Il problema non è mio, è suo.

Primo anniversario dalla ricostruzione... quante speranze allora che fosse il primo passo per tornare alla normalità, alla vita di prima.

Ormai sono passati anche otto mesi dalla ricanalizzazione, cioè dalla chiusura della stomia, dall'addio al "sacchetto"... ci hanno detto di avere pazienza, che la situazione migliorerà pian piano... non è che si vedano grandi spiragli al momento... anzi!

Alessandro fa una vita abbastanza normale, va a scuola, torna a casa e si infila in camera più che altro per giocare al pc, esce solo per andare in bagno e per cenare... la vita normale di buona parte dei ragazzini della sua età (a parte le sedute in bagno)

Nelle ultime settimane è uscito due/tre volte a fare una corsetta sul fiume Mella, ma si stanca presto e si ferma su una panchina "a guardare la natura intorno".

Ciò che però ci preoccupa è il sangue che non ha mai smesso di farsi vedere... dopo un paio di mesi di supposte di mesalazina e poi cortisone è passato all'antibiotico; la Professoressa Ricci gli ha fatto fare una rettoscopia, per verificare lo stato di quell'unico centimetro di retto e della Pouch.

Tutti i ricanalizzati prima o poi hanno qualche infezione alla Pouch, è da mettere in conto, ma nel caso di Alessandro la Pouch, per fortuna, è in ottime condizioni.
E' quel centimetro di retto che preoccupa, quello che collega la Pouch allo sfintere anale, perso quello si chiude tutto e si torna alla stomia, definitiva.
La rettoscopia però ci ha fatto tirare un respiro di sollievo! Anche questa volta, essendo minorenne, mi hanno fatto entrare ad assistere, le pareti erano abbastanza belle, temevo di vedere tutto il sangue dell'altra volta...
Abbiamo aspettato tre settimane le biopsie e per fortuna anche quelle sono confortanti!
Ma il sangue continua.
Le settimane di antibiotico sono diventate cinque, due compresse al giorno, una compressa di vitamine (a pagamento e non detraibili), due bustine di probiotici (20 euro non detraibili ogni 5 giorni), una compressa di acido folico, dopo cena due compresse di carbone vegetale... praticamente si sazia già con le medicine...

Al penultimo giorno di antibiotico il sangue è scomparso... ho aspettato qualche giorno ad avvisare la Professoressa Ricci, poi lunedì le ho mandato una mail, tutta contenta.
Peccato che lunedì sera alla solita domanda: "Ale come va?" la risposta sia stata: "Di nuovo sangue, mamma."

Ho aspettato altri due giorni, magari era un caso... mercoledì ho scritto di nuovo alla professoressa Ricci, speravo di risentirla tra qualche mese, al controllo...
Altro giro in farmacia... penso sia una delle poche attività a non sentire la crisi...
Altro farmaco a pagamento, altre supposte...

Alessandro non è stato molto contento quando l'ho avvisato, ma del resto anche lui vorrebbe tornare ad una parvenza di normalità, e vedere sangue nell'acqua del wc non è proprio "normale".
Ingoia compresse e polverine sciolte nel succo per camuffarne il sapore con rassegnazione.

Venerdì scorso siamo andati a La Spezia al funerale del papà di uno dei suoi amici del mare, uno dei due con cui è praticamente cresciuto, dalla nascita. L'altro del trio si è avvicinato e ci ha detto che è preoccupato per Alessandro, che dobbiamo aiutarlo... non lo vede bene. Già... ma come?
Non vuole tornare da Valentina, se affrontiamo l'argomento si chiude in camera muto...
Cosa possiamo fare?

Ieri mattina sono andata ai colloqui con una sua insegnante, quando le ho detto che se lo vede perso, assorto è perché sta pensando al suo problema di salute, per cui è ovviamente preoccupato... la sua risposta è stata: "Il  problema non è mio, è suo."
Grazie.

Già, il problema è di Alessandro e di chi gli vuole bene...
Sempre ieri mattina durante l'ora di religione hanno fatto un esercizio: a turno uno si metteva in mezzo al cerchio dei compagni che dovevano indicarne pregi e difetti. I compagni si sono congratulati con lui per come ha saputo gestire la sua malattia senza nascondersi. (Lui non avrebbe detto niente, mi ha informato la mamma di uno dei ragazzi nel gruppo whatsapp della classe).
GRAZIE! a questi ragazzi che spesso sono giudicati lazzaroni, maleducati e strafottenti, ma hanno una sensibilità e una umanità che dà lezione a certi adulti...

