In ripresa

Il 2 luglio Alessandro è stato ricanalizzato, in parole povere hanno richiuso la stomia, collegato i due budellini tra loro e ciò che mangia ha ripreso la via "giusta", anche se molto più breve di prima senza il metro e mezzo di colon che hanno asportato a dicembre  e il retto a marzo.

Il ricovero è stato breve e il decorso ospedaliero facile, niente catetere, niente drenaggi, non ha mai voluto antidolorifici, aveva solo fretta di uscire per andare al mare in campeggio dai suoi amici di sempre...

Io beh... ho trovato il modo di discutere con gli infermieri e le OS, solita mancanza di rispetto per i malati, con la scusa dei "ritmi ospedalieri".

Dopo aver scritto al Giornale di Brescia e all'Urp dell'Ospedale mi hanno consigliato di stare buona... per vari motivi... ma se stiamo sempre zitti non si risolverà mai nulla... 

Quando Alessandro ha potuto riprendere ad alimentarsi gli hanno dato cibi che non poteva mangiare... volevano che prendesse farmaci di cui non aveva bisogno, non gli hanno dato quelli che dovevano... ma fa niente!, è uscito, e la prima cosa che ha fatto di ritorno nel letto dopo l'intervento è stato controllare che il sacchetto non ci fosse più...

La sua paura era proprio quella... che non glielo togliessero più!

Pensava che tornando a casa tutto sarebbe tornato come prima, ma prima di ammalarsi... non è stato proprio così... forse complici i pochi "allenamenti" presi sotto gamba, forse perchè i muscoli sono rimasti inattivi a lungo, ha dovuto fare i conti con l'incontinenza. Le prime settimane sono state abbastanza dure, tante volte in bagno, il ricorso di nuovo ai telini e ai pannoloni... per un momento ha temuto che sarebbe stato sempre così, e ha cominciato a rimpiangere il sacchetto.

Ha dovuto rimandare la partenza per il mare...

Ha finito tubetti e barattoli di crema per alleviare l'irritazione...

Ha finito per odiare le banane e le patate lesse, due degli alimenti principali che solidificano...

Lo abbiamo portato dalle dietiste dell'ospedale, per fargli capire bene cosa può mangiare e cosa no.

Sta rinforzando la flora intestinale con probiotici appositi per la Rettocolite Ulcerosa, lo riempio di bibite vitaminiche per ovviare alla mancanza di frutta e verdura...

E poi... poi bisogna lasciar fare al tempo, che guarisce tutte le ferite! L'intestino ha bisogno di qualche settimana per abituarsi al nuovo ritmo, ma poi si abitua.

Alessandro è finalmente partito per il mare con suo papà, è rimasto qualche giorno poi è tornato a casa con la zia. Poi è ripartito con il papà, è riuscito a fare un paio di giorni da solo, e poi sono arrivata io!

Io con le banane, le patate bollite, i fermenti, la tisana della sera, la compressa di vitamine... ma anche quella che lavava calzoncini e t-shirts, cucinava e ripuliva...

Il suo amico Luca ha voluto sapere cosa poteva e non poteva mangiare, bere, fare... 

Alessandro ha ripreso la sua vita di mare di sempre... ma un po' scoraggiato dal non poter fare tutto come gli altri... gli attacchi e lo sforzo per trattenere lo bloccavano, i bagni erano più brevi, una partita a pallavolo in spiaggia gli ha lasciato dolori e muscoli indolenziti per qualche giorno... nella partita di calcetto ha fatto una breve entrata... lui che è sempre quello che vuole i massimi risultati! 

Ogni tanto si infilava il suo zainetto sulle spalle, inforcava la bicicletta e correva su ai bagni, anche di notte, ma ogni volta che gli chiedevo "come va Ale?" la risposta è stata sempre uguale: "Bene".

Quando la stanchezza o i dolori si facevano più pesanti ha comunque trovato il modo di darsi da fare...

Il sole gli ha tolto quell'aria malaticcia, e scongiurato il ricorso alle compresse di vitamina D, una delle tante carenze...
Poi siamo dovuti tornare a casa, ma almeno senza più pannoloni!

Ora Alessandro è qualche giorno a Londra da sua sorella, che si è preparata all'arrivo

Tornano insieme domani, e poi ricomincia... lunedì prossimo ancora un mese di stage, un nuovo anno scolastico, i controlli in gastroenterologia...
Intanto si è ripreso la sua adolescenza... ha fatto un po' lo scemo con sua sorella... che ha comunque messo in atto il suo "regime dittatoriale", come lo chiama Alessandro...

