Toglietemi il catetere

Abbiamo raggiunto le sale operatorie con le due OS, una spinge il lettino e l'altra lo direziona.
Non sanno nemmeno loro quale è quella giusta.
Alessandro ha paura:
"Avanzate più che potete", vorrebbe che entrassimo con lui, ma ad un certo punto ci fermano, lo baciamo, gli stringo la mano.

Come si fa a lasciar entrare il mio bambino da solo? Mi metterei lì in parte buona buona, solo a controllare che tutto vada bene, visto che fino ad ora tutto quello che poteva andare storto è andato storto...

Non possiamo.
Roberto va via, ritornerà fra qualche ora, tanto ci sono almeno sei ore da aspettare, fra il tempo che passa prima che lo addormentino e quando si sveglierà.

Escono i due anestesisti, prima uno e poi l'altra. Ci fanno qualche domanda su Alessandro, sulle malattie famigliari.

Rientrano.

Comincia l'attesa.

Proviamo a dormire sulle sedie, io prego, mi sdraio e mi raggomitolo perché qui fa freddo. Ivan appoggia la testa al muro.
Mando un messaggio al gruppo famiglia, ci servono le coperte di pile che ha in auto Roberto.
Portano fuori il lettino di Alessandro e ci riconsegnano il suo cuscino, che è nostro e non dell'ospedale (che usa solo cuscini e materassi di plastica, ignifughi, ma veramente indecenti)

Arriva Roby con le coperte, era ancora in giro, poi va a casa.

Ci copriamo e proviamo a dormire un po'.

Ci messaggia mia sorella, poi arriva con un thermos pieno di tè caldo, ci voleva... ma ci vorrebbe qualcosa di più forte.

Finalmente alle 17.30 esce il chirurgo.
"Tutto bene! E' il colon più brutto che ho visto negli ultimi sette/otto anni. L'ho asportato tutto, ne ho lasciati solo un paio di centimetri."
"Era molto infiammato?", chiedo. Dallo stato dell'infiammazione dipende la ripresa, prima del prossimo intervento.
"Molto, molto infiammato." Ha un'espressione grave.
"Il retto invece mi ha sorpreso, l'ho trovato in condizioni migliori di quanto mi aspettassi. Adesso aspettate che si svegli e poi uscirà. Verranno a parlarvi anche gli anestesisti"

Ci saluta  e se ne va.
Grazie, grazie, grazie.

Dopo qualche minuti arrivano entrambi gli anestesisti, tutto a posto... Il polmone sebbene iperventilato per l'intervento ha retto.

Arriva anche Roberto.

Dopo una mezz'oretta si apre la porta e arriva il lettino con il nostro Alessandro, l'infermiere ci permette di avvicinarlo e baciarlo.
Gli accarezzo il viso.
"Toglietemi il catetere." Sono le sue prime parole.

"Eh no Alessandro... non comincerai anche tu come Salomone!"

Siamo tutti sollevati, ce l'ha fatta.
DICIASSETTE dicembre duemilaDICIASSETTE, un imprevisto dietro l'altro, ma oggi ce l'ha fatta, è fuori.
Conta solo questo.
Non pensiamo al sacchetto adesso, agli altri due interventi. Per adesso è finita.
Basta sangue, basta svenimenti, basta vomito, basta...

Dai...andiamo... ho fretta...

Appena tornati in stanza dopo aver messo il drenaggio al polmone Alessandro decide di rimanere nel lettino e di non rientrare nel suo letto, tanto tra poco dovremo scendere in sala operatoria.

L'attesa comincia a farsi snervante.
L'intervento era previsto per le otto, otto e trenta ma l'attesa per le lastre e l'inserimento del drenaggio ha fatto ritardare tutto.
Rischiamo di dover rimandare, s'è aggiunta un'emergenza, un intervento neurochirurgico. Se passa l'orario i nostri anestesisti se ne vanno...
Siamo tutti sulle spine.
Rimandare no... ormai vogliamo toglierci l'intervento dai pensieri.
Basta soste in bagno, basta sangue.

