Il selfie del testimonial

E' quasi finito febbraio e stiamo ancora aspettando che ci chiamino, intanto Alessandro continua la sua cura di malavoglia, ma piuttosto che rischiare la stomia definitiva meglio girarsi sul fianco sinistro e lasciarmi fare la dose di Mesalazina...

Sta cominciando a mangiare di tutto, inevitabilmente qualcosa gli fa male... a San Valentino lui e Roberto mi hanno preparato  una cenetta coi fiocchi, spaghetti al nero di seppia con seppioline che hanno colorato tutto il contenuto del sacchetto di nero il giorno dopo... ha bevuto anche un po' di sorbetto al limone (non potrebbe bere liquidi freddi nè gelato) e la mattina si è svegliato con fuoriuscite nere liquide. Ho dovuto cambiare TUTTO il letto, lenzuola, piumone, copri piumone e con tutto quello che aveva addosso è finito nella vasca del bucato, via di spazzola e olio di gomito prima di infilare tutto in lavatrice... e lui sotto la doccia.
Cose che capitano... ogni tanto, per fortuna non di frequente!, ma capitano.

La placca ad un pezzo che usa ora gli piace, è di un tessutino lucido argentato, la prima sera che l'ha messa non vedeva l'ora di andare a scuola il giorno dopo per farla vedere ai suoi amici.
"Ma Ale!!! Fai vedere il sacchetto a tutti?"
"Ma certo mamma... che problema c'è?"
Bravo Ale...

La fuoriuscita del sorbetto ha causato un po' di infezione attorno alla stomia, è rimasta qualche ora a contatto con la pelle, come succede per la pelle del culetto dei bimbi, si sono formate delle abrasioni. Il problema è che non si può usare pasta Fissan, allo zinco, la crema Tea Tree della Just, ... perché sopra dobbiamo mettere la placca adesiva, e se sotto ci sono olii non attacca.
Ho sparso un po' di polvere cicatrizzante che poi va soffiata via, rimane attaccata solo quella che serve, e poi via di nuovo con la placca.
La situazione non è migliorata molto, anzi... dopo l'week end dal papà dove vige l'anarchia e niente Mesalazina, niente polverina... l'abrasione si è allargata a tutto il contorno della stomia. Anche tutta la pelle sotto la placca si è arrossata.
Ho cominciato a pensare che fosse allergico all'adesivo della placca argentata... noooo, speriamo di no perché a lui questo modello piace molto.
Ho mandato un messaggio ad Eliana, la nostra stomaterapista, che ha voluto vederlo, per controllare il danno e dargli qualcosa di efficace, per controllare se fosse allergico o meno.
Mentre aspettavamo fuori dall 'ambulatorio abbiamo compilato i libretti che ci aveva dato Eliana al primo appuntamento, di malavoglia Alessandro ha riempito il suo...

Il suo approccio a quel che gli è successo è disarmante...
Una sera prima di cena se ne è uscito come niente fosse:
"Meglio col sacchetto che morto".
Bravo Ale!, così devi pensare...

Un'altra sera abbiamo compilato insieme un formulario, quanto negativamente ha influito la stomia su di te? Da uno a dieci. Ha risposto cinque.
"Sai mamma, io se le cose vanno bene sono felice, ma se vanno male o succede qualcosa di brutto POTA, cosa devo fare? Tanto è uguale... Vado avanti."
Bravo Ale!, è così che si fa, su la testa e avanti tutta...