Un anno.

Un anno fa a quest'ora stavamo aspettando fuori dalla sala operatoria l'uscita di Alessandro. 

Ci avevano prospettato almeno sei sette ore d'intervento, ore che sembravano non passare mai... il timore che ancora qualcosa andasse storto, che il polmone perforato nel mettere il cvc collassasse completamente... che l'intervento d'urgenza non bastasse a salvargli la vita...

Ancora oggi dobbiamo ringraziare Dio, e subito dopo il chirurgo, il Professor Riccardo Nascimbeni, che nonostante il suo giorno di riposo decise di operarlo subito, perché aspettare ancora significava perderlo.

Quanta angoscia in quelle ore silenziose, sommata a quella delle ultime settimane... tutte le cure e gli sforzi in Gastroenterologia che non davano risultati, solo peggioramento... quella paura di perderlo mentre lo tenevo fra le braccia accompagnandolo in bagno, il corpo che si assottigliava sempre più...

E' passato un anno.

E' finito tutto bene?, come nelle favole?

No.

Dopo gli altri due interventi di marzo e luglio Alessandro, e noi tutti con lui, ha creduto di tornare alla vita di prima... prima della rettocolite ulcerosa.

Speravamo che tolto il colon e poi il retto la RETTO-COLITE se ne andasse.

Non è così.

La malattia rimane nei geni.

Al momento pare la malattia sia ancora attiva in quell'unico centimetro di retto che hanno lasciato, il sangue c'è ancora... la mesalazina in crema e supposte sembra non funzioni... ma siamo sempre ottimisti.

Almeno non c'è più il mal di pancia.

Ma ci sono 6/7 scariche al giorno... controllarne l'urgenza non è sempre facile.

Alessandro ha un po' ceduto alla malattia, starebbe sempre chiuso in casa, con il bagno vicino, per paura di non arrivarci in tempo.

Uno dei compiti del colon è quello di assorbire l'acqua contenuta nelle feci, necessaria al funzionamento dell'intero corpo, senza colon si rischia di rimanere disidratati (e quindi bisogna bere di più) e si avranno sempre feci liquide...

Per ovviare a questo inconveniente bisogna eliminare le fibre, cercare di mangiare cibi secchi, patate, riso, pasta, banane, cachi, che solidificano.

Ecco... Alessandro ha iniziato ad odiare le banane... la nonna gliele mescola alla mela, poi all'arancio, poi a qualcos'altro... ma è sempre banana!

Quante diverse creme abbiamo provato per ovviare all'irritazione?

A novembre siamo andati via qualche giorno, non voleva perché lui aveva bisogno del bagno, lui voleva stare solo... la sua è una vita di merda (letteralmente...), il mondo fuori fa schifo (come dargli torto a volte?...) ma l'ho costretto...

In aereo posto corridoio ad un passo dal bagno (mai usato), senza fretta quando siamo arrivati in aeroporto il bagno c'era (ma va?), quando ci fermavamo per pranzo il bagno c'era (ma va?) e c'era un bagno perfino nella camera d'albergo e nell'appartamento che abbiamo preso (ma va?)...

La compagnia di tre adulti e un ragazzino poco più piccolo (grazie Gabry!) non gli è pesata... si è rilassato e ci ha fatto perfino ridere... quando vuole è anche simpatico!, quando abbiamo visitato qualcosa è parso molto interessato, quando è stato stanco lo abbiamo portato a riposare,  al ritorno ha perfino commentato positivamente il viaggio...

Quindi si può vivere anche lontano da "casa"... si sopravvive!

Un po' più difficile vivere lontano dal pc... ma ci stiamo lavorando!

Non ha ancora fatto una intera settimana di scuola dall'inizio delle lezioni, ma forse questa (l'ultima del 2018) è quella buona...

A volte penso che l'ho ributtato nel "mondo" troppo presto, subito a scuola, poi lo stage, poi il terzo intervento, qualche giorno al mare, poi di nuovo lo stage, in piedi tutto il giorno, poi la scuola... ripenso a tutto quello che ha fatto e  mi dico che ho fatto bene, che l'ho spinto a farsi forza e a reagire, volente o nolente... un po' piangersi addosso va bene, è giusto, ma poi basta. Su la testa e avanti, un passo dopo l'altro.

