Da grande voglio diventare come Ale

Oltre ad Alessandro ho un'altra figlia, Jessica. Ha ventidue anni e da quasi quattro vive a Londra. Lavora e frequenta l'università, ha un fidanzato inglese che si chiama Matt e dallo scorso anno vivono insieme in un nuovissimo appartamento in centro.

Ci vediamo solitamente solo due o tre volte l'anno alternando lei da noi o noi da lei... ma solo per pochi giorni. Ci manca? No... perché ci vediamo spesso con Facetime dell'Iphone, spesso ci tiene compagnia mentre ceniamo, il telefono o l'Ipad appoggiato ad una bottiglia. Chiama mentre sto cucinando e la telefonata continua anche due ore...

Jessica è quella che richiama all'ordine Alessandro, la sorella maggiore che gli fa le raccomandazioni... non è mamma e papà contro cui ci si scontra nell'adolescenza... lei ci è già passata e capisce...

E' tornata a casa solo per due giorni quando Alessandro era in ospedale, per il giorno del suo compleanno, subito dopo il primo intervento...

Qualche mese fa avevamo organizzato di vederci a fine marzo, tornare a casa a Pasqua sarebbe costato troppo e lei avrebbe lavorato, andare noi improponibile... la meta perfetta? Ibiza!

Una sola notte, un solo appartamento per tutti, poche ore ma sufficienti per stare un po' insieme.

Non sapevamo se Alessandro avrebbe potuto affrontare il viaggio... ma abbiamo rischiato, il volo aveva proprio un prezzo irrisorio e potevamo anche rischiare di perdere il denaro speso!

Invece ce l'ha fatta... anche se non sta benissimo e si stanca facilmente siamo partiti. Bagagli pieni di pasta, biscotti, caffè, cipolla, dado e olio per imbastire una pastasciutta, un salame sottovuoto, panini già imbottiti di prosciutto e formaggio...  e la borsa di Ale! Per una sola notte abbiamo dovuto portarci tutto il materiale per il cambio placca  e sacca, sondino e siringa per il lavaggio, carta Scottex e maxi pacco salviettine, pasta, spray, cerotti, creme... l'iniezione di antitrombotico (finalmente ieri sera sono finite!), il ferro che finalmente gli ha prescritto la dottoressa, il colino per filtrare la spremuta d'arancia... e il certificato che attesta che Alessandro deve portare con sé tutto il suo armamentario.

In aeroporto a Bergamo la borsetta è passata senza bip, compresa la forbice per tagliare a misura il foro della placca, è suonato Alessandro. Quando gli hanno fatto alzare le braccia per procedere alla perquisizione l'addetto spaventato ha chiesto: "Cos'è quello lì?" In effetti un sacchetto marroncino che pende dalla pancia (sebbene quasi interamente coperto dalla fascia addominale che deve ancora portare) non è una bella cosa normale da vedere... Cosa ci sarà mai dentro? polvere da sparo? è una bomba? no no... tranquillo... è solo cacca.

Un'ora dopo il nostro arrivo sono arrivati anche Matt e Jessica, abbiamo iniziato a goderci i nostri due giorni insieme. Jessica e Alessandro che facevano gli scemi insieme... e Matt che capendo poco e niente li guardava allibito...

Nonostante fuori ci fosse un bel sole caldo e invitante, abbiamo passato il pomeriggio in casa, Alessandro era stanco e lo abbiamo lasciato dormire un paio d'ore, prima di tornare fuori ad esplorare spiagge... e ad aspettare il tramonto sul Cafè de Mar davanti ad una Sangria bianca.

 Il giorno dopo abbiamo affrontato la salita alla città vecchia, io e Ale con qualche tappa, per il ferro basso ha battiti alti che si alzano ancora di più sotto sforzo... perciò meglio andare con calma... Il servizio fotografico intanto è proseguito... con Alessandro e Jessica che non perdevano l'occasione per fare gli sciocchi... un po' più uno, e poi un po' più l'altra...

Jessica ha assistito alla routine della sera della medicazione e del lavaggio col sondino, del cambio sacchetto... guardava Alessandro e gli diceva come sei bello... (lui gongolava!), rideva delle sue battute... alla fine ci ha detto: "Da grande voglio diventare come Ale."

Buona Pasqua di Resurrezione a tutti.

Ehi biondina!, non toccare lì...

Alessandro è a casa, sta recuperando lentamente. Non ha tutto l'appetito che aveva dopo il secondo intervento, è sempre stanco, ha la pressione bassa e quando si alza vede nero, l'emoglobina si è abbassata ancora, sicuramente durante l'intervento ha perso parecchio sangue, ma è a casa, nel suo letto, o nel nostro per le coccole e per guardare film tutti insieme... Nessuno lo sveglia di notte e al mattino dorme fino a tardi.

In ospedale dopo il problema con il catetere abbiamo dovuto aspettare tre giorni che gli togliessero il drenaggio.

Già dalla prima volta che mi sono avvicinata al letto per sistemargli le coperte mi ha detto: "Ehi biondina, non toccare lì..." perché il tubicino che gli usciva dalla pancia gli faceva male ogni volta che qualcuno sfiorava anche solo il materasso.