E' bello vederli così... uniti, un sostegno l'uno per l'altro, ma anche fare gli sciocchi insieme...

Al resto non pensiamo adesso.
Dai che stavolta è andata bene!

Si va, si va...

E finalmente la chiamata è arrivata!

Di prassi dalla chirurgia chiamano il giovedì, e infatti giovedì (dopo tanti altri trascorsi nell'attesa) Alessandro ha ricevuto la convocazione! Un'altra partita del suo campionato da giocare e vogliamo solo un risultato positivo. 

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Venerdì mattina è passato in reparto per il pre-ricovero, lunedì mattina è il secondo della lista; speriamo che il primo intervento non sia troppo lungo così non dovremo aspettare molto, l'attesa fa crescere l'ansia anche se questo round si prospetta breve, circa un'oretta e non sei come le scorse volte...

Alessandro spera sia una passeggiata, niente catetere e niente drenaggio... quando si sveglierà solo una grossa medicazione, un'altra cicatrice sulla pancia, ma basta "sacchetto", basta adesivo da rimuovere, basta infiltrazioni, basta lavaggi serali col sondino, basta polverina e spray per proteggere la stomia, basta infezioni... basta rotoloni di carta Scottex e salviettine umidificate per tamponare la fragolina che produce mentre dobbiamo cambiare la placca, basta richieste in farmacia di placche e sacche, basta...

Basta tutto?

No... troppo facile.

Il dopo è un'incognita.

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Alessandro è giovane e forte, non vede l'ora di tornare al mare in campeggio, rivedere i suoi amici, godersi finalmente l'estate dopo lo stage, dopo questi mesi che gli hanno rubato un po' di vita, vuole riappropriarsi dei suoi 16 anni e cominciare finalmente a viverli libero e sereno.

Io? 

Io sono la mamma, e sono un po' più preoccupata, ma sempre ottimista. 

Nel gruppo Facebook ci sono così tante esperienze diverse del dopo ricanalizzazione che non possiamo fare un'ipotesi di come sarà... siamo ottimisti per una volta... fa niente se ultimamente (non troppo ultimamente... ormai va avanti da mò e mò...) sembra che accadano appena cose negative, prima o poi gira per il verso giusto no? E questo è il momento che giri... 

C'è chi ha già iniziato a pregare, chi ha già cominciato coi pensieri positivi. Sono un sostegno per tutti noi.

Prepariamo il borsone ("ah mamma, la tua roba devi metterla da un'altra parte, nell'altro borsone ho già messo tutti i miei calzoncini per il mare"...): cuscino, coperta, asciugamano, beauty, pigiami, boxer e t-shirt, pantofole, caricabatterie e cuffiette per il telefono, salviettine umidificate, tessera sanitaria, carta d'identità,...  poi cosa manca?...

Poi siamo pronti, un'altra battaglia per il mio guerriero. 

Gli stomini

Quando Alessandro si è ammalato ho iniziato a fare ricerche su Google per saperne di più sulla rettocolite ulcerosa, poi quando la cosa è diventata molto seria e preoccupante e l'hanno ricoverato mi sono iscritta in un paio di gruppi su Facebook.

Leggere i post di tutte quelle persone, giovani e meno giovani, era contrastante: da una parte volevo sapere e dall'altra mi dicevo che dovevo cancellarmi per non leggere più niente.

Alcuni casi erano veramente molto gravi, c'era uno scambio di quesiti sulle varie terapie, testimonianze di successi e ancor più di malattia in fase attiva.

Quanti brutti pensieri ho avuto in quelle prime settimane, con Alessandro che non faceva altro che peggiorare, molto più in fretta di quelle persone che scrivevano nei due gruppi...

Se qualcuno andava in remissione con le cure prescritte per me era motivo di conforto, mi convincevo che Alessandro presto sarebbe stato bene... quando abbiamo firmato per il biologico, l'Infliximab, sapevo già tutto... non avrei mai sperato che glielo dessero così presto... alcuni nel gruppo c'erano arrivati dopo anni di tentativi con i farmaci che già Ale prendeva e alte dosi di cortisone. Gli effetti collaterali erano tanti, ma quasi tutti miglioravano, QUASI tutti...

Quando la situazione è precipitata e ci hanno parlato di operazione, di togliere tutto il colon, e poi il retto e della ricostruzione della J-pouch per un attimo mi è sembrata una condanna, ma poi è subentrata la speranza, la speranza che senza colon e retto la rettocolite ulcerosa se ne andasse per sempre... La prospettiva era una vita sì "delicata", ma era una vita. E' una vita.

