Il problema non è mio, è suo.

Primo anniversario dalla ricostruzione... quante speranze allora che fosse il primo passo per tornare alla normalità, alla vita di prima.

Ormai sono passati anche otto mesi dalla ricanalizzazione, cioè dalla chiusura della stomia, dall'addio al "sacchetto"... ci hanno detto di avere pazienza, che la situazione migliorerà pian piano... non è che si vedano grandi spiragli al momento... anzi!

Alessandro fa una vita abbastanza normale, va a scuola, torna a casa e si infila in camera più che altro per giocare al pc, esce solo per andare in bagno e per cenare... la vita normale di buona parte dei ragazzini della sua età (a parte le sedute in bagno)

Nelle ultime settimane è uscito due/tre volte a fare una corsetta sul fiume Mella, ma si stanca presto e si ferma su una panchina "a guardare la natura intorno".

Ciò che però ci preoccupa è il sangue che non ha mai smesso di farsi vedere... dopo un paio di mesi di supposte di mesalazina e poi cortisone è passato all'antibiotico; la Professoressa Ricci gli ha fatto fare una rettoscopia, per verificare lo stato di quell'unico centimetro di retto e della Pouch.

Tutti i ricanalizzati prima o poi hanno qualche infezione alla Pouch, è da mettere in conto, ma nel caso di Alessandro la Pouch, per fortuna, è in ottime condizioni.
E' quel centimetro di retto che preoccupa, quello che collega la Pouch allo sfintere anale, perso quello si chiude tutto e si torna alla stomia, definitiva.
La rettoscopia però ci ha fatto tirare un respiro di sollievo! Anche questa volta, essendo minorenne, mi hanno fatto entrare ad assistere, le pareti erano abbastanza belle, temevo di vedere tutto il sangue dell'altra volta...
Abbiamo aspettato tre settimane le biopsie e per fortuna anche quelle sono confortanti!
Ma il sangue continua.
Le settimane di antibiotico sono diventate cinque, due compresse al giorno, una compressa di vitamine (a pagamento e non detraibili), due bustine di probiotici (20 euro non detraibili ogni 5 giorni), una compressa di acido folico, dopo cena due compresse di carbone vegetale... praticamente si sazia già con le medicine...

Al penultimo giorno di antibiotico il sangue è scomparso... ho aspettato qualche giorno ad avvisare la Professoressa Ricci, poi lunedì le ho mandato una mail, tutta contenta.
Peccato che lunedì sera alla solita domanda: "Ale come va?" la risposta sia stata: "Di nuovo sangue, mamma."

Ho aspettato altri due giorni, magari era un caso... mercoledì ho scritto di nuovo alla professoressa Ricci, speravo di risentirla tra qualche mese, al controllo...
Altro giro in farmacia... penso sia una delle poche attività a non sentire la crisi...
Altro farmaco a pagamento, altre supposte...

Alessandro non è stato molto contento quando l'ho avvisato, ma del resto anche lui vorrebbe tornare ad una parvenza di normalità, e vedere sangue nell'acqua del wc non è proprio "normale".
Ingoia compresse e polverine sciolte nel succo per camuffarne il sapore con rassegnazione.

Venerdì scorso siamo andati a La Spezia al funerale del papà di uno dei suoi amici del mare, uno dei due con cui è praticamente cresciuto, dalla nascita. L'altro del trio si è avvicinato e ci ha detto che è preoccupato per Alessandro, che dobbiamo aiutarlo... non lo vede bene. Già... ma come?
Non vuole tornare da Valentina, se affrontiamo l'argomento si chiude in camera muto...
Cosa possiamo fare?

Ieri mattina sono andata ai colloqui con una sua insegnante, quando le ho detto che se lo vede perso, assorto è perché sta pensando al suo problema di salute, per cui è ovviamente preoccupato... la sua risposta è stata: "Il  problema non è mio, è suo."
Grazie.

Già, il problema è di Alessandro e di chi gli vuole bene...
Sempre ieri mattina durante l'ora di religione hanno fatto un esercizio: a turno uno si metteva in mezzo al cerchio dei compagni che dovevano indicarne pregi e difetti. I compagni si sono congratulati con lui per come ha saputo gestire la sua malattia senza nascondersi. (Lui non avrebbe detto niente, mi ha informato la mamma di uno dei ragazzi nel gruppo whatsapp della classe).
GRAZIE! a questi ragazzi che spesso sono giudicati lazzaroni, maleducati e strafottenti, ma hanno una sensibilità e una umanità che dà lezione a certi adulti...