Una notte ho dovuto chiamare aiuto perché il liquido verde, dopo che ne ha vomitato una quantità enorme per due volte, è uscito anche dal sacchetto della stomia troppo pieno.

Le infermiere si sono messe una per parte del letto e io dietro che assistevo, ad un certo punto una delle due è uscita a prendere le garze per cambiare la medicazione sui tagli tutti imbrattati e Ale non ce l'ha più fatta: "finalmente!, ...cz...aveva il braccio sul drenaggio!!!" e si è lasciato andare ad un respiro profondo. Eliana l'ha guardato facendogli l'occhiolino: "perché non glielo hai detto?"

Ehhhh... ma lui deve resistere... sgrida solo la biondina! La biondina poi... ma come gli è venuta? Mah...

Ad ogni modo ogni sera hanno cambiato il sacchetto del drenaggio, il sangue da scuro si è schiarito fino a diventare solo siero e poi più nulla... hanno segnato diligentemente sulla cartella il contenuto... colore e quantità. Per tre mattine di fila il Professor Nascimbeni, rivolgendosi al codazzo di medici, infermieri, stagisti al suo seguito ha detto: "il drenaggio si può togliere, si può cominciare con la rieducazione".

Io tornavo all'ora di pranzo e il drenaggio era sempre lì, tornavo la sera e il drenaggio era ancora lì... la seconda sera ho insistito con le infermiere: "E' da ieri che il professor Nascimbeni dice di togliere il drenaggio."

Per due volte non mi ha risposto nessuno... alla terza: "Se il drenaggio è ancora lì ci sarà un motivo! Lo deve togliere il medico!", risposta stizzita.

Ma io  ero ancor di più stizzita... il figlio che dolorava per il tubicino nella pancia era il mio... "E infatti il medico è due mattine che dice di toglierlo!, ed è ancora lì, non esce una goccia e gli fa male, non si può avvicinarglisi che si lamenta."

Niente. Silenzio.

Figurarsi sapere perché nessuno gli ha ancora fatto vedere a fare i lavaggi, la rieducazione...

La terza mattina ero carica abbastanza per lamentarmi col Professore... ma non ce n'è stato bisogno... com'è entrato in camera e lo ha visto col drenaggio ancora attaccato ha detto: "E oggi togliamogli il drenaggio, ve lo avevo già detto ieri (a dire la verità glielo aveva già detto due mattine di fila...), altrimenti vengo io... e cominciamo con la rieducazione."

Nonostante il Professor Nascimbeni faccia un po' paura a tutti, non lo temono poi così tanto... visto che fino al tardo pomeriggio il drenaggio è rimasto al suo posto...

Alla faccia delle esenzioni per patologia ho dovuto anche uscire di corsa a prendergli la fascia addominale altrimenti non lo facevano alzare (39.00 euro)... a forza di tagliare (taglio su taglio dell'intervento precedente) rischia ernie, perciò è meglio contenere ogni volta che si alza... La fascia è rigida e lo stringe, soprattutto non gli piace dover ingabbiare il sacchetto sotto, ma deve, perciò si fa...

Quando ho visto Eliana girare per il corridoio le ho chiesto di farmi avvisare non appena fosse stata pronta a fare il lavaggio, così potevo assistere ed imparare. Mi ha fatto subito vedere un video che ha registrato con un paziente. Fa un po' impressione... ma dopo tutti quei clisteri niente mi può fermare...

Un paio d'ore più tardi telefonata, attraversamento del Piazzale, corridoio, uscita cortile della Chiesa, altra ala, ascensore, corridoi... eccomi pronta, l'infermiera Candy Candy al  capezzale del malato un po' preoccupato di quello che stavano per fargli... un'altra prova...

Giusto per capire... la Rettocolite Ulcerosa (RCU) ha divorato il colon di Alessandro che ormai sbrindellato rischiava di perforarsi completamente. Con un intervento salvavita il Professor Nascimbeni a dicembre lo ha tolto completamente. Qui c'è un po' di anatomia...

Su circa 6/7 metri di intestino ad Alessandro ne manca circa 1.80 mt. La funzione del colon, oltre che far transitare le feci verso l'uscita, è quella di assorbire acqua ed elettroliti (sali e vitamine), non avendolo più Alessandro deve bere più del solito per idratarsi e contemporaneamente avrà sempre feci abbastanza morbide/liquide... non deve mangiare fibre ed altri alimenti che "fanno andare", piuttosto preferire cibi che "solidifichino" come patate, banane, pasta, alimenti secchi come biscotti e crackers... Deve inoltre evitare cibi che facciano aria, come bevande gassate... per evitare che il sacchetto si gonfi troppo e cibi che danno cattivo odore, come broccoli, cavolfiori, cipolle... non perché la puzza esce dal sacchetto... ci sono appositi filtri che ne impediscono l'uscita!

Con questo secondo intervento ha eliminato anche il retto, che è l'ultima parte del colon, malmesso pure quello a causa della Rcu, da non confondere con l'ano, quello è ancora al suo posto!, e ha "confezionato" una j-pouch, un sacchetto a forma di j che sostituisce il sacchetto esterno, praticamente è il magazzino delle feci in attesa che vengano espulse naturalmente. Per costruire la j-pouch (perché è fatta a forma di J, dopo varie prove hanno stabilito che è la forma migliore) ha usato una parte di intestino di Ale. Questa pouch ovviamente è molto più piccola di 1.80 mt di colon che contiene feci di giorni e giorni... dovrà perciò essere svuotata spesso...

