Due anni, a che punto siamo?

Due anni fa stavamo aspettando di scendere in sala operatoria con tanta paura e speranza.

Paura per l'incognita di ogni intervento chirurgico, soprattutto il suo lungo così tante ore, ma anche per il problema al polmone che forse non avrebbe retto all'anestesia.

Speranza perché volevamo fortissimamente che smettesse di soffrire e che la vita ce lo ridesse com'era, attivo e sereno come un adolescente qualunque.

Volevamo, o credevamo di dimenticare la RCU, ma i problemi non sono finiti con l'intervento.

Sabato siamo stati a Seriate (BG) ad un convegno organizzato dall'Ospedale Bolognini e l'Associazione AMICI, un incontro medici-pazienti incentrato soprattutto su alimentazione e aspetto psicologico.

Il Dottor Castagna, rispondendo ad una domanda, ha detto che non esiste cura possibile per guarire dal morbo di Chron o dalla RCU, se non l'intervento di colectomia totale per i malati di RCU, anche se come conseguenza si porta una serie di altri problemi.

Devo andare a fondo a questa affermazione... la Professoressa Ricci quando le avevo chiesto piangendo se dopo l'intervento Alessandro sarebbe guarito, con le lacrime agli occhi a sua volta scosse la testa... 

Che io sappia la RCU è nei geni... si porta un bagaglio di altre malattie croniche, che compaiono o no, chissà quando, chissà perché... ma di RCU non si guarisce, anche perché un piccolo pezzetto di retto è stato mantenuto per poter avere una vita pressoché "normale" ed evitare l'incontinenza.

Alessandro continua ancora a perdere sangue, sintomo che la malattia è ancora attiva...

Lui come sta?

Sembra bene, a parte ora che è a letto con l'influenza... come ogni malato di malattie invisibili.

Mangia, va a scuola, anche se non passa settimana che lui stia a casa almeno un giorno... studia (arrivata ieri la pagella del trimestre, molto buona...), gioca al pc, guarda video al cellulare, serie in TV... 

In bagno vicino alla carta igienica abbiamo appeso il calendario, segna ogni volta che ci va e con un cerchiolino attorno alla X se c'è anche sangue.

E' il mio modo per poterlo monitorare... Ogni giorno passato senza cerchiolini è un giorno in cui esulto.

Andare così tante volte in bagno, e per lunghe sedute, non è un problema per lui... dice. Il problema è uscire di casa, frequentare gli amici, aderire alla gita scolastica... 

Non vuole tornare dalla psicologa, dice di non averne bisogno, non vuole farci spendere soldi, dice che sta bene...

Salvo poi uscirsene con "CHE VITA DI MERDA" quando la malattia prende il sopravvento. E come dargli torto?

Tra pochi mesi finirà la scuola, prima o poi dovrà uscire nel mondo, forse si troverà un lavoro, forse andrà all'università, forse raggiungerà sua sorella a Londra... 

Mi chiedo come sarà... finché ce l'ho vicino posso "controllarlo", controllare che mangi, che prenda i farmaci, che monitori le scariche giornaliere, che mangi sano, la giusta dose di vitamine con frutta e verdura, che non ecceda con alimenti "proibiti"...

Ma io non potrò stargli accanto per sempre, deve rendersi autonomo anche in questo.

Deve capire da solo quali alimenti gli migliorano le soste in bagno, che se è costante con gli esercizi non avrà problemi di incontinenza notturna, che se si fa aiutare con qualche seduta dalla psicologa migliorerà la sua qualità della vita, e abbandonerà la sindrome dell'evitamento di cui parlavano sabato al convegno.

Evitare di fare cose "normali" per paura di... paura di non trovare un bagno, paura di non arrivare in tempo in bagno... paura di rimanere indietro... isolandosi sempre più. 

Cos'è cambiato rispetto a due anni fa? Sì, non ha più dolori addominali, quei dolori di cui non ci ha mai parlato, se non dopo operato quando ci ha detto "ma io non ho più mal di pancia...".

Chissà quanto ha patito senza dir nulla... sopportato in silenzio...

Come fa ora, non si lamenta mai... se non con qualche sporadico "CHE VITA DI MERDA!".

Accettazione... già ai primi incontri con la Professoressa Ricci gli disse che prima accettava la malattia prima sarebbe migliorata.

Una malattia causata forse dallo stress, o più verosimilmente una malattia fonte di STRESS...

Una malattia bastarda, senza una cura effettiva...

A volte mi chiedo se non sia solo business... quanto costano questi malati? trovata la cura ad ogni malattia cronica smette di esserlo e i pazienti guariscono, perciò niente più cure, niente più soldi per le case farmaceutiche e tutto ciò che ruota loro attorno, medici, ospedali, farmacie...

Che tristezza, quanto dolore, e quanta impotenza...

Ma per oggi il nostro grazie va ancora al reparto di gastroenterologia MICI degli Spedali Civili di Brescia con tutti i medici, in primis la Professoressa Ricci, alla simpatia del dottor Pozzi, la dolcezza della dottoressa Benini, e alle magiche mani del chirurgo, Professor Nascimbeni, che due anni fa ce lo ha salvato per un pelo... 

GRAZIE.