Bistecca in vena

Questa mattina sono dovuta rientrare di corsa.
Sono arrivati i risultati delle analisi, nonostante la flebo di ferro l'emoglobina è scesa ancora, hanno deciso di fare una trasfusione di sangue.
Nel tardo pomeriggio sono dovuta rientrare ancora, per firmare l'autorizzazione alla trasfusione.

E' passata la Professoressa Ricci:
"Dai Alessandro, adesso ti abbiamo messo una bella bistecca in vena, ti sentirai meglio."
C'è sempre la febbre alta.
E continuiamo ad andare avanti e indietro dal bagno.
Sangue, sangue, sangue e muco, sangue e frammenti.
Ma cos'ha ancora nella pancia il mio povero bambino?

"Mamma, ma perché  a me? Io non ho fatto niente?
"Lo so tesoro... Non lo so il perché, me lo sto chiedendo anch'io..."

Io sono impotente, siamo tutti impotenti, i medici che gli stanno dando di tutto, ora anche flebo di vitamina K, ho riconosciuto il Konakion, lo davamo ai cani quando li avvelenavano con il veleno per i topi, che causa emorragie. La vitamina K serve per la coagulazione.

Dai, che adesso questa trasfusione lo rimette in forze. Le bistecchine della nonna non bastano, se poi le vomita come ha fatto prima...

Ho incontrato Babbo Natale

Sono appena arrivata in negozio, anche oggi tardissimo e i ragazzi erano fuori al freddo ad aspettarmi, ma dovevo parlare ai medici durante il giro, la situazione è sempre più preoccupante...

Giusto il tempo di accendere il pc, la radio, guardare due cose e già devo rientrare... mi ha chiamato Ivan.

Mi infilo il giaccone, saluto i ragazzi, a testa bassa salgo la discesa. Sto andando a passo svelto verso la Piazza davanti l'Ospedale (e ancora una volta mi ripeto quanto sono stata fortunata a traslocare qui), sono ancora nella stradina interna.

Sta arrivando un signore, proprio un bel signore, con un mantello e il cappuccio di Babbo Natale, che bella faccia serena ha... non riesco a togliergli gli occhi di dosso, esiste davvero?

Quando mi passa accanto allunga la mano e mi passa una carezza sul braccio.

Non riesco a trattenere le lacrime.

Quelle lacrime che cerco di lasciare solo durante il tragitto dentro fuori, fuori dentro...

Spero Babbo Natale ci faccia un bel regalo...

Quando rientro dopo mezz'ora chiedo ai ragazzi se hanno visto Babbo Natale, magari stava scendendo in negozio. No...

Me lo sono sognato?

Comunque è bastato un gesto... e mi sono ricordata di quante persone ci sono vicine in questo momento: clienti che chiedono, che telefonano, che pregano... gli amici, i parenti...

E poi ci sono quelli che sono spariti, che vorresti sentire.

E poi c'è Babbo Natale.

Qui massima trasparenza

Nonostante abbiano aumentato la dose di ferro e siano poi passati alla flebo l'emoglobina è scesa ancora, Alessandro è molto debole. Ha avuto ancora febbre alta e le flebo di Perfalgan si alternano a quelle degli antibiotici.

Stamattina alle otto è passato l'infettivologo con la dottoressa Benini per farsi un quadro della situazione, con tutti gli antibiotici e il cortisone che ha preso in un mese non dovrebbe esserci febbre.

Presto non l'aveva ma poi ha già iniziato a risalire.

L'altro ieri gli hanno fatto un tampone alla gola (va beh... il primo lo avevano fatto in un altro posto... quando l'ho detto alla dottoressa Benini non voleva credere alle sue orecchie... "non in gola? ma allora dove?" hm... la dottoressa Rosanna, lunghi boccoli scuri, 29 anni, un sorriso disarmante, -piace molto ad Ale- va a chiedere agli infermieri. "ehhhh... in laboratorio si erano accorti che non andava bene, adesso stavano venendo a rifare il prelievo"........................................) ma il risultato deve ancora arrivare, così come l'ennesima emocoltura .