Mi sono iscritta allora in un altro gruppo, fase due, Stomia S.O.S. dove gli iscritti sono stomizzati o sono parenti di stomizzati: figli, genitori, compagni. Ho così scoperto che sono tantissimi, e non tutti per RCU o Chron... una ragazza che si è svegliata con la stomia dopo il parto, uno che ha perforato l'intestino per i diverticoli, tantissimi per tumori, chi in seguito ad una colonscopia...

Tutti guerrieri!, quelli che portano la stomia, definitiva o provvisoria, ma anche chi li segue, li aiuta e li sopporta, perché non è facile...

Un paio di mesi fa mi sono messa in contatto con una ragazza che ha disegnato una sacca bellissima per uno stomino che compiva gli anni, mi è venuta l'idea di mandarle un coprisacca in tessuto da disegnare coi pennarelli per stoffa, così potevamo lavarla e riusarla.

Alessandro ha scelto come soggetto Goku, il protagonista del suo cartone animato preferito.

Barbara è stata bravissima e glielo ha riprodotto sul coprisacca:

Inutile dire che appena arrivato Alessandro lo ha mostrato subito a scuola ai suoi amici...

Adesso, visto che dalla chirurgia la telefonata ancora non arriva... mi sa che dovrà portarlo al mare e indossarlo in spiaggia. Sembra un borsello e comunque sempre meglio col sacchetto che morto, no?

Ho anche scambiato messaggi e telefonate con una mamma, sua figlia è stata operata più o meno all'età di Alessandro e ora convive con la sua J-pouch. Mi ha molto tranquillizzato sul post-operatorio dopo molti post pessimisti nel gruppo... sua figlia sta bene e conduce una vita normale...

Non comprendo come molti si attacchino alla loro stomia e rifiutino la ricanalizzazione, che è l'intervento di chiusura della stomia, con conseguente creazione della J-pouch se hanno subito anche l'asportazione del retto. C'è chi ci si affeziona, chi ha paura di un altro intervento, chi non vuol correre rischi, chi non può correrli... 

A volte è necessario ricorrere alla stomia definitiva, ma non sempre. Possono esserci infezioni e fistole, ma Alessandro è giovane, ha usato cortisone per breve tempo, non è partito da un tumore, non ha fatto cicli di chemio e radio... 

La Professoressa Ricci ci aveva messo in guardia contro il rischio di rifiutare la ricanalizzazione e tenere la stomia permanente (con conseguente chiusura dell'ano).

Da mamma non posso condannare un figlio di 16 alla stomia a vita, se c'è una possibilità di toglierla. Lui stesso ha preso bene fino ad ora il suo stato con la consapevolezza che è temporaneo. Sì, la stomia gli ha salvato la vita, ma si può rimuovere... e speriamo presto.

Nel gruppo ci sono anche mamme di bimbi piccolissimi, bimbi che hanno passato mesi in ospedale, che fanno avanti e indietro, ma che hanno nonostante tutto la gioia di vivere negli occhi.

Cosa si può fare per loro? Solo pregare perché le mamme abbiano tanta forza, perché questi bimbi non perdano questa luce, perché i ricercatori trovino al più presto una cura vera, perché diano un'alternativa... Ricostruiscono tutto... prima o poi ricostruiranno anche il colon, il retto... debelleranno tutti gli effetti della RCU, del Chron... diamogli tempo.

Ci sono persone speciali dentro il gruppo, sempre pronte a supportare con consigli chi approda in cerca d'aiuto dopo un intervento d'urgenza per le più svariate cause... su come comportarsi in caso di infezione, di scollamenti, quali ausili usare, come muoversi per le varie richieste di invalidità, dei ricambi necessari, chi chiede quale sia la struttura ospedaliera migliore... c'è chi racconta barzellette per metterci di buon umore, chi si incontra...

I cellulari, internet, Facebook hanno tanti lati negativi, ma anche positivi... permettono a persone lontane tra loro di supportarsi a vicenda, di rendere meno pesanti certe giornate, con qualcuno sempre pronto a dare una mano.

Quando qualcuno viene ricoverato per uno dei vari interventi tutti siamo preoccupati insieme finché non si hanno notizie, e tutti a gioire di un periodo di remissione, o di un intervento con un decorso veloce e leggero...

Tutti sulla stessa barca. Tutti attaccati alla ciambella di salvataggio come nel logo della copertina di Facebook del gruppo.

Siamo fortunati.

No.

Una ragazza con RCU la scorsa settimana mi ha detto di no. Nessuno che abbia queste patologie è fortunato. 

E' vero.