Qualche settimana fa abbiamo rivisto la Professoressa Ricci, ha valutato alcune carenze e fornito la cura adeguata...

Ogni tanto rivede Valentina, all'inizio controvoglia, ma poi s'è reso conto che una voce esperta esterna gli fa bene, l'adolescenza è già dura da sola, sopportare una malattia cronica, tre interventi in sei mesi che ti cambiano la vita non è facile.

Non è vero che si riesce a superare tutto da soli, o tutto in famiglia.

Bisogna farsi aiutare se serve.

Bisogna non arrendersi mai, perché la vita può essere bella, nonostante le difficoltà, e tante... 

L'anno è stato pesante... Alessandro e il nonno sono stati provati più volte, e non è finita... ma sono due guerrieri,  noi siamo vicini a loro.

Poi grazie a Dio e ai medici andrà tutto bene...

In ripresa

Il 2 luglio Alessandro è stato ricanalizzato, in parole povere hanno richiuso la stomia, collegato i due budellini tra loro e ciò che mangia ha ripreso la via "giusta", anche se molto più breve di prima senza il metro e mezzo di colon che hanno asportato a dicembre  e il retto a marzo.

Il ricovero è stato breve e il decorso ospedaliero facile, niente catetere, niente drenaggi, non ha mai voluto antidolorifici, aveva solo fretta di uscire per andare al mare in campeggio dai suoi amici di sempre...

Io beh... ho trovato il modo di discutere con gli infermieri e le OS, solita mancanza di rispetto per i malati, con la scusa dei "ritmi ospedalieri".

Dopo aver scritto al Giornale di Brescia e all'Urp dell'Ospedale mi hanno consigliato di stare buona... per vari motivi... ma se stiamo sempre zitti non si risolverà mai nulla... 

Quando Alessandro ha potuto riprendere ad alimentarsi gli hanno dato cibi che non poteva mangiare... volevano che prendesse farmaci di cui non aveva bisogno, non gli hanno dato quelli che dovevano... ma fa niente!, è uscito, e la prima cosa che ha fatto di ritorno nel letto dopo l'intervento è stato controllare che il sacchetto non ci fosse più...

La sua paura era proprio quella... che non glielo togliessero più!

Pensava che tornando a casa tutto sarebbe tornato come prima, ma prima di ammalarsi... non è stato proprio così... forse complici i pochi "allenamenti" presi sotto gamba, forse perchè i muscoli sono rimasti inattivi a lungo, ha dovuto fare i conti con l'incontinenza. Le prime settimane sono state abbastanza dure, tante volte in bagno, il ricorso di nuovo ai telini e ai pannoloni... per un momento ha temuto che sarebbe stato sempre così, e ha cominciato a rimpiangere il sacchetto.

Ha dovuto rimandare la partenza per il mare...

Ha finito tubetti e barattoli di crema per alleviare l'irritazione...

Ha finito per odiare le banane e le patate lesse, due degli alimenti principali che solidificano...

Lo abbiamo portato dalle dietiste dell'ospedale, per fargli capire bene cosa può mangiare e cosa no.

Sta rinforzando la flora intestinale con probiotici appositi per la Rettocolite Ulcerosa, lo riempio di bibite vitaminiche per ovviare alla mancanza di frutta e verdura...

E poi... poi bisogna lasciar fare al tempo, che guarisce tutte le ferite! L'intestino ha bisogno di qualche settimana per abituarsi al nuovo ritmo, ma poi si abitua.

Alessandro è finalmente partito per il mare con suo papà, è rimasto qualche giorno poi è tornato a casa con la zia. Poi è ripartito con il papà, è riuscito a fare un paio di giorni da solo, e poi sono arrivata io!

Io con le banane, le patate bollite, i fermenti, la tisana della sera, la compressa di vitamine... ma anche quella che lavava calzoncini e t-shirts, cucinava e ripuliva...

Il suo amico Luca ha voluto sapere cosa poteva e non poteva mangiare, bere, fare... 

Alessandro ha ripreso la sua vita di mare di sempre... ma un po' scoraggiato dal non poter fare tutto come gli altri... gli attacchi e lo sforzo per trattenere lo bloccavano, i bagni erano più brevi, una partita a pallavolo in spiaggia gli ha lasciato dolori e muscoli indolenziti per qualche giorno... nella partita di calcetto ha fatto una breve entrata... lui che è sempre quello che vuole i massimi risultati! 

