Questa mattina cercando sul web il post operatorio della ricanalizzazione a cui si dovrà sottoporre Alessandro (ieri ho preso appuntamento col Professor Nascimbeni per il controllo e già mi parla di programmare il prossimo intervento) mi sono imbattuta in un sito molto interessante...
Invisible Body Disabilities è il progetto della fotografa Chiara DeMarchi con la missione di essere la più grande sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da Invalidità Invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.
Il progetto nasce da dentro, dal bisogno di aumentare la consapevolezza sulle patologie croniche intestinali, per connettere altre persone che vivono le stesse situazioni, diffondere forza e speranza, educare e sensibilizzare l’opinione pubblica. Invisible Body Disabilities prevede la pubblicazione di un libro fotografico che raccoglie una serie di storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche, realistiche e non ritoccate di persone affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa; e la creazione di una piattaforma multimediale che dia voce a queste patologie sempre attraverso la condivisione di racconti e testimonianze collegate alla sensibilità che si cela dietro a semplici scatti fotografici.
“Le cicatrici, visibili o non, fanno parte di noi, del nostro vissuto, del nostro bottino di guerra: gli ostacoli che la vita ci pone davanti non devono assolutamente essere sinonimo di vergogna o pregiudizio. Cerchiamo di non dimenticare che l’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo ed è totalmente necessario educare al rispetto e alla comprensione, per tutti noi e per le future generazioni che possono essere toccate da questa infinita battaglia.”
La qualità di vita delle persone che lottano contro le invalidità invisibili migliora con la consapevolezza e la condivisione di esperienze ed informazioni. Stiamo offrendo il nostro tempo per espandere questa grande rete attraverso l’ARTE DELLA FOTOGRAFIA e la RACCOLTA DI VOCI E TESTIMONIANZE.
nonostante il titolo in inglese molti degli articoli sono in italiano, ci sono storie di sofferenza ma anche di rinascita e speranza.
Ho scoperto che anche il famosissimo Salvatore Aranzulla, quello che spiega tutti i segreti di tipo informatico, l'uso di programmi, telefoni... ha la Rettocolite Ulcerosa.
Ma cosa più interessante, oltre alle varie storie che sono riportate, proprio qui a Brescia è nata un'iniziativa per contrassegnare i bagni pubblici utilizzabili da chi come Alessandro porta una stomia, i disabili invisibili, quelli che se entrano in un bagno per disabili vengono guardati male perché SEMBRANO sani...
Ecco qui il simbolo
Finché non si è dentro alle cose, quanto si ignora...
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