Che situazione imbarazzante

Ormai non riesce più a pulirsi e a farsi il bidet da solo.
E' troppo debole, e le braccia sono massacrate dalla flebite, dalle vene dure, dagli ematomi, dal gonfiore. Gli mettiamo la crema che ci hanno dato più volte al giorno ma sembra non serva a nulla, quasi tutti i giorni lo bucano due o tre volte per fargli il prelievo, buchi su buchi cercando un quadratino sano.
Sono passati i giorni in cui non permetteva nemmeno al gatto di stare in bagno con lui.
Lo accompagnaimo in bagno sorreggendolo, gli abbassiamo i calzoni del pigiama e i boxer, aspettiamo 15-20 minuti che finisca di scendere sangue, che sia sicuro non ne scenda più, sangue, sangue e muco, mousse di sangue rosato, frammenti... Cosa sono? Le sue budella che si consumano...
Laviamo mutante, le stendiamo.
Prendiamo il cambio pulito.
Gli passiamo mezzo bicchiere di Coca Cola con una bustina di zucchero, per tirarlo un po' su, per evitare che svenga di nuovo.
Infiliamo i guanti e gli facciamo il bidet, altro sangue e frammenti.
Quanto sangue ha visto questo bagno in queste settimane?
La scena del crimine di CSI più efferata...
E cosa pensa Ale di tutto questo sangue?
Crede di non averne più...
Ma forse pensa anche qualcos'altro che non dice... forse lo dice a Valentina.
Lo asciughiamo con la salviettina, (lo zio Eric è rimasto questa sera con lui è più bravo, tampona, è delicato perchè è abituato con le sue bambine...), a volte si sporca.
Rilavare meglio, cambiare salvietta. Tirare su i boxer... I calzoni del pigiama.
"Mamma che situazione imbarazzante"
"Aleeeee, adesso ti preoccupi? L'imbarazzo è finito quando ti hanno infilato 6 metri di canna dell'acqua* nel culo per la colonscopia! Quando tutte le sere viene un'infermierina diversa a farti la peretta!!!!"
"Hai ragione mamma".


*canna dell'acqua = canna per irrigare il giardino. Il tubo della colonscopia non è lungo 6 metri!, ma non finiva mai...

Voglio dedicare la mia vita a Dio

Ieri sera quando sono rientrata in ospedale c'era lo zio Eric (il fratello di Ivan), Greta (la mia nipotina) e suo papà, Flavio, mia sorella, tutti intorno al letto.
Stanno parlando, tutto normale.
Alessandro si alza per andare in bagno:
"Vedo tutto nero"
Io sono da quest'altra parte del letto, vicino ad Ale sulla porta ci sono lo zio Eric e Roberto.
"Prendetelo, tenetelo, sta per svenire". Ha gli occhi riversi all'indietro. Mi fa paura.
Mi sembra uno che sta per morire.
Mi avvicino svelta girando attorno al letto, Alessandro si è già ripreso. Esco a cercare qualcuno proprio mentre passa la Professoressa Ricci, le spiego che Alessandro ha visto nero e stava cadendo.
Entra subito.
Sembra tutto tornato alla normalità. Gli prova il battito sul polso.
Alessandro vuole alzarsi per andare comunque in bagno, ieri ci è andato 23 volte, 23 S.
Lo sorreggo per sicurezza mentre lui regge STO, hanno dovuto riattaccarlo al suo amico-nemico.
Giriamo intorno al letto, siamo quasi davanti al bagno, me lo sento cadere addosso, cerco aiuto. Io non riesco a tenerlo su, STO parte per i fatti suoi e sta per cadere.
Sono tutti pronti a sorreggere Alessandro, chi per le braccia, chi per le gambe.
Sento mia sorella:
"Porta fuori la Greta, porta fuori la Greta"
Alessandro è di traverso sul letto, STO in bilico perché lui agita le braccia, cerco di tenergli fermo quello con l'ago infilato per evitare che lo strappi e si faccia male.
Gli tirano su le gambe, è arrivata anche l'altra dottoressa.
Apre gli occhi e vede tutti chini su di lui.
Si spaventa.
"Cosa succede? Vi ho fatto male? scalciavo?
"No, no tranquillo, sei svenuto."
"Ah sì, stavo uscendo dal bagno".
"No Ale, stavi andando in bagno, e sei svenuto."
"Ma allora devo andare in bagno", e fa per alzarsi.
"No, Ale, non c'è più bisogno." Sul copriletto bianco ci sono chiazze di sangue, non è riuscito a trattenersi.
Per un attimo mi ricordo mia suocera, quando perse conoscenze, in coma qualche giorno prima di morire.
Quegli occhi all'indietro. Brutti.
Lui insiste: "ma perché? Devo andare in bagno."
"Tranquillo Ale, andiamo dopo, adesso non c'è più bisogno."
"Ma perché?"
"Perché l'hai già fatto."
Sembra non capire...
Gli provano la pressione, 140-80. i battiti, altissimi.
E' lo spavento.
Sta calmo per un po'... si riprende. Lo sgridiamo perché non mangia abbastanza.
Greta lo imbocca e gli fa mangiare uno yogurt.
Siamo tutti contenti di averla scampata.
Se ne vanno e rimaniamo io e lui, chiamo perché mi aiutino a portarlo in bagno.
Si siede sul wc, lo spoglio, passa al bidet, lo lavo, infilo boxer e calzoni puliti e torna a letto, io e lui, ormai sta bene, tutto passato.
Due ore più tardi ha bisogno del bagno, deve prima sedersi sul letto, mentre io chiamo qualcuno che mi aiuti almeno a portarlo, quando fa per alzarsi un'altra chiazza sul lenzuolo bianco, e comincia a vomitare. Anche lo yogurt.
Lo accompagniamo di nuovo in due in bagno, mentre lui è seduto sul wc, ci sta sempre un quarto d'ora/venti minuti... non so cosa deve farci... ma dice che deve scendere tutto..., io aiuto l'infermiere a cambiare le lenzuola e a rifare il letto. Mi dà un telino plastificato da mettere sotto, per ogni evenienza.