Quando è stato il nostro turno ed Eliana ha tolto la placca per fortuna la situazione era molto migliorata, la sera prima abbiamo lasciato la stomia all'aria per farla "asciugare", la stronzetta ci ha fatto i dispetti, quando meno ce lo aspettavamo eccola lì a produrre...  ma un'ora libera ha fatto bene alla pelle tutto intorno.
Eliana le ha messo un disinfettante liquido e poi coperto tutto con un anello adesivo, a noi a casa ha dato delle barrette modellabili da mettere come barriera finché la situazione rientra nella normalità.
Eliana ha trovato Alessandro di buon umore, migliorato rispetto all'ultima visita, lo ha rassicurato del fatto che non riesce ancora a correre e a giocare a pallone, è ancora scoordinato, ma rispetto a come era solo due mesi fa non può pretendere di più. Deve pian piano rifare i muscoli, dopo quasi quattro mesi di inattività, e dopo i quindici chili persi... oltre ai tagli dell'intervento ancora freschi.
Lo ha anche coinvolto in un progetto nelle scuole per il prossimo anno scolastico, Alessandro ha accettato di fare il testimonial e di andare a parlare ai ragazzi della sua malattia.
"Perdo scuola?"
"Andremo di sabato."
"Allora va bene..."
Somaro.

Io che mi chiedevo se avrebbe accettato di farsi fotografare ho avuto la mia risposta!, si è fatto un selfie modificato... e mi ha anche dato il permesso di pubblicarlo...

Questa mattina Roberto è ripassato in Chirurgia a chiedere informazioni, il Professor Nascimbeni non c'era, ma la segretaria ha lasciato un biglietto sulla sua scrivania: TONOLI ALESSANDRO SOLLECITA

Speriamo ci chiamino in settimana...

Mostra fotografica e giù di lì

Dal 10 al 18 febbraio 2018 all'interno dell'Ospedale Civile di Brescia, zona Satellite, sarà esposta una mostra fotografica organizzata dall'Abis, Associazione Bresciana Incontinenti e stomizzati, promossa da AMICI, Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino, sul progetto "Invisible Body Disabilities" della fotografa Chiara de Marchi.

La mostra è uno dei modi per affrontare il tabù del "sacchetto", la vergogna a volte di far sapere agli altri cosa si nasconde sotto un maglione o una felpa abbondanti... i tabù si superano uscendo allo scoperto. 

LA STOMIA NON è IL PROBLEMA, MA LA SOLUZIONE

Il Professor Nascimbeni lo ha detto più volte ad Alessandro, l'intervento gli ha salvato la vita... e Alessandro lo sa. Il sacchetto non gli sta rovinando la vita... a dire il vero mi sa che gli tiene pure compagnia!, non so quante volte al giorno si tira su la felpa e se lo guarda, lo sposta, lo soppesa...

Da quando è stato ricoverato non so quante ricerche ho fatto... a volte capito su blog, siti, pagine FB, gruppi... mi chiedo: ma quanti sono? TANTI. E ora capisco sul serio cosa provano, e sono molta spiaciuta per loro, ammiro tutti per la loro forza e il loro coraggio, tutti dei veri guerrieri. Sono sempre più convinta che sia una malattia bastarda, vorrei poterci pestare sopra e cancellarla per sempre, per loro tutti, per il mio Alessandro.

Oggi ho trovato il video di un progetto dello scorso anno  #unsaccodaraccontare dove a parlare sono gli stomizzati stessi, parole e pensieri comuni

in questo invece ci sono alcune loro fotografie:

Chi lo sa se Alessandro si farebbe/farà fotografare? Devo chiederglielo...

Qualche settimana fa un'amica, che soffre di RCU come Alessandro (che non nomino perchè è molto "schiva") mi ha suggerito la pagina di una iscritta ad un gruppo FB in cui siamo entrambe, Life & Love. Io e la mia malattia un esempio di forza e vitalità incredibili! Letizia ha deciso di tenere il suo sacchetto, non vuole essere ricanalizzata, ha altre complicazioni e ha un po' paura a sottoporsi ad altri interventi così "importanti".

Ho trovato il blog di una stomaterapista, la corrispondente della nostra Eliana qui al Civile, lei si chiama Fanni Guidolin, ha anche scritto un libro, che ho acquistato in formato digitale  e che, imbranata come sono, non so più come recuperare dal pc, dovrò riandare sul sito dove l'ho preso... Sul blog racconta le storie dei suoi pazienti, dà consigli su come affrontare la stomia, su come gestirla.