Prima Alessandro aveva la sua bella fragolina, con il foro centrale da cui uscivano le feci, ora gliene hanno fatta una nuova con doppia apertura e quando l'ha vista per la prima volta non gli è piaciuta per nulla... voleva chiamare subito Nasci per lamentarsi che gliel'ha fatta brutta... la rivoleva bella come prima! Questa di ora (ma deve ancora sistemarsi dopo l'intervento, è ancora gonfia...) è piuttosto ovale e il foro è tutto spostato da un lato, con i punti tutto attorno che ancorano questa parte di "budello rivoltato" alla sua pancia. Sotto, che si nasconde tra le pieghe, c'è un'altra apertura, Eliana si è infilata un guanto e dopo aver cosparso di gel il mignolo lo ha inserito.

"Ehi ehi ferma ferma, cosa stai facendo?"

"Ti faccio male?"

"No, no... ma è una sensazione strana..."

Se avesse potuto Alessandro si sarebbe sollevato da quel letto e scappato a gambe levate... invece no. Fermo, a subire.

Eliana ha sistemato un lungo sacchetto di plastica con un foro al centro incollandolo sulla placca di Ale, ha poi preso una siringa da 100 ml (una siringa normale per iniezioni contiene 2.5 ml!) e l'ha riempita per la prima volta con 50 ml di acqua tiepida di rubinetto, l'ha collegata ad un sondino di plastica morbida flessibile sulla cui punta ha spalmato dell'altro gel, l'ha infilata nella fessura sotto la stomia, cercando di trovare l'apertura, per circa 10 cm. Ha cominciato a spingere il retro della siringa, ma poi senza più toccarla l'acqua è stata aspirata all'interno. 

Alessandro era sempre più inquieto... ha sentito l'acqua scendere e la sensazione non gli è piaciuta per niente... purtroppo fino al prossimo intervento dovrà ripetere questa procedura per due volte al giorno, sia per tener lubrificata la J-pouch, sia per allenarsi a "trattenere" fintanto che troverà un bagno... L'alternativa è farsela addosso, e non solo per i primi giorni... ma per molto... So di qualcuno, nei gruppi FB in cui sono scritta... che dopo mesi gira ancora con il pannolone. Non credo che Alessandro a 16 anni ambisca ad una vita col pannolone... quindi, resisti e subisci!

Per i primi giorni l'acqua poteva anche non arrivare a destinazione... ma Alessandro ha iniziato lo stesso ad allenarsi stringendo per più volte al giorni aumentando i tempi... tanto in ospedale non aveva nulla da fare se non guardare video su Youtube...

Dopo catetere e drenaggio, nel momento in cui ha potuto riprendere a mangiare, si è posto il problema cibo. 

Come dicevo ci sono alimenti che non può mangiare, altri che deve mangiare con moderazione, alcuni sono in rari casi di voglia... quindi cosa ha passato il convento?

- Per due volte fagiolini, che non può mangiare perché come il sedano hanno filamenti che non vengono digeriti e potrebbero intasare il suo buchetto, e poi hanno all'interno i semini... pure quelli causa di intasamento del buchetto...

- Per due volte minestrone con fagioli e piselli. I fagioli piacciono molto ad Alessandro, soprattutto pasta e fagioli, ma non può mangiarli, producono aria e la buccia non viene completamente "consumata", potrebbe intasare il buchetto...

- Per due volte mandarini, non può mangiare agrumi perché hanno i filamenti e i semini... che potrebbero intasare il buchetto...

- Scaloppine con funghi e carciofi, non può mangiare i funghi non ricordo per che motivo... ma i carciofi sono troppo duri, non vengono completamente consumati e potrebbero intasare il buchetto...

Per il resto roba immangiabile, tanto che pure Ivan, che notoriamente mangia di TUTTO, s'è rifiutato di magiare...

Ho avvisato della cosa Eliana, "ma chi glieli ha dati???", e che ne so io... la roba è arrivata nel vassoio...

Comunque non è morto di fame... Nasci gli ha dato il permesso di mangiare la pizza e qualsiasi altra cosa avesse voluto (degli alimenti concessi...). Sono perciò andata a comprargli piadina con prosciutto e mozzarella, riso cantonese e pollo al limone, panino con crudo e mozzarella dalla Schiaccia, Pizza da Paolino... sembrava avesse fame fame... poi ne mangiava un pochino e gli bastava...

Ma almeno qualcosa ha mangiato!

Adesso è a casa, vittima della nonna che cerca di rimpinzarlo tutto il giorno, con Roberto che lo vorrebbe già mandare a scuola, la mamma che fa medicazione alle ferite, prepara la siringa con i 100 ml, taglia la placca della forma e misura giusta, gli fa le iniezioni di antitrombotico, ecc. ecc...

Prossimo step altre sei settimane, terzo intervento.