Sfogliano tutti i fogli della cartella clinica di Alessandro... ormai ha dimensioni notevoli, controllano i valori della febbre, gli esami, le terapie già in atto...

Nemmeno lui sa cosa dire.

"Sono un caso complicato!"

"Già... ma a noi i casi semplici non piacciono..." risponde l'infettivologo.

Aggiunge altri esami, altri tre antibiotici, ormai è coperto per qualsiasi cosa...

Più tardi mentre sto uscendo incrocio la Professoressa Ricci.

"Abbiamo chiesto anche il consulto col chirurgo. Ormai non sta rispondendo più a niente, il cortisone non fa nulla, non possiamo continuare con la dose massima, abbiamo dovuto scendere, ma nello scendere è peggiorato, non abbiamo tempo di aspettare che l'Infliximab faccia effetto. Programmiamo un'altra rettoscopia per vedere la situazione. Con le lastre al torace siamo abbastanza tranquilli ma il chirurgo vuole valutare meglio. Temiamo che l'infiammazione si sia estesa."

"Ma non sarebbe meglio a questo punto una colonscopia per vedere tutto?"

"mmm... meglio di no. Andremmo a rischiare insufflando aria."

Non mi spiega bene ma ho capito al volo... temono che già soffiando l'aria il colon, o quello che resta dopo averlo visto scendere nel wc o nei telini, si perfori.

Mi sto mettendo a piangere, la professoressa Ricci ha un'espressione spiaciutissima, ma non può fare altrimenti che avvisarmi...

Mentre esco chiamo Ivan che è con Alessandro e lo avviso.

Sono appena entrata in negozio e mi richiama, il chirurgo è già passato, ha detto ad Alessandro che sta valutando l'intervento, lo ha chiamato SALVAVITA.

Rientro subito in ospedale, devo stargli vicino dopo questa notizia, non so ancora come l'ha presa...

Intervento... stomia, sacchettino... Pensavo fosse cosa per vecchi... la deviazione.

Avviso Roberto e saliamo insieme, incrociamo di nuovo la Professoressa Ricci con il dottor Pozzi fuori dall'ascensore. Si scusa ancora per la brutta notizia...

"Mi spiace non poter fare di più. Abbiamo chiesto al Professor Nascimbeni di venire a vederlo perché è il miglior chirurgo che abbiamo a disposizione. Lui ci sarà anche sabato e domenica per ogni evenienza, lunedì o martedì valuteremo insieme la situazione e decideremo o per l'intervento o se anticipare la seconda dose di Infliximab. Abbiamo preferito chiamare lui perché si è reso disponibile anche se non è di turno, in caso di necessità, per non rischiare che lo operi chiunque."

In caso di necessità... Quindi la situazione è grave... 

Decideranno lunedì o martedì ma lui sabato e domenica è in ospedale...

Mi si inumidiscono di nuovo gli occhi, cosa deve sopportare ancora il mio bambino?

Perché? Perché? Perché?

Nessuno ha ancora risposto alla mia domanda.

Entriamo in camera, Alessandro è tranquillo. Ma lui è sempre tranquillo, è troppo tranquillo. Come fa ad accettare tutto senza piangere, senza urlare? 

Ivan calca l'accento sulla parola SALVAVITA che ha usato il professor Nascimbeni.

Roberto ha già controllato chi è il Professor Nascimbeni, profilo Facebook, pareri di colleghi, stato di servizio. 1700 e passa interventi sul tratto digerente, colon-retto... va bene, ci fidiamo!

Ritorno in negozio e incontro nuovamente la Professoressa Ricci in fondo al corridoio, non so chi delle due sta peggio.