Ogni tanto si infilava il suo zainetto sulle spalle, inforcava la bicicletta e correva su ai bagni, anche di notte, ma ogni volta che gli chiedevo "come va Ale?" la risposta è stata sempre uguale: "Bene".

Quando la stanchezza o i dolori si facevano più pesanti ha comunque trovato il modo di darsi da fare...

Il sole gli ha tolto quell'aria malaticcia, e scongiurato il ricorso alle compresse di vitamina D, una delle tante carenze...
Poi siamo dovuti tornare a casa, ma almeno senza più pannoloni!

Ora Alessandro è qualche giorno a Londra da sua sorella, che si è preparata all'arrivo

Tornano insieme domani, e poi ricomincia... lunedì prossimo ancora un mese di stage, un nuovo anno scolastico, i controlli in gastroenterologia...
Intanto si è ripreso la sua adolescenza... ha fatto un po' lo scemo con sua sorella... che ha comunque messo in atto il suo "regime dittatoriale", come lo chiama Alessandro...

E' bello vederli così... uniti, un sostegno l'uno per l'altro, ma anche fare gli sciocchi insieme...

Al resto non pensiamo adesso.
Dai che stavolta è andata bene!

Si va, si va...

E finalmente la chiamata è arrivata!

Di prassi dalla chirurgia chiamano il giovedì, e infatti giovedì (dopo tanti altri trascorsi nell'attesa) Alessandro ha ricevuto la convocazione! Un'altra partita del suo campionato da giocare e vogliamo solo un risultato positivo. 

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Venerdì mattina è passato in reparto per il pre-ricovero, lunedì mattina è il secondo della lista; speriamo che il primo intervento non sia troppo lungo così non dovremo aspettare molto, l'attesa fa crescere l'ansia anche se questo round si prospetta breve, circa un'oretta e non sei come le scorse volte...

Alessandro spera sia una passeggiata, niente catetere e niente drenaggio... quando si sveglierà solo una grossa medicazione, un'altra cicatrice sulla pancia, ma basta "sacchetto", basta adesivo da rimuovere, basta infiltrazioni, basta lavaggi serali col sondino, basta polverina e spray per proteggere la stomia, basta infezioni... basta rotoloni di carta Scottex e salviettine umidificate per tamponare la fragolina che produce mentre dobbiamo cambiare la placca, basta richieste in farmacia di placche e sacche, basta...

Basta tutto?

No... troppo facile.

Il dopo è un'incognita.

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Alessandro è giovane e forte, non vede l'ora di tornare al mare in campeggio, rivedere i suoi amici, godersi finalmente l'estate dopo lo stage, dopo questi mesi che gli hanno rubato un po' di vita, vuole riappropriarsi dei suoi 16 anni e cominciare finalmente a viverli libero e sereno.

Io? 

Io sono la mamma, e sono un po' più preoccupata, ma sempre ottimista. 

Nel gruppo Facebook ci sono così tante esperienze diverse del dopo ricanalizzazione che non possiamo fare un'ipotesi di come sarà... siamo ottimisti per una volta... fa niente se ultimamente (non troppo ultimamente... ormai va avanti da mò e mò...) sembra che accadano appena cose negative, prima o poi gira per il verso giusto no? E questo è il momento che giri... 

C'è chi ha già iniziato a pregare, chi ha già cominciato coi pensieri positivi. Sono un sostegno per tutti noi.

Prepariamo il borsone ("ah mamma, la tua roba devi metterla da un'altra parte, nell'altro borsone ho già messo tutti i miei calzoncini per il mare"...): cuscino, coperta, asciugamano, beauty, pigiami, boxer e t-shirt, pantofole, caricabatterie e cuffiette per il telefono, salviettine umidificate, tessera sanitaria, carta d'identità,...  poi cosa manca?...

Poi siamo pronti, un'altra battaglia per il mio guerriero. 

Gli stomini

Quando Alessandro si è ammalato ho iniziato a fare ricerche su Google per saperne di più sulla rettocolite ulcerosa, poi quando la cosa è diventata molto seria e preoccupante e l'hanno ricoverato mi sono iscritta in un paio di gruppi su Facebook.

Leggere i post di tutte quelle persone, giovani e meno giovani, era contrastante: da una parte volevo sapere e dall'altra mi dicevo che dovevo cancellarmi per non leggere più niente.