Un anno.

Un anno fa a quest'ora stavamo aspettando fuori dalla sala operatoria l'uscita di Alessandro. 

Ci avevano prospettato almeno sei sette ore d'intervento, ore che sembravano non passare mai... il timore che ancora qualcosa andasse storto, che il polmone perforato nel mettere il cvc collassasse completamente... che l'intervento d'urgenza non bastasse a salvargli la vita...

Ancora oggi dobbiamo ringraziare Dio, e subito dopo il chirurgo, il Professor Riccardo Nascimbeni, che nonostante il suo giorno di riposo decise di operarlo subito, perché aspettare ancora significava perderlo.

Quanta angoscia in quelle ore silenziose, sommata a quella delle ultime settimane... tutte le cure e gli sforzi in Gastroenterologia che non davano risultati, solo peggioramento... quella paura di perderlo mentre lo tenevo fra le braccia accompagnandolo in bagno, il corpo che si assottigliava sempre più...

E' passato un anno.

E' finito tutto bene?, come nelle favole?

No.

Dopo gli altri due interventi di marzo e luglio Alessandro, e noi tutti con lui, ha creduto di tornare alla vita di prima... prima della rettocolite ulcerosa.

Speravamo che tolto il colon e poi il retto la RETTO-COLITE se ne andasse.

Non è così.

La malattia rimane nei geni.

Al momento pare la malattia sia ancora attiva in quell'unico centimetro di retto che hanno lasciato, il sangue c'è ancora... la mesalazina in crema e supposte sembra non funzioni... ma siamo sempre ottimisti.

Almeno non c'è più il mal di pancia.

Ma ci sono 6/7 scariche al giorno... controllarne l'urgenza non è sempre facile.

Alessandro ha un po' ceduto alla malattia, starebbe sempre chiuso in casa, con il bagno vicino, per paura di non arrivarci in tempo.

Uno dei compiti del colon è quello di assorbire l'acqua contenuta nelle feci, necessaria al funzionamento dell'intero corpo, senza colon si rischia di rimanere disidratati (e quindi bisogna bere di più) e si avranno sempre feci liquide...

Per ovviare a questo inconveniente bisogna eliminare le fibre, cercare di mangiare cibi secchi, patate, riso, pasta, banane, cachi, che solidificano.

Ecco... Alessandro ha iniziato ad odiare le banane... la nonna gliele mescola alla mela, poi all'arancio, poi a qualcos'altro... ma è sempre banana!

Quante diverse creme abbiamo provato per ovviare all'irritazione?

A novembre siamo andati via qualche giorno, non voleva perché lui aveva bisogno del bagno, lui voleva stare solo... la sua è una vita di merda (letteralmente...), il mondo fuori fa schifo (come dargli torto a volte?...) ma l'ho costretto...

In aereo posto corridoio ad un passo dal bagno (mai usato), senza fretta quando siamo arrivati in aeroporto il bagno c'era (ma va?), quando ci fermavamo per pranzo il bagno c'era (ma va?) e c'era un bagno perfino nella camera d'albergo e nell'appartamento che abbiamo preso (ma va?)...

La compagnia di tre adulti e un ragazzino poco più piccolo (grazie Gabry!) non gli è pesata... si è rilassato e ci ha fatto perfino ridere... quando vuole è anche simpatico!, quando abbiamo visitato qualcosa è parso molto interessato, quando è stato stanco lo abbiamo portato a riposare,  al ritorno ha perfino commentato positivamente il viaggio...

Quindi si può vivere anche lontano da "casa"... si sopravvive!

Un po' più difficile vivere lontano dal pc... ma ci stiamo lavorando!

Non ha ancora fatto una intera settimana di scuola dall'inizio delle lezioni, ma forse questa (l'ultima del 2018) è quella buona...