"Sono sicura di aver fatto tutto il possibile per Alessandro. Ho controllato e ricontrollato per vedere se avevo sbagliato qualcosa. Ma non posso darmi colpe. Il problema è che in questo caso non riesco ad essere staccata come dovrei, sono troppo coinvolta, e rischio di perdere di lucidità. Ma sono certa di aver agito per il meglio."

Sono io che tranquillizzo lei, sono sicura che lei e gli altri abbiano fatto il possibile e anche di più...

E' solo che la vita si sta accanendo contro il mio Alessandro... forse l'intervento è la soluzione giusta.

Risalgo nel tardo pomeriggio, una visitina breve,  in corridoio passa la dottoressa Benini, mi ferma, quegli occhi... faccio cenno ad Ivan di uscire senza che veda Alessandro.

"Ci sarebbe un'altra cosa... Ormai le braccia non bastano più... Dobbiamo utilizzare l'accesso al collo, soprattutto in evenienza dell'intervento. Dobbiamo dar tempo alle vene di ripristinarsi."

Rientriamo in camera.

Alessandro stava giocando con la sua nuova finta Go-Pro di Santa Lucia ma non gli è scappato niente.

"Qui massima trasparenza. Cosa vi ha detto?"

Gli spieghiamo che dovranno mettergli l'accesso al collo. Non vuole.

Anche Renzo cerca di tranquillizzarlo:

"L'ho messo anch'io. Scendi in rianimazione dieci minuti. Non senti niente. Solo la pizzicata della puntura."

Forse si convince.

Povero il mio Alessandro...

Un'altra.

Non gli stanno risparmiando niente.

Perché?

Le belle notizie le abbiamo lasciate nell'armadio

Santa Lucia

Stamattina è Santa Lucia.

A Brescia porta i regali ai bimbi buoni e il carbone a quelli cattivi, almeno... una volta c'era il carbone (dolce), adesso non lo so più. I miei figli non hanno mai amato molto i dolci, le caramelle... e adesso sono proprio fuori dal giro!

Arriva Roberto con un regalo per Alessandro, bisogna un po' tirarlo su, siamo al quinto giorno consecutivo di febbre alta, fanno qualche flebo di Tachipirina, il Perfalgan, quando supera i 38°, poi mi danno del ghiaccio che gli metto tra le gambe, dietro il collo, sulla giugulare, sulla fronte, dove sembra essere il posto meno indicato per metterlo... ma gli dà sollievo.

Alessandro ha delle placche in gola e la tracheite gli procura la febbre, sta prendendo un altro antibiotico per vena tre volte al giorno oltre al Deflamon, altre tre dosi al giorno. Giù un flacone su l'altro...

E' una telecamera tipo Go-Pro. Sorride mestamente... E' contento ma ormai non ha più energie...

Sta programmando un'uscita in bicicletta per poterla provare.

Stamattina mi sono accorta che ha la lingua con crostone nere...

Qualche giorno fa gli avevano già dato delle vitamine perchè era tutta viola.

Il dottor Pozzi ha interrogato la tirocinante che lo segue qualche volta nei suoi giri per il reparto:

"Cosa potrebbe essere?

"Liquirizia".

mmmmmmmmmmmmm

Questa poverina non ne azzecca mai una di quelle che le chiede...

"Mirtillo?"

"Sì, gli diamo succo di mirtillo, per le vene, ma stamattina non l'ha ancora bevuto."

"No, non può essere, è carenza di vitamine..."

Ecco, s'è aggiunta un'altra pastiglia.

Oggi invece non è solo colorata, ha proprio croste nere.

Ormai ho imparato a conoscere quello sguardo della dottoressa Benini...

E aggiungiamo un'altra pastiglia, c'è un'altra carenza, il ferro sta calando a rotta di collo, una pastiglietta di Ferrograd non basta più, aumentiamo le dosi e le somministrazioni.

