Ehi biondina!, non toccare lì...

Alessandro è a casa, sta recuperando lentamente. Non ha tutto l'appetito che aveva dopo il secondo intervento, è sempre stanco, ha la pressione bassa e quando si alza vede nero, l'emoglobina si è abbassata ancora, sicuramente durante l'intervento ha perso parecchio sangue, ma è a casa, nel suo letto, o nel nostro per le coccole e per guardare film tutti insieme... Nessuno lo sveglia di notte e al mattino dorme fino a tardi.

In ospedale dopo il problema con il catetere abbiamo dovuto aspettare tre giorni che gli togliessero il drenaggio.

Già dalla prima volta che mi sono avvicinata al letto per sistemargli le coperte mi ha detto: "Ehi biondina, non toccare lì..." perché il tubicino che gli usciva dalla pancia gli faceva male ogni volta che qualcuno sfiorava anche solo il materasso.

Una notte ho dovuto chiamare aiuto perché il liquido verde, dopo che ne ha vomitato una quantità enorme per due volte, è uscito anche dal sacchetto della stomia troppo pieno.

Le infermiere si sono messe una per parte del letto e io dietro che assistevo, ad un certo punto una delle due è uscita a prendere le garze per cambiare la medicazione sui tagli tutti imbrattati e Ale non ce l'ha più fatta: "finalmente!, ...cz...aveva il braccio sul drenaggio!!!" e si è lasciato andare ad un respiro profondo. Eliana l'ha guardato facendogli l'occhiolino: "perché non glielo hai detto?"

Ehhhh... ma lui deve resistere... sgrida solo la biondina! La biondina poi... ma come gli è venuta? Mah...

Ad ogni modo ogni sera hanno cambiato il sacchetto del drenaggio, il sangue da scuro si è schiarito fino a diventare solo siero e poi più nulla... hanno segnato diligentemente sulla cartella il contenuto... colore e quantità. Per tre mattine di fila il Professor Nascimbeni, rivolgendosi al codazzo di medici, infermieri, stagisti al suo seguito ha detto: "il drenaggio si può togliere, si può cominciare con la rieducazione".

Io tornavo all'ora di pranzo e il drenaggio era sempre lì, tornavo la sera e il drenaggio era ancora lì... la seconda sera ho insistito con le infermiere: "E' da ieri che il professor Nascimbeni dice di togliere il drenaggio."

Per due volte non mi ha risposto nessuno... alla terza: "Se il drenaggio è ancora lì ci sarà un motivo! Lo deve togliere il medico!", risposta stizzita.

Ma io  ero ancor di più stizzita... il figlio che dolorava per il tubicino nella pancia era il mio... "E infatti il medico è due mattine che dice di toglierlo!, ed è ancora lì, non esce una goccia e gli fa male, non si può avvicinarglisi che si lamenta."

Niente. Silenzio.

Figurarsi sapere perché nessuno gli ha ancora fatto vedere a fare i lavaggi, la rieducazione...

La terza mattina ero carica abbastanza per lamentarmi col Professore... ma non ce n'è stato bisogno... com'è entrato in camera e lo ha visto col drenaggio ancora attaccato ha detto: "E oggi togliamogli il drenaggio, ve lo avevo già detto ieri (a dire la verità glielo aveva già detto due mattine di fila...), altrimenti vengo io... e cominciamo con la rieducazione."

Nonostante il Professor Nascimbeni faccia un po' paura a tutti, non lo temono poi così tanto... visto che fino al tardo pomeriggio il drenaggio è rimasto al suo posto...

Alla faccia delle esenzioni per patologia ho dovuto anche uscire di corsa a prendergli la fascia addominale altrimenti non lo facevano alzare (39.00 euro)... a forza di tagliare (taglio su taglio dell'intervento precedente) rischia ernie, perciò è meglio contenere ogni volta che si alza... La fascia è rigida e lo stringe, soprattutto non gli piace dover ingabbiare il sacchetto sotto, ma deve, perciò si fa...

Quando ho visto Eliana girare per il corridoio le ho chiesto di farmi avvisare non appena fosse stata pronta a fare il lavaggio, così potevo assistere ed imparare. Mi ha fatto subito vedere un video che ha registrato con un paziente. Fa un po' impressione... ma dopo tutti quei clisteri niente mi può fermare...

Un paio d'ore più tardi telefonata, attraversamento del Piazzale, corridoio, uscita cortile della Chiesa, altra ala, ascensore, corridoi... eccomi pronta, l'infermiera Candy Candy al  capezzale del malato un po' preoccupato di quello che stavano per fargli... un'altra prova...

Giusto per capire... la Rettocolite Ulcerosa (RCU) ha divorato il colon di Alessandro che ormai sbrindellato rischiava di perforarsi completamente. Con un intervento salvavita il Professor Nascimbeni a dicembre lo ha tolto completamente. Qui c'è un po' di anatomia...

Su circa 6/7 metri di intestino ad Alessandro ne manca circa 1.80 mt. La funzione del colon, oltre che far transitare le feci verso l'uscita, è quella di assorbire acqua ed elettroliti (sali e vitamine), non avendolo più Alessandro deve bere più del solito per idratarsi e contemporaneamente avrà sempre feci abbastanza morbide/liquide... non deve mangiare fibre ed altri alimenti che "fanno andare", piuttosto preferire cibi che "solidifichino" come patate, banane, pasta, alimenti secchi come biscotti e crackers... Deve inoltre evitare cibi che facciano aria, come bevande gassate... per evitare che il sacchetto si gonfi troppo e cibi che danno cattivo odore, come broccoli, cavolfiori, cipolle... non perché la puzza esce dal sacchetto... ci sono appositi filtri che ne impediscono l'uscita!