Alessandro è sempre più agitato, continua a chiedere alle infermiere, alle OS, se hanno telefonato, se è ora.
Passa anche la Dottoressa Benini con la Dottoressa Rosanna, quella che piace ad Ale.

Lui cantilena:
"Dai...andiamo... ho fretta..."

Esco in corridoio a vedere se si muove qualcosa.
Ecco, esce dalla stanza Infermieri la Dottoressa Benini:
"Hanno chiamato, potete scendere."

Alessandro ha bisogno del bagno un'ultima volta, ma è sul lettino con le sponde, in alto, bisogna tirarlo giù.
Per una volta mi impunto:
"Dai, per una volta ti puliscono loro, stai  lì. Lo fanno dal letto. Così lo fanno almeno una volta visto che ci siamo sempre arrangiati."

Lo dico ridendo ma lo so che è una frecciatina...
Questa volta non hanno bisogno di dire Può uscire un attimo signora?, usciamo tutti e ci chiudiamo dietro la porta.
E poi si parte, con il cuore pesante ma il passo leggero, è la nostra speranza.
SALVAVITA, dobbiamo ricordarcelo.

Ho paura di morire

La domenica dovrebbe essere il giorno in cui dormo un po', vado in ospedale fino all'una e mezza, arriva mia mamma, vado a casa, mangiamo e poi qualche ora a letto, a guardare la TV, a dormire, e poi di nuovo in ospedale per la notte... per sei notti.

Oggi no, è il giorno dell'intervento.

Sveglia alle sei, doccia, vestiti e via. Alle sette siamo in ospedale.

Alessandro ha passato una notte come le altre, avanti e indietro dal bagno, Ivan ha dormito poco e niente.

Prepariamo tutta la roba e la mettiamo nelle borse, quando scenderemo in sala operatoria Roberto le caricherà in macchina e poi le sposterà quando avremo una nuova stanza.

Alle otto arriva il Professor Nascimbeni, ha saputo del polmone, il foro si chiama pneumotorace. Adesso faremo la lastra, ma lui ha già sentito gli anestesisti e si opera.

Alessandro è diminuito ancora, pesa 56 chili.

Le ore sembrano non passare, ci chiamano per la lastra, torniamo in camera,  noi le belle notizie ovviamente le abbiamo sempre chiuse nell'armadio...

Sale la stessa dottoressa del giorno prima, durante la notte la fessura si è allargata, bisogna andare in chirurgia toracica ed applicare un drenaggio.

Alessandro comincia a spaventarsi, cerchiamo di tranquillizzarlo come possiamo, ma nemmeno noi siamo tanto ottimisti ormai.

Con Roberto e Ivan scortiamo il suo lettino per i corridoi.

Alessandro sembra quieto solo esteriormente.

"Ho paura di morire".

"Ma no gioia, però è normale avere paura. Puoi urlare se vuoi, avresti ragione, non te ne va bene una. Stiamo andando in ambulatorio, neanche in rianimazione o in sala operatoria... cosa vuoi che ti facciano in ambulatorio?"

La Chirurgia Toracica deve ancora essere restaurata... è tutto vecchio, sebbene sia al Satellite, che una volta era la parte nuova dell'Ospedale. Era.

Entriamo in ambulatorio io e Ivan per le solite firme di autorizzazione, il medico spiega ad Alessandro che farà un taglietto sul fianco con il bisturi dopo avergli fatto un po' di anestesia locale, gli inserirà un tubetto da cui uscirà l'aria che sta comprimendo il polmone collassato.

Alessandro ha paura di soffrire ma medico ed infermiera lo tranquillizzano. Ci fanno uscire.

Aspettiamo circa un quarto d'ora, io prego, cerco di pregare almeno, perché il pensiero va a tutto quello che sta soffrendo il mio bambino, un altro taglio, altri punti, altre iniezioni, un altro imprevisto... ma andare bene una volta no?