La scuola in ospedale

Qualche giorno fa mi è capitata per le mani una rivista dell'ospedale in cui parlano della scuola interna, ci sono insegnanti che tengono lezione agli studenti ricoverati.
Mi sono ricordata che la mamma di Riccardo mi aveva parlato di far richiesta alla scuola del PDP, Piano Didattico Personalizzato, usufruibile da chi ha malattie croniche.
E' necessario per evitare che vengano conteggiate le assenze e permette un piano di studi personalizzato in modo che non si accavallino verifiche ed interrogazioni, peggiorando lo stato di salute.
Sono andata a scuola e ho parlato col Vice Preside, anche molto spiaciuto dello stato di salute di Alessandro.
Quando ero ancora nel parcheggio ho chiamato il centralino dell'Ospedale e parlato con la referente della Scuola in Ospedale.
Tempo di tornare in reparto e due insegnanti mi stavano già aspettando fuori dalla stanza di Ale per farmi firmare tutti i documenti e far partire la procedura.
Alessandro ovviamente non l'ha presa molto bene.
E' dal primo giorno di ricovero che ha il libro di storia e quello di economia sul comodino, ma non è ancora stato abbastanza bene da prenderli in mano.
Ci siamo accordate affinché inizi con Italiano e l'Inferno di Dante, Alessandro sapeva che lo avevano iniziato in classe ed era preoccupato di rimanere indietro.
Al momento l'unico ostacolo è proprio il professore di italiano e storia...
Prima del ricovero io e Ivan avevamo fatto il giro di tutti i professori per informarli del peggioramento della sua malattia e della necessità di concedergli il permesso si andare in bagno, se l'avesse chiesto.
Purtroppo per evitare abusi gli insegnanti non lo accordano in orario di lezione, ma Alessandro non poteva rischiare di sporcarsi tutto. Non era bello e soprattutto assai imbarazzante ritrovarsi con i jeans sporchi di sangue e i boxer pieni...
Abbiamo trovato tutti i docenti preoccupati per lui e partecipi del nostro momento di difficoltà. Tutti ad eccezione di quello di italiano.
Ci fece il "favore" non chiesto di far recuperare una verifica di storia a tutti quelli che ne avevano bisogno (perchè non poteva farla recuperare solo ad Alessandro) nonostante avessero scioperato, mentre Alessandro era assente per febbre ma nonostante lo avessi avvisato che il 17 novembre Alessandro sarebbe stato assente per una rettoscopia programmata, quando fissa la nuova verifica? Il 17 novembre... e gli assenti avrebbero potuto recuperarla solo a febbraio, con il nuovo quadrimestre...
Grazie!
Quando i compagni sono venuti a trovare Alessandro in ospedale, lui ha cercato di farli desistere consigliando loro di stare a casa a studiare invece di andare a trovare il compagno malato...

Tornando alla scuola in ospedale... la lezione sull'Inferno è saltata! Alessandro aveva febbre alta e vomito.
Tutto rimandato ad oggi... prima lezione di inglese! Ma inglese gli piace e riesce bene, ieri sera messaggiava con Matt, il fidanzato inglese di sua sorella, dei vari campionati di calcio italiani...

Io mi metto le calze

Ieri sera gran movimento in reparto... o meglio, nella nostra stanza!
Rimanendo così tanto è naturale cambiare vari compagni di stanza...
Qualcuno si è fermato solo poche ore, come il signore che era in ambulatorio per una Tac e l'hanno ricoverato con urgenza e gli hanno salvato la vita... è molto simpatico e lo incontriamo sempre in corridoio, chiede di Ale e spara battute a raffica, ma appena arrivato ha turbato la nostra quiete chiamando tutti i numeri che aveva in rubrica per informarli del fatto parlando a voce molto alta...
Io e Renzo ci guardavamo e alzavamo gli occhi o la testa ondeggiava per commentare in silenzio, ormai ci capiamo al volo!
O come il pachistano che ha chiamato i soccorsi la notte dello svenimento di Ale, una notte e via. Era così silenzioso che non ci disturbava proprio...
Quello un po' più seccante è durato una settimana, si alzava mille volte a notte, denunciava tutti, accusava tutti di volerlo mandare in coma diabetico...
Noi e Renzo invece andiamo perfetti... lui è allettato, quindi il bagno è sempre libero per Ale!, è tranquillo, legge il suo giornale, io lo aiuto se ha bisogno ad abbassare un cuscino, a passargli un bicchiere, a mettergli in carica il telefono... Alle otto e mezza chiudo la porta e spengo le luci, lui dorme e io ed Ale guardiamo i nostri Ipad...
Abbiamo la nostra routine e vorremmo che il terzo letto fosse sempre vuoto.