A volte penso che l'ho ributtato nel "mondo" troppo presto, subito a scuola, poi lo stage, poi il terzo intervento, qualche giorno al mare, poi di nuovo lo stage, in piedi tutto il giorno, poi la scuola... ripenso a tutto quello che ha fatto e  mi dico che ho fatto bene, che l'ho spinto a farsi forza e a reagire, volente o nolente... un po' piangersi addosso va bene, è giusto, ma poi basta. Su la testa e avanti, un passo dopo l'altro.

Qualche settimana fa abbiamo rivisto la Professoressa Ricci, ha valutato alcune carenze e fornito la cura adeguata...

Ogni tanto rivede Valentina, all'inizio controvoglia, ma poi s'è reso conto che una voce esperta esterna gli fa bene, l'adolescenza è già dura da sola, sopportare una malattia cronica, tre interventi in sei mesi che ti cambiano la vita non è facile.

Non è vero che si riesce a superare tutto da soli, o tutto in famiglia.

Bisogna farsi aiutare se serve.

Bisogna non arrendersi mai, perché la vita può essere bella, nonostante le difficoltà, e tante... 

L'anno è stato pesante... Alessandro e il nonno sono stati provati più volte, e non è finita... ma sono due guerrieri,  noi siamo vicini a loro.

Poi grazie a Dio e ai medici andrà tutto bene...

Gli stomini

Quando Alessandro si è ammalato ho iniziato a fare ricerche su Google per saperne di più sulla rettocolite ulcerosa, poi quando la cosa è diventata molto seria e preoccupante e l'hanno ricoverato mi sono iscritta in un paio di gruppi su Facebook.

Leggere i post di tutte quelle persone, giovani e meno giovani, era contrastante: da una parte volevo sapere e dall'altra mi dicevo che dovevo cancellarmi per non leggere più niente.

Alcuni casi erano veramente molto gravi, c'era uno scambio di quesiti sulle varie terapie, testimonianze di successi e ancor più di malattia in fase attiva.

Quanti brutti pensieri ho avuto in quelle prime settimane, con Alessandro che non faceva altro che peggiorare, molto più in fretta di quelle persone che scrivevano nei due gruppi...

Se qualcuno andava in remissione con le cure prescritte per me era motivo di conforto, mi convincevo che Alessandro presto sarebbe stato bene... quando abbiamo firmato per il biologico, l'Infliximab, sapevo già tutto... non avrei mai sperato che glielo dessero così presto... alcuni nel gruppo c'erano arrivati dopo anni di tentativi con i farmaci che già Ale prendeva e alte dosi di cortisone. Gli effetti collaterali erano tanti, ma quasi tutti miglioravano, QUASI tutti...

Quando la situazione è precipitata e ci hanno parlato di operazione, di togliere tutto il colon, e poi il retto e della ricostruzione della J-pouch per un attimo mi è sembrata una condanna, ma poi è subentrata la speranza, la speranza che senza colon e retto la rettocolite ulcerosa se ne andasse per sempre... La prospettiva era una vita sì "delicata", ma era una vita. E' una vita.

Mi sono iscritta allora in un altro gruppo, fase due, Stomia S.O.S. dove gli iscritti sono stomizzati o sono parenti di stomizzati: figli, genitori, compagni. Ho così scoperto che sono tantissimi, e non tutti per RCU o Chron... una ragazza che si è svegliata con la stomia dopo il parto, uno che ha perforato l'intestino per i diverticoli, tantissimi per tumori, chi in seguito ad una colonscopia...

Tutti guerrieri!, quelli che portano la stomia, definitiva o provvisoria, ma anche chi li segue, li aiuta e li sopporta, perché non è facile...

Un paio di mesi fa mi sono messa in contatto con una ragazza che ha disegnato una sacca bellissima per uno stomino che compiva gli anni, mi è venuta l'idea di mandarle un coprisacca in tessuto da disegnare coi pennarelli per stoffa, così potevamo lavarla e riusarla.

Alessandro ha scelto come soggetto Goku, il protagonista del suo cartone animato preferito.

Barbara è stata bravissima e glielo ha riprodotto sul coprisacca:

Inutile dire che appena arrivato Alessandro lo ha mostrato subito a scuola ai suoi amici...

Adesso, visto che dalla chirurgia la telefonata ancora non arriva... mi sa che dovrà portarlo al mare e indossarlo in spiaggia. Sembra un borsello e comunque sempre meglio col sacchetto che morto, no?