Ieri invece Roberto ha rivisto una nipote dopo anni, sapeva che non era stata bene, ma senza conoscere tutti i dettagli. A lei è stata diagnosticata la RCU nel 2012, non ha funzionato nessuna cura ed è stata operata a Milano, era seguita là. Per il primo anno non erano nemmeno stati in grado di dirle se fosse Morbo di Chron o RCU! Non sapeva del MICI all'Ospedale Civile di Brescia, ci è approdata da poco, ha avuto solo un incontro con la Professoressa Ricci ma anche a lei è piaciuta molto. Sta portando "il sacchetto" da un paio d' anni perché a Milano hanno sempre trovato una motivazione per non toglierglielo... forse adesso riuscirà a liberarsene... Roberto l'ha consigliata di dare un'occhiata al profilo del professor Nascimbeni per tranquillizzarsi.

W Nasci!!!

E mi rifaccio la domanda: ma quanti sono? TANTI

Conto alla rovescia

La vita sembra tornata quasi alla normalità...

Alessandro sta bene... non ha più mal di pancia, e adesso che lo dice con sollievo capiamo quanto deve avergli fatto male prima...

E' contento di non passare le giornate chiuso in bagno.

Va a scuola abbastanza regolarmente, ha già preso 7.5 in matematica e settimana prossima vuol farsi interrogare in economia.

Lo stiamo ancora portando e riprendendo, sebbene in un mese abbia già recuperato 8 chili è ancora debole, si stanca facilmente; ieri sera è entrato a letto con noi per veder insieme Masterchef e si è addormentato dopo un minuto, alle nove...

Si occupa in autonomia di svuotare il sacchetto e anche per il cambio placca, io e Roberto siamo stati via qualche giorno e ha dovuto occuparsi da solo dello stacca attacca ristacca.

Ha imparato bene a vuotare il sacchetto nel wc appoggiandosi bene indietro senza sporcare nulla.

Ieri abbiamo passato praticamente tutta la giornata in ospedale per il prericovero, le analisi, pur essendo quasi tutte ancora fuori dalla norma, sono molto migliorate nell'ultimo mese, il polmone si è sistemato.

Quando si è sdraiato sul lettino per l'elettrocardiogramma e si è alzato la felpa, nel vedergli il sacchetto l'infermiera non è riuscita a trattenere un'esclamazione... e poi: "Povero... ti hanno già sistemato"

Già, già sistemato a 16 anni.

Mi è venuto un gruppo in gola...

A volte tendo a dimenticarmi cosa ha passato, cosa sta passando, cosa lo aspetta ancora. Ma basta tirar su la felpa e tutto torna davanti agli occhi.

L'anestesista ci ha già fatto firmare il consenso all'inserimento di un catetere epidurale con cui somministreranno gli analgesici.

Da una parte sono contenta... l'intervento sarà importante e in questo modo mi eviterà di dover litigare per una dose di Tachipirina... dall'altra sono preoccupata dalla frase: "il metodo è sicuro 9 volte su 10"

Mi sono allarmata subito!: "L'uno su dieci in cosa consiste?, perché Alessandro purtroppo ha subito tutti i casi rari..."

"Sono al corrente signora... Danni lievi, mal di testa, solitamente, se si punge la dura madre, ma in questo caso ci si ferma subito, intorpidimento dell'addome, di gambe e braccia che però sparirà dopo la rimozione del catetere".

"Meno male... temevo già paralisi permanente!"

Mi ha spiegato i vantaggi e mi sono convinta, Ivan aveva già firmato mentre io ero fuori agli ambulatori per la visita di controllo post-operatorio con il Professor Nascimbeni.

Già... perché la visita di controllo l'ho fatta io! Alessandro era ancora in reparto in attesa dell'anestesista e io nel frattempo ho portato tutta la documentazione fuori negli ambulatori esterni.

Dalle carte tutto bene, è stato contento di sapere che mangia, dorme, ha ripreso peso, ha ripreso la scuola, anche se "part-time"... quando gli ho detto che però sanguina ancora ha preferito vederlo. Dopo aver visitato un altro paziente siamo ritornati in reparto e ha "visitato" Alessandro sul serio...