Alcuni casi erano veramente molto gravi, c'era uno scambio di quesiti sulle varie terapie, testimonianze di successi e ancor più di malattia in fase attiva.

Quanti brutti pensieri ho avuto in quelle prime settimane, con Alessandro che non faceva altro che peggiorare, molto più in fretta di quelle persone che scrivevano nei due gruppi...

Se qualcuno andava in remissione con le cure prescritte per me era motivo di conforto, mi convincevo che Alessandro presto sarebbe stato bene... quando abbiamo firmato per il biologico, l'Infliximab, sapevo già tutto... non avrei mai sperato che glielo dessero così presto... alcuni nel gruppo c'erano arrivati dopo anni di tentativi con i farmaci che già Ale prendeva e alte dosi di cortisone. Gli effetti collaterali erano tanti, ma quasi tutti miglioravano, QUASI tutti...

Quando la situazione è precipitata e ci hanno parlato di operazione, di togliere tutto il colon, e poi il retto e della ricostruzione della J-pouch per un attimo mi è sembrata una condanna, ma poi è subentrata la speranza, la speranza che senza colon e retto la rettocolite ulcerosa se ne andasse per sempre... La prospettiva era una vita sì "delicata", ma era una vita. E' una vita.

Mi sono iscritta allora in un altro gruppo, fase due, Stomia S.O.S. dove gli iscritti sono stomizzati o sono parenti di stomizzati: figli, genitori, compagni. Ho così scoperto che sono tantissimi, e non tutti per RCU o Chron... una ragazza che si è svegliata con la stomia dopo il parto, uno che ha perforato l'intestino per i diverticoli, tantissimi per tumori, chi in seguito ad una colonscopia...

Tutti guerrieri!, quelli che portano la stomia, definitiva o provvisoria, ma anche chi li segue, li aiuta e li sopporta, perché non è facile...

Un paio di mesi fa mi sono messa in contatto con una ragazza che ha disegnato una sacca bellissima per uno stomino che compiva gli anni, mi è venuta l'idea di mandarle un coprisacca in tessuto da disegnare coi pennarelli per stoffa, così potevamo lavarla e riusarla.

Alessandro ha scelto come soggetto Goku, il protagonista del suo cartone animato preferito.

Barbara è stata bravissima e glielo ha riprodotto sul coprisacca:

Inutile dire che appena arrivato Alessandro lo ha mostrato subito a scuola ai suoi amici...

Adesso, visto che dalla chirurgia la telefonata ancora non arriva... mi sa che dovrà portarlo al mare e indossarlo in spiaggia. Sembra un borsello e comunque sempre meglio col sacchetto che morto, no?

Ho anche scambiato messaggi e telefonate con una mamma, sua figlia è stata operata più o meno all'età di Alessandro e ora convive con la sua J-pouch. Mi ha molto tranquillizzato sul post-operatorio dopo molti post pessimisti nel gruppo... sua figlia sta bene e conduce una vita normale...

Non comprendo come molti si attacchino alla loro stomia e rifiutino la ricanalizzazione, che è l'intervento di chiusura della stomia, con conseguente creazione della J-pouch se hanno subito anche l'asportazione del retto. C'è chi ci si affeziona, chi ha paura di un altro intervento, chi non vuol correre rischi, chi non può correrli... 

A volte è necessario ricorrere alla stomia definitiva, ma non sempre. Possono esserci infezioni e fistole, ma Alessandro è giovane, ha usato cortisone per breve tempo, non è partito da un tumore, non ha fatto cicli di chemio e radio... 

La Professoressa Ricci ci aveva messo in guardia contro il rischio di rifiutare la ricanalizzazione e tenere la stomia permanente (con conseguente chiusura dell'ano).

Da mamma non posso condannare un figlio di 16 alla stomia a vita, se c'è una possibilità di toglierla. Lui stesso ha preso bene fino ad ora il suo stato con la consapevolezza che è temporaneo. Sì, la stomia gli ha salvato la vita, ma si può rimuovere... e speriamo presto.

Nel gruppo ci sono anche mamme di bimbi piccolissimi, bimbi che hanno passato mesi in ospedale, che fanno avanti e indietro, ma che hanno nonostante tutto la gioia di vivere negli occhi.

