La rettocolite ulcerosa ai tempi del Covid

 

L’Istituto scolastico di Alessandro fa vacanza il lunedì e il martedì di Carnevale, perciò lui era pacifico all’idea di godersi tre giorni davanti al pc senza doversi alzare presto e prepararsi per verifiche ed interrogazioni.

Chissà quanti studenti come lui hanno fatto salti di gioia quando in tutti i TG e gli speciali improvvisati in fretta e furia hanno dato la notizia della chiusura temporanea delle scuole per il rischio Covid.

In quei primi giorni, dal 22 febbraio, le notizie si rincorrevano sempre più allarmanti, era un continuo cambiare canale alla ricerca di informazioni, di rassicurazioni, mentre invece la situazione peggiorava di ora in ora.

Penso che gli studenti all’inizio abbiano tutti gioito alla prospettiva di qualche giorno di vacanza prima, e di settimane dopo… Questo finché non si sono resi conto che non potevano più uscire di casa, niente più incontri con gli amici, niente più sport, nemmeno da seguire in TV.

L’Italia si è fermata, soprattutto noi al nord, col fiato sospeso ad ogni sirena d’ambulanza, notte e giorno, che rompe il silenzio assordante dell’esterno, senza quasi più auto, camion, mezzi pubblici che riempivano le strade, del vociare dei passanti e dei loro passi nei centro città e nei paesi…

Niente più mercati, niente più shopping nei negozi, solo alimentari e farmacie con file interminabili, a volte.

Penso che i ragazzi si rendano conto poco di quello che davvero sta succedendo, si… hanno qualche ora di lezione a distanza, si devono preparare per verifiche ed interrogazioni, ma tutto senza muoversi dalla loro stanza… E’ tutto molto più soft…

Roberto lavora regolarmente in ospedale e ogni sera ci ragguaglia su cosa sta succedendo nei reparti, di quanto la situazione sia veramente drammatica, visto che in TV hanno in mente solo Bergamo, colpita come noi, e Roma, allo Spallanzani, dove ci sono pochissimi casi, ma dove, chissà perché, convogliano per primi materiale e risorse umane che ci stanno mandando dall’estero.

In tutto questo Alessandro continua con le sue lezioni al pc, a giocare al pc (fortuna ha il blocco alle 22.00 altrimenti penso continuerebbe ad oltranza…), a frequentare gli amici in videochat al pc… praticamente se non dorme è al pc…

Per lui non andare a scuola e rimanere chiuso in casa con il bagno a pochi metri è la zona di comfort ideale…

Purtroppo dovremo rimandare a data da destinarsi gli esami di controllo che erano previsti per Pasqua…

C’è di buono che Roberto ha incontrato il dottor Pozzi per i corridoi dell’ospedale, anche lui provato dall’emergenza con il reparto di gastroenterologia dedicato ai pazienti Covid, e ci ha tranquillizzati, pare che i malati di malattie infiammatorie croniche intestinali siano refrattari al virus, almeno questa fortuna… Ci mancava anche un’aggravarsi della malattia e sommare altri guai a vite già provate…

Basta un attimo...

 

Sono passati ormai due anni dall’intervento che ha salvato la vita ad Alessandro, intervento che gliel’ha cambiata in meglio, nonostante tutto.

Certo, una vita senza colon e retto non è una vita facile, ma la prospettiva di passare anni e anni con l’incubo delle fasi alterne della rettocolite ulcerosa, con i sanguinamenti, i dolori, i ricoveri sarebbe stata peggio. 

Alessandro sta abbastanza bene, continua ad andare in bagno un po’ troppo spesso, 6/7 volte al giorno, e ci sta seduto un’eternità, ma tutto sommato non si lamenta.

Mangia, studia, passa ore davanti al pc a giocare e parlare con i suoi amici… va a scuola abbastanza regolarmente, si sta preparando ad affrontare l’esame di maturità, comincia a pensare a cosa fare DOPO… 

Le vacanze natalizie sono trascorse serenamente, Jessica a Matt sono venuti a casa qualche giorno, la casa si è riempita di risate, di profumi provenienti dalla cucina, di confusione con i bagagli di Jessica sempre sparsi… 

L’anno poteva iniziare sotto i migliori auspici, invece basta un attimo per ripiombare nell’incertezza, nella paura.

In previsione del controllo con la Professoressa Ricci Alessandro si è sottoposto ad una serie di esami, pensavamo i risultati fossero buoni, anche se non perfetti… non ci aspettavamo tante stelline accanto ai valori.

Qualche lieve variazione nell’emocromo non ci ha mai allarmato, ma la vitamina D è bassissima, quella che aiuta nel caso di infiammazioni, così come qualche altro valore, ma è la Calprotectina che ci ha spaventato, anziché un valore ottimale inferiore a 50 è a 3168, mai così alta da quando gli è stata diagnosticata la malattia.

Abbiamo spedito ovviamente Roberto in reparto a chiedere spiegazioni e una visita urgente.

Sapevamo che l’intervento non avrebbe cancellato la RCU, sapevamo che gli effetti collaterali possono ancora manifestarsi, ma non avremmo mai immaginato che la malattia si facesse sentire ancora così prepotentemente.

Il nostro pensiero corre subito alla pouch, al rischio che l’infezione costringa il chirurgo a toglierla e a rimettere definitivamente la stomia.

Le preghiere si intensificano. Quando va tutto bene un po’ ci si dimentica di pregare con fervore… salvo poi riprendere quando non c’è nessun altro che ti può aiutare…

C’è poco da fare, antibiotici, i soliti integratori probiotici specifici per la RCU, vitamine, e poi forti dosi di vitamina D per recuperare la carenza e per contrastare l’infiammazione, il ferro…

E poi preghiamo.

Il prossimo controllo ad aprile, ripetere gli esami e la pouchscopia, per vedere com’è la situazione “dentro”.

Altri mesi di incertezza… malattia maledetta.

 

 

 

 

Due anni, a che punto siamo?

Due anni fa stavamo aspettando di scendere in sala operatoria con tanta paura e speranza.

Paura per l'incognita di ogni intervento chirurgico, soprattutto il suo lungo così tante ore, ma anche per il problema al polmone che forse non avrebbe retto all'anestesia.

Speranza perché volevamo fortissimamente che smettesse di soffrire e che la vita ce lo ridesse com'era, attivo e sereno come un adolescente qualunque.

Volevamo, o credevamo di dimenticare la RCU, ma i problemi non sono finiti con l'intervento.

Sabato siamo stati a Seriate (BG) ad un convegno organizzato dall'Ospedale Bolognini e l'Associazione AMICI, un incontro medici-pazienti incentrato soprattutto su alimentazione e aspetto psicologico.

Il Dottor Castagna, rispondendo ad una domanda, ha detto che non esiste cura possibile per guarire dal morbo di Chron o dalla RCU, se non l'intervento di colectomia totale per i malati di RCU, anche se come conseguenza si porta una serie di altri problemi.

Devo andare a fondo a questa affermazione... la Professoressa Ricci quando le avevo chiesto piangendo se dopo l'intervento Alessandro sarebbe guarito, con le lacrime agli occhi a sua volta scosse la testa... 

Che io sappia la RCU è nei geni... si porta un bagaglio di altre malattie croniche, che compaiono o no, chissà quando, chissà perché... ma di RCU non si guarisce, anche perché un piccolo pezzetto di retto è stato mantenuto per poter avere una vita pressoché "normale" ed evitare l'incontinenza.

Alessandro continua ancora a perdere sangue, sintomo che la malattia è ancora attiva...

Lui come sta?

Sembra bene, a parte ora che è a letto con l'influenza... come ogni malato di malattie invisibili.

Mangia, va a scuola, anche se non passa settimana che lui stia a casa almeno un giorno... studia (arrivata ieri la pagella del trimestre, molto buona...), gioca al pc, guarda video al cellulare, serie in TV... 

In bagno vicino alla carta igienica abbiamo appeso il calendario, segna ogni volta che ci va e con un cerchiolino attorno alla X se c'è anche sangue.

E' il mio modo per poterlo monitorare... Ogni giorno passato senza cerchiolini è un giorno in cui esulto.

Andare così tante volte in bagno, e per lunghe sedute, non è un problema per lui... dice. Il problema è uscire di casa, frequentare gli amici, aderire alla gita scolastica... 

