Santa Lucia

Stamattina è Santa Lucia.

A Brescia porta i regali ai bimbi buoni e il carbone a quelli cattivi, almeno... una volta c'era il carbone (dolce), adesso non lo so più. I miei figli non hanno mai amato molto i dolci, le caramelle... e adesso sono proprio fuori dal giro!

Arriva Roberto con un regalo per Alessandro, bisogna un po' tirarlo su, siamo al quinto giorno consecutivo di febbre alta, fanno qualche flebo di Tachipirina, il Perfalgan, quando supera i 38°, poi mi danno del ghiaccio che gli metto tra le gambe, dietro il collo, sulla giugulare, sulla fronte, dove sembra essere il posto meno indicato per metterlo... ma gli dà sollievo.

Alessandro ha delle placche in gola e la tracheite gli procura la febbre, sta prendendo un altro antibiotico per vena tre volte al giorno oltre al Deflamon, altre tre dosi al giorno. Giù un flacone su l'altro...

E' una telecamera tipo Go-Pro. Sorride mestamente... E' contento ma ormai non ha più energie...

Sta programmando un'uscita in bicicletta per poterla provare.

Stamattina mi sono accorta che ha la lingua con crostone nere...

Qualche giorno fa gli avevano già dato delle vitamine perchè era tutta viola.

Il dottor Pozzi ha interrogato la tirocinante che lo segue qualche volta nei suoi giri per il reparto:

"Cosa potrebbe essere?

"Liquirizia".

mmmmmmmmmmmmm

Questa poverina non ne azzecca mai una di quelle che le chiede...

"Mirtillo?"

"Sì, gli diamo succo di mirtillo, per le vene, ma stamattina non l'ha ancora bevuto."

"No, non può essere, è carenza di vitamine..."

Ecco, s'è aggiunta un'altra pastiglia.

Oggi invece non è solo colorata, ha proprio croste nere.

Ormai ho imparato a conoscere quello sguardo della dottoressa Benini...

E aggiungiamo un'altra pastiglia, c'è un'altra carenza, il ferro sta calando a rotta di collo, una pastiglietta di Ferrograd non basta più, aumentiamo le dosi e le somministrazioni.

La scuola in ospedale

Qualche giorno fa mi è capitata per le mani una rivista dell'ospedale in cui parlano della scuola interna, ci sono insegnanti che tengono lezione agli studenti ricoverati.
Mi sono ricordata che la mamma di Riccardo mi aveva parlato di far richiesta alla scuola del PDP, Piano Didattico Personalizzato, usufruibile da chi ha malattie croniche.
E' necessario per evitare che vengano conteggiate le assenze e permette un piano di studi personalizzato in modo che non si accavallino verifiche ed interrogazioni, peggiorando lo stato di salute.
Sono andata a scuola e ho parlato col Vice Preside, anche molto spiaciuto dello stato di salute di Alessandro.
Quando ero ancora nel parcheggio ho chiamato il centralino dell'Ospedale e parlato con la referente della Scuola in Ospedale.
Tempo di tornare in reparto e due insegnanti mi stavano già aspettando fuori dalla stanza di Ale per farmi firmare tutti i documenti e far partire la procedura.
Alessandro ovviamente non l'ha presa molto bene.
E' dal primo giorno di ricovero che ha il libro di storia e quello di economia sul comodino, ma non è ancora stato abbastanza bene da prenderli in mano.
Ci siamo accordate affinché inizi con Italiano e l'Inferno di Dante, Alessandro sapeva che lo avevano iniziato in classe ed era preoccupato di rimanere indietro.
Al momento l'unico ostacolo è proprio il professore di italiano e storia...
Prima del ricovero io e Ivan avevamo fatto il giro di tutti i professori per informarli del peggioramento della sua malattia e della necessità di concedergli il permesso si andare in bagno, se l'avesse chiesto.
Purtroppo per evitare abusi gli insegnanti non lo accordano in orario di lezione, ma Alessandro non poteva rischiare di sporcarsi tutto. Non era bello e soprattutto assai imbarazzante ritrovarsi con i jeans sporchi di sangue e i boxer pieni...
Abbiamo trovato tutti i docenti preoccupati per lui e partecipi del nostro momento di difficoltà. Tutti ad eccezione di quello di italiano.
Ci fece il "favore" non chiesto di far recuperare una verifica di storia a tutti quelli che ne avevano bisogno (perchè non poteva farla recuperare solo ad Alessandro) nonostante avessero scioperato, mentre Alessandro era assente per febbre ma nonostante lo avessi avvisato che il 17 novembre Alessandro sarebbe stato assente per una rettoscopia programmata, quando fissa la nuova verifica? Il 17 novembre... e gli assenti avrebbero potuto recuperarla solo a febbraio, con il nuovo quadrimestre...
Grazie!
Quando i compagni sono venuti a trovare Alessandro in ospedale, lui ha cercato di farli desistere consigliando loro di stare a casa a studiare invece di andare a trovare il compagno malato...

