qualcosa... poi ci vediamo per l'ora di cena. E non smette più di parlare!!!
Ale bastaaaaaaaaa! vogliamo sentire il TG! Ma lui l'ha già sentito a pranzo e ci commenta tutte le notizie senza farcele sentire... oppure ci deve raccontare questo e quello!
Non vediamo l'ora torni a scuola...
Tasto dolente!
Dopo tanto che manca il suo timore è di non riuscire a rimettersi in pari; il primo trimestre si è concluso poco dopo  il suo ricovero, con la media del sette pieno, ora ha parecchio da recuperare, soprattutto deve riabituarsi a stare seduto ore e via da casa e dai suoi comfort.
Proprio per la comodità l'altra sera mentre cenavamo ha deciso che è pronto a dare la sua recensione su Tripadvisor: 5 stelle piene!
Direi... non gli manca nulla!, servito e riverito, coccolato...

Ha iniziato a fare giusto due passi fuori scuola di Greta quando mia mamma va a prenderla nel pomeriggio e lui la accompagna, ha fatto un giro al Decathlon con suo papà, a metà settimana una visita a Valentina per rinforzare le sue insicurezze riguardo la scuola, e ieri sera cena di classe!

I suoi compagni di scuola si sono tenuti in contatto con lui con Whatsapp, so che aggiornava degli stati su Instagram, qualcuno di loro è venuto  a trovarlo in ospedale, un paio sono già venuti anche a casa, tra cui Elena, con cui mi sono sempre tenuta in contatto.
Finché Alessandro stava abbastanza bene ha avuto piacere di vederli, nel peggiorare ha preferito limitare le visite a quelle necessarie della famiglia.
La scorsa settimana è arrivata tutta la squadra di pallavolo con l'allenatore.
Non è il più sociale dei ragazzini, è sempre stato molto tranquillo... pochissime uscite, l'amico del cuore Mattia, dall'asilo... gli amici del mare...
Il suo lamento continuo è che non ha amici, ma in questa situazione penso proprio che si sia ricreduto... gli amici li ha eccome!, è lui che deve darsi una mossa e coltivarli e non considerare amici solo quelli del mare...
Temevo che ieri sera non sarebbe venuto, che avrebbe opposto rifiuti e scuse, invece sorpresa! Ha accettato subito di buon grado...
Ha detto che deve diventare più SOCIAL!
Pian piano sta crescendo, e comincia a capire molte cose.

Mi dicono che sicuramente si sente a disagio per il suo sacchetto, no, in realtà no... per lui è già normale, lo ha accettato subito, forse perché il Professor Nascimbeni gli ha messo in chiaro che era una necessità salvavita, forse perché sa che comunque è provvisoria.
Ieri già si chiedeva come farà quando non ce l'avrà più e dovrà riprendere a sedersi sul wc... adesso (salvo gli imprevisti che comunque abbiamo imparato a tenere a bada...) è piuttosto comodo... basta srotolare il sacchetto e vuotarlo, più o meno tre volte al giorno, ed è fatta.
Certo, fino ad ora era a casa, da noi o dalla nonna, deve ancora mettersi alla prova fuori, a scuola...
Il sacchetto è nascosto sotto le felpe enormi, ora che è così magro... ma anche se si vedesse l'interno è mascherato... non dà nessun odore, che è quello che temeva Alessandro, nessuno si accorge di nulla... ecco perché li chiamano i malati invisibili!

Ora deve solo mettersi a studiare.

I disabili invisibili

Questa mattina cercando sul web il post operatorio della ricanalizzazione a cui si dovrà sottoporre Alessandro (ieri ho preso appuntamento col Professor Nascimbeni per il controllo e già mi parla di programmare il prossimo intervento) mi sono imbattuta in un sito molto interessante... 

http://www.invisiblebodydisabilities.org/

Invisible Body Disabilities è il progetto della fotografa Chiara DeMarchi con la missione di essere la più grande sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da Invalidità Invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.

Il progetto nasce da dentro, dal  bisogno di aumentare la consapevolezza sulle patologie croniche intestinali, per connettere altre persone che vivono le stesse situazioni, diffondere forza e speranza, educare e sensibilizzare  l’opinione pubblica. Invisible Body Disabilities prevede la pubblicazione di un libro fotografico che raccoglie una serie di  storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche, realistiche e non ritoccate di  persone affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa; e la creazione di una piattaforma  multimediale che dia voce a queste patologie sempre attraverso la condivisione di racconti e testimonianze collegate alla sensibilità che si cela dietro a semplici scatti fotografici.

“Le cicatrici, visibili o non, fanno parte di noi, del nostro vissuto, del nostro bottino di guerra: gli ostacoli che la vita ci pone davanti non devono assolutamente essere sinonimo di vergogna o pregiudizio. Cerchiamo di non dimenticare che l’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo ed è totalmente necessario educare al rispetto e alla comprensione, per tutti noi e per le future generazioni che possono essere toccate da questa infinita battaglia.”