Pur avendolo trovato davvero molto bene, quel sangue non ci vuole, dalla visita la mucosa segnala che la malattia (brutta malattia bastarda) è ancora attiva, finché ha il retto la rettocolite ulcerosa c'è (e io non vorrei più sentirla nominare...).

Deve raddoppiare la dose di Mesalazina, e poi fargli sapere, altrimenti l'intervento sarà spostato di qualche settimana, non può attaccarsi ad una parte non sana, per non rendere vano tutto il lavoro di ricostruzione.

Alessandro ci è rimasto un po' male... sperava di risolvere più in fretta, se slitta questo intervento slitterà anche il prossimo... l'estate è sempre più vicina e lui vorrebbe essersi già lasciato tutto alle spalle... vorrebbe godersi l'estate senza "sacchetto".

D'altra parte io leggo nei gruppi in cui sono iscritta di persone che aspettano anni per il primo intervento, e poi anni per gli altri... in altri ospedali, in altre città... e mi rendo conto di quanto siamo fortunati noi ad essere seguiti in questa struttura, da questi medici, da questo professore...

Una settimana o due in più o in meno non farà la differenza. Vuole fare le cose per bene e dobbiamo aver fiducia in lui... anche se io lo chiamo l'Uomo dei record, perché per me ha tutta una sua tabella di marcia, sono certa che agisca prima di tutto nell'interesse del paziente.

E così aspettiamo.

Nel frattempo Alessandro riuscirà ad andare alla visita dell'Inps per l'invalidità, e non dovrò rimandarla perché è ricoverato.

Cominciamo il conto alla rovescia.

Cinque stelle su Tripadvisor

Alessandro continua a migliorare, seppur lentamente... quella che ha fatto un balzo in avanti è la sua lingua!
Ora ci vediamo prima che io parta al mattino, per la routine vuotare sacchetto (poi durante la giornata lo fa da solo), medicazione e peretta di Mesalazina.
A volte chiama durante la giornata me o Roberto per chiedere se può fare o mangiare qualcosa... poi ci vediamo per l'ora di cena. E non smette più di parlare!!!
Ale bastaaaaaaaaa! vogliamo sentire il TG! Ma lui l'ha già sentito a pranzo e ci commenta tutte le notizie senza farcele sentire... oppure ci deve raccontare questo e quello!
Non vediamo l'ora torni a scuola...
Tasto dolente!
Dopo tanto che manca il suo timore è di non riuscire a rimettersi in pari; il primo trimestre si è concluso poco dopo  il suo ricovero, con la media del sette pieno, ora ha parecchio da recuperare, soprattutto deve riabituarsi a stare seduto ore e via da casa e dai suoi comfort.
Proprio per la comodità l'altra sera mentre cenavamo ha deciso che è pronto a dare la sua recensione su Tripadvisor: 5 stelle piene!
Direi... non gli manca nulla!, servito e riverito, coccolato...

Ha iniziato a fare giusto due passi fuori scuola di Greta quando mia mamma va a prenderla nel pomeriggio e lui la accompagna, ha fatto un giro al Decathlon con suo papà, a metà settimana una visita a Valentina per rinforzare le sue insicurezze riguardo la scuola, e ieri sera cena di classe!

I suoi compagni di scuola si sono tenuti in contatto con lui con Whatsapp, so che aggiornava degli stati su Instagram, qualcuno di loro è venuto  a trovarlo in ospedale, un paio sono già venuti anche a casa, tra cui Elena, con cui mi sono sempre tenuta in contatto.
Finché Alessandro stava abbastanza bene ha avuto piacere di vederli, nel peggiorare ha preferito limitare le visite a quelle necessarie della famiglia.
La scorsa settimana è arrivata tutta la squadra di pallavolo con l'allenatore.
Non è il più sociale dei ragazzini, è sempre stato molto tranquillo... pochissime uscite, l'amico del cuore Mattia, dall'asilo... gli amici del mare...
Il suo lamento continuo è che non ha amici, ma in questa situazione penso proprio che si sia ricreduto... gli amici li ha eccome!, è lui che deve darsi una mossa e coltivarli e non considerare amici solo quelli del mare...
Temevo che ieri sera non sarebbe venuto, che avrebbe opposto rifiuti e scuse, invece sorpresa! Ha accettato subito di buon grado...
Ha detto che deve diventare più SOCIAL!
Pian piano sta crescendo, e comincia a capire molte cose.

