Il selfie del testimonial

E' quasi finito febbraio e stiamo ancora aspettando che ci chiamino, intanto Alessandro continua la sua cura di malavoglia, ma piuttosto che rischiare la stomia definitiva meglio girarsi sul fianco sinistro e lasciarmi fare la dose di Mesalazina...

Sta cominciando a mangiare di tutto, inevitabilmente qualcosa gli fa male... a San Valentino lui e Roberto mi hanno preparato  una cenetta coi fiocchi, spaghetti al nero di seppia con seppioline che hanno colorato tutto il contenuto del sacchetto di nero il giorno dopo... ha bevuto anche un po' di sorbetto al limone (non potrebbe bere liquidi freddi nè gelato) e la mattina si è svegliato con fuoriuscite nere liquide. Ho dovuto cambiare TUTTO il letto, lenzuola, piumone, copri piumone e con tutto quello che aveva addosso è finito nella vasca del bucato, via di spazzola e olio di gomito prima di infilare tutto in lavatrice... e lui sotto la doccia.
Cose che capitano... ogni tanto, per fortuna non di frequente!, ma capitano.

La placca ad un pezzo che usa ora gli piace, è di un tessutino lucido argentato, la prima sera che l'ha messa non vedeva l'ora di andare a scuola il giorno dopo per farla vedere ai suoi amici.
"Ma Ale!!! Fai vedere il sacchetto a tutti?"
"Ma certo mamma... che problema c'è?"
Bravo Ale...

La fuoriuscita del sorbetto ha causato un po' di infezione attorno alla stomia, è rimasta qualche ora a contatto con la pelle, come succede per la pelle del culetto dei bimbi, si sono formate delle abrasioni. Il problema è che non si può usare pasta Fissan, allo zinco, la crema Tea Tree della Just, ... perché sopra dobbiamo mettere la placca adesiva, e se sotto ci sono olii non attacca.
Ho sparso un po' di polvere cicatrizzante che poi va soffiata via, rimane attaccata solo quella che serve, e poi via di nuovo con la placca.
La situazione non è migliorata molto, anzi... dopo l'week end dal papà dove vige l'anarchia e niente Mesalazina, niente polverina... l'abrasione si è allargata a tutto il contorno della stomia. Anche tutta la pelle sotto la placca si è arrossata.
Ho cominciato a pensare che fosse allergico all'adesivo della placca argentata... noooo, speriamo di no perché a lui questo modello piace molto.
Ho mandato un messaggio ad Eliana, la nostra stomaterapista, che ha voluto vederlo, per controllare il danno e dargli qualcosa di efficace, per controllare se fosse allergico o meno.
Mentre aspettavamo fuori dall 'ambulatorio abbiamo compilato i libretti che ci aveva dato Eliana al primo appuntamento, di malavoglia Alessandro ha riempito il suo...

Il suo approccio a quel che gli è successo è disarmante...
Una sera prima di cena se ne è uscito come niente fosse:
"Meglio col sacchetto che morto".
Bravo Ale!, così devi pensare...

Un'altra sera abbiamo compilato insieme un formulario, quanto negativamente ha influito la stomia su di te? Da uno a dieci. Ha risposto cinque.
"Sai mamma, io se le cose vanno bene sono felice, ma se vanno male o succede qualcosa di brutto POTA, cosa devo fare? Tanto è uguale... Vado avanti."
Bravo Ale!, è così che si fa, su la testa e avanti tutta...

Quando è stato il nostro turno ed Eliana ha tolto la placca per fortuna la situazione era molto migliorata, la sera prima abbiamo lasciato la stomia all'aria per farla "asciugare", la stronzetta ci ha fatto i dispetti, quando meno ce lo aspettavamo eccola lì a produrre...  ma un'ora libera ha fatto bene alla pelle tutto intorno.
Eliana le ha messo un disinfettante liquido e poi coperto tutto con un anello adesivo, a noi a casa ha dato delle barrette modellabili da mettere come barriera finché la situazione rientra nella normalità.
Eliana ha trovato Alessandro di buon umore, migliorato rispetto all'ultima visita, lo ha rassicurato del fatto che non riesce ancora a correre e a giocare a pallone, è ancora scoordinato, ma rispetto a come era solo due mesi fa non può pretendere di più. Deve pian piano rifare i muscoli, dopo quasi quattro mesi di inattività, e dopo i quindici chili persi... oltre ai tagli dell'intervento ancora freschi.
Lo ha anche coinvolto in un progetto nelle scuole per il prossimo anno scolastico, Alessandro ha accettato di fare il testimonial e di andare a parlare ai ragazzi della sua malattia.
"Perdo scuola?"
"Andremo di sabato."
"Allora va bene..."
Somaro.