Ma c'è sempre qualcuno più sfortunato. Perciò va bene così, o ce la facciamo andar bene così. Piuttosto che peggio.

Che la forza sia con voi, guerrieri!

Il nonno mi ha rubato il posto

Siamo ormai quasi alla fine di giugno, quasi alla fine dello stage di Alessandro presso l'Osteria al Bianchi a Brescia (andateci se passate di qua... una trattoria storica dal 1881 dove si mangia vera cucina bresciana, e il sabato imperdibile il bertagnì!) e ancora nessuna chiamata dal reparto.

Roberto passa regolarmente a chiedere alla caposala se ci sono novità, l'altra mattina ho incontrato la nostra stomaterapista Eliana all'ingresso dell'Ospedale, ma niente da fare... Il chirurgo è preso, il chirurgo è inavvicinabile, questa settimana è meglio stargli lontano...aspettiamo qualche giorno... 

Alessandro comincia ad essere nervoso... sta aspettando quasi da un anno di tornare al mare in campeggio coi suoi amici e non vuole tornare con il sacchetto... 

Lo stage lo sta stancando, le ore sono tante tutte in piedi e contribuisce non poco la tensione di sbagliare, ma l'ambiente gli piace molto. Ragazzi giovani e simpatici. Si è anche ritrovato una settimana a sostituire lo Chef dei primi che è andato in vacanza. All'inizio voleva andare in mutua, nel timore di non farcela, alle "prove" ha messo troppo poco burro sui casoncelli (i ravioli bresciani) e ha cotto troppo i malfatti, ma già la prima sera ha ricevuto i complimenti dalla sala, e dal secondo giorno, quando ha fatto uscire 10 primi diversi tutti insieme ad un unico tavolo, era ormai gasato: "faccio dei primi favolosi"... Come sale presto l'autostima!

La scorsa settimana il nonno ha fatto una brutta caduta in casa, abbiamo ricominciato l'andirivieni in ospedale, lo hanno ricoverato subito per controllare la botta alla testa  e poi perchè si è rotto una gamba. All'inizio lo hanno ingessato, poi hanno deciso di operarlo. Quando Alessandro lo ha saputo la sua reazione è stata: "Il nonno mi ha rubato il posto"!

🤣🤣🤣

In questi mesi estivi stanno accorpando più reparti per permettere ai dipendenti le ferie estive e hanno ridotto gli interventi... temiamo perciò che l'intervento si protragga fin dopo l'estate.

Speriamo di no...

Pietà? No, grazie.

Un paio di settimane fa Alessandro ha iniziato lo stage (frequenta il terzo anno all'Alberghiero) in un ristorante stellato.

E' notorio che lui non voglia fare il cuoco anche se invece di Sala o Accoglienza ha scelto Cucina per il triennio, vorrebbe frequentare Scienza dell'Alimentazione all'Università e poi dedicarsi all'insegnamento, da piccolo voleva fare il Critico Culinario, e a criticare i miei impiattamenti è molto bravo!

Lui e la sua compagna di classe sono tornati a casa entusiasti già dal primo giorno, per quello che hanno visto, fatto, mangiato...

Il secondo giorno Alessandro è andato a scuola per la visita medica di idoneità, tutto a posto, idoneo!

Temevamo potessero esserci problemi a farlo lavorare in cucina con il suo "sacchetto" anche se non causa nessun impedimento, fuoriuscita di materiale o odore...

I ragazzi non si sono tirati indietro svolgendo i loro compiti, non lamentandosi delle ore in più che facevano nonostante l'assicurazione per lo stage contemplasse solo 8 ore e loro fossero per di più minorenni. 

Sabato 19 maggio, in occasione della giornata mondiale IBD ho pubblicato questo post sul mio profilo FB:

Dopo tante raccomandazioni che gli abbiamo fatto io e Roberto perché apprezzasse lo stage in un ristornate così rinomato, dove avrebbe potuto apprendere moltissimo, eravamo davvero felici del suo entusiasmo. Da mamma preoccupata per la sua stanchezza, più di 8 ore in piedi, soprattutto nella sua situazione (dove molti dipendenti sarebbero ancora stati a casa in mutua), ero davvero contenta della sua risposta: Non sono stanco, sono felice.

Martedì pomeriggio, dopo 4 giorni di stage, la scuola chiama me e l'altra mamma per informarci che i ragazzi sono stati cacciati dal ristorante, per farla breve accusati di scarso interesse, di aver risposto allo chef  che non volevano fare i cuochi nella vita, di aver lasciato un giorno la postazione sporca, di guardare sempre l'orologio, di chiedere di uscire 10 minuti prima.