Nella notte ha di nuovo bisogno del bagno, sembra stare meglio e non chiamo. Tempo di fare due passi e mi si accascia addosso, cerco di spingerlo verso il letto per farlo cadere sul morbido, STO vola  e rimane sospeso di traverso. Il pakistano di fronte che ha preso il posto di Riccardo suona il campanello. Meno male non dorme mai. Ogni volta che mi alzo i suoi occhi ci seguono, è molto preoccupato per Alessandro.
Arriva l'infermiere, mi aiuta a portarlo in bagno quando si riprende, mezzo bicchiere di Coca Cola e zucchero, e poi torna a letto.

Questa mattina sta un po' meglio, insomma... meglio...
"Mamma, voglio andare a trovare qualche giorno lo zio Frate (in Trentino) e se mi piace rimango per sempre, voglio dedicare la mia vita a Dio e alla preghiera".

Firmiamo! Cos'altro dobbiamo fare?

Ieri è stato il giorno peggiore in assoluto.
23 S

Non avevamo più boxer e pigiami da cambiare... la nonna non fa in tempo a lavarli, farli asciugare e portarceli.
Nella notte mi decido a lavare i boxer nel lavandino e farli asciugare sullo scaldasalviette, per fortuna è sempre bollente.
Anche Ivan  durante la giornata fa la stessa cosa, e io di nuovo...
Non vengono perfettamente pulite e sono un po' secche... ma meglio di niente...

La Professoressa Ricci e la dottoressa Benini non sanno più cosa dirci, le vediamo impotenti. Come noi...
" Nel diminuire la terapia cortisonica la situazione è peggiorata, ormai non risponde... non gli sta facendo niente, dobbiamo tentare un'altra via. C'è un farmaco biologico."

So tutto del biologico, ho fatto ricerche su Google, mi sono iscritta in due gruppi FB. Solitamente ci arrivano dopo anni e anni di Rettocolite ulcerosa quando Mesalazina e Cortisteroidi non fanno più nulla. Ci sono liste d'attesa. Noi ci siamo arrivati in 9 mesie in pochi giorni è già deciso.

La Professoressa Ricci consegna a Ivan dei fogli con il Protocollo della Terapia con Infliximab da leggere, effetti collaterali, rischi, modalità e tempi di somministrazione, l'autorizzazione da firmare entrambi, siamo divorziati e vogliono sempre entrambe le firme.
Faranno la prima dose al più presto, dopo due settimane la seconda dose, dopo quattro la terza e poi dopo sei settimane la quarta. Poi per due o tre anni ogni otto settimane.
Tra la prima e la seconda dose dovrebbe tornare a casa, perché tanto gli effetti non ci sono subito, si cominciano a vedere dopo la terza dose in genere...

Certo, c'è da aspettare... ma ho letto che chi l'ha fatto è rinato.

Leggiamo i rischi, è un immunosoppressore, è un chemioterapico, bisogna controllare che sia coperto da alcune vaccinazioni altrimenti devono farle subito, o non riuscirebbe a sopravvivere se contraesse la malattia durante il periodo della terapia. Attenzione a tutte le infezioni, già pensiamo di non mandarlo a scuola se non dopo le vacanze di Natale per evitarle...
Non pensiamo a tutti gli effetti collaterali che ci sono scritti... che alternative abbiamo?
Io e Ivan ce lo chiediamo guardandoci negli occhi con i documenti in mano da firmare.
"Firmiamo. Cos'altro dobbiamo fare?"