Non vuole tornare dalla psicologa, dice di non averne bisogno, non vuole farci spendere soldi, dice che sta bene...

Salvo poi uscirsene con "CHE VITA DI MERDA" quando la malattia prende il sopravvento. E come dargli torto?

Tra pochi mesi finirà la scuola, prima o poi dovrà uscire nel mondo, forse si troverà un lavoro, forse andrà all'università, forse raggiungerà sua sorella a Londra... 

Mi chiedo come sarà... finché ce l'ho vicino posso "controllarlo", controllare che mangi, che prenda i farmaci, che monitori le scariche giornaliere, che mangi sano, la giusta dose di vitamine con frutta e verdura, che non ecceda con alimenti "proibiti"...

Ma io non potrò stargli accanto per sempre, deve rendersi autonomo anche in questo.

Deve capire da solo quali alimenti gli migliorano le soste in bagno, che se è costante con gli esercizi non avrà problemi di incontinenza notturna, che se si fa aiutare con qualche seduta dalla psicologa migliorerà la sua qualità della vita, e abbandonerà la sindrome dell'evitamento di cui parlavano sabato al convegno.

Evitare di fare cose "normali" per paura di... paura di non trovare un bagno, paura di non arrivare in tempo in bagno... paura di rimanere indietro... isolandosi sempre più. 

Cos'è cambiato rispetto a due anni fa? Sì, non ha più dolori addominali, quei dolori di cui non ci ha mai parlato, se non dopo operato quando ci ha detto "ma io non ho più mal di pancia...".

Chissà quanto ha patito senza dir nulla... sopportato in silenzio...

Come fa ora, non si lamenta mai... se non con qualche sporadico "CHE VITA DI MERDA!".

Accettazione... già ai primi incontri con la Professoressa Ricci gli disse che prima accettava la malattia prima sarebbe migliorata.

Una malattia causata forse dallo stress, o più verosimilmente una malattia fonte di STRESS...

Una malattia bastarda, senza una cura effettiva...

A volte mi chiedo se non sia solo business... quanto costano questi malati? trovata la cura ad ogni malattia cronica smette di esserlo e i pazienti guariscono, perciò niente più cure, niente più soldi per le case farmaceutiche e tutto ciò che ruota loro attorno, medici, ospedali, farmacie...

Che tristezza, quanto dolore, e quanta impotenza...

Ma per oggi il nostro grazie va ancora al reparto di gastroenterologia MICI degli Spedali Civili di Brescia con tutti i medici, in primis la Professoressa Ricci, alla simpatia del dottor Pozzi, la dolcezza della dottoressa Benini, e alle magiche mani del chirurgo, Professor Nascimbeni, che due anni fa ce lo ha salvato per un pelo... 

GRAZIE.

Il Black Friday di un ricanalizzato...

Tutti ormai conoscono il Black Friday... in Italia non è più solo l'ultimo venerdì di novembre in cui c'è la folle corsa a negozi e siti online per fare acquisti a prezzi vantaggiosissimi... da noi dura giorni e giorni... complice la crisi si provano tutte pur di far spendere gli acquirenti...

Stamattina Alessandro era a scuola e mi manda questo messaggio:

Purtroppo con il suo problema in casa nostra la carta igienica è una spesa... io e Roberto usiamo i rotoloni Regina, già morbida di suo, ma per il culetto di Alessandro non lo è abbastanza... abbiamo fatto varie ricerche di mercato finché non ne abbiamo trovata una molto morbida... "sensitive"...

Il fatto è che ne consuma in quantità esorbitanti... quasi un rotolo al giorno...

Il suo messaggio prima mi ha fatto ridere... un ragazzo di quasi 18 anni cosa vuole per il Black Friday??? Carta igienica!?!

Poi mi ha un po' commosso... povero il mio Ale...
Ho girato subito il messaggio a Roberto che ovviamente lo ha subito accontentato...

Ridiamoci su va...

I supereroi

I supereroi esistono, sono quelli che ci aiutano nei momenti no, sono quelli a cui ci aggrappiamo per estraniarci quando la realtà è troppo difficile da accettare, siamo noi che resistiamo e lottiamo contro le avversità e la malattia. 

Il mio supereroe NUMERO UNO è DIO, chi meglio di lui mi può comprendere, aiutare, sollevare, chi sa darmi la speranza meglio di Lui?

Io sono la mamma di un supereroe... un anno fa si è svegliato dal terzo intervento e per prima cosa ha sollevato il camice per vedere se avevano tolto il sacchetto davvero, quando ha visto che c'era solo un cerotto ha sospirato, e si è lasciato andare sul cuscino, l'incubo era finito.
In quei mesi di sofferenza, di disagio, di incertezza, qual è stato il suo supereroe? 
Beh, sul coprisacca che un'altra stomina gli ha disegnato, Barbara Santi, ha voluto Goku, un personaggio dei cartoni animati. 

Ma per lui i suoi supereroi erano la sua famiglia, che gli è sempre stata vicino, tutta, in vari modi, chi da vicino e da lontano, chi si prodigava a farlo mangiare, chi pregava e diceva Rosari...

La sua forza di volontà e la consapevolezza che poi sarebbe finita lo hanno aiutato a resistere.
Giocare al pc tante ore, troppe, guardare video del gioco sul telefonino lo ha distratto dal pensiero costante, dai disagi, dalla presenza ingombrante del suo sacchetto sotto la felpa, dall'assenza di una parte di organi che erano necessari, ma a quanto pare non indispensabili,  per la sopravvivenza.
I suoi amici, soprattutto quelli con tutte le maiuscole, gli AMICI del mare, lo hanno aiutato a non lasciarsi andare, ponendo avanti un obiettivo, il rivedersi di nuovo in campeggio, passare le ore in spiaggia, riuniti nella piazzola di questo o quello, uscire la sera a Marina, le partite di pallavolo sulla sabbia che scotta.

L’anno non è sempre stato facile, tanti antibiotici, tanta paura che quel sangue che ancora c'era significasse infezione della pouch e ritorno alla stomia definitiva, il lieto fine ancora non c’è, lo speriamo,  qualche problema ci sarà sempre, ma questa è la vita, sia per chi ha la RCU o non ce l'ha... magari ha qualcos'altro, magari ha solo male di vivere...

Qualche settimana fa ho sentito al telefono la mamma di un ragazzino di un paio d'anni più piccolo di Alessandro, stomizzato da quando aveva 4 anni, non per RCU ma per altra patologia. Fa una vita piena, è uno sportivo, sua mamma è molto negativa nei confronti della ricanalizzazione, preferisce che si tenga il sacchetto per sempre, spera che il colon in qualche modo ricresca, o che inventino un modo per fare una protesi... Anche nei gruppi FB in cui sono iscritta spesso c'è un'idea di negatività nei confronti della ricanalizzazione. La stomia porta una sensazione di comfort, nonostante i disagi; per molti ha significato scegliere fra la vita e la morte (come per Alessandro), sicuramente ha eliminato dolori molto forti e disagi importanti nel vivere quotidiano, ma stare meglio si può! 
Bisogna tirare fuori il supereroe e fidarsi di lui, avere il coraggio di spiccare il volo, anche verso la sala operatoria.
Mentre ero al telefono con questa mamma, Alessandro continuava a ripetermi: dille che sto benissimo, dille che sto benissimo!

Domenica sera è tornato a casa dopo tre settimane di campeggio, abbronzato, non grasso perché anche se ha recuperato tutto il peso perso e anche un paio di chili in più, per me è sempre magro! (e pure per la nonna), ma "bello". Rilassato, chiacchierone, felice perché in campeggio andava in bagno solo tre/quattro volte e "solo un filino di sangue"... 
Muoversi e stare con gli AMICI ha sicuramente aiutato più di tutte le medicine, degli antibiotici, degli integratori, dei farmaci per solidificare, della Mesalazina e del cortisone...

Anche se so che in fondo mente, lui dice che sta benissimo.  Un vero supereroe che non si scoraggia e combatte a testa alta.

Io ringrazio gli AMICI del campeggio, ma prima ancora grazie al Supereroe professor Nascimbeni che ce lo ha salvato e gli ha ridato una vita dignitosa. 
Stare meglio si può! Ricordiamocelo tutti.

Il problema non è mio, è suo.

Primo anniversario dalla ricostruzione... quante speranze allora che fosse il primo passo per tornare alla normalità, alla vita di prima.