Ho anche scambiato messaggi e telefonate con una mamma, sua figlia è stata operata più o meno all'età di Alessandro e ora convive con la sua J-pouch. Mi ha molto tranquillizzato sul post-operatorio dopo molti post pessimisti nel gruppo... sua figlia sta bene e conduce una vita normale...

Non comprendo come molti si attacchino alla loro stomia e rifiutino la ricanalizzazione, che è l'intervento di chiusura della stomia, con conseguente creazione della J-pouch se hanno subito anche l'asportazione del retto. C'è chi ci si affeziona, chi ha paura di un altro intervento, chi non vuol correre rischi, chi non può correrli... 

A volte è necessario ricorrere alla stomia definitiva, ma non sempre. Possono esserci infezioni e fistole, ma Alessandro è giovane, ha usato cortisone per breve tempo, non è partito da un tumore, non ha fatto cicli di chemio e radio... 

La Professoressa Ricci ci aveva messo in guardia contro il rischio di rifiutare la ricanalizzazione e tenere la stomia permanente (con conseguente chiusura dell'ano).

Da mamma non posso condannare un figlio di 16 alla stomia a vita, se c'è una possibilità di toglierla. Lui stesso ha preso bene fino ad ora il suo stato con la consapevolezza che è temporaneo. Sì, la stomia gli ha salvato la vita, ma si può rimuovere... e speriamo presto.

Nel gruppo ci sono anche mamme di bimbi piccolissimi, bimbi che hanno passato mesi in ospedale, che fanno avanti e indietro, ma che hanno nonostante tutto la gioia di vivere negli occhi.

Cosa si può fare per loro? Solo pregare perché le mamme abbiano tanta forza, perché questi bimbi non perdano questa luce, perché i ricercatori trovino al più presto una cura vera, perché diano un'alternativa... Ricostruiscono tutto... prima o poi ricostruiranno anche il colon, il retto... debelleranno tutti gli effetti della RCU, del Chron... diamogli tempo.

Ci sono persone speciali dentro il gruppo, sempre pronte a supportare con consigli chi approda in cerca d'aiuto dopo un intervento d'urgenza per le più svariate cause... su come comportarsi in caso di infezione, di scollamenti, quali ausili usare, come muoversi per le varie richieste di invalidità, dei ricambi necessari, chi chiede quale sia la struttura ospedaliera migliore... c'è chi racconta barzellette per metterci di buon umore, chi si incontra...

I cellulari, internet, Facebook hanno tanti lati negativi, ma anche positivi... permettono a persone lontane tra loro di supportarsi a vicenda, di rendere meno pesanti certe giornate, con qualcuno sempre pronto a dare una mano.

Quando qualcuno viene ricoverato per uno dei vari interventi tutti siamo preoccupati insieme finché non si hanno notizie, e tutti a gioire di un periodo di remissione, o di un intervento con un decorso veloce e leggero...

Tutti sulla stessa barca. Tutti attaccati alla ciambella di salvataggio come nel logo della copertina di Facebook del gruppo.

Siamo fortunati.

No.

Una ragazza con RCU la scorsa settimana mi ha detto di no. Nessuno che abbia queste patologie è fortunato. 

E' vero.

Ma c'è sempre qualcuno più sfortunato. Perciò va bene così, o ce la facciamo andar bene così. Piuttosto che peggio.

Che la forza sia con voi, guerrieri!

Partiamo dall'inizio

Domenica 19 marzo 2017, sono in auto con Roberto, il mio compagno e un'amica, stiamo andando a recuperare l'auto a Bergamo da dove siamo partiti tre giorni fa per un viaggio di lavoro. Mi chiama Ivan, il mio ex marito: "Dice Alessandro che quando va in bagno vede rosso."

"Ma sì... l'ha detto anche a me un po' di tempo fa... dipende cosa mangia, una volta è rossa, una volta è marrone più chiara, una volta più scura..."

"No, me l'ha fatta vedere, è proprio sangue", il suo tono mi pare proprio allarmato, ma lui è facile agli allarmismi.

"Va bene, lo porto dalla dottoressa, avrà le emorroidi, o una ragade".