Cos'altro possiamo fare?

5318٧

Una mattina mentre Alessandro stava facendo colazione al tavolino è entrata una dottoressina a provargli la pressione. E' minutina, capelli lunghi, lisci, rossi. E' una tirocinante.
Infila il bracciale e si gira verso di me:
"Vedo che lei e suo marito siete sempre qui. Lo sapete che non è la pediatria e non siete obbligate a stare qua?"
Per un attimo rimango senza parole, o meglio, di parole vorrei dirgliene tante... cerco di metterle in fila e mantenere un tono educato.
"Lo sappiamo. Ma non ci sentiamo obbligati. Ci fa piacere. E poi ha bisogno di aiuto."

Già... chi viene ad aiutarlo ad alzarsi, chi va a ripulire il bagno dopo il suo passaggio? Chi stacca e attacca la spina a STO?, chi gli mette la crema Timo sul naso e sulla fronte perché non respira bene con questo caldo? con questa aria riciclata visto che le finestre sono chiuse a  chiave e le chiavi non ci sono?
Chi gli massaggia i piedi con la crema? chi lo aiuta a lavarsi con le braccia sfinite dalle flebo?

E poi... un genitore rimane accanto ad un figlio perché è obbligato?
No, un genitore rimane accanto ad un figlio solo perché lo ama... perché lo sta vedendo consumarsi ogni giorno un pochino di più, perché vorrebbe essere al suo posto, perché vorrebbe fare qualunque cosa per non vederlo soffrire, perché non può fare null'altro che stargli vicino...
Capirà quando avrà dei figli, è troppo giovane.

Sono passate un paio di settimane da quella mattina.

Sono appena scesa a fare colazione con Roberto al bar dell'ospedale; tutte le mattine alle 7.30 sale a vedere come sta Ale e poi scendiamo insieme. Cappuccino e briosche al tavolino con le sue donne... la sua corte. La caposala dell'obitorio (che deve correre subito dalle sue vedove... quelle che al secondo giorno sono già in jeans, quelle che vogliono essere sicure che il marito sia morto e vorrebbero che gli facessero un'iniezione), quella che lavora in pediatria, quella dell'oculistica, quella della ginecologia... le altre non me lo ricordo più...

Sono fuori dalla porta del reparto, ho già suonato una volta perché mi aprano ma non ha aperto nessuno, aspetto un po' per non disturbare con la mia insistenza, so che sono occupati a distribuire la colazione, le medicine...
Mi affianca la tirocinante dai capelli rossi, preme i tasti sulla tastiera sotto il campanello.
"5318٧, così può entrare senza suonare". Sorride.
"Grazie"
Mi chiedo se ha letto il post che ho messo su FB il giorno che mi ha detto che non eravamo obbligati a rimanere.

Compagni di stanza

Alessandro non è molto di compagnia... si infila le cuffiette e si districa tra telefono e il mini Ipad di Matteo, mio nipote.
Io sono un po' come lui, profilo basso... mi porto da cucire i miei alberelli in feltro, prendo appunti per il blog, la sera gioco a CandyCrush per non pensare, come sempre, mando qualche messaggio su Whatsapp. Il telefono qui non prende quasi niente, se anche suona e rispondo non si capisce niente, spesso e volentieri guardo lo schermo e leggo NESSUN SERVIZIO.
Per fortuna mi sono portata il cubo della  3 e navigo, Alessandro sfrutta l'wi-fi dell'Ospedale come degente. Guarda video a tutto spiano o film e serie su Netflix.
Con i compagni di stanza poche parole.
Ci pensa mia sorella la sera ad attaccare bottone con tutti... o mia mamma il sabato e la domenica...

Riccardo se n'è andato, quello che pensavamo fosse un antiquario se n'è andato...
E' arrivato Ziliani... e per fortuna era solo in appoggio, appena si è liberato un letto nell'altro metà reparto, in Epatologia, lo hanno spostato.
Non era cattivo intendiamoci... ma due 00... diabetico, prova glicemia ogni tre per due, non gli andava bene niente, aveva appena bevuto te e mangiato fette biscottate a colazione, voleva caffè latte se no lui andava in coma diabetico, e le bustine di zucchero non bastano, e solo una pasta e ho la glicemia troppo bassa...
E io denuncio tutti qui tanto una denuncia più o meno...
Gira col catetere e il pannolone che gli casca dappertutto.
Si sdraia sul letto, tira giù calzoni e pannolone e prende aria, poi chiama l'infermiera perché gli metta il talco sul pisello...
Un film d'autore...
Ogni tre per due si infila la giacca sopra il pigiama con le pecorelle (ha chiamato sua moglie e gli ha detto di portargli un pigiama suo, da uomo, e non uno da donna come quello che indossa...) e scende a fumare o a prendersi il caffè...
E un bel giorno l'hanno spostato, passa in corridoio, chiede come sta Ale:
"Sa, ho una figlia anch'io. Speriamo dai... speriamo."