Ormai sono passati anche otto mesi dalla ricanalizzazione, cioè dalla chiusura della stomia, dall'addio al "sacchetto"... ci hanno detto di avere pazienza, che la situazione migliorerà pian piano... non è che si vedano grandi spiragli al momento... anzi!

Alessandro fa una vita abbastanza normale, va a scuola, torna a casa e si infila in camera più che altro per giocare al pc, esce solo per andare in bagno e per cenare... la vita normale di buona parte dei ragazzini della sua età (a parte le sedute in bagno)

Nelle ultime settimane è uscito due/tre volte a fare una corsetta sul fiume Mella, ma si stanca presto e si ferma su una panchina "a guardare la natura intorno".

Ciò che però ci preoccupa è il sangue che non ha mai smesso di farsi vedere... dopo un paio di mesi di supposte di mesalazina e poi cortisone è passato all'antibiotico; la Professoressa Ricci gli ha fatto fare una rettoscopia, per verificare lo stato di quell'unico centimetro di retto e della Pouch.

Tutti i ricanalizzati prima o poi hanno qualche infezione alla Pouch, è da mettere in conto, ma nel caso di Alessandro la Pouch, per fortuna, è in ottime condizioni.
E' quel centimetro di retto che preoccupa, quello che collega la Pouch allo sfintere anale, perso quello si chiude tutto e si torna alla stomia, definitiva.
La rettoscopia però ci ha fatto tirare un respiro di sollievo! Anche questa volta, essendo minorenne, mi hanno fatto entrare ad assistere, le pareti erano abbastanza belle, temevo di vedere tutto il sangue dell'altra volta...
Abbiamo aspettato tre settimane le biopsie e per fortuna anche quelle sono confortanti!
Ma il sangue continua.
Le settimane di antibiotico sono diventate cinque, due compresse al giorno, una compressa di vitamine (a pagamento e non detraibili), due bustine di probiotici (20 euro non detraibili ogni 5 giorni), una compressa di acido folico, dopo cena due compresse di carbone vegetale... praticamente si sazia già con le medicine...

Al penultimo giorno di antibiotico il sangue è scomparso... ho aspettato qualche giorno ad avvisare la Professoressa Ricci, poi lunedì le ho mandato una mail, tutta contenta.
Peccato che lunedì sera alla solita domanda: "Ale come va?" la risposta sia stata: "Di nuovo sangue, mamma."

Ho aspettato altri due giorni, magari era un caso... mercoledì ho scritto di nuovo alla professoressa Ricci, speravo di risentirla tra qualche mese, al controllo...
Altro giro in farmacia... penso sia una delle poche attività a non sentire la crisi...
Altro farmaco a pagamento, altre supposte...

Alessandro non è stato molto contento quando l'ho avvisato, ma del resto anche lui vorrebbe tornare ad una parvenza di normalità, e vedere sangue nell'acqua del wc non è proprio "normale".
Ingoia compresse e polverine sciolte nel succo per camuffarne il sapore con rassegnazione.

Venerdì scorso siamo andati a La Spezia al funerale del papà di uno dei suoi amici del mare, uno dei due con cui è praticamente cresciuto, dalla nascita. L'altro del trio si è avvicinato e ci ha detto che è preoccupato per Alessandro, che dobbiamo aiutarlo... non lo vede bene. Già... ma come?
Non vuole tornare da Valentina, se affrontiamo l'argomento si chiude in camera muto...
Cosa possiamo fare?

Ieri mattina sono andata ai colloqui con una sua insegnante, quando le ho detto che se lo vede perso, assorto è perché sta pensando al suo problema di salute, per cui è ovviamente preoccupato... la sua risposta è stata: "Il  problema non è mio, è suo."
Grazie.

Già, il problema è di Alessandro e di chi gli vuole bene...
Sempre ieri mattina durante l'ora di religione hanno fatto un esercizio: a turno uno si metteva in mezzo al cerchio dei compagni che dovevano indicarne pregi e difetti. I compagni si sono congratulati con lui per come ha saputo gestire la sua malattia senza nascondersi. (Lui non avrebbe detto niente, mi ha informato la mamma di uno dei ragazzi nel gruppo whatsapp della classe).
GRAZIE! a questi ragazzi che spesso sono giudicati lazzaroni, maleducati e strafottenti, ma hanno una sensibilità e una umanità che dà lezione a certi adulti...

Un anno.

Un anno fa a quest'ora stavamo aspettando fuori dalla sala operatoria l'uscita di Alessandro. 

Ci avevano prospettato almeno sei sette ore d'intervento, ore che sembravano non passare mai... il timore che ancora qualcosa andasse storto, che il polmone perforato nel mettere il cvc collassasse completamente... che l'intervento d'urgenza non bastasse a salvargli la vita...

Ancora oggi dobbiamo ringraziare Dio, e subito dopo il chirurgo, il Professor Riccardo Nascimbeni, che nonostante il suo giorno di riposo decise di operarlo subito, perché aspettare ancora significava perderlo.

Quanta angoscia in quelle ore silenziose, sommata a quella delle ultime settimane... tutte le cure e gli sforzi in Gastroenterologia che non davano risultati, solo peggioramento... quella paura di perderlo mentre lo tenevo fra le braccia accompagnandolo in bagno, il corpo che si assottigliava sempre più...

E' passato un anno.

E' finito tutto bene?, come nelle favole?

No.

Dopo gli altri due interventi di marzo e luglio Alessandro, e noi tutti con lui, ha creduto di tornare alla vita di prima... prima della rettocolite ulcerosa.

Speravamo che tolto il colon e poi il retto la RETTO-COLITE se ne andasse.

Non è così.

La malattia rimane nei geni.

Al momento pare la malattia sia ancora attiva in quell'unico centimetro di retto che hanno lasciato, il sangue c'è ancora... la mesalazina in crema e supposte sembra non funzioni... ma siamo sempre ottimisti.

Almeno non c'è più il mal di pancia.

Ma ci sono 6/7 scariche al giorno... controllarne l'urgenza non è sempre facile.

Alessandro ha un po' ceduto alla malattia, starebbe sempre chiuso in casa, con il bagno vicino, per paura di non arrivarci in tempo.

Uno dei compiti del colon è quello di assorbire l'acqua contenuta nelle feci, necessaria al funzionamento dell'intero corpo, senza colon si rischia di rimanere disidratati (e quindi bisogna bere di più) e si avranno sempre feci liquide...

Per ovviare a questo inconveniente bisogna eliminare le fibre, cercare di mangiare cibi secchi, patate, riso, pasta, banane, cachi, che solidificano.

Ecco... Alessandro ha iniziato ad odiare le banane... la nonna gliele mescola alla mela, poi all'arancio, poi a qualcos'altro... ma è sempre banana!

Quante diverse creme abbiamo provato per ovviare all'irritazione?

A novembre siamo andati via qualche giorno, non voleva perché lui aveva bisogno del bagno, lui voleva stare solo... la sua è una vita di merda (letteralmente...), il mondo fuori fa schifo (come dargli torto a volte?...) ma l'ho costretto...

In aereo posto corridoio ad un passo dal bagno (mai usato), senza fretta quando siamo arrivati in aeroporto il bagno c'era (ma va?), quando ci fermavamo per pranzo il bagno c'era (ma va?) e c'era un bagno perfino nella camera d'albergo e nell'appartamento che abbiamo preso (ma va?)...

La compagnia di tre adulti e un ragazzino poco più piccolo (grazie Gabry!) non gli è pesata... si è rilassato e ci ha fatto perfino ridere... quando vuole è anche simpatico!, quando abbiamo visitato qualcosa è parso molto interessato, quando è stato stanco lo abbiamo portato a riposare,  al ritorno ha perfino commentato positivamente il viaggio...

Quindi si può vivere anche lontano da "casa"... si sopravvive!

Un po' più difficile vivere lontano dal pc... ma ci stiamo lavorando!

Non ha ancora fatto una intera settimana di scuola dall'inizio delle lezioni, ma forse questa (l'ultima del 2018) è quella buona...

A volte penso che l'ho ributtato nel "mondo" troppo presto, subito a scuola, poi lo stage, poi il terzo intervento, qualche giorno al mare, poi di nuovo lo stage, in piedi tutto il giorno, poi la scuola... ripenso a tutto quello che ha fatto e  mi dico che ho fatto bene, che l'ho spinto a farsi forza e a reagire, volente o nolente... un po' piangersi addosso va bene, è giusto, ma poi basta. Su la testa e avanti, un passo dopo l'altro.