Cosa si può fare per loro? Solo pregare perché le mamme abbiano tanta forza, perché questi bimbi non perdano questa luce, perché i ricercatori trovino al più presto una cura vera, perché diano un'alternativa... Ricostruiscono tutto... prima o poi ricostruiranno anche il colon, il retto... debelleranno tutti gli effetti della RCU, del Chron... diamogli tempo.

Ci sono persone speciali dentro il gruppo, sempre pronte a supportare con consigli chi approda in cerca d'aiuto dopo un intervento d'urgenza per le più svariate cause... su come comportarsi in caso di infezione, di scollamenti, quali ausili usare, come muoversi per le varie richieste di invalidità, dei ricambi necessari, chi chiede quale sia la struttura ospedaliera migliore... c'è chi racconta barzellette per metterci di buon umore, chi si incontra...

I cellulari, internet, Facebook hanno tanti lati negativi, ma anche positivi... permettono a persone lontane tra loro di supportarsi a vicenda, di rendere meno pesanti certe giornate, con qualcuno sempre pronto a dare una mano.

Quando qualcuno viene ricoverato per uno dei vari interventi tutti siamo preoccupati insieme finché non si hanno notizie, e tutti a gioire di un periodo di remissione, o di un intervento con un decorso veloce e leggero...

Tutti sulla stessa barca. Tutti attaccati alla ciambella di salvataggio come nel logo della copertina di Facebook del gruppo.

Siamo fortunati.

No.

Una ragazza con RCU la scorsa settimana mi ha detto di no. Nessuno che abbia queste patologie è fortunato. 

E' vero.

Ma c'è sempre qualcuno più sfortunato. Perciò va bene così, o ce la facciamo andar bene così. Piuttosto che peggio.

Che la forza sia con voi, guerrieri!

Il nonno mi ha rubato il posto

Siamo ormai quasi alla fine di giugno, quasi alla fine dello stage di Alessandro presso l'Osteria al Bianchi a Brescia (andateci se passate di qua... una trattoria storica dal 1881 dove si mangia vera cucina bresciana, e il sabato imperdibile il bertagnì!) e ancora nessuna chiamata dal reparto.

Roberto passa regolarmente a chiedere alla caposala se ci sono novità, l'altra mattina ho incontrato la nostra stomaterapista Eliana all'ingresso dell'Ospedale, ma niente da fare... Il chirurgo è preso, il chirurgo è inavvicinabile, questa settimana è meglio stargli lontano...aspettiamo qualche giorno... 

Alessandro comincia ad essere nervoso... sta aspettando quasi da un anno di tornare al mare in campeggio coi suoi amici e non vuole tornare con il sacchetto... 

Lo stage lo sta stancando, le ore sono tante tutte in piedi e contribuisce non poco la tensione di sbagliare, ma l'ambiente gli piace molto. Ragazzi giovani e simpatici. Si è anche ritrovato una settimana a sostituire lo Chef dei primi che è andato in vacanza. All'inizio voleva andare in mutua, nel timore di non farcela, alle "prove" ha messo troppo poco burro sui casoncelli (i ravioli bresciani) e ha cotto troppo i malfatti, ma già la prima sera ha ricevuto i complimenti dalla sala, e dal secondo giorno, quando ha fatto uscire 10 primi diversi tutti insieme ad un unico tavolo, era ormai gasato: "faccio dei primi favolosi"... Come sale presto l'autostima!

La scorsa settimana il nonno ha fatto una brutta caduta in casa, abbiamo ricominciato l'andirivieni in ospedale, lo hanno ricoverato subito per controllare la botta alla testa  e poi perchè si è rotto una gamba. All'inizio lo hanno ingessato, poi hanno deciso di operarlo. Quando Alessandro lo ha saputo la sua reazione è stata: "Il nonno mi ha rubato il posto"!

🤣🤣🤣

In questi mesi estivi stanno accorpando più reparti per permettere ai dipendenti le ferie estive e hanno ridotto gli interventi... temiamo perciò che l'intervento si protragga fin dopo l'estate.

Speriamo di no...

Pietà? No, grazie.

Un paio di settimane fa Alessandro ha iniziato lo stage (frequenta il terzo anno all'Alberghiero) in un ristorante stellato.

E' notorio che lui non voglia fare il cuoco anche se invece di Sala o Accoglienza ha scelto Cucina per il triennio, vorrebbe frequentare Scienza dell'Alimentazione all'Università e poi dedicarsi all'insegnamento, da piccolo voleva fare il Critico Culinario, e a criticare i miei impiattamenti è molto bravo!