Oggi è il 17 dicembre.

Ma non è venerdì mi dico.

Esce il medico e l'infermiera ci fa entrare.

Alessandro sembra un sopravvissuto, è molto sollevato. Andata anche questa... Vuol vedere cosa gli hanno fatto, fotografo, per lui e per il blog. Dobbiamo documentare!

Chiede all'infermiera di mostrargli il bisturi (usa e getta come tutti gli strumenti, forbicine, pinzette... costa meno buttarli che sterilizzarli. Ma sarà vero?), il filo che ha usato a ricucirlo, le garze...

Si riparte, via in stanza in attesa di scendere in sala operatoria.

Anche sulla scatola dell'Aspirina c'è scritto che può far morire

Il clima di quasi euforia della giornata ha retto anche alla notizia  delle altre due trasfusioni di sangue, Alessandro deve essere pronto per l'intervento.

Per tutto il pomeriggio io e Ivan siamo in allerta, dobbiamo firmare l'autorizzazione all'inserimento del CVC, il catetere venoso centrale, l'accesso che metteranno al collo di Alessandro visto che le vene delle sue braccia sono ormai irrimediabilmente andate... Lo metteranno in rianimazione, ma a quanto pare il medico rianimatore che ci è toccato oggi non è dei più collaborativi...
Ci chiamano alle 16.15, arriva il lettino, Alessandro trasborda, lo coprono con la coperta termica di metallo.
Non è molto tranquillo, ha un po' di paura, nonostante Renzo abbia cercato di rassicurarlo.
Scendiamo in rianimazione, lo fanno entrare ma noi restiamo fuori.
Abbiamo già firmato un modulo questa mattina ma dovremmo firmarne un altro.
Dopo dieci minuti ci fanno entrare, ci sono già due infermiere che maneggiano con gli strumenti.
Il medico rianimatore è abbastanza giovane, tutto coperto di verde, il viso è poco scoperto.
"Ah eccovi, ve lo dico davanti a lui... L'operazione è abbastanza rischiosa, in casi rarissimi ci sono complicazioni, ma del resto anche sulla scatola dell'Aspririna c'è scritto che si può morire."

Fanculo.

Davanti ad Alessandro lo deve dire?

Ma l'ha detto con un tono per dire che può succedere, ma agli altri, non a lui.

Ci rimandano fuori.
Aspettiamo, circa una mezz'ora.
Siamo tranquilli. Casi rarissimi. Lui è bravissimo... almeno sembrava.

Alessandro è sollevato, ha i suoi cerotti sul collo, ma è sollevato:
"Eravate preoccupati vero? Anche io..." E' tornato alle sue battute.

Andiamo in radiologia a fare una lastra, quante ne ha già fatte in queste settimane?

Torniamo in camera.

In ascensore ci confida che vuol appassionarsi alla cucina, che cucinerà sempre lui a casa... Ci crediamo?
Lo riprendo così ho le prove...

Ivan va un momento a casa, poi rimarrà lui per la notte, il sabato sera io vado a casa, almeno una volta a settimana a dormire nel mio letto.
Alessandro guarda un video sul telefono, io sto facendo una partita a CandyCrush.
Arriva una dottoressa mai vista, un po' anziana.
"Eccovi qui. Volevo dirvi che è un'evenienza rara ma può succedere che inserendo il CVC si vada troppo vicino al polmone e si perfori."

Io e Alessandro ci guardiamo. Non capiamo, e siamo piuttosto preoccupati.
"Per ora non facciamo niente, domani mattina prima dell'intervento rifacciamo una lastra e vediamo se il foro si è allargato."
Alessandro si gira, ha uno sguardo abbastanza terrorizzato.
Tranquillo... andrà TUTTO bene...
Roberto cerca il medico della rianimazione su FB e vorrebbe mandargli un messaggio: grazie di avermi rovinato il sabato sera, sono quello a cui hai appena forato un polmone, un caso eccezionale...
Ma non lo fa.
Aspettiamo domani mattina.
Intanto attaccano altre due sacche di sangue.
Tutto deve essere pronto per domani mattina alle 8.
Nascimbeni è mattiniero.