Qualche settimana fa abbiamo rivisto la Professoressa Ricci, ha valutato alcune carenze e fornito la cura adeguata...

Ogni tanto rivede Valentina, all'inizio controvoglia, ma poi s'è reso conto che una voce esperta esterna gli fa bene, l'adolescenza è già dura da sola, sopportare una malattia cronica, tre interventi in sei mesi che ti cambiano la vita non è facile.

Non è vero che si riesce a superare tutto da soli, o tutto in famiglia.

Bisogna farsi aiutare se serve.

Bisogna non arrendersi mai, perché la vita può essere bella, nonostante le difficoltà, e tante... 

L'anno è stato pesante... Alessandro e il nonno sono stati provati più volte, e non è finita... ma sono due guerrieri,  noi siamo vicini a loro.

Poi grazie a Dio e ai medici andrà tutto bene...

In ripresa

Il 2 luglio Alessandro è stato ricanalizzato, in parole povere hanno richiuso la stomia, collegato i due budellini tra loro e ciò che mangia ha ripreso la via "giusta", anche se molto più breve di prima senza il metro e mezzo di colon che hanno asportato a dicembre  e il retto a marzo.

Il ricovero è stato breve e il decorso ospedaliero facile, niente catetere, niente drenaggi, non ha mai voluto antidolorifici, aveva solo fretta di uscire per andare al mare in campeggio dai suoi amici di sempre...

Io beh... ho trovato il modo di discutere con gli infermieri e le OS, solita mancanza di rispetto per i malati, con la scusa dei "ritmi ospedalieri".

Dopo aver scritto al Giornale di Brescia e all'Urp dell'Ospedale mi hanno consigliato di stare buona... per vari motivi... ma se stiamo sempre zitti non si risolverà mai nulla... 

Quando Alessandro ha potuto riprendere ad alimentarsi gli hanno dato cibi che non poteva mangiare... volevano che prendesse farmaci di cui non aveva bisogno, non gli hanno dato quelli che dovevano... ma fa niente!, è uscito, e la prima cosa che ha fatto di ritorno nel letto dopo l'intervento è stato controllare che il sacchetto non ci fosse più...

La sua paura era proprio quella... che non glielo togliessero più!

Pensava che tornando a casa tutto sarebbe tornato come prima, ma prima di ammalarsi... non è stato proprio così... forse complici i pochi "allenamenti" presi sotto gamba, forse perchè i muscoli sono rimasti inattivi a lungo, ha dovuto fare i conti con l'incontinenza. Le prime settimane sono state abbastanza dure, tante volte in bagno, il ricorso di nuovo ai telini e ai pannoloni... per un momento ha temuto che sarebbe stato sempre così, e ha cominciato a rimpiangere il sacchetto.

Ha dovuto rimandare la partenza per il mare...

Ha finito tubetti e barattoli di crema per alleviare l'irritazione...

Ha finito per odiare le banane e le patate lesse, due degli alimenti principali che solidificano...

Lo abbiamo portato dalle dietiste dell'ospedale, per fargli capire bene cosa può mangiare e cosa no.

Sta rinforzando la flora intestinale con probiotici appositi per la Rettocolite Ulcerosa, lo riempio di bibite vitaminiche per ovviare alla mancanza di frutta e verdura...

E poi... poi bisogna lasciar fare al tempo, che guarisce tutte le ferite! L'intestino ha bisogno di qualche settimana per abituarsi al nuovo ritmo, ma poi si abitua.

Alessandro è finalmente partito per il mare con suo papà, è rimasto qualche giorno poi è tornato a casa con la zia. Poi è ripartito con il papà, è riuscito a fare un paio di giorni da solo, e poi sono arrivata io!

Io con le banane, le patate bollite, i fermenti, la tisana della sera, la compressa di vitamine... ma anche quella che lavava calzoncini e t-shirts, cucinava e ripuliva...

Il suo amico Luca ha voluto sapere cosa poteva e non poteva mangiare, bere, fare... 

Alessandro ha ripreso la sua vita di mare di sempre... ma un po' scoraggiato dal non poter fare tutto come gli altri... gli attacchi e lo sforzo per trattenere lo bloccavano, i bagni erano più brevi, una partita a pallavolo in spiaggia gli ha lasciato dolori e muscoli indolenziti per qualche giorno... nella partita di calcetto ha fatto una breve entrata... lui che è sempre quello che vuole i massimi risultati! 

Ogni tanto si infilava il suo zainetto sulle spalle, inforcava la bicicletta e correva su ai bagni, anche di notte, ma ogni volta che gli chiedevo "come va Ale?" la risposta è stata sempre uguale: "Bene".

Quando la stanchezza o i dolori si facevano più pesanti ha comunque trovato il modo di darsi da fare...

Il sole gli ha tolto quell'aria malaticcia, e scongiurato il ricorso alle compresse di vitamina D, una delle tante carenze...
Poi siamo dovuti tornare a casa, ma almeno senza più pannoloni!

Ora Alessandro è qualche giorno a Londra da sua sorella, che si è preparata all'arrivo

Tornano insieme domani, e poi ricomincia... lunedì prossimo ancora un mese di stage, un nuovo anno scolastico, i controlli in gastroenterologia...
Intanto si è ripreso la sua adolescenza... ha fatto un po' lo scemo con sua sorella... che ha comunque messo in atto il suo "regime dittatoriale", come lo chiama Alessandro...

E' bello vederli così... uniti, un sostegno l'uno per l'altro, ma anche fare gli sciocchi insieme...

Al resto non pensiamo adesso.
Dai che stavolta è andata bene!

Si va, si va...

E finalmente la chiamata è arrivata!

Di prassi dalla chirurgia chiamano il giovedì, e infatti giovedì (dopo tanti altri trascorsi nell'attesa) Alessandro ha ricevuto la convocazione! Un'altra partita del suo campionato da giocare e vogliamo solo un risultato positivo. 

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Venerdì mattina è passato in reparto per il pre-ricovero, lunedì mattina è il secondo della lista; speriamo che il primo intervento non sia troppo lungo così non dovremo aspettare molto, l'attesa fa crescere l'ansia anche se questo round si prospetta breve, circa un'oretta e non sei come le scorse volte...

Alessandro spera sia una passeggiata, niente catetere e niente drenaggio... quando si sveglierà solo una grossa medicazione, un'altra cicatrice sulla pancia, ma basta "sacchetto", basta adesivo da rimuovere, basta infiltrazioni, basta lavaggi serali col sondino, basta polverina e spray per proteggere la stomia, basta infezioni... basta rotoloni di carta Scottex e salviettine umidificate per tamponare la fragolina che produce mentre dobbiamo cambiare la placca, basta richieste in farmacia di placche e sacche, basta...

Basta tutto?

No... troppo facile.

Il dopo è un'incognita.

OTTIMISMO OTTIMISMO OTTIMISMO

Alessandro è giovane e forte, non vede l'ora di tornare al mare in campeggio, rivedere i suoi amici, godersi finalmente l'estate dopo lo stage, dopo questi mesi che gli hanno rubato un po' di vita, vuole riappropriarsi dei suoi 16 anni e cominciare finalmente a viverli libero e sereno.

Io? 

Io sono la mamma, e sono un po' più preoccupata, ma sempre ottimista. 

Nel gruppo Facebook ci sono così tante esperienze diverse del dopo ricanalizzazione che non possiamo fare un'ipotesi di come sarà... siamo ottimisti per una volta... fa niente se ultimamente (non troppo ultimamente... ormai va avanti da mò e mò...) sembra che accadano appena cose negative, prima o poi gira per il verso giusto no? E questo è il momento che giri... 

C'è chi ha già iniziato a pregare, chi ha già cominciato coi pensieri positivi. Sono un sostegno per tutti noi.

Prepariamo il borsone ("ah mamma, la tua roba devi metterla da un'altra parte, nell'altro borsone ho già messo tutti i miei calzoncini per il mare"...): cuscino, coperta, asciugamano, beauty, pigiami, boxer e t-shirt, pantofole, caricabatterie e cuffiette per il telefono, salviettine umidificate, tessera sanitaria, carta d'identità,...  poi cosa manca?...