Mamma firma che usciamo

Giovedì scorso hanno operato Alessandro, sei ore e mezza lunghissime che non passavano più...
E' entrato tranquillo perché sapeva di dormire un po' di ore senza sentir nulla... l'intervento lo portava un po' più vicino alla meta, necessario ed inevitabile.
Ivan sonnecchiava, io pregavo, Roby andava e veniva, poi è arrivata anche mia sorella, con il termos del te caldo, anzi... bollente, come a dicembre.

Come l'altra volta ci aspettavamo di vedere l'anestesista e il Professor Nascimbeni invece niente... dopo il via vai incessante di letti che entravano ed uscivano dal blocco operatorio è arrivato lui...
"Ehiiii"
Ehiiii ce l'ho fatta, ehiiii sono fuori, ehiiii che bello vedervi di nuovo.
"Mi dà fastidio il catetere."
"Ale non cominciare, lo sai che dopo passa. Resisti".

Abbiamo tirato un sospiro di sollievo... durante un intervento c'è sempre qualcosa che può andare storto, un imprevisto...

Eh già... perché noi non siamo nuovi agli imprevisti, all'unico caso su un milione...

Saliamo in reparto dietro al letto e già pronti per mettere piede nella stanza... ci ferma un medico.
"Buongiorno, purtroppo durante l'intervento c'è stato un problema (credo che sia i miei battiti e quelli di Ivan si siano fermati per un momento...). Mi sono punto. Ho bisogno dell'autorizzazione per procedere all'esame dell'HIV, so che vostro figlio lo ha fatto recentemente, e anche io tre mesi fa, ma è prassi in questi casi che si ripetano gli esami."

Ma che cavolo!!! Ma sulla/nella pancia di Ale doveva bucarsi questo qua???
Compilo il foglio e firmo.
Alessandro non ha mai avuto comportamenti a rischio, non è mai nemmeno andato dal dentista, ma questo qui cosa ne so io??? Già è risaputo che i chirurghi siano (tutti) cocainomani per reggere il ritmo degli interventi chirurgici, che ne so io se hanno anche comportamenti a rischio???
Mando un messaggio a Roberto.

Una volta sistemato Ale in stanza ci fanno entrare, c'è anche mia sorella, arriva Roberto. Lui è tranquillo. Ha già le flebo in vena, questa volta gli hanno attaccato il venflon dietro il braccio, noto subito la pompetta della morfina. Ci avevano detto che non l'avrebbero usata, ma forse meglio così, niente rischio di bucare la dura madre con l'analgesia epidurale, niente formicolii, paresi temporanee...
Susy va a casa, io lo lascio tranquillo, forse dormirà, rimane Ivan con lui, vado in negozio un momento.

Dopo una mezz'ora mi chiama Ivan, l'esame dell'HIV è negativo. Ma l'HIV di chi? Di Ale lo sappiamo che era negativo... il chirurgo?
Non sono poi così tranquilla... dopo la rcu ci manca anche l'HIV durante l'intervento...
Squilla il telefono, è Roberto:
"Ho chiesto ad un medico, nessuno è tenuto a comunicare di avere l'HIV, ma quando succede che qualcuno si tagli fanno subito gli esami, sono obbligati, guardano il risultato e DOOOPO chiedono il consenso del paziente all'esame. Così loro intanto sono già sicuri. Così poi in futuro non puoi dire che l'ha preso durante l'intervento."
La cosa mi rassicura da un lato, ok, è tutto a posto, ma poi mi chiedo: ma chi me lo dice che l'esame va bene? Che il chirurgo è sano? Se tra sei mesi faccio fare l'esame ad Ale ed è positivo e non ha avuto comportamenti a rischio è ovvio che l'ha preso dal chirurgo...ma io non posso oppormi al referto che hanno fatto loro. Non ero io che dovevo chiedere al chirurgo di fare l'esame da un'altra parte? Dove io mi posso fidare? Ok... lasciamo perdere questi pensieri macchinosi... Ale non ha l'HIV e nemmeno il chirurgo.
PUNTO

La sera riprendo il mio posto in poltrona, non mi ricordavo già più quanto fosse scomodo dormirci...
Alessandro non dorme praticamente niente le prime due notti, il catetere gli dà molto fastidio, si rifiuta di premere la pompetta della morfina, si ricorda le urla del suo vecchio compagno di stanza, preferisce tenere duro. Continua a ripetere che a fargli male è il catetere, non la pancia, ma l'ordine di Nascimbeni è di toglierlo domenica.
Continua a muovere la testa di qua e di là, si lamenta per il mal di schiena, delle spalle, ha caldo, fa caldissimo in questa stanza...il catetere... vuole corrompere Nasci perché gli tolga il catetere prima.
Sabato sera dormo a casa, come appoggio la testa sul cuscino svengo fino al mattino dopo... Appena mi sveglio mando un messaggio ad Ale.

Cerco di tranquillizzarlo, mi piange il cuore. Come si può sentire un figlio soffrire? Vorrei potermi far carico dei suoi dolori...