Arriva un letto con qualcuno sopra con la coperta termica... chi sarà? non vogliamo nessuno!
"Metti un bambolotto nel letto!", mi dice Renzo.
Ma ormai è troppo tardi, tolgono il letto della camera e fanno entrare questo. Qui funziona così... i letti vanno e vengono..., non solo le persone, se le spostano le spostano nel loro letto e col loro comodino, poi riportano qui quelli puliti dell'altra stanza.
Guardo meglio e toh chi si vede?
Salomone!
Aveva ragione Renzo qualche settimana fa quando prevedeva che sarebbe presto tornato dentro trovato su un marciapiede!

E' entrato il dottor Contessi, epatologo. La Gastroenterologia divide il corridoio con Epatologia, ieri sera c'era lui di turno.
"Allora Signor Salomone, c'è scritto che l'hanno respinta da Sant'Anna..."
"bmbfmnblmn..."
"Ma lei è stato ricoverato qui un mese fa e poi ha firmato ed è uscito?"
"bmmgpdmmmbbbbbt..."
"Ma lei signor Salomone beve? lo sa che non deve bere? Quando ha bevuto l'ultima volta?"
"bmmdmfmf... domenica"

Domenica era il giorno prima...

"Ma qui vedo che è andato cinque volte alla Poliambulanza e non l'hanno mai ricoverato..., tre volte a Sant'Anna e l'hanno sempre respinto?"
e comincia tutta una filippica sulle cliniche che non accettano tutti e loro sono obbligati, e lui praticamente è una testa di cavolo che continua a bere anche se non può..............

Lo lasciano qui... e comincia l'inferno.
Ogni tre per due mi fanno uscire perché gli devono fare qualcosa.
In corridoio ci sono delle sedie. Chiedo a cosa servano:
"C'è il film sul grande schermo stasera, in camera vostra, adesso le portiamo là e ci sediamo."

E infatti il film inizia, ma senza seggioline.
Vuol la padella, gliela portano, lui metà la fa dentro, l'altra metà si alza, scivola e la fa per terra...
Poi gli tirano su le sponde del letto per non farlo muovere e lui biascica che deve vomitare.
Suono il campanello per chiamare gli infermieri, ne arriva uno solo che non sa come gestire la cosa da solo, mi chiede di chiamare rinforzi e fargli portare i guanti.
Io e Alessandro andiamo in bagno... e ci rimaniamo finché tutto torna tranquillo, o quasi...
Praticamente questo vomitando sangue e birra e vino ha schizzato quattro infermieri, di cui qualcuno anche sulle braccia nude.
Si tranquillizza e si mette giù.

Io invece incomincio ad incavolarmi... Ivan  ha preso le ferie ma ha problemi di dissenteria e finché non gli passa non deve avvicinare Alessandro, mia sorella ha il raffreddore e finché non le passa non può avvicinare Alessandro, i due che mi davano il cambio un po' di ore, poi arriva questo che rigetta in stanza sangue, alcool e chissà che germi e batteri...
Comincio a lamentarmi con l'infermiera che io vado dal DG (Dirigente Generale) e metto in piedi un casino, che questo qua lo dovevano lasciare al Pronto Soccorso in un tugurio oppure in fondo al corridoio dove tengono le barelle e le sedie a rotelle........