Poi siamo pronti, un'altra battaglia per il mio guerriero. 

Gli stomini

Quando Alessandro si è ammalato ho iniziato a fare ricerche su Google per saperne di più sulla rettocolite ulcerosa, poi quando la cosa è diventata molto seria e preoccupante e l'hanno ricoverato mi sono iscritta in un paio di gruppi su Facebook.

Leggere i post di tutte quelle persone, giovani e meno giovani, era contrastante: da una parte volevo sapere e dall'altra mi dicevo che dovevo cancellarmi per non leggere più niente.

Alcuni casi erano veramente molto gravi, c'era uno scambio di quesiti sulle varie terapie, testimonianze di successi e ancor più di malattia in fase attiva.

Quanti brutti pensieri ho avuto in quelle prime settimane, con Alessandro che non faceva altro che peggiorare, molto più in fretta di quelle persone che scrivevano nei due gruppi...

Se qualcuno andava in remissione con le cure prescritte per me era motivo di conforto, mi convincevo che Alessandro presto sarebbe stato bene... quando abbiamo firmato per il biologico, l'Infliximab, sapevo già tutto... non avrei mai sperato che glielo dessero così presto... alcuni nel gruppo c'erano arrivati dopo anni di tentativi con i farmaci che già Ale prendeva e alte dosi di cortisone. Gli effetti collaterali erano tanti, ma quasi tutti miglioravano, QUASI tutti...

Quando la situazione è precipitata e ci hanno parlato di operazione, di togliere tutto il colon, e poi il retto e della ricostruzione della J-pouch per un attimo mi è sembrata una condanna, ma poi è subentrata la speranza, la speranza che senza colon e retto la rettocolite ulcerosa se ne andasse per sempre... La prospettiva era una vita sì "delicata", ma era una vita. E' una vita.

Mi sono iscritta allora in un altro gruppo, fase due, Stomia S.O.S. dove gli iscritti sono stomizzati o sono parenti di stomizzati: figli, genitori, compagni. Ho così scoperto che sono tantissimi, e non tutti per RCU o Chron... una ragazza che si è svegliata con la stomia dopo il parto, uno che ha perforato l'intestino per i diverticoli, tantissimi per tumori, chi in seguito ad una colonscopia...

Tutti guerrieri!, quelli che portano la stomia, definitiva o provvisoria, ma anche chi li segue, li aiuta e li sopporta, perché non è facile...

Un paio di mesi fa mi sono messa in contatto con una ragazza che ha disegnato una sacca bellissima per uno stomino che compiva gli anni, mi è venuta l'idea di mandarle un coprisacca in tessuto da disegnare coi pennarelli per stoffa, così potevamo lavarla e riusarla.

Alessandro ha scelto come soggetto Goku, il protagonista del suo cartone animato preferito.

Barbara è stata bravissima e glielo ha riprodotto sul coprisacca:

Inutile dire che appena arrivato Alessandro lo ha mostrato subito a scuola ai suoi amici...

Adesso, visto che dalla chirurgia la telefonata ancora non arriva... mi sa che dovrà portarlo al mare e indossarlo in spiaggia. Sembra un borsello e comunque sempre meglio col sacchetto che morto, no?

Ho anche scambiato messaggi e telefonate con una mamma, sua figlia è stata operata più o meno all'età di Alessandro e ora convive con la sua J-pouch. Mi ha molto tranquillizzato sul post-operatorio dopo molti post pessimisti nel gruppo... sua figlia sta bene e conduce una vita normale...

Non comprendo come molti si attacchino alla loro stomia e rifiutino la ricanalizzazione, che è l'intervento di chiusura della stomia, con conseguente creazione della J-pouch se hanno subito anche l'asportazione del retto. C'è chi ci si affeziona, chi ha paura di un altro intervento, chi non vuol correre rischi, chi non può correrli... 

A volte è necessario ricorrere alla stomia definitiva, ma non sempre. Possono esserci infezioni e fistole, ma Alessandro è giovane, ha usato cortisone per breve tempo, non è partito da un tumore, non ha fatto cicli di chemio e radio... 

La Professoressa Ricci ci aveva messo in guardia contro il rischio di rifiutare la ricanalizzazione e tenere la stomia permanente (con conseguente chiusura dell'ano).

Da mamma non posso condannare un figlio di 16 alla stomia a vita, se c'è una possibilità di toglierla. Lui stesso ha preso bene fino ad ora il suo stato con la consapevolezza che è temporaneo. Sì, la stomia gli ha salvato la vita, ma si può rimuovere... e speriamo presto.

Nel gruppo ci sono anche mamme di bimbi piccolissimi, bimbi che hanno passato mesi in ospedale, che fanno avanti e indietro, ma che hanno nonostante tutto la gioia di vivere negli occhi.

Cosa si può fare per loro? Solo pregare perché le mamme abbiano tanta forza, perché questi bimbi non perdano questa luce, perché i ricercatori trovino al più presto una cura vera, perché diano un'alternativa... Ricostruiscono tutto... prima o poi ricostruiranno anche il colon, il retto... debelleranno tutti gli effetti della RCU, del Chron... diamogli tempo.

Ci sono persone speciali dentro il gruppo, sempre pronte a supportare con consigli chi approda in cerca d'aiuto dopo un intervento d'urgenza per le più svariate cause... su come comportarsi in caso di infezione, di scollamenti, quali ausili usare, come muoversi per le varie richieste di invalidità, dei ricambi necessari, chi chiede quale sia la struttura ospedaliera migliore... c'è chi racconta barzellette per metterci di buon umore, chi si incontra...

I cellulari, internet, Facebook hanno tanti lati negativi, ma anche positivi... permettono a persone lontane tra loro di supportarsi a vicenda, di rendere meno pesanti certe giornate, con qualcuno sempre pronto a dare una mano.

Quando qualcuno viene ricoverato per uno dei vari interventi tutti siamo preoccupati insieme finché non si hanno notizie, e tutti a gioire di un periodo di remissione, o di un intervento con un decorso veloce e leggero...

Tutti sulla stessa barca. Tutti attaccati alla ciambella di salvataggio come nel logo della copertina di Facebook del gruppo.

Siamo fortunati.

No.

Una ragazza con RCU la scorsa settimana mi ha detto di no. Nessuno che abbia queste patologie è fortunato. 

E' vero.

Ma c'è sempre qualcuno più sfortunato. Perciò va bene così, o ce la facciamo andar bene così. Piuttosto che peggio.

Che la forza sia con voi, guerrieri!

Il nonno mi ha rubato il posto

Siamo ormai quasi alla fine di giugno, quasi alla fine dello stage di Alessandro presso l'Osteria al Bianchi a Brescia (andateci se passate di qua... una trattoria storica dal 1881 dove si mangia vera cucina bresciana, e il sabato imperdibile il bertagnì!) e ancora nessuna chiamata dal reparto.

Roberto passa regolarmente a chiedere alla caposala se ci sono novità, l'altra mattina ho incontrato la nostra stomaterapista Eliana all'ingresso dell'Ospedale, ma niente da fare... Il chirurgo è preso, il chirurgo è inavvicinabile, questa settimana è meglio stargli lontano...aspettiamo qualche giorno... 

Alessandro comincia ad essere nervoso... sta aspettando quasi da un anno di tornare al mare in campeggio coi suoi amici e non vuole tornare con il sacchetto... 

Lo stage lo sta stancando, le ore sono tante tutte in piedi e contribuisce non poco la tensione di sbagliare, ma l'ambiente gli piace molto. Ragazzi giovani e simpatici. Si è anche ritrovato una settimana a sostituire lo Chef dei primi che è andato in vacanza. All'inizio voleva andare in mutua, nel timore di non farcela, alle "prove" ha messo troppo poco burro sui casoncelli (i ravioli bresciani) e ha cotto troppo i malfatti, ma già la prima sera ha ricevuto i complimenti dalla sala, e dal secondo giorno, quando ha fatto uscire 10 primi diversi tutti insieme ad un unico tavolo, era ormai gasato: "faccio dei primi favolosi"... Come sale presto l'autostima!

La scorsa settimana il nonno ha fatto una brutta caduta in casa, abbiamo ricominciato l'andirivieni in ospedale, lo hanno ricoverato subito per controllare la botta alla testa  e poi perchè si è rotto una gamba. All'inizio lo hanno ingessato, poi hanno deciso di operarlo. Quando Alessandro lo ha saputo la sua reazione è stata: "Il nonno mi ha rubato il posto"!