La qualità di vita delle persone che lottano contro le invalidità invisibili migliora con la consapevolezza e la condivisione di esperienze ed informazioni. Stiamo offrendo il nostro tempo per espandere questa grande rete attraverso l’ARTE DELLA FOTOGRAFIA e la RACCOLTA DI VOCI E TESTIMONIANZE.

nonostante il titolo in inglese molti degli articoli sono in italiano, ci sono storie di sofferenza ma anche di rinascita e speranza.

Ho scoperto che anche il famosissimo Salvatore Aranzulla, quello che spiega tutti i segreti di tipo informatico, l'uso di programmi, telefoni... ha la Rettocolite Ulcerosa.

Ma cosa più interessante, oltre alle varie storie che sono riportate, proprio qui a Brescia è nata un'iniziativa per contrassegnare i bagni pubblici utilizzabili da chi come Alessandro porta una stomia, i disabili invisibili, quelli che se entrano in un bagno per disabili vengono guardati male perché SEMBRANO sani...

Ecco qui il simbolo

Finché non si è dentro alle cose, quanto si ignora...

Narrare per guarire

L'anno è cominciato bene...

Alessandro è uscito!, per il veglione di fine anno è andato con il papà da una sua amica per cena, Ivan ha voluto che gli firmassi la liberatoria e mi assumessi la responsabilità davanti a testimoni (non ho firmato sul serio... è stato tutto verbale!).

L'ho fatto...

Ivan solitamente è apprensivo e non vuole responsabilità, l'iniziativa di uscire è arrivata da Alessandro che si dimostra sempre molto maturo e riflessivo.

Erano a cinquecento metri da casa... Alessandro si è coperto ben bene ed è uscito, siamo tornati praticamente alla stessa ora, io e Roberto eravamo a cena a casa di amici con amici... alcuni di quelli che ci sono stati vicini e ci hanno aiutato nelle burrasche del tempestoso 2017...

Questo pomeriggio siamo andati alla prima visita di controllo con Eliana, la stomaterapista.

Ha controllato lo stoma, tolto i punti che lo attaccano alla pelle della pancia,  ci ha dato altri sacchetti da provare, stavolta a pezzo unico, una polverina da mettere attorno alla fragolina perché sembra si stia staccando dalla pelle, lo spray per staccare con più facilità l'adesivo della placca dalla pelle, ha medicato tutte le ferite ancora aperte e con un po' di infezione.

Ha cercato di far sfogare la rabbia di Alessandro contro quello che gli è successo...

"Dillo che sei arrabbiato, che non ti meriti quello che è successo, puoi dire anche che cojoni... però questo non cambia le cose... Ma pensa che ci sono bambini più piccoli di te che vengono qui, di 2/3 anni, di 8 anni..."

Alessandro annuisce ma non dice niente... ricomincia a tenere la testa bassa.

Terminato il cambio sacchetto con fotografia alla fragolina, che si sta riducendo di volume... Eliana ci consegna due libretti e ci chiede di compilarli, uno lo deve completare Alessandro e uno io, che sono la CARE GIVER , quella che si prende cura di lui, con lui, della sua stomia.

Dobbiamo rispondere a delle domande, scrivere poco o tanto su come ci sentiamo nei confronti della malattia, come eravamo prima, ora, come stiamo affrontando questo problema.

Eliana collabora con uno studio che analizza i dati di pazienti stomizzati, spiega ad Alessandro che hanno già raccolto qualche migliaia di libretti che confrontano per capire se stanno agendo nel modo giusto, se possono cambiare qualcosa per aiutare meglio i pazienti e chi si prende cura di loro.

Sulla scrivania dell'ambulatorio c'è una locandina:

NARRARE PER GUARIRE

Ecco qui che si spiega perché io ho scritto il blog, per Roberto sto solo perdendo tempo, per Jessica è un modo per diventare famosi... per me è un aiuto nell'affrontare qualcosa più grande di noi... e credo anche per Alessandro.

Ho iniziato con la sua approvazione, era lui che mi diceva:

"Mamma prendi appunti".

Gli appunti erano su quanto gli stava succedendo... in concreto... Può darsi che più avanti, quando se la sentirà, posterà anche lui qualcosa... adesso deve prima completare il libretto di Eliana.

Di primo acchito si è rifiutato, poi uscendo mi ha detto che lui detterà e io scriverò... alla fine scriverà lui... sono sicura!

C'è chi si tiene tutto dentro, e c'è chi come me e Alessandro preferisce esternare, non nascondere.

I suoi amici del mare, i suoi compagni di scuola, erano al corrente di quanto gli stava succedendo.

I miei amici, le mie clienti, sanno cosa è successo in questi mesi... Come loro vengono e si sfogano con me, così io mi sono sfogata con loro.

Un orecchio disposto ad ascoltare aiuta molto...