Il mio supereroe NUMERO UNO è DIO, chi meglio di lui mi può comprendere, aiutare, sollevare, chi sa darmi la speranza meglio di Lui?
Io sono la mamma di un supereroe... un anno fa si è svegliato dal terzo intervento e per prima cosa ha sollevato il camice per vedere se avevano tolto il sacchetto davvero, quando ha visto che c'era solo un cerotto ha sospirato, e si è lasciato andare sul cuscino, l'incubo era finito.
In quei mesi di sofferenza, di disagio, di incertezza, qual è stato il suo supereroe?
Beh, sul coprisacca che un'altra stomina gli ha disegnato, Barbara Santi, ha voluto Goku, un personaggio dei cartoni animati.
Ma per lui i suoi supereroi erano la sua famiglia, che gli è sempre stata vicino, tutta, in vari modi, chi da vicino e da lontano, chi si prodigava a farlo mangiare, chi pregava e diceva Rosari...
La sua forza di volontà e la consapevolezza che poi sarebbe finita lo hanno aiutato a resistere.
Giocare al pc tante ore, troppe, guardare video del gioco sul telefonino lo ha distratto dal pensiero costante, dai disagi, dalla presenza ingombrante del suo sacchetto sotto la felpa, dall'assenza di una parte di organi che erano necessari, ma a quanto pare non indispensabili, per la sopravvivenza.
I suoi amici, soprattutto quelli con tutte le maiuscole, gli AMICI del mare, lo hanno aiutato a non lasciarsi andare, ponendo avanti un obiettivo, il rivedersi di nuovo in campeggio, passare le ore in spiaggia, riuniti nella piazzola di questo o quello, uscire la sera a Marina, le partite di pallavolo sulla sabbia che scotta.
L’anno non è sempre stato facile, tanti antibiotici, tanta paura che quel sangue che ancora c'era significasse infezione della pouch e ritorno alla stomia definitiva, il lieto fine ancora non c’è, lo speriamo, qualche problema ci sarà sempre, ma questa è la vita, sia per chi ha la RCU o non ce l'ha... magari ha qualcos'altro, magari ha solo male di vivere...
Qualche settimana fa ho sentito al telefono la mamma di un ragazzino di un paio d'anni più piccolo di Alessandro, stomizzato da quando aveva 4 anni, non per RCU ma per altra patologia. Fa una vita piena, è uno sportivo, sua mamma è molto negativa nei confronti della ricanalizzazione, preferisce che si tenga il sacchetto per sempre, spera che il colon in qualche modo ricresca, o che inventino un modo per fare una protesi... Anche nei gruppi FB in cui sono iscritta spesso c'è un'idea di negatività nei confronti della ricanalizzazione. La stomia porta una sensazione di comfort, nonostante i disagi; per molti ha significato scegliere fra la vita e la morte (come per Alessandro), sicuramente ha eliminato dolori molto forti e disagi importanti nel vivere quotidiano, ma stare meglio si può!
Bisogna tirare fuori il supereroe e fidarsi di lui, avere il coraggio di spiccare il volo, anche verso la sala operatoria.
Mentre ero al telefono con questa mamma, Alessandro continuava a ripetermi: dille che sto benissimo, dille che sto benissimo!
Domenica sera è tornato a casa dopo tre settimane di campeggio, abbronzato, non grasso perché anche se ha recuperato tutto il peso perso e anche un paio di chili in più, per me è sempre magro! (e pure per la nonna), ma "bello". Rilassato, chiacchierone, felice perché in campeggio andava in bagno solo tre/quattro volte e "solo un filino di sangue"...
Muoversi e stare con gli AMICI ha sicuramente aiutato più di tutte le medicine, degli antibiotici, degli integratori, dei farmaci per solidificare, della Mesalazina e del cortisone...
Anche se so che in fondo mente, lui dice che sta benissimo. Un vero supereroe che non si scoraggia e combatte a testa alta.
Io ringrazio gli AMICI del campeggio, ma prima ancora grazie al Supereroe professor Nascimbeni che ce lo ha salvato e gli ha ridato una vita dignitosa.
Stare meglio si può! Ricordiamocelo tutti.
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