🤣🤣🤣

In questi mesi estivi stanno accorpando più reparti per permettere ai dipendenti le ferie estive e hanno ridotto gli interventi... temiamo perciò che l'intervento si protragga fin dopo l'estate.

Speriamo di no...

Pietà? No, grazie.

Un paio di settimane fa Alessandro ha iniziato lo stage (frequenta il terzo anno all'Alberghiero) in un ristorante stellato.

E' notorio che lui non voglia fare il cuoco anche se invece di Sala o Accoglienza ha scelto Cucina per il triennio, vorrebbe frequentare Scienza dell'Alimentazione all'Università e poi dedicarsi all'insegnamento, da piccolo voleva fare il Critico Culinario, e a criticare i miei impiattamenti è molto bravo!

Lui e la sua compagna di classe sono tornati a casa entusiasti già dal primo giorno, per quello che hanno visto, fatto, mangiato...

Il secondo giorno Alessandro è andato a scuola per la visita medica di idoneità, tutto a posto, idoneo!

Temevamo potessero esserci problemi a farlo lavorare in cucina con il suo "sacchetto" anche se non causa nessun impedimento, fuoriuscita di materiale o odore...

I ragazzi non si sono tirati indietro svolgendo i loro compiti, non lamentandosi delle ore in più che facevano nonostante l'assicurazione per lo stage contemplasse solo 8 ore e loro fossero per di più minorenni. 

Sabato 19 maggio, in occasione della giornata mondiale IBD ho pubblicato questo post sul mio profilo FB:

Dopo tante raccomandazioni che gli abbiamo fatto io e Roberto perché apprezzasse lo stage in un ristornate così rinomato, dove avrebbe potuto apprendere moltissimo, eravamo davvero felici del suo entusiasmo. Da mamma preoccupata per la sua stanchezza, più di 8 ore in piedi, soprattutto nella sua situazione (dove molti dipendenti sarebbero ancora stati a casa in mutua), ero davvero contenta della sua risposta: Non sono stanco, sono felice.

Martedì pomeriggio, dopo 4 giorni di stage, la scuola chiama me e l'altra mamma per informarci che i ragazzi sono stati cacciati dal ristorante, per farla breve accusati di scarso interesse, di aver risposto allo chef  che non volevano fare i cuochi nella vita, di aver lasciato un giorno la postazione sporca, di guardare sempre l'orologio, di chiedere di uscire 10 minuti prima.

Al momento ci siamo arrabbiate con i ragazzi, ignari di tutto e pronti a riprendere il lavoro alle sei la sera... Poi siamo andate a casa e abbiamo fatto domande... 

Io ho saputo che Alessandro aveva anche sollevato pesi di 15/20 kg, cosa che non può assolutamente fare perché rischia ernie che gli comprometterebbero la chiusura della stomia, in parole povere sacchetto a vita!

Ho riparlato con il professore che gli fa da tutor, non era stato informato dal Consiglio di classe o dalla scuola della sua problematica, ma mi ha ribadito che era risultato idoneo alla visita. Sì, idoneo a pelar patate, ma non a sollevare pesi... Cosa che però ha comunque fatto perché così gli era stato chiesto.

La mattina dopo i ragazzi hanno avuto un colloquio con il professore che segue gli stage, ne sono usciti come due colpevoli anche se non avevano fatto  quello per cui erano accusati.

Roberto li ha accompagnati al ristorante a prendere le divise, speravamo tutti che qualcuno là dentro desse loro delle spiegazioni, invece no.

Questa mancanza di rispetto mi ha fatto arrabbiare, ho scritto su Messanger un messaggio allo chef, gli ho mandato lo screenshot del mio post perché leggesse dell'entusiasmo di Ale, che nonostante tutto non era stanco ma felice, a dimostrare che i ragazzi l'interesse lo avevano, che non si lamentavano delle ore in più, altro che chiedere di uscire prima... Gli ho scritto anche altre cose...

Io quest'anno ho avuto 14 stagisti da tre scuole diverse, con diversi indirizzi di studio, solo un paio di loro sapevano far qualcosa, solo 3/4 di loro volevano continuare per la strada che avevano iniziato, e auguravo loro di riuscirci, perché oggigiorno è difficile realizzare i propri sogni nel mondo del lavoro. Immaginavo che non avrebbe capito, ma mi auguravo che capisse lo sfogo di una mamma.

Pensavo, non essendo amici, che avrebbe letto il messaggio chissà quando, non mi aspettavo risposte, ma ormai mi ero sfogata.

Dopo qualche ora mi ha chiamato il Preside della scuola molto alterato perché lo chef gli aveva fatto una lavata di capo, era molto sorpreso ed offeso dal mio messaggio, che lui non era insensibile e che voleva metterci la faccia incontrandomi. Ho dato tutte le mie ragioni al Preside e se Alessandro era stato così cretino da rispondere che voleva fare il netturbino spaziale non era giusto che ci rimettesse anche l'altra ragazza, visto che l'unica cosa vera che poteva aver fatto era stato dare quella risposta.

Il Preside mi ha convocato nel suo ufficio, prima di incontrare lo Chef voleva confrontarsi con calma con me... le notizie che aveva lui non collimavano con quelle che gli stavo dando io.

Nel suo studio si è subito detto stupito e scusato perché nessuno lo aveva informato della condizione di salute di Alessandro, ma io l'ho tranquillizzato, la questione l'ho sollevata solo per dire che avrebbe potuto usare la sua invalidità come scusa, ma non l'aveva fatto né lui né io... era solo per far comprendere che non si era tirato indietro ai suoi doveri...

Dopo una lunga chiacchierata il Preside si è detto soddisfatto d'aver chiarito la situazione, di primo acchito aveva dato ragione allo Chef, ma, raccolte tutte le informazioni da genitori, ragazzi  e tutor aveva capito che allo chef, per qualche ragione, erano state riportate cose non vere, visto che lui era assente e non presente come aveva dato ad intendere...

I ragazzi sono stati mandati in altri due ristoranti; dov'è ora Alessandro è molto contento, non ci sono le attrezzature e il menu dello stellato, ma l'ambiente è giovane, disteso e "divertente", nonostante sia un locale storico dal 1881! Il proprietario è stato informato sia della precedente esperienza sia del problema di Alessandro.

Lunedì mattina abbiamo avuto il confronto con lo Chef, io, il Preside e i due professori che si occupano degli stage.

Lo chef è partito attaccando la scuola che non lo ha informato dell'invalidità di Alessandro, temeva ritorsioni da parte mia dopo la condivisione del mio post. L'ho fermato subito. Non aveva capito... non cercavo pietà. Volevo leggesse che Alessandro, nonostante la sua invalidità, era entusiasta di quel che stava facendo, era felice, e non stanco. Gli ho puntualizzato che se avessi voluto pietà per Alessandro sarei andata a piangere dai suoi professori perché lo promuovessero, perché gli regalassero la sufficienza, ma non ce n'è stato bisogno, perché i primi due anni è sempre stato pubblicato sul Giornale tra le migliori pagelle,e anche quest'anno, nonostante le ore passate davanti alla Playstation, gli interventi e il pensiero di quello che sta subendo per colpa di una malattia bastarda ce la farà senza debiti. Se volevo pietà mi sarei presentata al suo ristorante chiedendo che poverino fosse esonerato dal fare questo e quello, che poverino fosse trattato diversamente. Io da mamma non tratto Alessandro con pietà, è una persona normale, e vuole essere trattato come una persona normale. 

Per farla breve, lo chef non ha creduto a quanto dicevano i ragazzi, ai registri delle ore da cui risulta che hanno sempre fatto più di quel che dovevano... non crede che già dal secondo giorno abbiano impiattato loro, lui crede al suo staff, o a chi del suo staff ha riportato cose non vere... ha sostenuto che durante la pausa pranzo si ascolta musica, si ride e si scherza, perciò la battuta del netturbino è ininfluente... Alla fine non c'era nessun motivo che giustificasse la cacciata dall'esercito con disonore... 

Il Preside è stato pressante... ma non è emersa alcuna motivazione... solo una "sensazione". Risposta inaccettabile per il Preside.