Al momento ci siamo arrabbiate con i ragazzi, ignari di tutto e pronti a riprendere il lavoro alle sei la sera... Poi siamo andate a casa e abbiamo fatto domande... 

Io ho saputo che Alessandro aveva anche sollevato pesi di 15/20 kg, cosa che non può assolutamente fare perché rischia ernie che gli comprometterebbero la chiusura della stomia, in parole povere sacchetto a vita!

Ho riparlato con il professore che gli fa da tutor, non era stato informato dal Consiglio di classe o dalla scuola della sua problematica, ma mi ha ribadito che era risultato idoneo alla visita. Sì, idoneo a pelar patate, ma non a sollevare pesi... Cosa che però ha comunque fatto perché così gli era stato chiesto.

La mattina dopo i ragazzi hanno avuto un colloquio con il professore che segue gli stage, ne sono usciti come due colpevoli anche se non avevano fatto  quello per cui erano accusati.

Roberto li ha accompagnati al ristorante a prendere le divise, speravamo tutti che qualcuno là dentro desse loro delle spiegazioni, invece no.

Questa mancanza di rispetto mi ha fatto arrabbiare, ho scritto su Messanger un messaggio allo chef, gli ho mandato lo screenshot del mio post perché leggesse dell'entusiasmo di Ale, che nonostante tutto non era stanco ma felice, a dimostrare che i ragazzi l'interesse lo avevano, che non si lamentavano delle ore in più, altro che chiedere di uscire prima... Gli ho scritto anche altre cose...

Io quest'anno ho avuto 14 stagisti da tre scuole diverse, con diversi indirizzi di studio, solo un paio di loro sapevano far qualcosa, solo 3/4 di loro volevano continuare per la strada che avevano iniziato, e auguravo loro di riuscirci, perché oggigiorno è difficile realizzare i propri sogni nel mondo del lavoro. Immaginavo che non avrebbe capito, ma mi auguravo che capisse lo sfogo di una mamma.

Pensavo, non essendo amici, che avrebbe letto il messaggio chissà quando, non mi aspettavo risposte, ma ormai mi ero sfogata.

Dopo qualche ora mi ha chiamato il Preside della scuola molto alterato perché lo chef gli aveva fatto una lavata di capo, era molto sorpreso ed offeso dal mio messaggio, che lui non era insensibile e che voleva metterci la faccia incontrandomi. Ho dato tutte le mie ragioni al Preside e se Alessandro era stato così cretino da rispondere che voleva fare il netturbino spaziale non era giusto che ci rimettesse anche l'altra ragazza, visto che l'unica cosa vera che poteva aver fatto era stato dare quella risposta.

Il Preside mi ha convocato nel suo ufficio, prima di incontrare lo Chef voleva confrontarsi con calma con me... le notizie che aveva lui non collimavano con quelle che gli stavo dando io.

Nel suo studio si è subito detto stupito e scusato perché nessuno lo aveva informato della condizione di salute di Alessandro, ma io l'ho tranquillizzato, la questione l'ho sollevata solo per dire che avrebbe potuto usare la sua invalidità come scusa, ma non l'aveva fatto né lui né io... era solo per far comprendere che non si era tirato indietro ai suoi doveri...

Dopo una lunga chiacchierata il Preside si è detto soddisfatto d'aver chiarito la situazione, di primo acchito aveva dato ragione allo Chef, ma, raccolte tutte le informazioni da genitori, ragazzi  e tutor aveva capito che allo chef, per qualche ragione, erano state riportate cose non vere, visto che lui era assente e non presente come aveva dato ad intendere...

I ragazzi sono stati mandati in altri due ristoranti; dov'è ora Alessandro è molto contento, non ci sono le attrezzature e il menu dello stellato, ma l'ambiente è giovane, disteso e "divertente", nonostante sia un locale storico dal 1881! Il proprietario è stato informato sia della precedente esperienza sia del problema di Alessandro.

Lunedì mattina abbiamo avuto il confronto con lo Chef, io, il Preside e i due professori che si occupano degli stage.

Lo chef è partito attaccando la scuola che non lo ha informato dell'invalidità di Alessandro, temeva ritorsioni da parte mia dopo la condivisione del mio post. L'ho fermato subito. Non aveva capito... non cercavo pietà. Volevo leggesse che Alessandro, nonostante la sua invalidità, era entusiasta di quel che stava facendo, era felice, e non stanco. Gli ho puntualizzato che se avessi voluto pietà per Alessandro sarei andata a piangere dai suoi professori perché lo promuovessero, perché gli regalassero la sufficienza, ma non ce n'è stato bisogno, perché i primi due anni è sempre stato pubblicato sul Giornale tra le migliori pagelle,e anche quest'anno, nonostante le ore passate davanti alla Playstation, gli interventi e il pensiero di quello che sta subendo per colpa di una malattia bastarda ce la farà senza debiti. Se volevo pietà mi sarei presentata al suo ristorante chiedendo che poverino fosse esonerato dal fare questo e quello, che poverino fosse trattato diversamente. Io da mamma non tratto Alessandro con pietà, è una persona normale, e vuole essere trattato come una persona normale. 