Mi dicono che sicuramente si sente a disagio per il suo sacchetto, no, in realtà no... per lui è già normale, lo ha accettato subito, forse perché il Professor Nascimbeni gli ha messo in chiaro che era una necessità salvavita, forse perché sa che comunque è provvisoria.
Ieri già si chiedeva come farà quando non ce l'avrà più e dovrà riprendere a sedersi sul wc... adesso (salvo gli imprevisti che comunque abbiamo imparato a tenere a bada...) è piuttosto comodo... basta srotolare il sacchetto e vuotarlo, più o meno tre volte al giorno, ed è fatta.
Certo, fino ad ora era a casa, da noi o dalla nonna, deve ancora mettersi alla prova fuori, a scuola...
Il sacchetto è nascosto sotto le felpe enormi, ora che è così magro... ma anche se si vedesse l'interno è mascherato... non dà nessun odore, che è quello che temeva Alessandro, nessuno si accorge di nulla... ecco perché li chiamano i malati invisibili!

Ora deve solo mettersi a studiare.

I disabili invisibili

Questa mattina cercando sul web il post operatorio della ricanalizzazione a cui si dovrà sottoporre Alessandro (ieri ho preso appuntamento col Professor Nascimbeni per il controllo e già mi parla di programmare il prossimo intervento) mi sono imbattuta in un sito molto interessante... 

http://www.invisiblebodydisabilities.org/

Invisible Body Disabilities è il progetto della fotografa Chiara DeMarchi con la missione di essere la più grande sorgente di voci di persone di tutto il mondo affette da Invalidità Invisibili registrate sui loro corpi e sulle loro vite, attraverso fotografie e testimonianze, storie raccontate e video.

Il progetto nasce da dentro, dal  bisogno di aumentare la consapevolezza sulle patologie croniche intestinali, per connettere altre persone che vivono le stesse situazioni, diffondere forza e speranza, educare e sensibilizzare  l’opinione pubblica. Invisible Body Disabilities prevede la pubblicazione di un libro fotografico che raccoglie una serie di  storie, pensieri e testimonianze accompagnate da fotografie artistiche, realistiche e non ritoccate di  persone affette da Morbo di Crohn e Colite Ulcerosa; e la creazione di una piattaforma  multimediale che dia voce a queste patologie sempre attraverso la condivisione di racconti e testimonianze collegate alla sensibilità che si cela dietro a semplici scatti fotografici.

“Le cicatrici, visibili o non, fanno parte di noi, del nostro vissuto, del nostro bottino di guerra: gli ostacoli che la vita ci pone davanti non devono assolutamente essere sinonimo di vergogna o pregiudizio. Cerchiamo di non dimenticare che l’educazione è uno degli strumenti più potenti al mondo ed è totalmente necessario educare al rispetto e alla comprensione, per tutti noi e per le future generazioni che possono essere toccate da questa infinita battaglia.”

La qualità di vita delle persone che lottano contro le invalidità invisibili migliora con la consapevolezza e la condivisione di esperienze ed informazioni. Stiamo offrendo il nostro tempo per espandere questa grande rete attraverso l’ARTE DELLA FOTOGRAFIA e la RACCOLTA DI VOCI E TESTIMONIANZE.

nonostante il titolo in inglese molti degli articoli sono in italiano, ci sono storie di sofferenza ma anche di rinascita e speranza.