Io che mi chiedevo se avrebbe accettato di farsi fotografare ho avuto la mia risposta!, si è fatto un selfie modificato... e mi ha anche dato il permesso di pubblicarlo...

Questa mattina Roberto è ripassato in Chirurgia a chiedere informazioni, il Professor Nascimbeni non c'era, ma la segretaria ha lasciato un biglietto sulla sua scrivania: TONOLI ALESSANDRO SOLLECITA

Speriamo ci chiamino in settimana...

Mostra fotografica e giù di lì

Dal 10 al 18 febbraio 2018 all'interno dell'Ospedale Civile di Brescia, zona Satellite, sarà esposta una mostra fotografica organizzata dall'Abis, Associazione Bresciana Incontinenti e stomizzati, promossa da AMICI, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, sul progetto "Invisible Body Disabilities" della fotografa Chiara de Marchi.

La mostra è uno dei modi per affrontare il tabù del "sacchetto", la vergogna a volte di far sapere agli altri cosa si nasconde sotto un maglione o una felpa abbondanti... i tabù si superano uscendo allo scoperto. 

LA STOMIA NON è IL PROBLEMA, MA LA SOLUZIONE

Il Professor Nascimbeni lo ha detto più volte ad Alessandro, l'intervento gli ha salvato la vita... e Alessandro lo sa. Il sacchetto non gli sta rovinando la vita... a dire il vero mi sa che gli tiene pure compagnia!, non so quante volte al giorno si tira su la felpa e se lo guarda, lo sposta, lo soppesa...

Da quando è stato ricoverato non so quante ricerche ho fatto... a volte capito su blog, siti, pagine FB, gruppi... mi chiedo: ma quanti sono? TANTI. E ora capisco sul serio cosa provano, e sono molta spiaciuta per loro, ammiro tutti per la loro forza e il loro coraggio, tutti dei veri guerrieri. Sono sempre più convinta che sia una malattia bastarda, vorrei poterci pestare sopra e cancellarla per sempre, per loro tutti, per il mio Alessandro.

Oggi ho trovato il video di un progetto dello scorso anno  #unsaccodaraccontare dove a parlare sono gli stomizzati stessi, parole e pensieri comuni

in questo invece ci sono alcune loro fotografie:

Chi lo sa se Alessandro si farebbe/farà fotografare? Devo chiederglielo...

Qualche settimana fa un'amica, che soffre di RCU come Alessandro (che non nomino perchè è molto "schiva") mi ha suggerito la pagina di una iscritta ad un gruppo FB in cui siamo entrambe, Life & Love. Io e la mia malattia un esempio di forza e vitalità incredibili! Letizia ha deciso di tenere il suo sacchetto, non vuole essere ricanalizzata, ha altre complicazioni e ha un po' paura a sottoporsi ad altri interventi così "importanti".

Ho trovato il blog di una stomaterapista, la corrispondente della nostra Eliana qui al Civile, lei si chiama Fanni Guidolin, ha anche scritto un libro, che ho acquistato in formato digitale  e che, imbranata come sono, non so più come recuperare dal pc, dovrò riandare sul sito dove l'ho preso... Sul blog racconta le storie dei suoi pazienti, dà consigli su come affrontare la stomia, su come gestirla.

Ieri invece Roberto ha rivisto una nipote dopo anni, sapeva che non era stata bene, ma senza conoscere tutti i dettagli. A lei è stata diagnosticata la RCU nel 2012, non ha funzionato nessuna cura ed è stata operata a Milano, era seguita là. Per il primo anno non erano nemmeno stati in grado di dirle se fosse Morbo di Chron o RCU! Non sapeva del MICI all'Ospedale Civile di Brescia, ci è approdata da poco, ha avuto solo un incontro con la Professoressa Ricci ma anche a lei è piaciuta molto. Sta portando "il sacchetto" da un paio d' anni perché a Milano hanno sempre trovato una motivazione per non toglierglielo... forse adesso riuscirà a liberarsene... Roberto l'ha consigliata di dare un'occhiata al profilo del professor Nascimbeni per tranquillizzarsi.

W Nasci!!!

E mi rifaccio la domanda: ma quanti sono? TANTI

Conto alla rovescia

La vita sembra tornata quasi alla normalità...

Alessandro sta bene... non ha più mal di pancia, e adesso che lo dice con sollievo capiamo quanto deve avergli fatto male prima...

E' contento di non passare le giornate chiuso in bagno.