Per farla breve, lo chef non ha creduto a quanto dicevano i ragazzi, ai registri delle ore da cui risulta che hanno sempre fatto più di quel che dovevano... non crede che già dal secondo giorno abbiano impiattato loro, lui crede al suo staff, o a chi del suo staff ha riportato cose non vere... ha sostenuto che durante la pausa pranzo si ascolta musica, si ride e si scherza, perciò la battuta del netturbino è ininfluente... Alla fine non c'era nessun motivo che giustificasse la cacciata dall'esercito con disonore... 

Il Preside è stato pressante... ma non è emersa alcuna motivazione... solo una "sensazione". Risposta inaccettabile per il Preside.

Lo chef si è scusato perché forse era stato troppo frettoloso, ma io ho ribadito che non era stata la fretta, ma la mancanza di comunicazione verso i ragazzi, che dopo tanti elogi non sanno perché sono stati cacciati...
Strette di mano, saluti.

Fine della storia.

No...

Lo chef che temeva da parte mia pubblicità negativa sui Social il pomeriggio stesso era tra le notizie del GDB con i suoi post contro gli stagisti fannulloni e il Preside di un alberghiero.

Io e l'altra mamma avevamo il fumo negli occhi... ma siamo state calme, abbiamo sentito il Preside che ha contattato il Giornale, ha difeso i ragazzi, ci ha detto di dir loro di stare tranquilli perché non dovevano rammaricarsi di nulla... 

Perché noi abbiamo un Preside da 5 STELLE!

Perché mi sono messa contro uno chef stellato?, perchè ho deciso di pubblicarlo (solo dopo che la cosa è stata resa pubblica da altri)? La risposta è qui:

"La speranza ha due bellissime figlie: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle."
(Pablo Neruda)

Non cambieremo mai le cose se non faremo niente per cambiarle, per piccoli che siamo.

Chissà come sono invidiosi i miei amici

Nelle mie ricerche su Google mi sono imbattuta più volte in immagini di coprisacchetti in tessuto, ce ne sono di vari modelli e ho pensato di confezionarne qualcuno per Alessandro, visto che non gli piace proprio il suo marroncino. Per provare quale fosse il più adatto ho deciso di prenderne prima uno già fatto.

Ne ho trovato uno su Etsy che sarebbe potuto piacergli, a tema Londra, li confeziona Sarah, una ragazza gallese, in tre giorni era già arrivato!

Quando Alessandro l'ha visto venerdì sera ha subito esclamato: "Chissà come sono invidiosi i miei amici quando lo vedono!"

Sono scoppiata a ridere e l'ho abbracciato forte, l'ho baciato... i suoi amici invidiosi del suo coprisacchetto... Grande Ale!
Ed eccolo qui... stamattina l'ha messo per andare a scuola.

Della serie... Accessori Fashion

L'ambulatorio a casa

Per qualcuno Alessandro è stato operato e perciò sta bene... finito tutto. No... magari!
A parte che all'appello manca ancora un intervento... e la storia non finisce lì... una volta tornato a casa dopo le due operazioni è cominciato il bello...
Questa volta hanno fatto solo 4 tagli: nell'ombelico, a destra per riconfezionare la stomia con la fessura sotto per i lavaggi, il taglio a sinistra da cui poi è uscito il drenaggio (un catetere...) e quello sul basso ventre, lungo circa 10/12 cm. La fortuna è che hanno inciso sugli stessi tagli del primo intervento, all'appello manca un piccolo taglietto che ha più o meno in mezzo allo stomaco, questa volta lo hanno lasciato stare.
Per le prime settimane ogni sera abbiamo proceduto alla medicazione, i punti, eccetto quelli attorno alla stomia, sono tutti invisibili e solubili, penso, niente da tagliare se non due filetti all'inizio e alla fine.
Tutti i materiali da medicazione sono ovviamente a pagamento... compresi i vari cerotti di dimensione e tipi diversi per ogni diversa ferita, nessuno riusciva a stare aderito alla pelle, si scollavano subito, finché ne ho trovato un tipo al supermercato MD, elastico, che aderisce perfettamente e non si stacca finché non lo togliamo noi!
Adesso tutte le ferite sono belle asciutte e chiuse, vado di crema Tea Tree della Just che ammorbidisce e migliora le cicatrici, sperando non si facciano aderenze. Manca ancora il terzo intervento e a forza di aprire e chiudere il rischio è che se ne formino e il chirurgo deve inciderle tutte per arrivare al dunque...