Firmiamo una petizione

Adesso che l'intervento è deciso siamo tutti più sereni.
Ok, non è una passeggiata.
Ho seguito il Professor Nascimbeni nello studio per chiedere un paio di dettagli, mi spaventano sì, ma quel sangue nel wc e nel telino ormai era un incubo.
L'intervento durerà circa cinque ore, gli toglieranno tutto il colon e creeranno una stomia, che dovrà portare qualche mese.
Il "sacchettino"... mi scorrono davanti agli occhi le immagini dei "vecchi" con la deviazione...
"Ma sarà provvisoria, dopo circa tre mesi ci sarà un altro grosso intervento, altre cinque ore, e dopo altri tre mesi un ultimo intervento, circa 45 minuti. L'intervento avverrà in laparoscopia, ma se riscontrassi difficoltà procederò ad aprire."
La mia faccia non deve essere stata troppo euforica.
"Signora, come ho già detto ad Alessandro, questo intervento è da considerare SALVAVITA."

Ringrazio e mi allontano.
Andrà tutto bene, stavolta andrà tutto bene...

Rientro in camera, cominciamo a prepararci al trasloco in chirurgia. Ci spiace lasciare Renzo, ma da oggi comincia anche a camminare, così come Salomone, il bagno non è più di nostra esclusiva... non potremmo rimanere a lungo!
Alessandro è molto più sollevato.
Torniamo a ridere e scherzare, ai nostri compagni di stanza spiace perdere Alessandro.
"Chissà chi verrà adesso... E noi come faremo?"

Eh già, perchè io ormai controllo le flebo, le chiudo quando sono finite, suono il campanello se loro dormono, se sento che respirano male, se vedo Salomone che fa numeri strani nel letto, sgarbuglio le cannette delle sue flebo, controllo le spine, faccio spostare i letti in modo che ci stiano sedie e la poltrona per sua moglie e allo stesso tempo gli infermieri possano accedere ai suoi infusori delle flebo... Tiro su cuscini, passo cellulari, metto in carica...
Cosa faranno senza di me?

"Firmiamo una petizione. Chiediamo che Alessandro rimanga qui."

Ci ho provato a chiederlo, ma dovrà essere seguito in chirurgia... ormai qui, soprattutto negli ultimi giorni, siamo di casa, siamo in famiglia.
Bisogna ricominciare tutto da capo in un altro reparto.
Ma non fa niente... il Professor Nascimbeni ha detto 5-9 giorni e saremo a casa.
A casa.

Domani ti opero

Altra notte infernale.
Non so quanto ancora resisterà Alessandro...
Questa notte me lo sono visto scivolare via dalle dita, è magrissimo, quasi gli circondo la vita con le mie mani.
Ho pensato che per tanto facciano e gli diano continua ad andare indietro, il peggioramento non si arresta.
Tutta notte con la febbre, gli ho messo il ghiaccio, l'ho cambiato, gli hanno fatto una flebo.
Verso mattina, dopo la routine water, bidet, goccio di Coca Cola, cambio telino, mi ha detto:
"Mamma, speriamo che la febbre non vada via, così mi operano".

Lo spero anch'io, a questo punto.
Non può continuare così.
Ora.
E un domani.
Non leggo più i post del gruppo FB perché mi spaventano... una vita di sofferenze, ecco a cosa è destinato.
Non passerà ora.
Si riproporrà... avrà dei tempi in remissione, magari anche lunghi alcuni anni, ma poi tornerà, maledetta malattia.
Ho letto che c'è uno studio in Inghilterra, entro cinque anni contano di capire da dove venga la malattia, da lì il passo per trovare la cura sarà breve.
Altri cinque anni minimo...
No...
Vogliamo l'intervento.