Alle 10.00 ho un corso in negozio, c'è anche la Maratona a Brescia... voglio però passare prima da Ale.
Lo trovo agitatissimo, ha il pannolone, continua a toccare il catetere, vuole strapparselo via, hanno già chiamato il medico, una dottoressa mai vista, ma senza l'ordine di Nasci il catetere rimane lì... Gli vengono delle spinte come se dovesse partorire, nello sforzo ha perso sangue da dietro... gli hanno fatto un prelievo di sangue, non so se dal prelievo capiscano se si sono lacerati i punti dell'asportazione del retto... il pannolone serve a non sporcare il letto di sangue.
Roby scende ad aprire il negozio io rimango ancora un po' con lui, gli tengo ferme le mani perchè non si strappi il catetere.
"Non ce la faccio più mamma, non ce la faccio, ho la vescica che mi scoppia, mamma"
"Ale ma schiacciala quella cazzo di pompetta!"
forse l'ho spaventato e mi ascolta, ma la morfina non fa effetto immediatamente.
"Stai buono Ale. Respira, su, inspira a fondo e manda fuori l'aria da dove hai il dolore."
"Ma come faccio?"
"Te lo devi immaginare, dai, respira a fondo, inspira, butta fuori, dai, inspira, butta fuori"
Quando da ragazzina sono stata ricoverata in ospedale c'era una zia un po' pazzerella della mia compagna di stanza che un giorno saltò sul letto a farci vedere delle posizioni Yoga e ci insegnò come respirare per far uscire il dolore... Non lo so se è respirazione Yoga, ma concentrarmi sulla respirazione mi è servito molte volte.
"Dai Ale, inspira... butta fuori.
Si calma, gli tiro su lo schienale del letto perché vuol mettersi in poltrona ma non mi fido con quelle perdite, con quelle spinte.
Sembra assopirsi per una decina di minuti. Forse la morfina ha fatto effetto.
Ha le mani appoggiate in grembo e quando sta per addormentarsi gli cadono e si risveglia, gli appoggio la coperta di pile per puntellarle.
Mi sembra che la crisi sia passata. Gli chiedo se vuole dormire e gli abbasso lo schienale. Ricomincia il dolore, piange, le spinte, con le mani torna al tubicino, lo fermo in tempo e chiamo gli infermieri.
Come al solito arriva la OS, il medico è già venuto prima.
"Adesso chiama qualcuno, non ne può più dal male, dovete fare qualcosa altrimenti si stacca il catetere da solo. Il sacchetto è vuoto da ore!" e le indico il sacchetto dell'urina vuoto, l'hanno cambiato la sera prima, non c'è una goccia dentro... in compenso Ale ha la pancia umida.
Corre l'infermiere, l'amico della zia (che non è suo amico, è il suo cliente della banca), ne arrivano altre due. Sono riprese le spinte...
"Dovete fare qualcosa, non ce la fa più."
"Va bene va bene, lo tolgo", dice l'infermiere, "tu però Alessandro riesci a tirarti indietro?"
"sì sì sì, ce la faccio ce la faccio, basta che lo togliete!"
In un secondo Seba sfila il tubicino e Ale allaga il letto, la sua pancia, per terra, mi sembra quando è nato, quando la prima cosa che ha fatto sulla mia pancia è stato fare la  pipì...
Mi mandano fuori intanto che ripuliscono, non capirò mai questa cosa... a casa pulisco io, o chiamo loro?, ma mi richiamano subito. Ale è in bagno e vuole la mamma.
Lo aiuto a farsi il bidet, a cambiarsi, ora può mettere le mutande, non sembra più lui... sembra già guarito.
"L'avevo detto io, l'avevo detto che mi scoppiava la vescica... non era una bugia..."
Ormai è andata...
Ma cavolo! sono sempre lì con quei fogli in mano a scrivere quanta pipì c'è nella sacca, possibile che in un giorno e mezzo non si sono accorti che non usciva nulla???

Vado in negozio, finisce il corso, saliamo un attimo e sta dormendo finalmente, in poltrona. La nonna sta con lui tutto il pomeriggio e noi andiamo a casa ancora qualche ora, prima che io riprenda il mio posto in poltrona.
Alle quattro e mezza di notte arriva un infermiere per il prelievo... è sicuramente uno stagista! Ci prova due volte, per dieci minuti buca e ravana nelle vene, ribuca e ravana... ma non esce una goccia di sangue.
"Vado a chiamare la ragazza"
Sarà meglio...
"Mamma, firma che usciamo."

E' tornato Babbo Natale

Ieri sera alle sei e mezza  eravamo ancora in negozio quando è suonato il campanello.
Era Babbo Natale...
Sì, quel Babbo Natale che ho incontrato nella vietta qui sopra qualche mese fa.
Non era vestito da Babbo Natale... camicia blu, giacca e una simpaticissima cravatta con fumetti di Gatto Silvestro...
Lo ha riconosciuto Roberto:
"Ma lei è Babbo Natale!"
Si è messo a ridere...
E' passato per tutt'altro e ci ha raccontato praticamente mezza vita... gli ho spiegato che quel giorno il suo gesto è stato molto importante per me, che ho parlato di lui su Facebook e nel mio blog.
Babbo Natale mi ha incoraggiato con uno sguardo e sfiorandomi il braccio... ma anche lui nasconde un dramma nella sua vita... nonostante ciò sa dispensare positività...
Mi piace questa capacità nelle persone...
E sono convinta che la sua visita di ieri sera sia di buon auspicio.
Domani operano Alessandro, altre cinque ore di intervento.
Siamo pronti, lui è pronto.
Oggi a digiuno, solo liquidi, beverone schifoso per vuotare l'intestino, la sacca che si riempie alla velocità della luce, il liquido che si infiltra...
Stasera ultima peretta di Mesalazina, speriamo!
E domani le ore di attesa... non sappiamo a che ora lo operano, ma già non vediamo l'ora di vederlo uscire dalla sala operatoria.
Gli ho fatto tutte le raccomandazioni:
"Stai tranquillo, lo sai che poi esci, che devi stare buono, cerca di dormire, non preoccuparti per il catetere, il pisello dopo torna normale quando te lo tolgono, adesso lo sai... adesso stai bene, non è come l'altra volta che eri praticamente morto..."
Lui sembra tranquillo... ha voglia di arrivare alla fine:
"Cos'è mamma un anno in confronto ad una vita intera?
Ha ragione...