Già dal primo intervento la compagna inseparabile di Ale è la placca, al momento ne abbiamo uno scatolone con  8/9 tipi diversi, un po' ce li ha dati l'ospedale all'inizio, un po' ce li hanno mandati le varie aziende per provare quale vada meglio. La preferita di Alessandro è la N. 1, quella grigia argento lucida che ha fatto vedere a tutti a scuola, monopezzo, ora non va più bene, abbiamo dovuto passare alla due pezzi con placca convessa (N.2 e 3) che non gli piace per niente perché è color pelle e pelosina, una volta che sfrega contro gli indumenti, ma è molto comoda perché non occorre scollare la placca tutti i giorni e se regge (anche ieri notte disastroooo) può durare anche 3/4 giorni, cambiamo solo la sacca che è a pressione.

Dopo il primo intervento la sera aiutavo sempre Alessandro a vuotare e cambiare la sacchetta, ho comperato una caraffina in plastica dentro cui svuotava il contenuto, rimanendo in piedi, poi con carta igienica pulivo il bordo inferiore che va riarrotolato e si fissa a strappo. Una bella spruzzata in aria di un composto di acqua, vodka e olio essenziale agli agrumi fa sparire ogni odore dal bagno, mentre una spruzzata di Amuchina disinfettava la caraffa fino al prossimo uso. Quando non c'ero si arrangiava da solo, da seduto sul wc, cosa che fa adesso praticamente sempre. Io presenzio alla fase successiva!

Se dobbiamo cambiare la placca prima la svuota, toglie la sacca e la buttiamo in un sacchettino per la raccolta escrementi cani (N. 6), adesso sono neri ma li abbiamo anche colorati. 

Per staccare la placca adesiva dalla pancia a volte è facile, tira e vien via, a volte fa la doccia e con il caldo e l'acqua si stacca facilmente, altre volte dobbiamo usare lo spray apposito (che l'ASL non passa, il N. 13. Ale dice: "mamma questo è come l'oro, mi raccomando non dobbiamo mai rimanere senza!"). Man mano lui tira la placca io spruzzo, se rimangono tracce di adesivo spruzzo ancora e con la carta tipo Scottex rimuovo ogni residuo. 

Ripuliamo tutto bene con le salviettine umidificate, a volte se c'è stata infiltrazione serve anche acqua e sapone, se si fa la doccia ha un disinfettante che ci ha dato una mia cliente in dialisi. 

Se la fragolina sta brava siamo fortunati, altrimenti dobbiamo continuare a pulire con carta igienica e salviettine (N. 7) finché sta ferma abbastanza da farci procedere. A volte è una vera stronza...

Preparo la placca ritagliando con l'apposita forbicina ricurva (N. 15) un foro il più simile possibile alla stomia, prima era bella tonda e mi bastava seguire le linee guida a 30 mm, adesso è piuttosto ovale e devo andare ad occhio...

Attorno alla stomia ora ci sono ancora i punti in evidenza, martedì scorso Eliana li ha tolti ma i segni sono ancora freschi, lì sotto è sempre umido e si asciugano meno facilmente che se fossero un po' all'aria... spargo la polverina (N. 14) tutto intorno e dopo un attimo soffio via l'eccesso, una bella psssata di spray protettivo (N. 11 o 12), con la placca gli faccio aria così asciuga prima (perché la fragolina ci vuole fregare... si muove e poi puff... comincia a produrre). Lo spray protegge la pelle dal contatto continuo dell'adesivo ma anche dall'acidità delle feci che si possono infiltrare sotto.

Ora dobbiamo mettere anche la pasta, ne abbiamo di vari tipi (N. 10), una ce l'ha data Eliana in ospedale, una ce l'ha regalata la mamma di Valerio a cui non serviva più dopo la chiusura della stomia, una ce l'ha passata l'Asl, una ce l'ha mandata un'azienda per campione con le sacche...) oppure l'anello (N. 8) o le barrette (appena sotto gli anelli in fotografia), entrambi modellabili, li devo scaldare tra le mani e modellare attorno alla stomia così che niente si infiltri sotto la placca. 