Lo chef si è scusato perché forse era stato troppo frettoloso, ma io ho ribadito che non era stata la fretta, ma la mancanza di comunicazione verso i ragazzi, che dopo tanti elogi non sanno perché sono stati cacciati...
Strette di mano, saluti.

Fine della storia.

No...

Lo chef che temeva da parte mia pubblicità negativa sui Social il pomeriggio stesso era tra le notizie del GDB con i suoi post contro gli stagisti fannulloni e il Preside di un alberghiero.

Io e l'altra mamma avevamo il fumo negli occhi... ma siamo state calme, abbiamo sentito il Preside che ha contattato il Giornale, ha difeso i ragazzi, ci ha detto di dir loro di stare tranquilli perché non dovevano rammaricarsi di nulla... 

Perché noi abbiamo un Preside da 5 STELLE!

Perché mi sono messa contro uno chef stellato?, perchè ho deciso di pubblicarlo (solo dopo che la cosa è stata resa pubblica da altri)? La risposta è qui:

"La speranza ha due bellissime figlie: lo sdegno e il coraggio. Lo sdegno per la realtà delle cose; il coraggio per cambiarle."
(Pablo Neruda)

Non cambieremo mai le cose se non faremo niente per cambiarle, per piccoli che siamo.

Chissà come sono invidiosi i miei amici

Nelle mie ricerche su Google mi sono imbattuta più volte in immagini di coprisacchetti in tessuto, ce ne sono di vari modelli e ho pensato di confezionarne qualcuno per Alessandro, visto che non gli piace proprio il suo marroncino. Per provare quale fosse il più adatto ho deciso di prenderne prima uno già fatto.

Ne ho trovato uno su Etsy che sarebbe potuto piacergli, a tema Londra, li confeziona Sarah, una ragazza gallese, in tre giorni era già arrivato!

Quando Alessandro l'ha visto venerdì sera ha subito esclamato: "Chissà come sono invidiosi i miei amici quando lo vedono!"

Sono scoppiata a ridere e l'ho abbracciato forte, l'ho baciato... i suoi amici invidiosi del suo coprisacchetto... Grande Ale!
Ed eccolo qui... stamattina l'ha messo per andare a scuola.

Della serie... Accessori Fashion

L'ambulatorio a casa

Per qualcuno Alessandro è stato operato e perciò sta bene... finito tutto. No... magari!
A parte che all'appello manca ancora un intervento... e la storia non finisce lì... una volta tornato a casa dopo le due operazioni è cominciato il bello...
Questa volta hanno fatto solo 4 tagli: nell'ombelico, a destra per riconfezionare la stomia con la fessura sotto per i lavaggi, il taglio a sinistra da cui poi è uscito il drenaggio (un catetere...) e quello sul basso ventre, lungo circa 10/12 cm. La fortuna è che hanno inciso sugli stessi tagli del primo intervento, all'appello manca un piccolo taglietto che ha più o meno in mezzo allo stomaco, questa volta lo hanno lasciato stare.
Per le prime settimane ogni sera abbiamo proceduto alla medicazione, i punti, eccetto quelli attorno alla stomia, sono tutti invisibili e solubili, penso, niente da tagliare se non due filetti all'inizio e alla fine.
Tutti i materiali da medicazione sono ovviamente a pagamento... compresi i vari cerotti di dimensione e tipi diversi per ogni diversa ferita, nessuno riusciva a stare aderito alla pelle, si scollavano subito, finché ne ho trovato un tipo al supermercato MD, elastico, che aderisce perfettamente e non si stacca finché non lo togliamo noi!
Adesso tutte le ferite sono belle asciutte e chiuse, vado di crema Tea Tree della Just che ammorbidisce e migliora le cicatrici, sperando non si facciano aderenze. Manca ancora il terzo intervento e a forza di aprire e chiudere il rischio è che se ne formino e il chirurgo deve inciderle tutte per arrivare al dunque...

Già dal primo intervento la compagna inseparabile di Ale è la placca, al momento ne abbiamo uno scatolone con  8/9 tipi diversi, un po' ce li ha dati l'ospedale all'inizio, un po' ce li hanno mandati le varie aziende per provare quale vada meglio. La preferita di Alessandro è la N. 1, quella grigia argento lucida che ha fatto vedere a tutti a scuola, monopezzo, ora non va più bene, abbiamo dovuto passare alla due pezzi con placca convessa (N.2 e 3) che non gli piace per niente perché è color pelle e pelosina, una volta che sfrega contro gli indumenti, ma è molto comoda perché non occorre scollare la placca tutti i giorni e se regge (anche ieri notte disastroooo) può durare anche 3/4 giorni, cambiamo solo la sacca che è a pressione.

Dopo il primo intervento la sera aiutavo sempre Alessandro a vuotare e cambiare la sacchetta, ho comperato una caraffina in plastica dentro cui svuotava il contenuto, rimanendo in piedi, poi con carta igienica pulivo il bordo inferiore che va riarrotolato e si fissa a strappo. Una bella spruzzata in aria di un composto di acqua, vodka e olio essenziale agli agrumi fa sparire ogni odore dal bagno, mentre una spruzzata di Amuchina disinfettava la caraffa fino al prossimo uso. Quando non c'ero si arrangiava da solo, da seduto sul wc, cosa che fa adesso praticamente sempre. Io presenzio alla fase successiva!

Se dobbiamo cambiare la placca prima la svuota, toglie la sacca e la buttiamo in un sacchettino per la raccolta escrementi cani (N. 6), adesso sono neri ma li abbiamo anche colorati. 

Per staccare la placca adesiva dalla pancia a volte è facile, tira e vien via, a volte fa la doccia e con il caldo e l'acqua si stacca facilmente, altre volte dobbiamo usare lo spray apposito (che l'ASL non passa, il N. 13. Ale dice: "mamma questo è come l'oro, mi raccomando non dobbiamo mai rimanere senza!"). Man mano lui tira la placca io spruzzo, se rimangono tracce di adesivo spruzzo ancora e con la carta tipo Scottex rimuovo ogni residuo. 

Ripuliamo tutto bene con le salviettine umidificate, a volte se c'è stata infiltrazione serve anche acqua e sapone, se si fa la doccia ha un disinfettante che ci ha dato una mia cliente in dialisi. 

Se la fragolina sta brava siamo fortunati, altrimenti dobbiamo continuare a pulire con carta igienica e salviettine (N. 7) finché sta ferma abbastanza da farci procedere. A volte è una vera stronza...

Preparo la placca ritagliando con l'apposita forbicina ricurva (N. 15) un foro il più simile possibile alla stomia, prima era bella tonda e mi bastava seguire le linee guida a 30 mm, adesso è piuttosto ovale e devo andare ad occhio...

Attorno alla stomia ora ci sono ancora i punti in evidenza, martedì scorso Eliana li ha tolti ma i segni sono ancora freschi, lì sotto è sempre umido e si asciugano meno facilmente che se fossero un po' all'aria... spargo la polverina (N. 14) tutto intorno e dopo un attimo soffio via l'eccesso, una bella psssata di spray protettivo (N. 11 o 12), con la placca gli faccio aria così asciuga prima (perché la fragolina ci vuole fregare... si muove e poi puff... comincia a produrre). Lo spray protegge la pelle dal contatto continuo dell'adesivo ma anche dall'acidità delle feci che si possono infiltrare sotto.

Ora dobbiamo mettere anche la pasta, ne abbiamo di vari tipi (N. 10), una ce l'ha data Eliana in ospedale, una ce l'ha regalata la mamma di Valerio a cui non serviva più dopo la chiusura della stomia, una ce l'ha passata l'Asl, una ce l'ha mandata un'azienda per campione con le sacche...) oppure l'anello (N. 8) o le barrette (appena sotto gli anelli in fotografia), entrambi modellabili, li devo scaldare tra le mani e modellare attorno alla stomia così che niente si infiltri sotto la placca. 

Scaldo un attimo la placca fra le mani così aderisce meglio (ma Alessandro si lamenta sempre che poi fa le pieghe... e non è bella da vedere, forse se fosse un po' più grasso starebbe tesa... e forse se smettesse di tirar su la felpa e continuare a guardarla sarebbe meglio) e poi la posiziono centrando bene la stomia.