Il lunedì lo portiamo dal nostro medico di famiglia, è una donna, lo precede in un'altra stanza e si fa accompagnare da un medico maschio dello studio, torna tutta tranquilla: "non c'è niente, tutto a posto, niente ragadi, niente emorroidi. Vi prescrivo gli esami del sangue visto che è un po' che perde sangue e queste pastiglie omeopatiche per i vermi."

"Ma ha i vermi?"

"No, ma intanto dategli queste venti giorni, poi sospendete e gliene date per altri venti giorni".

Usciamo dallo studio medico per niente tranquilli, ma davanti ad Alessandro non diciamo nulla. 

Ci ritroviamo poco dopo nel mio ufficio dove discutiamo sul da farsi, noi la storia tutto bene non ci sono ragadi né emorroidi non la accettiamo. Tutto bene se fossero state quelle...

Compriamo le pastiglie omeopatiche ed inizia a prenderle, il mattino dopo lo porto a fare il prelievo, Roberto, che lavora in ospedale, va a chiedere in chirurgia se per i vermi i sintomi sono questi (io mai sentita questa cosa, soprattutto perché nemmeno si sa se li ha...)

La segretaria della chirurgia ride... ma ci consiglia una visita col chirurgo. Per fortuna Roberto lì dentro conosce quasi tutti...

Il lunedì successivo, 27 marzo,  visita chirurgica, dall'esplorazione il medico già capisce di cosa si tratti: Rettocolite ulcerosa o Morbo di Chron... non sappiamo cosa siano, ma niente di buono, bisogna procedere con la colonscopia per capire quale delle due sia, sperando sia solo Rettocolite, il Morbo di Chron, ci dice, tra i due è il peggiore.

Iniziamo ad aspettare, e la preoccupazione sale..

. 

4 aprile, dopo un giorno a casa da scuola per la preparazione, siamo nella saletta in attesa della colon tutti e 4: io, Alessandro, Roberto e Ivan.

Mi fanno entrare con lui, lo sedano, il tubo mi sembra la canna dell'acqua per annaffiare il giardino, mi sento morire... Alessandro si lamenta per il dolore, si agita, nonostante sia sedato, è molto magro e il tubo fatica ad entrare, a girare... ma eccole lì le ulcere, maledette... ad occhio e croce dovrebbe essere Rettocolite, nella parte finale, a 10-12 cm. Riguardano meglio, prelevano pezzi di campioni, io stringo la mano ad Alessandro e gli accarezzo la fronte, vorrei fossimo altrove...

Quando finisce tutto non si ricorda nulla, è un po' stordito, ma del dolore nessuna traccia. Meno male.

Comincia l'attesa...

...

...

...

speriamo sia solo Rettocolite ulcerosa.

...

...

...

Sì, Rettocolite ulcerosa, in ospedale c'è un centro apposta, il MICI, Malattie Infettive Croniche Intestinali.

Il 21 aprile, un mese dopo che è iniziato tutto, siamo dalla Professoressa Ricci, e cominciamo a fare la conoscenza con la Rettocolite Ulcerosa.

La dottoressa ci piace molto, ma Alessandro stenta a guardarla negli occhi, sta assimilando le parole  pastiglie per tutta la vita, sintomi, remissione, esami periodici, visite periodiche.

Inizia la cura con due pastiglie di Mesalazina al mattino, supposta dello stesso farmaco finché smette di sanguinare la sera, se il sangue si ripresentasse supposte per quindici giorni. Ci vediamo tra sei mesi.

Poteva andare peggio, c'è di peggio...

Lui tace, annuisce, tiene gli occhi bassi ("non ce la faccio mamma a guardare gli adulti negli occhi quando parlano")

Arriva l'ora di andare a letto e mettere la supposta.

"Ale, o te la metti da solo o chiamo la nonna, perché io non te la metto. Non te le mettevo nemmeno quando eri piccolo!" (piuttosto dieci punture)

"No mamma, piuttosto che la nonna ci provo da solo!!!"

Bravo Ale... supposta la sera, due pastiglie che sembrano proiettili al mattino.

Dieci giorni e il sangue scompare.

Siamo felici.

Basta non dimenticarsi mai di prendere le pastiglie al mattino, per tutta la vita, e andrà bene.

Sempre bene.