Alle 5.20 prelievo, è quello urgente, così al giro dei medici ci sono già i risultati.

Alle 8.00 passa il Professor Nascimbeni, lo riconosco subito perché ho visto la sua fotografia sul profilo FB.
"Ho visto i parametri, sono peggiorati ancora. Domani ti opero."
"Meno male." La risposta di Alessandro.
Tiriamo entrambi un sospiro di sollievo. E' finita. Basta.

Può uscire un attimo signora?

Non so quante volte in questi giorni, da quando c'è Salomone in stanza, mi hanno fatto uscire.

Non solo per lui, ovviamente, anche per Renzo. Ma sono a letto (anche se Renzo ora passa qualche ora in poltrona al giorno), devono lavarli, cambiarli, portare avanti e indietro la padella, a volta falsi allarmi...

Tutto ciò notte e giorno... io vorrei dormire e invece devo uscire in corridoio, mi appoggio al muro, spesso scambio uno sguardo stanco con il peruviano della stanza singola quasi di fronte alla nostra. 

Anche lui è lì ogni notte... o con la mamma di un altro ragazzo che ha la stessa malattia di Alessandro, anche lui minorenne, anche lui ha perso un sacco di peso...

Oggi sono già rientrata tre volte... sono sempre così stanca... e mi fanno male i piedi, dopo un primo occhio di pernice ora ne ho un altro che rompe le scatole al mignolino...

Sono venuta a firmare di corsa per la trasfusione, come al solito ho abbandonato il negozio e sono corsa su.

Tempo di firmare e Alessandro deve andare in bagno, già che sono qui lo aiuto per l'ennesima volta, lo accompagno in bagno, aspetto che finisca, bidet, cambio telino, lo riaccompagno a letto, vado a buttare il telino sporco nel sacco attaccato al carrello nel ripostiglio (sarebbe il bagno assistito, ma è stato convertito in deposito... i soliti architetti/ingegneri che hanno predisposto il reparto oltre a non aver preso le misure con i rapporti porte/letti non hanno nemmeno previsto il locale in cui stanno i due carrelli per il cambio biancheria ed emergenze... Perfino il freezer per il ghiaccio e la macchina del ghiaccio sono qui dentro).

Tutto a posto, lo saluto, mi sto infilando il giaccone e sono già sulla porta per uscire, arriva il carrellino con le due OS al seguito:
"Può uscire un attimo signora? Mi spiace ancora una volta..."
Ok, ho esagerato a rispondere male, poi me ne sono resa conto, ma stavo scoppiando. Dietro di loro passa la Dottoressa Benini e mi guarda sorpresa.
"Eh direi di sì, ancora una volta, sono quasi stufa di uscire! Sono qui a fare il vostro lavoro, avanti e indietro! Comunque me ne sto andando, perché io dovrei essere al lavoro adesso!"

Quando rientro Alessandro non ha ancora cenato, ha dovuto prima finire la trasfusione, ho appena iniziato ad imboccarlo, due cucchiai di minestra, che tornano.

"Può uscire un attimo signora?"
Mi ero ripromessa di stare calma... loro stavano solo facendo il loro lavoro, a volte senza cervello, ok... ma stavano lavorando...
Mi giro e le guardo, non mi sembrava di avere adottato uno sguardo assassino, ma forse sì, senza accorgermene.
"Torniamo dopo, finite la cena prima."

Dunque... non c'era nessuna urgenza... nessuno aveva suonato il campanello... a loro era venuto in mente che era ora di pulire il sedere a Renzo e Salomone...
Sono venute appena Alessandro ha smesso di mangiare, dopo cinque minuti che erano belli puliti uno di loro ha chiamato per la padella, Alessandro ha vomitato, chissà se per la scena subito dopo cena o se avrebbe vomitato lo stesso... così hanno dovuto rilavare il sedere...
Forse era meglio lasciarci mangiare in pace e venire solo quando chiamate...
Va beh... sono diventata cattiva!