Ho scoperto che anche il famosissimo Salvatore Aranzulla, quello che spiega tutti i segreti di tipo informatico, l'uso di programmi, telefoni... ha la Rettocolite Ulcerosa.

Ma cosa più interessante, oltre alle varie storie che sono riportate, proprio qui a Brescia è nata un'iniziativa per contrassegnare i bagni pubblici utilizzabili da chi come Alessandro porta una stomia, i disabili invisibili, quelli che se entrano in un bagno per disabili vengono guardati male perché SEMBRANO sani...

Ecco qui il simbolo

Finché non si è dentro alle cose, quanto si ignora...

Narrare per guarire

L'anno è cominciato bene...

Alessandro è uscito!, per il veglione di fine anno è andato con il papà da una sua amica per cena, Ivan ha voluto che gli firmassi la liberatoria e mi assumessi la responsabilità davanti a testimoni (non ho firmato sul serio... è stato tutto verbale!).

L'ho fatto...

Ivan solitamente è apprensivo e non vuole responsabilità, l'iniziativa di uscire è arrivata da Alessandro che si dimostra sempre molto maturo e riflessivo.

Erano a cinquecento metri da casa... Alessandro si è coperto ben bene ed è uscito, siamo tornati praticamente alla stessa ora, io e Roberto eravamo a cena a casa di amici con amici... alcuni di quelli che ci sono stati vicini e ci hanno aiutato nelle burrasche del tempestoso 2017...

Questo pomeriggio siamo andati alla prima visita di controllo con Eliana, la stomaterapista.

Ha controllato lo stoma, tolto i punti che lo attaccano alla pelle della pancia,  ci ha dato altri sacchetti da provare, stavolta a pezzo unico, una polverina da mettere attorno alla fragolina perché sembra si stia staccando dalla pelle, lo spray per staccare con più facilità l'adesivo della placca dalla pelle, ha medicato tutte le ferite ancora aperte e con un po' di infezione.

Ha cercato di far sfogare la rabbia di Alessandro contro quello che gli è successo...

"Dillo che sei arrabbiato, che non ti meriti quello che è successo, puoi dire anche che cojoni... però questo non cambia le cose... Ma pensa che ci sono bambini più piccoli di te che vengono qui, di 2/3 anni, di 8 anni..."

Alessandro annuisce ma non dice niente... ricomincia a tenere la testa bassa.

Terminato il cambio sacchetto con fotografia alla fragolina, che si sta riducendo di volume... Eliana ci consegna due libretti e ci chiede di compilarli, uno lo deve completare Alessandro e uno io, che sono la CARE GIVER , quella che si prende cura di lui, con lui, della sua stomia.

Dobbiamo rispondere a delle domande, scrivere poco o tanto su come ci sentiamo nei confronti della malattia, come eravamo prima, ora, come stiamo affrontando questo problema.

Eliana collabora con uno studio che analizza i dati di pazienti stomizzati, spiega ad Alessandro che hanno già raccolto qualche migliaia di libretti che confrontano per capire se stanno agendo nel modo giusto, se possono cambiare qualcosa per aiutare meglio i pazienti e chi si prende cura di loro.

Sulla scrivania dell'ambulatorio c'è una locandina:

NARRARE PER GUARIRE

Ecco qui che si spiega perché io ho scritto il blog, per Roberto sto solo perdendo tempo, per Jessica è un modo per diventare famosi... per me è un aiuto nell'affrontare qualcosa più grande di noi... e credo anche per Alessandro.

Ho iniziato con la sua approvazione, era lui che mi diceva:

"Mamma prendi appunti".

Gli appunti erano su quanto gli stava succedendo... in concreto... Può darsi che più avanti, quando se la sentirà, posterà anche lui qualcosa... adesso deve prima completare il libretto di Eliana.

Di primo acchito si è rifiutato, poi uscendo mi ha detto che lui detterà e io scriverò... alla fine scriverà lui... sono sicura!

C'è chi si tiene tutto dentro, e c'è chi come me e Alessandro preferisce esternare, non nascondere.