Qualche sera fa c'è stata una discussione. Ho mandato la richiesta della ricetta per l'intervento alla dottoressa, doveva scrivere solo INTERVENTO CHIRURGICO, ha scritto tutta un'altra pappardella, colpa sua, colpa dell'infermiera... tutti che alzavamo la voce: io, la nonna, Roberto.
Io che volevo cambiarla, la nonna guai:
"Ma dopo chi mi cura se la cambi?"
"Ma che me ne frega chi ti cura te? Mi preoccupo di lui che ha sedici anni io! Guarda qui cosa gli ha dato! (E prendo la scatola delle pastiglie omeopatiche per i vermi) Se fosse per lei sarebbe morto!"
"E' vero nonna... se non era per Roberto che è andato a chiedere..."
E io avanti a blaterare contro l'incompetenza di infermiera e dottoressa che tre volte sue due sbagliano le ricette...
E poi Ale serafico:
"Lasciamo perdere... che potrei anche non essere qui a parlarne..."

Ecco... lasciamo perdere! alla fine la ricetta l'hanno presa lo stesso...
"Ricovero chirurgia generale. Collocazione e sistemazione ileostomia o altro dispositivo intestinale"

Inutile dire che tutte le preghiere e i pensieri positivi sono bene accetti...
GRAZIE

Il selfie del testimonial

E' quasi finito febbraio e stiamo ancora aspettando che ci chiamino, intanto Alessandro continua la sua cura di malavoglia, ma piuttosto che rischiare la stomia definitiva meglio girarsi sul fianco sinistro e lasciarmi fare la dose di Mesalazina...

Sta cominciando a mangiare di tutto, inevitabilmente qualcosa gli fa male... a San Valentino lui e Roberto mi hanno preparato  una cenetta coi fiocchi, spaghetti al nero di seppia con seppioline che hanno colorato tutto il contenuto del sacchetto di nero il giorno dopo... ha bevuto anche un po' di sorbetto al limone (non potrebbe bere liquidi freddi nè gelato) e la mattina si è svegliato con fuoriuscite nere liquide. Ho dovuto cambiare TUTTO il letto, lenzuola, piumone, copri piumone e con tutto quello che aveva addosso è finito nella vasca del bucato, via di spazzola e olio di gomito prima di infilare tutto in lavatrice... e lui sotto la doccia.
Cose che capitano... ogni tanto, per fortuna non di frequente!, ma capitano.

La placca ad un pezzo che usa ora gli piace, è di un tessutino lucido argentato, la prima sera che l'ha messa non vedeva l'ora di andare a scuola il giorno dopo per farla vedere ai suoi amici.
"Ma Ale!!! Fai vedere il sacchetto a tutti?"
"Ma certo mamma... che problema c'è?"
Bravo Ale...

La fuoriuscita del sorbetto ha causato un po' di infezione attorno alla stomia, è rimasta qualche ora a contatto con la pelle, come succede per la pelle del culetto dei bimbi, si sono formate delle abrasioni. Il problema è che non si può usare pasta Fissan, allo zinco, la crema Tea Tree della Just, ... perché sopra dobbiamo mettere la placca adesiva, e se sotto ci sono olii non attacca.
Ho sparso un po' di polvere cicatrizzante che poi va soffiata via, rimane attaccata solo quella che serve, e poi via di nuovo con la placca.
La situazione non è migliorata molto, anzi... dopo l'week end dal papà dove vige l'anarchia e niente Mesalazina, niente polverina... l'abrasione si è allargata a tutto il contorno della stomia. Anche tutta la pelle sotto la placca si è arrossata.
Ho cominciato a pensare che fosse allergico all'adesivo della placca argentata... noooo, speriamo di no perché a lui questo modello piace molto.
Ho mandato un messaggio ad Eliana, la nostra stomaterapista, che ha voluto vederlo, per controllare il danno e dargli qualcosa di efficace, per controllare se fosse allergico o meno.
Mentre aspettavamo fuori dall 'ambulatorio abbiamo compilato i libretti che ci aveva dato Eliana al primo appuntamento, di malavoglia Alessandro ha riempito il suo...

Il suo approccio a quel che gli è successo è disarmante...
Una sera prima di cena se ne è uscito come niente fosse:
"Meglio col sacchetto che morto".
Bravo Ale!, così devi pensare...