Tornando alla scuola in ospedale... la lezione sull'Inferno è saltata! Alessandro aveva febbre alta e vomito.
Tutto rimandato ad oggi... prima lezione di inglese! Ma inglese gli piace e riesce bene, ieri sera messaggiava con Matt, il fidanzato inglese di sua sorella, dei vari campionati di calcio italiani...

Io mi metto le calze

Ieri sera gran movimento in reparto... o meglio, nella nostra stanza!
Rimanendo così tanto è naturale cambiare vari compagni di stanza...
Qualcuno si è fermato solo poche ore, come il signore che era in ambulatorio per una Tac e l'hanno ricoverato con urgenza e gli hanno salvato la vita... è molto simpatico e lo incontriamo sempre in corridoio, chiede di Ale e spara battute a raffica, ma appena arrivato ha turbato la nostra quiete chiamando tutti i numeri che aveva in rubrica per informarli del fatto parlando a voce molto alta...
Io e Renzo ci guardavamo e alzavamo gli occhi o la testa ondeggiava per commentare in silenzio, ormai ci capiamo al volo!
O come il pachistano che ha chiamato i soccorsi la notte dello svenimento di Ale, una notte e via. Era così silenzioso che non ci disturbava proprio...
Quello un po' più seccante è durato una settimana, si alzava mille volte a notte, denunciava tutti, accusava tutti di volerlo mandare in coma diabetico...
Noi e Renzo invece andiamo perfetti... lui è allettato, quindi il bagno è sempre libero per Ale!, è tranquillo, legge il suo giornale, io lo aiuto se ha bisogno ad abbassare un cuscino, a passargli un bicchiere, a mettergli in carica il telefono... Alle otto e mezza chiudo la porta e spengo le luci, lui dorme e io ed Ale guardiamo i nostri Ipad...
Abbiamo la nostra routine e vorremmo che il terzo letto fosse sempre vuoto.

Arriva un letto con qualcuno sopra con la coperta termica... chi sarà? non vogliamo nessuno!
"Metti un bambolotto nel letto!", mi dice Renzo.
Ma ormai è troppo tardi, tolgono il letto della camera e fanno entrare questo. Qui funziona così... i letti vanno e vengono..., non solo le persone, se le spostano le spostano nel loro letto e col loro comodino, poi riportano qui quelli puliti dell'altra stanza.
Guardo meglio e toh chi si vede?
Salomone!
Aveva ragione Renzo qualche settimana fa quando prevedeva che sarebbe presto tornato dentro trovato su un marciapiede!

E' entrato il dottor Contessi, epatologo. La Gastroenterologia divide il corridoio con Epatologia, ieri sera c'era lui di turno.
"Allora Signor Salomone, c'è scritto che l'hanno respinta da Sant'Anna..."
"bmbfmnblmn..."
"Ma lei è stato ricoverato qui un mese fa e poi ha firmato ed è uscito?"
"bmmgpdmmmbbbbbt..."
"Ma lei signor Salomone beve? lo sa che non deve bere? Quando ha bevuto l'ultima volta?"
"bmmdmfmf... domenica"

Domenica era il giorno prima...

"Ma qui vedo che è andato cinque volte alla Poliambulanza e non l'hanno mai ricoverato..., tre volte a Sant'Anna e l'hanno sempre respinto?"
e comincia tutta una filippica sulle cliniche che non accettano tutti e loro sono obbligati, e lui praticamente è una testa di cavolo che continua a bere anche se non può..............

Lo lasciano qui... e comincia l'inferno.
Ogni tre per due mi fanno uscire perché gli devono fare qualcosa.
In corridoio ci sono delle sedie. Chiedo a cosa servano:
"C'è il film sul grande schermo stasera, in camera vostra, adesso le portiamo là e ci sediamo."

