Dal 10 al 18 febbraio 2018 all'interno dell'Ospedale Civile di Brescia, zona Satellite, sarà esposta una mostra fotografica organizzata dall'Abis, Associazione Bresciana Incontinenti e stomizzati, promossa da AMICI, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, sul progetto "Invisible Body Disabilities" della fotografa Chiara de Marchi.
La mostra è uno dei modi per affrontare il tabù del "sacchetto", la vergogna a volte di far sapere agli altri cosa si nasconde sotto un maglione o una felpa abbondanti... i tabù si superano uscendo allo scoperto.
LA STOMIA NON è IL PROBLEMA, MA LA SOLUZIONE
Il Professor Nascimbeni lo ha detto più volte ad Alessandro, l'intervento gli ha salvato la vita... e Alessandro lo sa. Il sacchetto non gli sta rovinando la vita... a dire il vero mi sa che gli tiene pure compagnia!, non so quante volte al giorno si tira su la felpa e se lo guarda, lo sposta, lo soppesa...
Da quando è stato ricoverato non so quante ricerche ho fatto... a volte capito su blog, siti, pagine FB, gruppi... mi chiedo: ma quanti sono? TANTI. E ora capisco sul serio cosa provano, e sono molta spiaciuta per loro, ammiro tutti per la loro forza e il loro coraggio, tutti dei veri guerrieri. Sono sempre più convinta che sia una malattia bastarda, vorrei poterci pestare sopra e cancellarla per sempre, per loro tutti, per il mio Alessandro.
Oggi ho trovato il video di un progetto dello scorso anno #unsaccodaraccontare dove a parlare sono gli stomizzati stessi, parole e pensieri comuni
in questo invece ci sono alcune loro fotografie:
Chi lo sa se Alessandro si farebbe/farà fotografare? Devo chiederglielo...
Qualche settimana fa un'amica, che soffre di RCU come Alessandro (che non nomino perchè è molto "schiva") mi ha suggerito la pagina di una iscritta ad un gruppo FB in cui siamo entrambe, Life & Love. Io e la mia malattia un esempio di forza e vitalità incredibili! Letizia ha deciso di tenere il suo sacchetto, non vuole essere ricanalizzata, ha altre complicazioni e ha un po' paura a sottoporsi ad altri interventi così "importanti".
Ho trovato il blog di una stomaterapista, la corrispondente della nostra Eliana qui al Civile, lei si chiama Fanni Guidolin, ha anche scritto un libro, che ho acquistato in formato digitale e che, imbranata come sono, non so più come recuperare dal pc, dovrò riandare sul sito dove l'ho preso... Sul blog racconta le storie dei suoi pazienti, dà consigli su come affrontare la stomia, su come gestirla.
Ieri invece Roberto ha rivisto una nipote dopo anni, sapeva che non era stata bene, ma senza conoscere tutti i dettagli. A lei è stata diagnosticata la RCU nel 2012, non ha funzionato nessuna cura ed è stata operata a Milano, era seguita là. Per il primo anno non erano nemmeno stati in grado di dirle se fosse Morbo di Chron o RCU! Non sapeva del MICI all'Ospedale Civile di Brescia, ci è approdata da poco, ha avuto solo un incontro con la Professoressa Ricci ma anche a lei è piaciuta molto. Sta portando "il sacchetto" da un paio d' anni perché a Milano hanno sempre trovato una motivazione per non toglierglielo... forse adesso riuscirà a liberarsene... Roberto l'ha consigliata di dare un'occhiata al profilo del professor Nascimbeni per tranquillizzarsi.
W Nasci!!!
E mi rifaccio la domanda: ma quanti sono? TANTI
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