Con questo secondo intervento ha eliminato anche il retto, che è l'ultima parte del colon, malmesso pure quello a causa della Rcu, da non confondere con l'ano, quello è ancora al suo posto!, e ha "confezionato" una j-pouch, un sacchetto a forma di j che sostituisce il sacchetto esterno, praticamente è il magazzino delle feci in attesa che vengano espulse naturalmente. Per costruire la j-pouch (perché è fatta a forma di J, dopo varie prove hanno stabilito che è la forma migliore) ha usato una parte di intestino di Ale. Questa pouch ovviamente è molto più piccola di 1.80 mt di colon che contiene feci di giorni e giorni... dovrà perciò essere svuotata spesso...

Prima Alessandro aveva la sua bella fragolina, con il foro centrale da cui uscivano le feci, ora gliene hanno fatta una nuova con doppia apertura e quando l'ha vista per la prima volta non gli è piaciuta per nulla... voleva chiamare subito Nasci per lamentarsi che gliel'ha fatta brutta... la rivoleva bella come prima! Questa di ora (ma deve ancora sistemarsi dopo l'intervento, è ancora gonfia...) è piuttosto ovale e il foro è tutto spostato da un lato, con i punti tutto attorno che ancorano questa parte di "budello rivoltato" alla sua pancia. Sotto, che si nasconde tra le pieghe, c'è un'altra apertura, Eliana si è infilata un guanto e dopo aver cosparso di gel il mignolo lo ha inserito.

"Ehi ehi ferma ferma, cosa stai facendo?"

"Ti faccio male?"

"No, no... ma è una sensazione strana..."

Se avesse potuto Alessandro si sarebbe sollevato da quel letto e scappato a gambe levate... invece no. Fermo, a subire.

Eliana ha sistemato un lungo sacchetto di plastica con un foro al centro incollandolo sulla placca di Ale, ha poi preso una siringa da 100 ml (una siringa normale per iniezioni contiene 2.5 ml!) e l'ha riempita per la prima volta con 50 ml di acqua tiepida di rubinetto, l'ha collegata ad un sondino di plastica morbida flessibile sulla cui punta ha spalmato dell'altro gel, l'ha infilata nella fessura sotto la stomia, cercando di trovare l'apertura, per circa 10 cm. Ha cominciato a spingere il retro della siringa, ma poi senza più toccarla l'acqua è stata aspirata all'interno. 

Alessandro era sempre più inquieto... ha sentito l'acqua scendere e la sensazione non gli è piaciuta per niente... purtroppo fino al prossimo intervento dovrà ripetere questa procedura per due volte al giorno, sia per tener lubrificata la J-pouch, sia per allenarsi a "trattenere" fintanto che troverà un bagno... L'alternativa è farsela addosso, e non solo per i primi giorni... ma per molto... So di qualcuno, nei gruppi FB in cui sono scritta... che dopo mesi gira ancora con il pannolone. Non credo che Alessandro a 16 anni ambisca ad una vita col pannolone... quindi, resisti e subisci!

Per i primi giorni l'acqua poteva anche non arrivare a destinazione... ma Alessandro ha iniziato lo stesso ad allenarsi stringendo per più volte al giorni aumentando i tempi... tanto in ospedale non aveva nulla da fare se non guardare video su Youtube...

Dopo catetere e drenaggio, nel momento in cui ha potuto riprendere a mangiare, si è posto il problema cibo. 

Come dicevo ci sono alimenti che non può mangiare, altri che deve mangiare con moderazione, alcuni sono in rari casi di voglia... quindi cosa ha passato il convento?

- Per due volte fagiolini, che non può mangiare perché come il sedano hanno filamenti che non vengono digeriti e potrebbero intasare il suo buchetto, e poi hanno all'interno i semini... pure quelli causa di intasamento del buchetto...

- Per due volte minestrone con fagioli e piselli. I fagioli piacciono molto ad Alessandro, soprattutto pasta e fagioli, ma non può mangiarli, producono aria e la buccia non viene completamente "consumata", potrebbe intasare il buchetto...

- Per due volte mandarini, non può mangiare agrumi perché hanno i filamenti e i semini... che potrebbero intasare il buchetto...

- Scaloppine con funghi e carciofi, non può mangiare i funghi non ricordo per che motivo... ma i carciofi sono troppo duri, non vengono completamente consumati e potrebbero intasare il buchetto...

Per il resto roba immangiabile, tanto che pure Ivan, che notoriamente mangia di TUTTO, s'è rifiutato di magiare...

Ho avvisato della cosa Eliana, "ma chi glieli ha dati???", e che ne so io... la roba è arrivata nel vassoio...

Comunque non è morto di fame... Nasci gli ha dato il permesso di mangiare la pizza e qualsiasi altra cosa avesse voluto (degli alimenti concessi...). Sono perciò andata a comprargli piadina con prosciutto e mozzarella, riso cantonese e pollo al limone, panino con crudo e mozzarella dalla Schiaccia, Pizza da Paolino... sembrava avesse fame fame... poi ne mangiava un pochino e gli bastava...

Ma almeno qualcosa ha mangiato!

Adesso è a casa, vittima della nonna che cerca di rimpinzarlo tutto il giorno, con Roberto che lo vorrebbe già mandare a scuola, la mamma che fa medicazione alle ferite, prepara la siringa con i 100 ml, taglia la placca della forma e misura giusta, gli fa le iniezioni di antitrombotico, ecc. ecc...

Prossimo step altre sei settimane, terzo intervento.