I suoi amici del mare, i suoi compagni di scuola, erano al corrente di quanto gli stava succedendo.

I miei amici, le mie clienti, sanno cosa è successo in questi mesi... Come loro vengono e si sfogano con me, così io mi sono sfogata con loro.

Un orecchio disposto ad ascoltare aiuta molto...

2017 CHIUSO!

Da quando è RIritornato a casa Alessandro sta bene...

Mangia finalmente volentieri, tutto, tutto quello che può mangiare, e mangerebbe anche quello che non può, e che non mangiava nemmeno prima!

L'abbiamo pesato... a casa Cavalleri la pesa è una mania... ma stavolta dobbiamo tenere monitorato Alessandro.

51 chili, negli ultimi giorni in ospedale ne ha persi ancora due...

Ora deve recuperare, rimettersi in forze perché tra due mesi il Professor Nascimbeni lo vuole operare di nuovo...

Cammina, fa i suoi giretti intorno al tavolo, va in cucina, poi in camera, si risiede... sale dai nonni, ha ricominciato a giocare al computer (buon segno...)

E' fragilissimo, come la discussione si anima trema forte e si è messo a piangere per un nonnulla... 

Riesce però a dormire abbastanza tranquillamente.

Siamo diventati bravissimi con il suo sacchetto, ho comperato una caraffa di plastica, lui si mette in piedi e la sorregge, io mi infilo i guanti in lattice, srotolo, schiaccio, pulisco con la carta igienica e richiudo. Butto nel wc, igienizzo con l'Amuchina la caraffa.

Se dobbiamo cambiare anche la placca prima lui la stacca con un pezzo di carta casa inumidito, poi io pulisco bene con cotone bagnato e sapone di Marsiglia, tampono per asciugare, spruzzo lo spray protettivo e incollo la placca, poi aggancio il sacchetto.

Le ferite sono sempre bruttine, procedo con la medicazione mattina e sera, la peretta di Mesalazina (quel sangue ogni tanto c'è ancora... ogni tanto sporca i boxer, sto provando diversi tipi di assorbenti ma poi non sono mai larghi abbastanza...).

Al mattino ci sono un sacco di pastiglie, ma a pranzo e cena solo tre... le prende senza problemi e finalmente faranno effetto!

Io? Mi sto riprendendo dalla stanchezza, il mio letto e il mio cuscino aiutano molto...

La testa? la testa non molla.

Non si può mollare perché appena penso che sia finita... ricomincia. C'è sempre in agguato qualcosa che può andare storto.

D'altronde la prima legge di Murphy lo insegna: Se qualcosa può andare male, andrà male...

Non basta tutto l'ottimismo del mondo, le preghiere, i pensieri positivi... tutte belle cose, servono a tranquillizzare l'animo e potranno anche influire sul risultato... ma solo quando è il momento.

Io ho sempre le mie logiche del cz... come dicevano le mie amiche...

Possiamo affannarci quanto vogliamo, ma tutto è già deciso da forze più grandi di noi, il destino, Dio.

Io CREDO, e prego, ma a quasi cinquant'anni ho ormai imparato che le cose bisogna lasciarle andare per il loro corso, bisogna impegnarsi sì, ma senza sforzarsi allo stremo; per la mitologia romana erano le Parche a reggere i fili della vita e del destino degli uomini, per me che sono cattolica è Dio.

Lui sa cosa è meglio per noi, c'è una spiegazione in tutto quello che avviene, nel percorso anche doloroso che dobbiamo compiere, c'è un insegnamento.

Non sempre ciò che all'inizio si rivela negativo alla fine lo è...

Quest'anno il trasloco del negozio è stato massacrante, in tutti i sensi, non solo per la fatica a smantellare e spostare tutto... è stata una sconfitta, un retrocedere... ma necessario.

Non so come avrei potuto seguire Alessandro se avessi avuto ancora il negozio vicino casa... avrei dovuto chiudere per mesi...