Un'altra sera abbiamo compilato insieme un formulario, quanto negativamente ha influito la stomia su di te? Da uno a dieci. Ha risposto cinque.
"Sai mamma, io se le cose vanno bene sono felice, ma se vanno male o succede qualcosa di brutto POTA, cosa devo fare? Tanto è uguale... Vado avanti."
Bravo Ale!, è così che si fa, su la testa e avanti tutta...

Quando è stato il nostro turno ed Eliana ha tolto la placca per fortuna la situazione era molto migliorata, la sera prima abbiamo lasciato la stomia all'aria per farla "asciugare", la stronzetta ci ha fatto i dispetti, quando meno ce lo aspettavamo eccola lì a produrre...  ma un'ora libera ha fatto bene alla pelle tutto intorno.
Eliana le ha messo un disinfettante liquido e poi coperto tutto con un anello adesivo, a noi a casa ha dato delle barrette modellabili da mettere come barriera finché la situazione rientra nella normalità.
Eliana ha trovato Alessandro di buon umore, migliorato rispetto all'ultima visita, lo ha rassicurato del fatto che non riesce ancora a correre e a giocare a pallone, è ancora scoordinato, ma rispetto a come era solo due mesi fa non può pretendere di più. Deve pian piano rifare i muscoli, dopo quasi quattro mesi di inattività, e dopo i quindici chili persi... oltre ai tagli dell'intervento ancora freschi.
Lo ha anche coinvolto in un progetto nelle scuole per il prossimo anno scolastico, Alessandro ha accettato di fare il testimonial e di andare a parlare ai ragazzi della sua malattia.
"Perdo scuola?"
"Andremo di sabato."
"Allora va bene..."
Somaro.

Io che mi chiedevo se avrebbe accettato di farsi fotografare ho avuto la mia risposta!, si è fatto un selfie modificato... e mi ha anche dato il permesso di pubblicarlo...

Questa mattina Roberto è ripassato in Chirurgia a chiedere informazioni, il Professor Nascimbeni non c'era, ma la segretaria ha lasciato un biglietto sulla sua scrivania: TONOLI ALESSANDRO SOLLECITA

Speriamo ci chiamino in settimana...

Mostra fotografica e giù di lì

Dal 10 al 18 febbraio 2018 all'interno dell'Ospedale Civile di Brescia, zona Satellite, sarà esposta una mostra fotografica organizzata dall'Abis, Associazione Bresciana Incontinenti e stomizzati, promossa da AMICI, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, sul progetto "Invisible Body Disabilities" della fotografa Chiara de Marchi.

La mostra è uno dei modi per affrontare il tabù del "sacchetto", la vergogna a volte di far sapere agli altri cosa si nasconde sotto un maglione o una felpa abbondanti... i tabù si superano uscendo allo scoperto. 

LA STOMIA NON è IL PROBLEMA, MA LA SOLUZIONE

Il Professor Nascimbeni lo ha detto più volte ad Alessandro, l'intervento gli ha salvato la vita... e Alessandro lo sa. Il sacchetto non gli sta rovinando la vita... a dire il vero mi sa che gli tiene pure compagnia!, non so quante volte al giorno si tira su la felpa e se lo guarda, lo sposta, lo soppesa...

Da quando è stato ricoverato non so quante ricerche ho fatto... a volte capito su blog, siti, pagine FB, gruppi... mi chiedo: ma quanti sono? TANTI. E ora capisco sul serio cosa provano, e sono molta spiaciuta per loro, ammiro tutti per la loro forza e il loro coraggio, tutti dei veri guerrieri. Sono sempre più convinta che sia una malattia bastarda, vorrei poterci pestare sopra e cancellarla per sempre, per loro tutti, per il mio Alessandro.

Oggi ho trovato il video di un progetto dello scorso anno  #unsaccodaraccontare dove a parlare sono gli stomizzati stessi, parole e pensieri comuni

in questo invece ci sono alcune loro fotografie:

Chi lo sa se Alessandro si farebbe/farà fotografare? Devo chiederglielo...

Qualche settimana fa un'amica, che soffre di RCU come Alessandro (che non nomino perchè è molto "schiva") mi ha suggerito la pagina di una iscritta ad un gruppo FB in cui siamo entrambe, Life & Love. Io e la mia malattia un esempio di forza e vitalità incredibili! Letizia ha deciso di tenere il suo sacchetto, non vuole essere ricanalizzata, ha altre complicazioni e ha un po' paura a sottoporsi ad altri interventi così "importanti".

Ho trovato il blog di una stomaterapista, la corrispondente della nostra Eliana qui al Civile, lei si chiama Fanni Guidolin, ha anche scritto un libro, che ho acquistato in formato digitale  e che, imbranata come sono, non so più come recuperare dal pc, dovrò riandare sul sito dove l'ho preso... Sul blog racconta le storie dei suoi pazienti, dà consigli su come affrontare la stomia, su come gestirla.

Ieri invece Roberto ha rivisto una nipote dopo anni, sapeva che non era stata bene, ma senza conoscere tutti i dettagli. A lei è stata diagnosticata la RCU nel 2012, non ha funzionato nessuna cura ed è stata operata a Milano, era seguita là. Per il primo anno non erano nemmeno stati in grado di dirle se fosse Morbo di Chron o RCU! Non sapeva del MICI all'Ospedale Civile di Brescia, ci è approdata da poco, ha avuto solo un incontro con la Professoressa Ricci ma anche a lei è piaciuta molto. Sta portando "il sacchetto" da un paio d' anni perché a Milano hanno sempre trovato una motivazione per non toglierglielo... forse adesso riuscirà a liberarsene... Roberto l'ha consigliata di dare un'occhiata al profilo del professor Nascimbeni per tranquillizzarsi.