E infatti il film inizia, ma senza seggioline.
Vuol la padella, gliela portano, lui metà la fa dentro, l'altra metà si alza, scivola e la fa per terra...
Poi gli tirano su le sponde del letto per non farlo muovere e lui biascica che deve vomitare.
Suono il campanello per chiamare gli infermieri, ne arriva uno solo che non sa come gestire la cosa da solo, mi chiede di chiamare rinforzi e fargli portare i guanti.
Io e Alessandro andiamo in bagno... e ci rimaniamo finché tutto torna tranquillo, o quasi...
Praticamente questo vomitando sangue e birra e vino ha schizzato quattro infermieri, di cui qualcuno anche sulle braccia nude.
Si tranquillizza e si mette giù.

Io invece incomincio ad incavolarmi... Ivan  ha preso le ferie ma ha problemi di dissenteria e finché non gli passa non deve avvicinare Alessandro, mia sorella ha il raffreddore e finché non le passa non può avvicinare Alessandro, i due che mi davano il cambio un po' di ore, poi arriva questo che rigetta in stanza sangue, alcool e chissà che germi e batteri...
Comincio a lamentarmi con l'infermiera che io vado dal DG (Dirigente Generale) e metto in piedi un casino, che questo qua lo dovevano lasciare al Pronto Soccorso in un tugurio oppure in fondo al corridoio dove tengono le barelle e le sedie a rotelle........

Mi rimetto giù sulla mia poltrona e provo a dormire.

Salomone si tira su nel letto:
"Toglietemi il catetere, toglietemi il catetere, toglietemi il catetere..." urla
Risuono il campanello, vengono, cercano di tranquillizzarlo, il catetere lo deve tenere...
Verso l'una vengono a prenderlo per portarlo a fare la gastroscopia, spero non lo riportino su...
Ma dopo un'ora torna.
E ricomincia:
"Toglietemi il catetere, toglietemi il catetere, toglietemi il catetere..."
Risuono il campanello.
Torna l'infermiere. Va a chiedere al medico e gli toglie il catetere.
Silenzio.
Bene, ora si dorme.

"Aiutooooo" Sto male, sto morendo..."
"Ma si muori, ma muori subito però, così dormiamo", non lo dico ad alta voce ma lo penso...

Si mette a sedere sul letto attaccandosi alla maniglia sopra. Mette una gamba fuori dalla sponda.
Ma dove vuole andare?
Risuono il campanello.
Arrivano.
Lo rimettono giù... si decidono a dargli qualcosa che lo faccia dormire, tacere, morire.
Basta che mi faccia dormire.
Ormai tutte queste notti di sonno interrotto mi stanno incattivendo.
Io non ho problemi poi al mattino ad uscire, andare al lavoro, ogni tanto sbadiglio, ma poi sono un grillo fino a sera. Però tutte le sveglie notturne mi rendono cattiva.
Forse ha ragione Roberto quando dice che non è vero che io sono buona.

Tra un viaggio e l'altro verso il bagno, perché qui non è solo Salomone che mi tiene sveglia, c'è anche Ale che deve andare in bagno... mi accorgo che Salomone agita le braccia con le flebo attaccate... risuono il campanello. Si è tutto ingarbugliato.

Arriva mattina, finalmente. Lo dico solo oggi. Di solito odio il mattino, i prelievi, la prova dei parametri, rifare i letti, lavare gli allettati, la colazione, le pulizie... tutto tra le cinque e le otto quando io vorrei dormire.

Devono fare il prelievo a Salomone.
Ha le vene distrutte peggio di quelle di Alessandro, come fanno per infilargli l'ago si rompono.
Decidono di mettergli il Venflon (la farfallina) alla caviglia.
Non è una grande idea comunque, dopo un po' lo vedo che si rotola nel letto, si piega come una rana diretto verso il muro, Ivan ha la faccia stupita/spaventata.
Passa in corridoio la dottoressa Benini, le faccio un cenno.
Entra.
"Signor Salomone cosa fa? Sta pregando verso la Mecca?"
Io esco in corridoio e chiamo un infermiere. Lo fanno girare, lo sgarbugliano e  gli dicono di stare fermo.
"Ho una crisi, dovete darmi il Valium, ho le crisi, sto male, a quest'ora io prendo il Valium"
Ma dateglielooooooo.

Alessandro vede il traffico attorno ai tubicini delle flebo che partono dalla caviglia.
"Io mi metto le calze"

Adoro le sue battute, nonostante tutto. Per lui non lo sono... ma a me fanno sorridere.
"Ale questa la devo scrivere!". Lo sa che sto scrivendo il blog. Ogni tanto mi dice."Mamma scrivi. Hai preso appunti?"