Poi arriva il letto con qualcuno sopra, coperta oro termica, mascherina dell'ossigeno.
Lo guardo bene... ma questo è Calai! Ci si ritrova!
E' il vicino di letto della camera di prima... Ma cavolo!, cosa gli è successo? L'ho lasciato che girava per i corridoi, non l'ho più visto e pensavo fosse uscito...

Purtroppo è stato qualche giorno in rianimazione ed ora è tornato in queste condizioni...
L'ossigeno bolle notte e giorno, bllbllbbblblbllblbbllbl
Altro che musichetta fengshui la notte... ma mi abituo presto, ormai mi alzo, faccio, mi ridistendo e mi addormento di botto, quasi sempre, in attesa del prossimo risveglio.
Calai... tutti lo conoscono, infermieri e OS, i pulcini, gli operatori sanitari, i medici. Qualcuno lo chiama per nome, Renzo, e ben presto anche noi cominciamo a chiamarlo Renzo.
E' un po' come fosse un altro nonno di Alessandro.
E' un successo anche per noi quando gli tolgono la mascherina dell'ossigeno, quando lo mettono seduto, quando finalmente arriva il tè freddo con la cannuccia...
Alessandro mangia poco e niente e Renzo sogna le tagliatelle...

Due passi avanti e un chilometro indietro

Venerdì e sabato le scariche sono aumentate. E ha vomitato.
Era seduto sul wc entrambe le volte, si è girato verso il bidet e ha vomitato tutto.
Da qualche giorno dice che non riesce a digerire e il dottor Pozzi gli ha permesso di bere qualche cucchiaiata di Coca Cola, se lo fa sentire meglio.
Adesso si siede sul wc e gli diamo un dito di Coca Cola nel bicchiere...

Le scariche sono aumentate ancora.

12

16

"Due passi avanti e un chilometro indietro mamma".

Ha ragione.
L'ho ricoverato venti giorni fa perché c'erano 15 S sull'agendina, oggi ce ne sono 16.
Comincio a non essere più così fiduciosa.

C'era Ivan nella saletta d'attesa stamattina, con la faccia disperata.
Mi ha guardato:
"Ma ha un tumore?"
"Ma Ivan! Li hai sentiti anche tu i dottori! C'eri. E' una malattia di merda ma guarirà. Ci vorrà tempo ma poi starà meglio. Smetti di piangere"
E' la stessa cosa che dico a mia mamma, alla zia Marì... piangono... lo danno già per spacciato.
A volte piango anch'io, ma senza farmi vedere da nessuno. Io non posso cedere, non posso mollare. Me lo scrivono tutti.
Verrà a stare bene.
Lo dico a tutti, ci credo.
O lo dico così tante volte che ci credo anch'io.

La nonna non ha i requisiti

Abbiamo dovuto crearci una routine... una sorta di organizzazione.
Io faccio le notti, un'apparizione in pausa pranzo, e al bisogno a metà mattina (Ivan preferisce che parli io con i medici durante il loro giro) o anche a metà pomeriggio.
Ivan dorme con Alessandro il sabato sera, arriva al mattino, compatibilmente con i turni, e si ferma fino alle cinque e mezza, quando arriva mia sorella, che si ferma finché arrivo io.
La nonna cerchiamo di tenerla lontano, la usiamo come jolly o se c'è bisogno di cambi urgenti. A lei abbiamo affidato il sabato e la domenica pomeriggio.
Alessandro rimane per la maggior parte del tempo isolato con le sue cuffiette attaccate al telefono o all'Ipad, se c'è la nonna vuole fare conversazione, vuole essere sicura che stia bene... non lo lascia in pace.
Ormai si è abituato a procedure precise e guai a non rispettarle.
La nonna non va bene "perché non ha i requisiti".
La mamma "non ha le competenze".
Il papà ha le competenze e i requisiti.
Va beh... lo dice lui.
Lasciamoglielo credere.

La mamma è sempre quella che fa il lavoro grosso, è quella che ha tutte le colpe..
La zia Marì dice che Ale paga per i peccati commessi da noi altri.
Da me...

Mi sembrava Dio fosse amore.
Io chiedo perché ma non ho risposta.
Eppure lo so che dietro ad ogni foglia che casca c'è un preciso disegno di Dio e va bene così...
Non cade una foglia che Dio non voglia.
Dio affida le croci più pesanti ai figli che ama di più, ma mai una croce più pesante di quanto non si riesca a sopportare...
Io ho Dio e non crollo, ma vorrei lo stesso sapere perché.