Va a scuola abbastanza regolarmente, ha già preso 7.5 in matematica e settimana prossima vuol farsi interrogare in economia.

Lo stiamo ancora portando e riprendendo, sebbene in un mese abbia già recuperato 8 chili è ancora debole, si stanca facilmente; ieri sera è entrato a letto con noi per veder insieme Masterchef e si è addormentato dopo un minuto, alle nove...

Si occupa in autonomia di svuotare il sacchetto e anche per il cambio placca, io e Roberto siamo stati via qualche giorno e ha dovuto occuparsi da solo dello stacca attacca ristacca.

Ha imparato bene a vuotare il sacchetto nel wc appoggiandosi bene indietro senza sporcare nulla.

Ieri abbiamo passato praticamente tutta la giornata in ospedale per il prericovero, le analisi, pur essendo quasi tutte ancora fuori dalla norma, sono molto migliorate nell'ultimo mese, il polmone si è sistemato.

Quando si è sdraiato sul lettino per l'elettrocardiogramma e si è alzato la felpa, nel vedergli il sacchetto l'infermiera non è riuscita a trattenere un'esclamazione... e poi: "Povero... ti hanno già sistemato"

Già, già sistemato a 16 anni.

Mi è venuto un gruppo in gola...

A volte tendo a dimenticarmi cosa ha passato, cosa sta passando, cosa lo aspetta ancora. Ma basta tirar su la felpa e tutto torna davanti agli occhi.

L'anestesista ci ha già fatto firmare il consenso all'inserimento di un catetere epidurale con cui somministreranno gli analgesici.

Da una parte sono contenta... l'intervento sarà importante e in questo modo mi eviterà di dover litigare per una dose di Tachipirina... dall'altra sono preoccupata dalla frase: "il metodo è sicuro 9 volte su 10"

Mi sono allarmata subito!: "L'uno su dieci in cosa consiste?, perché Alessandro purtroppo ha subito tutti i casi rari..."

"Sono al corrente signora... Danni lievi, mal di testa, solitamente, se si punge la dura madre, ma in questo caso ci si ferma subito, intorpidimento dell'addome, di gambe e braccia che però sparirà dopo la rimozione del catetere".

"Meno male... temevo già paralisi permanente!"

Mi ha spiegato i vantaggi e mi sono convinta, Ivan aveva già firmato mentre io ero fuori agli ambulatori per la visita di controllo post-operatorio con il Professor Nascimbeni.

Già... perché la visita di controllo l'ho fatta io! Alessandro era ancora in reparto in attesa dell'anestesista e io nel frattempo ho portato tutta la documentazione fuori negli ambulatori esterni.

Dalle carte tutto bene, è stato contento di sapere che mangia, dorme, ha ripreso peso, ha ripreso la scuola, anche se "part-time"... quando gli ho detto che però sanguina ancora ha preferito vederlo. Dopo aver visitato un altro paziente siamo ritornati in reparto e ha "visitato" Alessandro sul serio...

Pur avendolo trovato davvero molto bene, quel sangue non ci vuole, dalla visita la mucosa segnala che la malattia (brutta malattia bastarda) è ancora attiva, finché ha il retto la rettocolite ulcerosa c'è (e io non vorrei più sentirla nominare...).

Deve raddoppiare la dose di Mesalazina, e poi fargli sapere, altrimenti l'intervento sarà spostato di qualche settimana, non può attaccarsi ad una parte non sana, per non rendere vano tutto il lavoro di ricostruzione.

Alessandro ci è rimasto un po' male... sperava di risolvere più in fretta, se slitta questo intervento slitterà anche il prossimo... l'estate è sempre più vicina e lui vorrebbe essersi già lasciato tutto alle spalle... vorrebbe godersi l'estate senza "sacchetto".

D'altra parte io leggo nei gruppi in cui sono iscritta di persone che aspettano anni per il primo intervento, e poi anni per gli altri... in altri ospedali, in altre città... e mi rendo conto di quanto siamo fortunati noi ad essere seguiti in questa struttura, da questi medici, da questo professore...

Una settimana o due in più o in meno non farà la differenza. Vuole fare le cose per bene e dobbiamo aver fiducia in lui... anche se io lo chiamo l'Uomo dei record, perché per me ha tutta una sua tabella di marcia, sono certa che agisca prima di tutto nell'interesse del paziente.

E così aspettiamo.

Nel frattempo Alessandro riuscirà ad andare alla visita dell'Inps per l'invalidità, e non dovrò rimandarla perché è ricoverato.

Cominciamo il conto alla rovescia.