Perché tre locali che sembravano giusti alla fine sono stati annullati? Perché dovevo finire proprio davanti all'Ospedale... Roberto se la prendeva e io cercavo di calmarlo, non preoccuparti, se va così vuol dire che deve andare così... lascia stare, si sistemerà tutto.

Non sono quella che lascia passare la vita senza far nulla... anzi...  mi do da fare e molto... ma so quando è il momento di fermarmi e aspettare.

Alessandro era ed è nelle mani di Dio. 

Per quanto i medici o noi facessimo... tutto dipendeva da Lui.

Tutte le preghiere sono servite? Certamente.

Ma Alessandro, come tutti, aveva il suo percorso da fare. Il perché? Ora non lo so.

Ma come ho risposto a Ivan quando me l'ha chiesto forse avremmo avuto un figlio alcolizzato, e per ora Alessandro ha visto come si è ridotto Salomone bevendo... avremmo avuto un figlio drogato, e per ora Alessandro ha provato quanto stava male con l'anestesia e quante brutte cose vedeva se chiudeva gli occhi.

Forse... forse... forse...

Non lo sappiamo.

Questa esperienza gli servirà per il futuro, lo ha fortificato, lo ha reso maturo, a momenti lo guardiamo e lo vediamo già vecchio. E non per i pannoloni che ha dovuto portare...

Quanti mi hanno chiesto COME potevo sopportare quello che stava succedendo... Si fa e basta.

Quanti mi hanno chiesto COME facevo a non dormire e lavorare, fino a quando avrei resistito, se non crollavo... Si fa e basta.

Sono una mamma. E le mamme possono tutto.

Ci sono stati momenti di tensione... soprattutto in famiglia, sicuramente per il troppo bene che vogliono ad Alessandro mia mamma e mia sorella hanno cercato di "passarmi davanti", come se loro sapessero cosa era meglio per lui, e non io. Forse è vero, avrebbero potuto fare meglio, ma sono io la mamma di Alessandro, e lui aveva e ha bisogno di me.

Sarebbe stato facile lasciarle a dormire con lui la notte, ma con lui dovevo esserci io, sempre. Già tornare a casa il sabato per me è stata dura, ma avevo bisogno di recuperare per non crollare sul serio. Era un momento per staccare e ripartire per un'intera settimana.

Ho pianto? Sì, per tutti i corridoi dell'ospedale, all'andata e al ritorno. Per sfogarmi. Ho risolto qualcosa? No... ma mi sono sfogata.

E' stato facile assistere Alessandro nei suoi momenti più intimi? Quando vomitava?

No... perché entrambi avevamo un forte senso del pudore, e perché fatemi medicare ferite, vedere sangue, non c'è problema. Cacca e vomito sono il problema. 

Erano il problema.

C'era da farlo e l'ho fatto. 

Come quando è morta mia suocera e l'infermiere ha chiesto a me e Ivan se volevamo aiutarlo a lavarla e rivestirla. L'ho fatto.

E' l'amore che ti fa fare tutto.

E' l'amore che ti dà le forze per affrontare qualsiasi cosa.
Ancora e ancora.

E cosa c'è di più grande dell'amore di una mamma? Di chi ha dato la vita?

Cosa ho imparato da questa esperienza fino ad ora? Che non c'è mai limite al peggio... e che se non dormo divento cattiva.

Tutto il resto lo sapevo già:

Che ho un figlio straordinario

Che la famiglia c'è sempre, e quando serve lascia da parte gli screzi

Che sono piuttosto forte per sopportare le batoste della vita, a furia di prenderle...

Che sono circondata da amici, conoscenti e clienti meravigliosi

Che per tanti ti stiano intorno, ti accorgi sempre di chi manca

Che Dio esiste

Per chiudere l'anno, ho ricevuto il messaggio di un'amica, mi ha fatto molto piacere. Ci siamo perse un po' di vista... ma sotto sotto l'amicizia era sincera e c'è ancora, mi ha fatto dei complimenti che immodestamente mi sento di meritare. Grazie a lei e a tutti quanti... all'anno prossimo!

Un anno migliore!