Ha una paura che le vene collassino di nuovo, la possibilità è il catetere al collo, come Renzo, e non lo vuole, nella mano non vuole essere bucato, nemmeno per i prelievi, figuriamoci adesso al piede...
"Come faccio dopo ad alzarmi e camminare?"
Povero il mio Ale.
Quante volte l'ho pensato? Domani è un mese che siamo qui.
L'hanno pesato e ha perso ancora peso, ora è 58.7, è alto un metro e ottanta. E' un'acciughina.

Claudio, Nicola e Ornella

In reparto ognuno ha il suo compito... i pulcini, quelli vestiti di giallo fanno i letti, portano la colazione, il pranzo, portano le padelle, le portano via, puliscono gli allettati, se suoni il campanello arrivano loro ma se ti servono gli infermieri li devono chiamare. Qualcuno stacca le flebo, ma raramente.

L'impresa di pulizie passa due volte, al mattino presto per il ripasso e il pomeriggio per il grosso.

mmm

Io ho il mio detergente spray e la mia spugna in bagno, ripasso il tavolo, il comodino e il bagno dove sporca Alessandro. 

Si è già beccato un'infezione in ospedale e queste febbri continue inspiegabili chissà da dove vengono...

Il prelievo di sangue di un paio di giorni fa è in coltura per stabilire anche stavolta che cocco sarà...

Alessandro si è lamentato di mal di gola, non inghiotte quasi niente, è sempre più debole e magro.

Gli infermieri si dividono in quelli che sanno fare da quelli che non vogliono fare o non sanno fare... Questi ultimi non per colpa loro ma perché sono tirocinanti.

Ce n'è uno in particolare che ad Alessandro e Renzo proprio non piace... non imbrocca mai la vena giusta, se attacca la flebo non scende e bisogna sempre fare i lavaggi della vena o chiamare soccorso.

Renzo gli ha chiesto se non ha mai lavorato sulle ambulanze come volontario.

Quello ha risposto di no.

"Si vede, ma ti farebbe bene..."

Per fortuna ha finito il tirocinio ed è tornato al suo paese, in Sicilia.

Alessandro si lamenta mai... sopporta sempre tutto in silenzio. Ma quando vede arrivare l'arcella con le provette per i prelievi o i flaconi delle flebo comincia ad agitarsi se il volto dell'infermiere non è quello giusto...

Si fida di pochi, a ragione...

Nicola o Niccolò, indifferentemente, non abbiamo capito qual è il nome giusto, è un infermiere di una volta... non questi nuovi con la laurea in infermieristica... sa fare tutto, perché una volta gli infermieri facevano tutto, ha esperienza e perciò sa come affrontare gli imprevisti... Se la flebo di Ale non scende perché la vena se ne sta di nuovo andando sa cosa toccare e magicamente le gocce riprendono a venire giù con regolarità... 

Claudio è più giovane, di poche parole, sempre gentilissimo con tutti, e ha le mani d'oro... Quando si tratta di riprendere il braccio ad Alessandro per trovare una vena nonostante siano ancora "bruciate" o troppo fini, ci vuole Claudio. Lui tocca, sfiora, gira, finché trova il punto giusto e va a colpo sicuro, senza provare e riprovare tante volte.

Arriva e fissa con garze e nastro adesivo gli aghi infilati da altri in modo che non si spostino e il liquido vada in giro... 

Con lui i prelievi vanno al primo colpo, senza bucare tre volte per riempire tre provette...

Ma lui non c'è sempre! E credo che anche lui stia in ospedale da un bel po'...

E poi c'è Ornella. Anche lei non ha di sicuro la laurea in infermieristica... anzi... mi sa che tra un po' se ne andrà in pensione... ma pure lei ha la mano magica. Tocca, preme, piega, sposta la cannula della flebo e il liquido riprende a scendere, senza bisogno di inserire siringhe di fisiologica per il lavaggio della vena o staccare tutto e provare su un altro braccio. Con i prelievi è magica già alle 5.20 del mattino, quando il prelievo è urgente e la risposta deve arrivare prima del giro dei medici. Guarda il reticolo di vene davanti, dietro, in parte, i suoi polpastrelli vanno dritti a premere dove poi infila l'ago.

Se non ci sono Claudio, Nicola e Ornella siamo rovinati... 