Scaldo un attimo la placca fra le mani così aderisce meglio (ma Alessandro si lamenta sempre che poi fa le pieghe... e non è bella da vedere, forse se fosse un po' più grasso starebbe tesa... e forse se smettesse di tirar su la felpa e continuare a guardarla sarebbe meglio) e poi la posiziono centrando bene la stomia.

Se la fragolina sta buona è il momento di applicare anche la sacca, ascoltando che faccia bene clic clac e poi tirando i bordi per controllare che effettivamente sia aderita bene, non prima però di aver inserito un sacchettino "indurente" (N. 9). Da quando abbiamo avuto i disastri la notte li ho ordinati su internet, costano una cifra esorbitante, ma se le feci sono molto liquide le indurisce e diminuisce il rischio che si infiltrino ed escano... In questi giorni Alessandro lo mette anche di giorno, non capiamo come mai ma sono sempre liquide...

Il N. 4 è uno spray antidecubito, lo mettevamo i primi giorni quando Alessandro stava quasi sempre sdraiato.

Il secondo intervento ci ha regalato un secondo "buco" oltre alla fragolina... non è così evidente da vedere, è piuttosto una piega sotto la stomia e Alessandro a volte si infila il guanto e con il mignolo deve "esplorare" per trovare la direzione giusta. All'inizio l'idea non gli piaceva... ma si è dovuto adeguare, anche a questo.

Ogni sera stendo il telino sul letto, quattro cuscini così sta su bello dritto e vede bene cosa fa, applique accesa, lampada portatile sopra la mensola rivolta all'ingiù, sacchetto per la sacca e la carta pronti... e via!

Dopo aver vuotato la sacca in bagno Alessandro si stende, stacca la sacca, con la carta che ho già preparato staccata e impilata pulisce l'interno della placca, posiziono il sacchetto di plastica (N. 7) lungo e stretto con il foro adesivo sulla placca, riempio la siringona (N. 5) di acqua tiepida e la attacco al sondino (N. 8). Ne abbiamo di due tipi, quello chiaro strettino è più rigido, quello ocra è più grosso ma più morbido. 

Metto un po'di gel (N. 2, lidocaina cloridrato, anestetico e lubrificante) sui primi 10 cm del sondino e passo la siringa ad Ale. Si concentra e inserisce... deve trovare la via per cui questo budellino scende verso la J-pouch che gli hanno confezionato, verso l'inguine. Se non inserisce bene l'acqua esce, incontra "un muro" e non scende.

Pian piano preme, 10 ml alla volta, si ferma un attimo, poi riprende, più o meno a metà sente l'acqua che è già arrivata in fondo ma lui deve "trattenere", meglio riesce questo esercizio mentre sarà il dopo, quando chiuderanno la stomia e lui riprenderà normalmente a scaricarsi.

Il lavaggio serve anche a tener lubrificata la pouch, altrimenti "seccherebbe" in attesa del prossimo intervento.

Non tutta l'acqua entra per bene, un po' torna indietro, ecco perché attacchiamo il sacchettino trasparente.

Stacco il sacchettino e vado a vuotarlo, lavo il sondino e la siringa, intanto Alessandro asciuga l'acqua che si è fermata nella placca con altra carta, poi richiudiamo con una sacca nuova.

Un paio di sere Alessandro ha fatto questo lavoro in piedi dentro la doccia, pare riesca meglio, ma dovremmo cambiare la placca ogni volta e l'ASL ne passa solo 15 al mese (una scatola da 5 costa circa 40 euro). 

La routine serale si chiudeva con l'iniezione nel braccio dell'antitrombotico (N. 6), ora però le abbiamo finite, con grande felicità di Alessandro!

Tutto ciò richiede tempo e pazienza, ogni sera, salvo gli imprevisti notturni, e per Alessandro anche di giorno, ma è l'unica alternativa che abbiamo, non possiamo scegliere.
nei gruppi in cui sono iscritta ci sono persone che proprio non ne vogliono sapere di farsi ricanalizzare, scelgono la stomia definitiva... temono le infezioni alla pouch, di doversi sottoporre poi a nuovi interventi.
A 16 anni non si può pensare che la stomia sia la tua compagna di vita... c'è un'alternativa, la seguiamo, poi si vedrà... come continuano a ripetermi tutti in ospedale non pensarci adesso Sabry.
Potrà anche andare bene, no? Ognuno affronta la malattia e il dolore a modo suo, Alessandro è un vero guerriero, è giovane  e in forze, non ha fatto cure devastanti per anni come è successo ad altri.
E io confido molto nei ricercatori che pian piano stanno arrivando alla cura per la RCU, manca e poco e tutti potranno essere curati.