Lui e la sua compagna di classe sono tornati a casa entusiasti già dal primo giorno, per quello che hanno visto, fatto, mangiato...

Il secondo giorno Alessandro è andato a scuola per la visita medica di idoneità, tutto a posto, idoneo!

Temevamo potessero esserci problemi a farlo lavorare in cucina con il suo "sacchetto" anche se non causa nessun impedimento, fuoriuscita di materiale o odore...

I ragazzi non si sono tirati indietro svolgendo i loro compiti, non lamentandosi delle ore in più che facevano nonostante l'assicurazione per lo stage contemplasse solo 8 ore e loro fossero per di più minorenni. 

Sabato 19 maggio, in occasione della giornata mondiale IBD ho pubblicato questo post sul mio profilo FB:

Dopo tante raccomandazioni che gli abbiamo fatto io e Roberto perché apprezzasse lo stage in un ristornate così rinomato, dove avrebbe potuto apprendere moltissimo, eravamo davvero felici del suo entusiasmo. Da mamma preoccupata per la sua stanchezza, più di 8 ore in piedi, soprattutto nella sua situazione (dove molti dipendenti sarebbero ancora stati a casa in mutua), ero davvero contenta della sua risposta: Non sono stanco, sono felice.

Martedì pomeriggio, dopo 4 giorni di stage, la scuola chiama me e l'altra mamma per informarci che i ragazzi sono stati cacciati dal ristorante, per farla breve accusati di scarso interesse, di aver risposto allo chef  che non volevano fare i cuochi nella vita, di aver lasciato un giorno la postazione sporca, di guardare sempre l'orologio, di chiedere di uscire 10 minuti prima.

Al momento ci siamo arrabbiate con i ragazzi, ignari di tutto e pronti a riprendere il lavoro alle sei la sera... Poi siamo andate a casa e abbiamo fatto domande... 

Io ho saputo che Alessandro aveva anche sollevato pesi di 15/20 kg, cosa che non può assolutamente fare perché rischia ernie che gli comprometterebbero la chiusura della stomia, in parole povere sacchetto a vita!

Ho riparlato con il professore che gli fa da tutor, non era stato informato dal Consiglio di classe o dalla scuola della sua problematica, ma mi ha ribadito che era risultato idoneo alla visita. Sì, idoneo a pelar patate, ma non a sollevare pesi... Cosa che però ha comunque fatto perché così gli era stato chiesto.

La mattina dopo i ragazzi hanno avuto un colloquio con il professore che segue gli stage, ne sono usciti come due colpevoli anche se non avevano fatto  quello per cui erano accusati.

Roberto li ha accompagnati al ristorante a prendere le divise, speravamo tutti che qualcuno là dentro desse loro delle spiegazioni, invece no.

Questa mancanza di rispetto mi ha fatto arrabbiare, ho scritto su Messanger un messaggio allo chef, gli ho mandato lo screenshot del mio post perché leggesse dell'entusiasmo di Ale, che nonostante tutto non era stanco ma felice, a dimostrare che i ragazzi l'interesse lo avevano, che non si lamentavano delle ore in più, altro che chiedere di uscire prima... Gli ho scritto anche altre cose...

Io quest'anno ho avuto 14 stagisti da tre scuole diverse, con diversi indirizzi di studio, solo un paio di loro sapevano far qualcosa, solo 3/4 di loro volevano continuare per la strada che avevano iniziato, e auguravo loro di riuscirci, perché oggigiorno è difficile realizzare i propri sogni nel mondo del lavoro. Immaginavo che non avrebbe capito, ma mi auguravo che capisse lo sfogo di una mamma.

Pensavo, non essendo amici, che avrebbe letto il messaggio chissà quando, non mi aspettavo risposte, ma ormai mi ero sfogata.

Dopo qualche ora mi ha chiamato il Preside della scuola molto alterato perché lo chef gli aveva fatto una lavata di capo, era molto sorpreso ed offeso dal mio messaggio, che lui non era insensibile e che voleva metterci la faccia incontrandomi. Ho dato tutte le mie ragioni al Preside e se Alessandro era stato così cretino da rispondere che voleva fare il netturbino spaziale non era giusto che ci rimettesse anche l'altra ragazza, visto che l'unica cosa vera che poteva aver fatto era stato dare quella risposta.