W Nasci!!!

E mi rifaccio la domanda: ma quanti sono? TANTI

Conto alla rovescia

La vita sembra tornata quasi alla normalità...

Alessandro sta bene... non ha più mal di pancia, e adesso che lo dice con sollievo capiamo quanto deve avergli fatto male prima...

E' contento di non passare le giornate chiuso in bagno.

Va a scuola abbastanza regolarmente, ha già preso 7.5 in matematica e settimana prossima vuol farsi interrogare in economia.

Lo stiamo ancora portando e riprendendo, sebbene in un mese abbia già recuperato 8 chili è ancora debole, si stanca facilmente; ieri sera è entrato a letto con noi per veder insieme Masterchef e si è addormentato dopo un minuto, alle nove...

Si occupa in autonomia di svuotare il sacchetto e anche per il cambio placca, io e Roberto siamo stati via qualche giorno e ha dovuto occuparsi da solo dello stacca attacca ristacca.

Ha imparato bene a vuotare il sacchetto nel wc appoggiandosi bene indietro senza sporcare nulla.

Ieri abbiamo passato praticamente tutta la giornata in ospedale per il prericovero, le analisi, pur essendo quasi tutte ancora fuori dalla norma, sono molto migliorate nell'ultimo mese, il polmone si è sistemato.

Quando si è sdraiato sul lettino per l'elettrocardiogramma e si è alzato la felpa, nel vedergli il sacchetto l'infermiera non è riuscita a trattenere un'esclamazione... e poi: "Povero... ti hanno già sistemato"

Già, già sistemato a 16 anni.

Mi è venuto un gruppo in gola...

A volte tendo a dimenticarmi cosa ha passato, cosa sta passando, cosa lo aspetta ancora. Ma basta tirar su la felpa e tutto torna davanti agli occhi.

L'anestesista ci ha già fatto firmare il consenso all'inserimento di un catetere epidurale con cui somministreranno gli analgesici.

Da una parte sono contenta... l'intervento sarà importante e in questo modo mi eviterà di dover litigare per una dose di Tachipirina... dall'altra sono preoccupata dalla frase: "il metodo è sicuro 9 volte su 10"

Mi sono allarmata subito!: "L'uno su dieci in cosa consiste?, perché Alessandro purtroppo ha subito tutti i casi rari..."

"Sono al corrente signora... Danni lievi, mal di testa, solitamente, se si punge la dura madre, ma in questo caso ci si ferma subito, intorpidimento dell'addome, di gambe e braccia che però sparirà dopo la rimozione del catetere".

"Meno male... temevo già paralisi permanente!"

Mi ha spiegato i vantaggi e mi sono convinta, Ivan aveva già firmato mentre io ero fuori agli ambulatori per la visita di controllo post-operatorio con il Professor Nascimbeni.

Già... perché la visita di controllo l'ho fatta io! Alessandro era ancora in reparto in attesa dell'anestesista e io nel frattempo ho portato tutta la documentazione fuori negli ambulatori esterni.

Dalle carte tutto bene, è stato contento di sapere che mangia, dorme, ha ripreso peso, ha ripreso la scuola, anche se "part-time"... quando gli ho detto che però sanguina ancora ha preferito vederlo. Dopo aver visitato un altro paziente siamo ritornati in reparto e ha "visitato" Alessandro sul serio...

Pur avendolo trovato davvero molto bene, quel sangue non ci vuole, dalla visita la mucosa segnala che la malattia (brutta malattia bastarda) è ancora attiva, finché ha il retto la rettocolite ulcerosa c'è (e io non vorrei più sentirla nominare...).

Deve raddoppiare la dose di Mesalazina, e poi fargli sapere, altrimenti l'intervento sarà spostato di qualche settimana, non può attaccarsi ad una parte non sana, per non rendere vano tutto il lavoro di ricostruzione.

Alessandro ci è rimasto un po' male... sperava di risolvere più in fretta, se slitta questo intervento slitterà anche il prossimo... l'estate è sempre più vicina e lui vorrebbe essersi già lasciato tutto alle spalle... vorrebbe godersi l'estate senza "sacchetto".

D'altra parte io leggo nei gruppi in cui sono iscritta di persone che aspettano anni per il primo intervento, e poi anni per gli altri... in altri ospedali, in altre città... e mi rendo conto di quanto siamo fortunati noi ad essere seguiti in questa struttura, da questi medici, da questo professore...

Una settimana o due in più o in meno non farà la differenza. Vuole fare le cose per bene e dobbiamo aver fiducia in lui... anche se io lo chiamo l'Uomo dei record, perché per me ha tutta una sua tabella di marcia, sono certa che agisca prima di tutto nell'interesse del paziente.

E così aspettiamo.

Nel frattempo Alessandro riuscirà ad andare alla visita dell'Inps per l'invalidità, e non dovrò rimandarla perché è ricoverato.

Cominciamo il conto alla rovescia.