Se la fragolina sta buona è il momento di applicare anche la sacca, ascoltando che faccia bene clic clac e poi tirando i bordi per controllare che effettivamente sia aderita bene, non prima però di aver inserito un sacchettino "indurente" (N. 9). Da quando abbiamo avuto i disastri la notte li ho ordinati su internet, costano una cifra esorbitante, ma se le feci sono molto liquide le indurisce e diminuisce il rischio che si infiltrino ed escano... In questi giorni Alessandro lo mette anche di giorno, non capiamo come mai ma sono sempre liquide...

Il N. 4 è uno spray antidecubito, lo mettevamo i primi giorni quando Alessandro stava quasi sempre sdraiato.

Il secondo intervento ci ha regalato un secondo "buco" oltre alla fragolina... non è così evidente da vedere, è piuttosto una piega sotto la stomia e Alessandro a volte si infila il guanto e con il mignolo deve "esplorare" per trovare la direzione giusta. All'inizio l'idea non gli piaceva... ma si è dovuto adeguare, anche a questo.

Ogni sera stendo il telino sul letto, quattro cuscini così sta su bello dritto e vede bene cosa fa, applique accesa, lampada portatile sopra la mensola rivolta all'ingiù, sacchetto per la sacca e la carta pronti... e via!

Dopo aver vuotato la sacca in bagno Alessandro si stende, stacca la sacca, con la carta che ho già preparato staccata e impilata pulisce l'interno della placca, posiziono il sacchetto di plastica (N. 7) lungo e stretto con il foro adesivo sulla placca, riempio la siringona (N. 5) di acqua tiepida e la attacco al sondino (N. 8). Ne abbiamo di due tipi, quello chiaro strettino è più rigido, quello ocra è più grosso ma più morbido. 

Metto un po'di gel (N. 2, lidocaina cloridrato, anestetico e lubrificante) sui primi 10 cm del sondino e passo la siringa ad Ale. Si concentra e inserisce... deve trovare la via per cui questo budellino scende verso la J-pouch che gli hanno confezionato, verso l'inguine. Se non inserisce bene l'acqua esce, incontra "un muro" e non scende.

Pian piano preme, 10 ml alla volta, si ferma un attimo, poi riprende, più o meno a metà sente l'acqua che è già arrivata in fondo ma lui deve "trattenere", meglio riesce questo esercizio mentre sarà il dopo, quando chiuderanno la stomia e lui riprenderà normalmente a scaricarsi.

Il lavaggio serve anche a tener lubrificata la pouch, altrimenti "seccherebbe" in attesa del prossimo intervento.

Non tutta l'acqua entra per bene, un po' torna indietro, ecco perché attacchiamo il sacchettino trasparente.

Stacco il sacchettino e vado a vuotarlo, lavo il sondino e la siringa, intanto Alessandro asciuga l'acqua che si è fermata nella placca con altra carta, poi richiudiamo con una sacca nuova.

Un paio di sere Alessandro ha fatto questo lavoro in piedi dentro la doccia, pare riesca meglio, ma dovremmo cambiare la placca ogni volta e l'ASL ne passa solo 15 al mese (una scatola da 5 costa circa 40 euro). 

La routine serale si chiudeva con l'iniezione nel braccio dell'antitrombotico (N. 6), ora però le abbiamo finite, con grande felicità di Alessandro!

Tutto ciò richiede tempo e pazienza, ogni sera, salvo gli imprevisti notturni, e per Alessandro anche di giorno, ma è l'unica alternativa che abbiamo, non possiamo scegliere.
nei gruppi in cui sono iscritta ci sono persone che proprio non ne vogliono sapere di farsi ricanalizzare, scelgono la stomia definitiva... temono le infezioni alla pouch, di doversi sottoporre poi a nuovi interventi.
A 16 anni non si può pensare che la stomia sia la tua compagna di vita... c'è un'alternativa, la seguiamo, poi si vedrà... come continuano a ripetermi tutti in ospedale non pensarci adesso Sabry.
Potrà anche andare bene, no? Ognuno affronta la malattia e il dolore a modo suo, Alessandro è un vero guerriero, è giovane  e in forze, non ha fatto cure devastanti per anni come è successo ad altri.
E io confido molto nei ricercatori che pian piano stanno arrivando alla cura per la RCU, manca e poco e tutti potranno essere curati.

Da grande voglio diventare come Ale

Oltre ad Alessandro ho un'altra figlia, Jessica. Ha ventidue anni e da quasi quattro vive a Londra. Lavora e frequenta l'università, ha un fidanzato inglese che si chiama Matt e dallo scorso anno vivono insieme in un nuovissimo appartamento in centro.

Ci vediamo solitamente solo due o tre volte l'anno alternando lei da noi o noi da lei... ma solo per pochi giorni. Ci manca? No... perché ci vediamo spesso con Facetime dell'Iphone, spesso ci tiene compagnia mentre ceniamo, il telefono o l'Ipad appoggiato ad una bottiglia. Chiama mentre sto cucinando e la telefonata continua anche due ore...

Jessica è quella che richiama all'ordine Alessandro, la sorella maggiore che gli fa le raccomandazioni... non è mamma e papà contro cui ci si scontra nell'adolescenza... lei ci è già passata e capisce...

E' tornata a casa solo per due giorni quando Alessandro era in ospedale, per il giorno del suo compleanno, subito dopo il primo intervento...

Qualche mese fa avevamo organizzato di vederci a fine marzo, tornare a casa a Pasqua sarebbe costato troppo e lei avrebbe lavorato, andare noi improponibile... la meta perfetta? Ibiza!

Una sola notte, un solo appartamento per tutti, poche ore ma sufficienti per stare un po' insieme.

Non sapevamo se Alessandro avrebbe potuto affrontare il viaggio... ma abbiamo rischiato, il volo aveva proprio un prezzo irrisorio e potevamo anche rischiare di perdere il denaro speso!

Invece ce l'ha fatta... anche se non sta benissimo e si stanca facilmente siamo partiti. Bagagli pieni di pasta, biscotti, caffè, cipolla, dado e olio per imbastire una pastasciutta, un salame sottovuoto, panini già imbottiti di prosciutto e formaggio...  e la borsa di Ale! Per una sola notte abbiamo dovuto portarci tutto il materiale per il cambio placca  e sacca, sondino e siringa per il lavaggio, carta Scottex e maxi pacco salviettine, pasta, spray, cerotti, creme... l'iniezione di antitrombotico (finalmente ieri sera sono finite!), il ferro che finalmente gli ha prescritto la dottoressa, il colino per filtrare la spremuta d'arancia... e il certificato che attesta che Alessandro deve portare con sé tutto il suo armamentario.

In aeroporto a Bergamo la borsetta è passata senza bip, compresa la forbice per tagliare a misura il foro della placca, è suonato Alessandro. Quando gli hanno fatto alzare le braccia per procedere alla perquisizione l'addetto spaventato ha chiesto: "Cos'è quello lì?" In effetti un sacchetto marroncino che pende dalla pancia (sebbene quasi interamente coperto dalla fascia addominale che deve ancora portare) non è una bella cosa normale da vedere... Cosa ci sarà mai dentro? polvere da sparo? è una bomba? no no... tranquillo... è solo cacca.

Un'ora dopo il nostro arrivo sono arrivati anche Matt e Jessica, abbiamo iniziato a goderci i nostri due giorni insieme. Jessica e Alessandro che facevano gli scemi insieme... e Matt che capendo poco e niente li guardava allibito...

Nonostante fuori ci fosse un bel sole caldo e invitante, abbiamo passato il pomeriggio in casa, Alessandro era stanco e lo abbiamo lasciato dormire un paio d'ore, prima di tornare fuori ad esplorare spiagge... e ad aspettare il tramonto sul Cafè de Mar davanti ad una Sangria bianca.

 Il giorno dopo abbiamo affrontato la salita alla città vecchia, io e Ale con qualche tappa, per il ferro basso ha battiti alti che si alzano ancora di più sotto sforzo... perciò meglio andare con calma... Il servizio fotografico intanto è proseguito... con Alessandro e Jessica che non perdevano l'occasione per fare gli sciocchi... un po' più uno, e poi un po' più l'altra...

Jessica ha assistito alla routine della sera della medicazione e del lavaggio col sondino, del cambio sacchetto... guardava Alessandro e gli diceva come sei bello... (lui gongolava!), rideva delle sue battute... alla fine ci ha detto: "Da grande voglio diventare come Ale."

Buona Pasqua di Resurrezione a tutti.