E a volte mancano.

E allora lo senti...

"Dov'è Claudio? Chiamate Claudio..."

Questa giungla mi distrugge

Alessandro ha di nuovo la febbre.
Mi chiede quando farà effetto l'Infliximab ma io non so dirglielo di preciso, servono mesi, due settimane, poi altre quattro, poi altre sei prima di vedere qualche risultato...

Roby è andato al supermercato e con i biscotti gli hanno regalato una tazza... le Gocciole, i biscotti che Ale ha mangiato a chili... e una frase che sembra stampata apposta per questi giorni!

Gliela porto in ospedale sul comodino, tra tutte le medicine che deve prendere, la riempio di mirtilli.
Le vene ci servono! Le vene ci servono! Avanti tutta con i mirtilli... anche perché li mangia volentieri.

Queste settimane sono state proprio una giungla in cui sopravvivere, con tanti pericoli da scansare... infezioni, ricadute... basta una piccola cosa per migliorare la giornata...
Un sorriso glielo abbiamo strappato, piccolo piccolo...

Voglio fare lo psicologo

Alessandro sta molto meglio, è convinto che la prima dose della terapia con l'Infliximab abbia già fatto effetto.
La Professoressa Ricci gli ha detto che ci vuole tempo per vedere i risultati ma lui è convinto di stare già meglio.
Gli si è sciolta la lingua, questo è certo...
Dov'è quel ragazzino che non riusciva a guardarla in viso mentre gli parlava nel suo studio? Quello che mi confidava di non riuscire a guardare gli adulti negli occhi?

"Mi è proprio piaciuto stare di là a fare l'Infliximab. Ci andrei tutti i giorni."
La professoressa Ricci è stupita.
"Ho parlato con il ragazzo in parte a me... mi ha raccontato della sua malattia"

Più tardi stupisce di nuovo me e Renzo, dopo la storia che vuol andare in convento:
"Ho deciso che voglio fare lo psicologo, mi è piaciuto parlare con i ragazzi oggi. Voglio fare lo psicologo e andarmi a sedere là nella stanza con i malati a fargli compagnia, e farli parlare della loro malattia, se hanno voglia."

Io e Renzo ci guardiamo e alziamo gli occhi al cielo!

Vai a fare il prete, vai a fare lo psicologo, basta che tu guarisca tesoro...

Quest'eleganza di telino mi dà sicurezza

Questa mattina è passata la febbre, sta abbastanza bene per iniziare l'Infliximab.
Abbiamo tutti grandi aspettative su questo nuovo farmaco, deve funzionare per forza...
Non pensiamo agli effetti collaterali, ai rischi, alla possibilità che non funzioni...

A metà mattina mi chiama Ivan.
E' pronto. Lo spostano nel Day Hospital per qualche ora.
Io e Roberto raggiungiamo il reparto insieme, giusto per sorbirci le lamentele di un'infermiera sulla nostra presenza.
"Il papà sì ma poi basta."
"Sono la mamma, lascio al papà i cambi di biancheria e poi ce ne andiamo."
Ivan ha gli occhi lucidi.
L'infermiera capisce di aver esagerato e si scusa: il reparto è piccolo e non c'è posto nemmeno per i tanti pazienti.
Un saluto ad Ale, seduto in poltrona con accanto altri due ragazzi un po' più grandi di lui.

Aspettiamo che finisca.
Aspettiamo sperando non ci siano reazioni.
Ci vogliono circa tre ore.

Torna in camera molto più rilassato. Sembra stia già bene. Per lui l'Infliximab ha già fatto effetto.
"Ma Ale, tre ore in poltrona e non sei mai andato in bagno?"
"No mamma, mi hanno messo un telino nelle mutande e non sono andato."

Nel pomeriggio tutto bene, nessun effetto collaterale evidente... Lui è tranquillo.
Solo un paio di S

La sera mentre gli tiro su i calzoni del pigiama, i boxer e sistemo il telino da dietro mentre lui lo regge davanti mi dice:
"Quest'eleganza di telino mi dà sicurezza. Certo che avrei immaginato di arrivare a questi punti a ottant'anni..."
In tutto il giorno è sempre riuscito ad arrivare in bagno senza sporcarsi.
Saperlo prima... ci risparmiavamo tutti quei boxer lavati e stesi in bagno, quei pigiami da mandare alla nonna...
Ce l'avesse detto qualcuno.
Bastava un telino verde menta.