Mi rimetto giù sulla mia poltrona e provo a dormire.

Salomone si tira su nel letto:
"Toglietemi il catetere, toglietemi il catetere, toglietemi il catetere..." urla
Risuono il campanello, vengono, cercano di tranquillizzarlo, il catetere lo deve tenere...
Verso l'una vengono a prenderlo per portarlo a fare la gastroscopia, spero non lo riportino su...
Ma dopo un'ora torna.
E ricomincia:
"Toglietemi il catetere, toglietemi il catetere, toglietemi il catetere..."
Risuono il campanello.
Torna l'infermiere. Va a chiedere al medico e gli toglie il catetere.
Silenzio.
Bene, ora si dorme.

"Aiutooooo" Sto male, sto morendo..."
"Ma si muori, ma muori subito però, così dormiamo", non lo dico ad alta voce ma lo penso...

Si mette a sedere sul letto attaccandosi alla maniglia sopra. Mette una gamba fuori dalla sponda.
Ma dove vuole andare?
Risuono il campanello.
Arrivano.
Lo rimettono giù... si decidono a dargli qualcosa che lo faccia dormire, tacere, morire.
Basta che mi faccia dormire.
Ormai tutte queste notti di sonno interrotto mi stanno incattivendo.
Io non ho problemi poi al mattino ad uscire, andare al lavoro, ogni tanto sbadiglio, ma poi sono un grillo fino a sera. Però tutte le sveglie notturne mi rendono cattiva.
Forse ha ragione Roberto quando dice che non è vero che io sono buona.

Tra un viaggio e l'altro verso il bagno, perché qui non è solo Salomone che mi tiene sveglia, c'è anche Ale che deve andare in bagno... mi accorgo che Salomone agita le braccia con le flebo attaccate... risuono il campanello. Si è tutto ingarbugliato.

Arriva mattina, finalmente. Lo dico solo oggi. Di solito odio il mattino, i prelievi, la prova dei parametri, rifare i letti, lavare gli allettati, la colazione, le pulizie... tutto tra le cinque e le otto quando io vorrei dormire.

Devono fare il prelievo a Salomone.
Ha le vene distrutte peggio di quelle di Alessandro, come fanno per infilargli l'ago si rompono.
Decidono di mettergli il Venflon (la farfallina) alla caviglia.
Non è una grande idea comunque, dopo un po' lo vedo che si rotola nel letto, si piega come una rana diretto verso il muro, Ivan ha la faccia stupita/spaventata.
Passa in corridoio la dottoressa Benini, le faccio un cenno.
Entra.
"Signor Salomone cosa fa? Sta pregando verso la Mecca?"
Io esco in corridoio e chiamo un infermiere. Lo fanno girare, lo sgarbugliano e  gli dicono di stare fermo.
"Ho una crisi, dovete darmi il Valium, ho le crisi, sto male, a quest'ora io prendo il Valium"
Ma dateglielooooooo.

Alessandro vede il traffico attorno ai tubicini delle flebo che partono dalla caviglia.
"Io mi metto le calze"

Adoro le sue battute, nonostante tutto. Per lui non lo sono... ma a me fanno sorridere.
"Ale questa la devo scrivere!". Lo sa che sto scrivendo il blog. Ogni tanto mi dice."Mamma scrivi. Hai preso appunti?"

Ha una paura che le vene collassino di nuovo, la possibilità è il catetere al collo, come Renzo, e non lo vuole, nella mano non vuole essere bucato, nemmeno per i prelievi, figuriamoci adesso al piede...
"Come faccio dopo ad alzarmi e camminare?"
Povero il mio Ale.
Quante volte l'ho pensato? Domani è un mese che siamo qui.
L'hanno pesato e ha perso ancora peso, ora è 58.7, è alto un metro e ottanta. E' un'acciughina.