Il Preside mi ha convocato nel suo ufficio, prima di incontrare lo Chef voleva confrontarsi con calma con me... le notizie che aveva lui non collimavano con quelle che gli stavo dando io.

Nel suo studio si è subito detto stupito e scusato perché nessuno lo aveva informato della condizione di salute di Alessandro, ma io l'ho tranquillizzato, la questione l'ho sollevata solo per dire che avrebbe potuto usare la sua invalidità come scusa, ma non l'aveva fatto né lui né io... era solo per far comprendere che non si era tirato indietro ai suoi doveri...

Dopo una lunga chiacchierata il Preside si è detto soddisfatto d'aver chiarito la situazione, di primo acchito aveva dato ragione allo Chef, ma, raccolte tutte le informazioni da genitori, ragazzi  e tutor aveva capito che allo chef, per qualche ragione, erano state riportate cose non vere, visto che lui era assente e non presente come aveva dato ad intendere...

I ragazzi sono stati mandati in altri due ristoranti; dov'è ora Alessandro è molto contento, non ci sono le attrezzature e il menu dello stellato, ma l'ambiente è giovane, disteso e "divertente", nonostante sia un locale storico dal 1881! Il proprietario è stato informato sia della precedente esperienza sia del problema di Alessandro.

Lunedì mattina abbiamo avuto il confronto con lo Chef, io, il Preside e i due professori che si occupano degli stage.

Lo chef è partito attaccando la scuola che non lo ha informato dell'invalidità di Alessandro, temeva ritorsioni da parte mia dopo la condivisione del mio post. L'ho fermato subito. Non aveva capito... non cercavo pietà. Volevo leggesse che Alessandro, nonostante la sua invalidità, era entusiasta di quel che stava facendo, era felice, e non stanco. Gli ho puntualizzato che se avessi voluto pietà per Alessandro sarei andata a piangere dai suoi professori perché lo promuovessero, perché gli regalassero la sufficienza, ma non ce n'è stato bisogno, perché i primi due anni è sempre stato pubblicato sul Giornale tra le migliori pagelle,e anche quest'anno, nonostante le ore passate davanti alla Playstation, gli interventi e il pensiero di quello che sta subendo per colpa di una malattia bastarda ce la farà senza debiti. Se volevo pietà mi sarei presentata al suo ristorante chiedendo che poverino fosse esonerato dal fare questo e quello, che poverino fosse trattato diversamente. Io da mamma non tratto Alessandro con pietà, è una persona normale, e vuole essere trattato come una persona normale. 

Per farla breve, lo chef non ha creduto a quanto dicevano i ragazzi, ai registri delle ore da cui risulta che hanno sempre fatto più di quel che dovevano... non crede che già dal secondo giorno abbiano impiattato loro, lui crede al suo staff, o a chi del suo staff ha riportato cose non vere... ha sostenuto che durante la pausa pranzo si ascolta musica, si ride e si scherza, perciò la battuta del netturbino è ininfluente... Alla fine non c'era nessun motivo che giustificasse la cacciata dall'esercito con disonore... 

Il Preside è stato pressante... ma non è emersa alcuna motivazione... solo una "sensazione". Risposta inaccettabile per il Preside.

Lo chef si è scusato perché forse era stato troppo frettoloso, ma io ho ribadito che non era stata la fretta, ma la mancanza di comunicazione verso i ragazzi, che dopo tanti elogi non sanno perché sono stati cacciati...
Strette di mano, saluti.

Fine della storia.

No...

Lo chef che temeva da parte mia pubblicità negativa sui Social il pomeriggio stesso era tra le notizie del GDB con i suoi post contro gli stagisti fannulloni e il Preside di un alberghiero.

Io e l'altra mamma avevamo il fumo negli occhi... ma siamo state calme, abbiamo sentito il Preside che ha contattato il Giornale, ha difeso i ragazzi, ci ha detto di dir loro di stare tranquilli perché non dovevano rammaricarsi di nulla... 

Perché noi abbiamo un Preside da 5 STELLE!

Perché mi sono messa contro uno chef stellato?, perchè ho deciso di pubblicarlo (solo dopo che la cosa è stata resa pubblica da altri)? La risposta è qui:

"La speranza ha due bellissime figlie: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle."
(Pablo Neruda)

Non cambieremo mai le cose se non faremo niente per cambiarle, per piccoli che siamo.